Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]

Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]

Geplaatst door ME-Gids
op 04/01/2018

Laatste bijwerking op 04/01/2018

Bron:

Steven Lubet & David Tuller

| 13056 x gelezen

Steven Lubet, JD, en David Tuller, DrP, Virolog Blog, 13 november 2017

Update: 13 november

We hebben deze post geschreven op basis van een versie van de gids die recent verscheen en geüpdatet is op 31 juli 2017. Deze versie noemt Peter White als een van de drie peerreviewers. Zoals commentatoren echter al snel opmerkten nadat de post verscheen, staat Peter Whites naam niet meer op de peerreviewlijst in de huidige geposte versie van de gids, die aangeeft dat ze deze maand geüpdatet is. We proberen te bepalen wanneer en waarom deze verandering heeft plaatsgevonden.

**********

Er is iets veranderd.

Dat is de enige verklaring voor de recente publicatie van een gids voor “beste praktijken” voor “chronisch vermoeidheidssyndroom” (helaas betalend) van de BMJ Publishing Group. Hij is goed. Echt goed, eigenlijk. Eén van de belangrijkste vragen voor elke behandelingsgids is op dit moment de volgende: kan hij ertoe leiden dat een arts cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voorschrijft voor patiënten met ME, in tegenstelling tot degenen die lijden aan een vage vermoeidheidsziekte? Het antwoord hierop is een ondubbelzinnige nee.

De gids weerlegt de PACE-studie niet met naam. Dat hoeft ook niet. Met zijn sterke nadruk op de vele fysiologische disfuncties die de ziekte kenmerken, weerspiegelt de gids een weerlegging van niet alleen PACE zelf, maar van de deconditionerings/vermijdingsangsthypothese – de fundamentele mythe van de CGT/GET-sekte. Twee jaar geleden hadden we ons nog niet kunnen voorstellen dat een organisatie die verbonden is met de Britse medische en academische gevestigde orde dit document zou gaan publiceren , toen de bedenkingen van patiënten over de PACE-trial nog niet uitgedijd waren tot een internationaal wetenschappelijk schandaal. Iemand bij BMJ begrijpt duidelijk dat de simplistische en onbewezen claims van het biopsychosociaal veld voorbijgestreefd zijn.

De auteur, Dr. James Baraniuk, is een immunoloog aan de Georgetown University en een expert op het gebied van ME/cvs evenals Golfoorlogsyndroom. (Net deze maand rapporteerden hij en een collega in een studie in het wetenschappelijk tijdschrift Scientific Reports verschillende moleculaire patronen in het hersenvocht van patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom en Golfoorlogsyndroom, en gezonde controles, na inspanning.) [zie persbericht, n.v.d.r.]. De peerreviewers van de gids voor beste pratkijken waren Rosamund Vallings (Howick Health and Medical Centre, Nieuw-Zeeland), Abhijit Chaudhuri (Queen’s Hospital, Essex, VK) en verrassend genoeg, de hoofdonderzoeker van PACE, Peter White. Het aanbevelen van een artikel voor publicatie betekent niet noodzakelijk een akkoord met de conclusies ervan, maar Professor Peter White verdient toch enig krediet voor het blijkbaar goedkeuren van dit document, aangezien het in wezen de claims vernietigt die hij en zijn collega’s al tientallen jaren verkondigen.

Laten we duidelijk zijn: hoewel het The Lancet was die de eerste PACE-resultaten gepubliceerd heeft, heeft The BMJ zich ook nooit geprofileerd in het debat. Slechts één voorbeeld: toen de eerste PACE-resultaten gepubliceerd waren, stelde The BMJ in een nieuwsbericht dat 30% van de patiënten die CGT en GET kregen “genezen” waren – een duidelijke misinterpretatie van de bevindingen van de studie, waarvoor de redacteurs van de BMJ nooit de moeite genomen hebben om ze te corrigeren.

