Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…

David Tuller, 17 juni 2017

Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook voor de schade die de ideologische CGT/GET-beweging berokkend heeft aan de patiëntengemeenschap. Op het moment dat ik dit post, heb ik 721 donaties ontvangen voor een totale som van $46.726. Dat is echt ongelooflijk.

Ik blijf mijn schouders onder dit project zetten en zal doorgaan, of ik nu het doel van $60.000 bereik of niet. Maar dat totaal bereiken is toch belangrijk, omdat het ervoor zou zorgen dat mijn functie bij Berkeley ook voor dat hele jaar gezondheidsverzekering inhoudt. Dat zou alles zo veel makkelijker maken voor mij en het zou me toestaan om mijn energie te blijven focussen op PACE-busting. Kom ik boven dat bedrag uit, dan kan ik een deel van het geld investeren in reizen – naar Australië, bijvoorbeeld, of meer landen in Europa – om persoonlijke interviews te doen en de plaatselijke situatie onder de loep te nemen.

Om de donaties te helpen opdrijven, zou het fantastisch zijn als iedereen die heeft gedoneerd even zou kunnen nadenken of ze iemand anders kennen dan patiënten en belangenbehartigers die misschien ook zouden willen steunen: ouders, familieleden, vrienden, collega’s. Ik weet dat het soms moeilijk is om aan anderen uit te leggen waarom het zo belangrijk is om van PACE en het CGT/GET-paradigma af te raken. Hier zijn een aantal belangrijke redenen die ik op een rijtje heb gezet als ik deze puinhoop uitleg aan mensen die er niet veel van kennen:

• In de allereerste plaats: PACE is volslagen onzin – een ontzettend stuk rotzooi. Het zit zo vol van methodologische en ethische fouten dat het, in de woorden van een collega van me die biostatisticus is, “de slechtste studie is die ik in heel m’n leven heb gezien”. En dit is iemand van boven de zestig, die heel, heel veel studies heeft geëvalueerd.

• Bij GET wordt patiënten verteld om hun activiteit op te voeren, zelfs al krijgen ze meer symptomen. Zoals elke ME-patiënt weet, en zoals enquêtes bij patiënten duidelijk hebben aangetoond, kan deze benadering ernstige en langdurige terugvallen veroorzaken. GET gaat ervan uit dat alle symptomen voortkomen uit deconditionering. Dat is absurd. De symptomen hebben niks te maken met uit conditie zijn en alles te maken met onderliggende immunologische en neurologische disfunctie.
• De CGT aangeboden in PACE is NIET dezelfde als de CGT aangeboden aan mensen met andere chronische ziektes, zoals kanker of multiple sclerose. Standaard-CGT helpt mensen hun situatie te aanvaarden en ermee om te gaan. De PACE-versie van CGT is ontworpen om mensen met ME te doen geloven dat ze geen lichamelijke ziekte hebben, hoewel ze weten dat ze die wel hebben. Het is een andere manier om hen aan te moedigen om hun symptomen te negeren en hun activiteit op te drijven, wat, zoals vermeld, ernstige schade kan veroorzaken.
• Zowel CGT als GET zijn gebaseerd op de veronderstelling dat patiënten eigenlijk zelf schuld hebben aan hun ziekte. Het is hun “kwalijke overtuiging” die ervoor zorgt dat ze denken dat ze ziek zijn en moeten rusten. Dit overdreven rusten zorgt voor deconditionering, wat alle vreselijke symptomen veroorzaakt. Als ze niet beter worden met deze behandelingen – en natuurlijk bewijst PACE dat ze dit niet worden – dan is het makkelijk om hen er verder de schuld van te geven dat ze niet beter willen worden. Dat is absurd.
• Zo lang PACE overeind blijft, zullen de PACE-onderzoekers en hun collega’s subsidies blijven krijgen om verder dit soort onzinnig onderzoek naar CGT en GET uit te voeren. Dit slorpt een enorm deel van de beschikbare subsidiëring voor onderzoek op, wat het soort intensief onderzoek verhindert dat nodig is om fysiologische oorzaken te vinden, accurate diagnostische testen en werkzame farmaceutische behandelingen.
• Zelfs met de ontmaskering van PACE in volle gang, blijven de behandelingen de standaard in de zorgverlening in het VK, de VS en vele andere landen. Ze zijn de kern van de NICE-richtlijnen [Engelse zorgrichtlijnen voor behandeling van patiënten, n.v.d.r.]. De CDC raadt ze nog steeds aan, net als de grootste medische centra in de VS. Patiënten in Australië, Nederland, Denemarken en vele andere landen krijgen routinematig GET en CGT voorgeschreven.

Nogmaals bedankt voor jullie ongelooflijke vrijgevigheid. Ik ben met dit project begonnen omdat ik wou doen wat ik kon om de situatie voor patiënten te verbeteren. Het betekent echt veel voor me te weten dat mijn werk zo vele mensen heeft geholpen en – afgaand op wat ik heb gehoord – hoop heeft gegeven dat de wurggreep van de PACE/CGT/GET-cultus op onderzoek en behandeling in dit veld binnenkort eindelijk een einde zal kennen.

Voor de mensen in NL en B die niet beschikken over een creditcard, kan het ook op deze manier: NL58 INGB 0006 93 6610 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen, onder vermelding van ‘David Tuller’.

© David Tuller. Vertaling Meintje en abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen