random
Artikels

Hits: 505
Geplaatst
door: ME-gids
op: 4 feb 2018
Bijgewerkt: 4 feb 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 november 2017

Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson:

Geachte Dr. Tuller,

Bedankt voor uw e-mail van 22 november.

Als u met een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] een brief bedoelt die met juridische stappen dreigt als een ontvanger een specifieke activiteit of gedrag niet stopt, dan kan ik u bevestigen dat de University of Bristol u of uw instelling geen dergelijke brief gestuurd heeft.



Maar zoals u weet, onderhoudt de University of Bristol al vele jaren een nauwe en gewaardeerde samenwerkingsrelatie met de University of California, Berkeley, en ik heb begrepen dat er onder leidinggevenden privé- en vertrouwelijke gesprekken plaatsgevonden hebben over uw handelingen en gedrag t.o.v. medewerkers die betrokken zijn in onderzoek naar chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis aan de University of Bristol.

Met vriendelijke groeten,

Sue Paterson

Ik constateer dat dit bericht van Mevr. Paterson bevestigt dat de verklaring van professor Crawley dat Bristol mij een cease and desist-brief gestuurd zou hebben, niet waar is. Ik stel ook vast dat het geen bewijs of documentatie bevat dat iets wat ik geschreven heb onjuist of fout is, en dat professor Crawley nog steeds niet op mijn aanbod ingegaan is om eventuele fouten te corrigeren en haar volledige commentaar op Virology Blog te posten.

Ik heb op dit moment nog geen antwoord gestuurd aan Mevr. Paterson. Ik wacht met belangstelling verdere ontwikkelingen af.

**********

Bristol University heeft een probleem dat Esther Crawley heet. Een week geleden e-mailde ik Sue Paterson, directeur van de juridische dienst van Bristol, en vroeg haar om zo spoedig mogelijk te verduidelijken of de universiteit mij een cease and desist-brief gestuurd had. Professor Crawley beweerde dat tijdens een lezing op 17 november aan de University of Exeter, in antwoord op mijn vraag waarom ze mij beschuldigd had van laster en vervolgens weigerde om bewijs te leveren over fouten in wat ik geschreven had. Haar verklaring over deze kwestie was duidelijk en ondubbelzinnig: “U bent zo ongelooflijk lasterlijk en onprofessioneel geweest dat ik de universiteit moest vragen om u een cease and desist-brief te sturen,” zei ze.

Zoals ik er bij Mevr. Paterson op gewezen heb, heb ik geen dergelijke brief ontvangen. Omdat ik niet met iets kan stoppen als ik niet weet waar men mij vraagt mee te stoppen, verzocht ik dat ze mij onmiddellijk een kopie van deze brief stuurde. Ik vroeg haar ook om uit te leggen, als er geen dergelijke brief bestond, waarom professor Crawley zo’n onware uitspraak zou doen.

Mevr. Paterson heeft nog niet geantwoord, noch iemand anders van Bristol. Of de universiteit mij al dan niet een cease and desist-brief gestuurd heeft, is een empirische vraag met slechts twee mogelijke antwoorden. Het bepalen van de feiten vereist geen uitgebreid onderzoek. Mevr. Paterson weet waarschijnlijk of er een brief gestuurd werd, aangezien het aannemelijk lijkt dat die van haar afdeling afkomstig zou zijn geweest. Hoewel ik begrijp dat Bristol 20 werkdagen heeft om op dergelijke brief te antwoorden, begrijp ik niet waarom het zo lang moet duren, vooral gezien de urgentie en de ernst van de zaak.

Dus wat moet ik denken van Bristols langgerekte stilte? Ik kan me vergissen, maar tot men mij het tegendeel vertelt, neem ik aan dat het niet antwoorden van Mevr. Patersons een bevestiging is dat er geen brief gestuurd werd. Mijn veronderstelling – en nogmaals, ik kan mis zijn – is dat Bristols juridische afdeling meer tijd nodig heeft om een strategie te bedenken over hoe ze deze PR-ramp, gecreëerd door professor Crawley, kunnen doen “verdwijnen”, of op zijn minst hoe ze de onvermijdelijke schade kunnen beperken.

In feite lijkt het mij dat professor Crawley mijn “lasterlijke” hulp niet echt nodig heeft om schade aan haar reputatie te berokkenen. Het lijkt erop dat ze dat op haar eentje behoorlijk goed doet. Ze heeft mij nu drie keer in een academische omgeving beschuldigd van lasterlijk of smadelijk gedrag. Ze heeft geweigerd om gebruik te maken van mijn herhaalde aanbiedingen, meegedeeld via e-mail, om haar volledige reactie op mijn zorgen op Virology Blog te posten, evenals om eventuele fouten die ze kan onderbouwen, te corrigeren. Haar kennelijke overtuiging dat een beschuldiging van laster een geldig alternatief is voor een coherente verdediging van haar twijfelachtige methodologische en ethische keuzes is verbijsterend en duidelijk misplaatst.

Professor Crawley riep ook het schrikbeeld op van het verwittigen van “de politie”, wat impliceert dat ik me bezighoud met gevaarlijke en bedreigende activiteiten. Zoals Mevr. Paterson ongetwijfeld weet, zijn sterk geformuleerde meningen en interpretaties die gebaseerd zijn op feiten en verband houden met een zaak van aanzienlijk openbaar belang, momenteel niet illegaal in het VK. Ook een vraag stellen op een publiek evenement is dat niet. Mijn werk vormt geen gevaar of bedreiging voor professor Crawleys persoon of fysieke veiligheid. Dat zij iets anders suggereert, is belachelijk en beledigend.

Haar handelingen lijken nog maar eens aan te tonen dat ze of niet wil of niet in staat is om adequate en geloofwaardige antwoorden te geven op de ernstige kritieken die ik en anderen hebben geuit. In plaats daarvan, zet ze patiënten weg als “ergerlijk” omdat ze verzoeken op basis van vrijheid van informatie invullen, en valt ze mij aan als “lasterlijk” en “smadelijk” omdat ik lastige vragen stel.

Dit is toch te gek voor woorden?.

********

En nog een aanverwant thema… Op 3 november publiceerde het magazine New Scientist een artikel over een belangrijke nieuwe studie van de Newcastle University. De studie, getiteld “Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome” [Cellulaire bio-energetica is verstoord in patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom, n.v.d.r.], rapporteerde dat patiënten aan mitochondriale disfuncties lijden die hun vermogen beperken om energie te produceren.

Het verhaal bevatte het volgende enthousiaste citaat van professor Stephen Holgate, een bekend expert in immunofarmacologie van de University of Southampton: “Deze opwindende resultaten bevestigen wat anderen hebben verondersteld maar niet konden bewijzen, namelijk dat de cellen van patiënten met CVS gemakkelijk metabolisch uitgeput raken wanneer ze onder een of andere vorm van druk geplaatst worden… In veel opzichten is dit hoe patiënten hun hele lichaamservaring met CVS beschrijven.”

Naast zijn functie aan Southampton is professor Holgate voorzitter van de CFS/ME Research Collaborative. In die hoedanigheid werkt hij nauw samen met Professor Crawley, die dienst doet als plaatsvervangend voorzitter van de organisatie. Hij is een trouwe aanhanger van haar onderzoek gebleken. Op de persconferentie van Science Media Center vorig jaar ter promotie van de lancering van FITNET-NHS, de studie van Professor Crawley naar cognitieve gedragstherapie voor kinderen, verklaarde Professor Holgate dat het “onderzoek van hoge kwaliteit” was. In mijn post over FITNET-NHS bekritiseerde ik professor Holgates bereidheid om zich onverdeeld lovend uit te laten over deze erg problematische studie.

Het onderzoek van professor Crawley naar ME/cvs richt zich grotendeels op de behandeling van kinderen met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. (Dat wil zeggen, totdat ze besliste om het cultachtige Lightning Process te onderzoeken – volgende week meer over deze belabberde puinhoop van een studie.) Zoals beschreven in de in diskrediet gebrachte PACE-trial, zijn beide revalidatiebehandelingen gebaseerd op de hypothese dat patiënten aan ernstige deconditionering lijden maar niet aan een onderliggende lichamelijke ziekte. Er wordt verondersteld dat de ziekte “omkeerbaar” is met deze therapieën.

Professor Crawley heeft zoals bekend verklaard dat PACE “echt een geweldige” studie is – ondanks het overvloedige bewijs van het tegendeel. Ze heeft een verkeerde voorstelling gegeven van de heranalyses van de data van de PACE-studie, die afdoende bewezen dat de onderzoekers buitensporig opgeblazen resultaten rapporteerden door hun uitkomstmaten aanzienlijk te verzwakken. Met betrekking tot FITNET-NHS heeft professor Crawley verklaard dat twee derde van de kinderen in de online CGT-groep van een vergelijkbare Nederlandse studie na zes maanden herstelde – hoewel die eerdere studie ook krioelde van de methodologische gebreken die die bevinding compleet ondermijnen.

Dergelijke claims plaatsen professor Holgate voor een interessant dilemma. Als New Scientist hem correct citeerde en hij oprecht gelooft dat de studie van Newcastle overtuigend aantoonde dat “cellen van patiënten met CVS gemakkelijk metabolisch uitgeput raken wanneer ze onder een of andere vorm van druk geplaatst worden,” is hij dan nog steeds overtuigd dat online CGT een geschikte interventie is en dat FITNET-NHS “onderzoek van hoge kwaliteit” vertegenwoordigt? Wat denkt Professor Holgate nu over graduele oefentherapie, die Professor Crawley aan het onderzoeken is in haar MAGENTA-studie? Deelt hij de mening van professor Crawley dat PACE “echt een geweldige” studie is?

Tegelijk steun uitspreken aan zowel de studie van Newcastle als de behandelingen die gepromoot worden door Professor Crawley en andere leden van de ideologische CGT/GET-brigades, lijkt – mij althans – enigszins inconsistent en intellectueel gebrekkig. Wat is volgens professor Holgate het aannemelijke biologische mechanisme waarmee een cursus CGT of GET kan zorgen voor herstel of "omkering" van de disfunctionele energieproductiecyclus die vernoemd werd in de “opwindende resultaten” van de studie van Newcastle? Als de mitochondriën niet genoeg energie produceren voor normale cellulaire functie, hoe kan dan het veranderen van de patiënten hun gedachten over hun ziekte en het aanmoedigen van een gestage toename in lichaamsbeweging deze fysiologische defecten oplossen?

Professor Holgate is een verstandige kerel, dus misschien kan hij aanvaardbare en overtuigende antwoorden geven op deze vragen. In dat geval zou het zinvol zijn als hij die antwoorden zou geven aan degenen onder ons die het moeilijk vinden om deze uiteenlopende standpunten met elkaar te verzoenen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.