In de gids voor beste praktijken herhaalt Dr. Baraniuk nadrukkelijk volgende opvallende zaken:

“Postexertionele malaise” of “exertionele uitputting” is het onderscheidende kenmerk van de ziekte; zoals beschreven in de samenvatting van de gids, is dit symptoom een mogelijk resultaat van “auto-immune en metabolomische disfunctie die de mitochondriale ATP-productie vermindert.”
Studies op basis van de Oxford-criteria mogen niet gebruikt worden om behandelingsmethoden te bepalen voor patiënten die geïdentificeerd zijn door meer strikte gevalsdefinities, zoals die voor ME, die postexertionele malaise en andere kernsymptomen vereisen.
Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet aangewezen voor patiënten met een strikt gedefinieerde ziekte, ongeacht of deze behandelingen aangewezen kunnen zijn voor patiënten met idiopathische chronische vermoeidheid of vermoeidheid die het gevolg is van psychologische oorzaken.

Dr. Baraniuks rapport verwerpt dus CGT en GET als doeltreffende behandelingen voor adequaat gediagnosticeerde ME/cvs-patiënten, zoals volgende citaten aangeven:

De idee dat CGT de ziekteovertuigingen van een patiënt kan veranderen, en dat graduele oefentherapie CVS kan omkeren of genezen, wordt niet ondersteund door uitkomstgegevens na interventie.

Er bestaat algemene bezorgdheid onder CVS-artsen dat opgelegde oefenprogramma’s significante verslechtering van de patiënt kunnen veroorzaken omwille van de inspanningsgeïnduceerde musculoskeletale pijn, neurocognitieve stoornissen, zwakte, en langdurige bedrust die patiënten nodig hebben om ervan te herstellen.

In de dagelijkse medische praktijk heeft CGT geen klinisch significante langdurige voordelen opgeleverd voor CVS.

Dit rapport is beschamend voor het National Institute for Health and Care Exellence (NICE). NICE ontwikkelt klinische richtlijnen die op grote schaal gevolgd worden in het VK, en ook in andere landen. Een controleteam van NICE had de gelegenheid om dezelfde recente wetenschappelijke literatuur in te kijken die beschikbaar was voor Dr. Baraniuk, en deed in juni de aanbeveling dat het agentschap geen veranderingen moest aanbrengen aan hun richtlijn uit 2007 – die natuurlijk CGT en GET als doeltreffende behandelingen benadrukt.

In september, nadat de patiëntenorganisaties zich met klem verzet hebben tegen deze aanbeveling, verwierp NICE ze en kondigde aan dat de richtlijn uit 2007 in plaats daarvan volledig herzien zou worden. De nieuwe NICE-commissie die belast zal worden met het ontwikkelen van nieuwe richtlijnen, zou Dr. Baraniuk moeten bedanken voor het feit dat hij hen een heel goed draaiboek bezorgd heeft.

Het zou fascinerend zijn om het verhaal achter dit rapport te horen te krijgen. Wat verwachtte de BMJ Publishing Group toen Dr. Baraniuk deze opdracht op zich nam? Wat dacht Professor White echt tijdens zijn peerreview van een document dat dergelijke schade aan zijn nalatenschap veroorzaakt? Erkennen Professor White en zijn collega’s eindelijk dat de bredere wetenschappelijke gemeenschap hun gebrekkige studie verworpen heeft en dat hun lange regeerperiode over dit onderzoeksdomein eindelijk ten einde loopt?

Het is te vroeg om te zeggen of Dr. Baraniuks rapport een omslagpunt zal zijn in de Britse opvattingen over en behandeling van ME/cvs. Oude vooroordelen (en paradigma’s) gaan niet zomaar ten onder en de door PACE beïnvloede Britse medische en academische gevestigde orde is erg verankerd. Niettemin is het binnenkort misschien definitief gedaan met argumenteren dat valide onderzoek gebaseerd kan zijn op de Oxford-criteria of dat “beste praktijken” het in diskrediet gebrachte CGT/GET-model kunnen omvatten.