Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017

De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie.

Dit is de reactie van het Departement Volksgezondheid:

“Het Natonal Institute for Health and Care Excellence (NICE) consulteert routinematig een scala aan deskundigen ter zake als onderdeel van haar controleherzieningsproces. NICE vraagt momenteel advies over een herzieningsvoorstel voor haar klinische richtlijn met betrekking tot de diagnose en behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis. Het is niet gebruikelijk dat NICE de namen van deskundigen publiceert omdat ze geen onderdeel uitmaken van het besluitvormingsproces [sic] voor de controleherziening.”

Dit antwoord is natuurlijk onbevredigend. De laatste zin is de meest relevante, dus laten we deze analyseren. In het eerste deel van de zin vertelt NICE ons dat het niet de gewoonte heeft om de namen te publiceren van de deskundigen ter zake. Maar gewoon omdat men iets niet gewend is te doen, is het niet noodzakelijk relevant voor de afweging of deze stap nu wel of niet genomen zou moeten worden. Misschien heeft niemand eerder naar deze namen gevraagd. Klaarblijkelijk is de ontwikkeling of herziening van de meeste richtlijnen niet zo controversieel als deze in het bijzonder voor CVS/ME. (De naam waar door de patiënten de voorkeur aan wordt gegeven voor deze ziekte, en de meest passende, is natuurlijk alleen ME, zonder de aangehaakte CVS.)

Het is ook niet gebruikelijk dat meer dan 15.000 mensen petities ondertekenen die serieuze onvrede uitdrukken met betrekking tot de bestaande klinische richtlijnen. Maar dat is hoeveel mensen hun naam hebben gezet op de petitie die door de ME Association werd gelanceerd. Dat is een enorm aantal ongelukkige patiënten en belangenbehartigers; NICE zou er goed aan doen hen niet te negeren. Misschien moet het strikt naleven van routinemaatregelen – zoals het niet-publiceren van de namen van de deskundigen ter zake die betrokken waren bij het proces – overwogen worden in het licht van de huidige dringende context. (De petitie is d.d. 24/7/17 gesloten om samen te vallen met de deadline voor commentaar van belanghebbenden op de NICE-richtlijnen.)

Het tweede deel van de zin verklaart de schijnbare reden voor het niet-delen van de namen van de deskundigen ter zake: zij maken geen deel uit van het besluitvormingsproces. Ten eerste, wat betekent dit? Gezien het feit dat de deskundigen ter zake hier geconsulteerd zijn, is het bizar om te lezen dat ze “geen deel uitmaken van het besluitvormingsproces”. Werd hun advies dan volkomen genegeerd? Zijn zij slechts een façade die wordt gebruikt om het te doen lijken op een consultatie terwijl NICE doet wat het wil? Als hun advies besproken en in overweging genomen is in plaats van meteen in de prullenbak gegooid, waarom zegt de verklaring dan dat zij geen deel uitmaakten van het besluitvormingsproces?

Misschien betekent de verklaring dat de deskundigen ter zake niet officieel aanwezig zijn tijdens een vergadering of conference call wanneer de uiteindelijke goedkeuring wordt gegeven. Maar zelfs als dat het geval zou zijn, waarom zou dat betekenen dat hun namen verborgen gehouden moeten worden voor het publiek? Is het ontwikkelingsproces van NICE-richtlijnen een officieel staatsgeheim dat de hoogste bescherming vereist?

En als de deskundigen ter zake niet betrokken zijn bij de besluitvorming, zoals de verklaring stelt, wat is dan precies hun functie? En wie zijn de mensen die betrokken zijn bij het nemen van de beslissing? Zijn zij zelf experts, of alleen maar functionarissen die luisteren naar anderen? Is het de groep die de richtlijn van 2007 oorspronkelijk ontwikkelde? Die groep omvat Professor Esther Crawley [Correctie – zie hieronder], een naaste collega van de PACE-auteurs – dat is dus geen erg goed teken. Gezien de enorme impact van deze richtlijnen, is het dringend noodzakelijk dat het proces zo open mogelijk wordt uitgevoerd – hetgeen, gezien de reactie op de vraag van de Gravin van Mar, tot nu toe niet het geval is.

Correctie 24 juli: In de originele post schreef ik per ongeluk Professor Trudie Chalder.