Bron:

| 9265 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 mei 2017

De laatste paar weken heb ik er bij het CFS/ME Research Collaborative op gehamerd dat ze een standpunt moeten innemen over de handelingen van hun vicevoorzitter, Lasterlijke Esther – beter gekend als Dr. Esther Crawley. Zoals ik rapporteerde in verschillende vorige posts, beschuldigde Dr. Crawley mij valselijk van het schrijven van ‘lasterlijke blogs’ en Dr. Racaniello van het posten ervan. Om de leden van de raad van bestuur van het CMRC op de hoogte houden, heb ik hen e-mails gestuurd met links naar deze posts. In die e-mails heb ik geprobeerd direct en scherp te zijn, zonder te onbeleefd te worden. Ik ben daar voor het grootste deel in geslaagd, hoewel de ontvangers daar misschien een andere mening over hebben.

Eerst weigerde het CMRC te antwoorden. Dan stuurde de voorzitter van de raad van bestuur, Stephen Holgate, mij iets dat enkel geïnterpreteerd kan worden als een ‘rot-op’-bericht. Hij zei dat Dr. Crawleys handelingen niets te maken hadden met het CMRC omdat het niets meer is dan een groep ‘vrijwillige’ collega’s zonder ‘officieel standpunt’. Om die reden, zo schreef hij, kon ik mijn bezwaren beter voorleggen ‘via een andere weg’.

Ik interpreteer ‘een andere weg’ onder andere als meer bloggen over de valse beschuldigingen van laster en de ontoereikende reactie van het CMRC. Dus ik schreef weer maar eens een post over L’Affaire Crawley, waarin ik de aandacht vestigde op de verklaring van het CMRC dat het onmogelijk een standpunt kon innemen omdat het een vrijwillige groep was ‘zonder officieel standpunt’. Ik stuurde deze post ook naar de raad van bestuur van het CMRC.

En op vrijdag ontving ik van Dr. Holgate uiteindelijk een enthousiaste steunbetuiging over Dr. Crawley en haar werk. De mededeling repte met geen woord over haar recente multimediaspektakel, waaronder haar aantijgingen van laster en de manier waarop ze een rechtmatig verzoek tot informatie afschilderde als ‘beledigend’. Met andere woorden: een tweede ‘rot-op’-bericht van het CMRC. En dat op Internationale ME-dag!

Hier is Dr. Holgates e-mail:

Beste David,

Prof. Esther Crawley heeft de volledige steun van de raad van bestuur van het CMRC in haar rol als vicevoorzitter. De bedoeling achter het CMRC is het stimuleren van hoogkwalitatief CVS/ME-onderzoek dat evidence-based is, met peerreview, en Prof. Crawley helpt ons hierbij. Prof. Crawleys wetenschappelijke bijdragen worden getoetst via strenge procedures, die alle wetenschappers moeten doorlopen op zoek naar subsidieverlening en publicatie in vooraanstaande vakbladen. De hoge kwaliteit van haar onderzoek wordt erkend door haar vakgenoten en ze is Professor Kindergezondheid aan de Universiteit van Bristol en onderzoeker aan het NIHR (Nationaal Instituut voor Gezondheidsonderzoek, n.v.d.r.). Ze is hoofdonderzoeker van de CVS/ME-dienst voor kinderen aan het Royal United Hospital in Bath en is spijtig genoeg een van de enige wetenschappers in het VK die actief op zoek is naar een manier om kinderen met CVS/ME te helpen. In tegenstelling tot bepaalde beweringen is dit collectief niet gefixeerd op één oorzaak, behandeling of wetenschappelijke tak; onze enige doelstelling is het verbeteren van het inzicht in deze ernstige ziekte en het helpen verlichten van het lijden. Intussen blijft ons werk zich toespitsen op verhoogde samenwerking en subsidiëring voor meer onderzoek en om dit te bereiken zullen we verder blijven samenwerken met alle belangrijkste betrokkenen.

Vriendelijke groeten,

Stephen

Ik schreef terug naar Stephen en andere leden van de raad van bestuur dat ik uit zijn antwoord begreep dat hij Dr. Crawleys handelingen en haar aantijgingen van laster goedkeurde. Ik merkte op dat PACE, net als Dr. Crawleys onderzoek, ook getest was geweest “via de strenge procedures” zoals van wetenschappers wordt verlangd. Aangezien PACE een fiasco was, zo stipte ik aan, staan die “strenge procedures” bij mij minder hoog aangeschreven dan bij hem. Opnieuw onderstreepte ik de ernstige tekortkomingen in Dr. Crawleys onderzoek.

Uiteindelijk liet ik Stephen en de leden van de raad van bestuur van het CMRC weten dat ik de PACE-puinhoop en de toestand met Crawley, en ook hun eigen rol, zou bespreken in mijn toespraak op 1 juni tijdens het diner van de conferentie van Invest in ME. Ik voegde een link toe naar de informatie over het diner, voor het geval dat iemand van de raad van bestuur van het CMRC daar graag aanwezig zou zijn.

*****

Met betrekking tot een verwant onderwerp: een aantal mensen hebben me aangespoord om Dr. Crawley aan te klagen. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik dat niet zal doen. Niet omdat ze het niet verdient, maar omdat ik het niet verdien. Rechtszaken zijn voor iedereen een hel. Wat zoiets mogelijk kost aan tijd, geld en energie, valt niet in te schatten. Met uitzondering van Donald Trump en advocaten wil niemand die ooit betrokken is geweest in een rechtszaak er ooit nog eens in betrokken raken. (Geen rechtszaak aanspannen betekent natuurlijk niet dat ik geen klacht kan indienen bij haar universiteit en het medisch tuchtcollege.)

Er zijn nog andere prima redenen om die weg niet te bewandelen. Zo ben ik, door geen gerechtelijke stappen te ondernemen, de morele winnaar. Vanuit die positie kan ik Dr. Crawley en het CMRC met kritiek over hun vreselijke gedrag om de oren slaan zo veel ik wil.

Bovendien, en dat is pas een echte uitdaging, zou ik moeten bewijzen dat Dr. Crawleys aantijgingen me werkelijk geschaad hebben. Dr. Crawley heeft een enorme invloed gehad op de gezondheid en de levens van mensen met ME/CVS, vooral in het VK, maar ze heeft geen macht over mij. Ik kan eerlijk gezegd niet beweren dat haar gedrag, hoe wansmakelijk het ook is, mijn reputatie heeft geschaad, mij angst heeft berokkend of geleid heeft tot financiële schade. Integendeel, ze heeft me fantastisch materiaal gegeven om over te bloggen en te praten, inclusief een uitstekende diavoorstelling waarin haar onprofessionele gedrag staat vastgelegd. Deze stunt van Dr. Crawley en het daaruit voortvloeiend beeldmateriaal zullen haar waarschijnlijk heel haar carrière blijven achtervolgen en permanente schade toebrengen aan haar reputatie.

Stel dat ik een niercrisis zou hebben in het VK en dat geen enkele nierspecialist me zou willen onderzoeken omdat ze gehoord hebben van Dr. Crawleys aantijgingen van laster, dán zou ik misschien kunnen zeggen dat ik echt schade heb ondervonden. Maar tot het zover is, kan ik dat niet. (Ik heb in het verleden wel nierstenen gehad en kom binnenkort naar het VK, maar ik denk dat ze zich met de urologen nog niet heeft bemoeid.)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 

 


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links