random
Artikels

Hits: 991
Geplaatst
door: ME-gids
op: 21 mrt 2018
Bijgewerkt: 21 mrt 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018.

In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van de belangrijkste is dat het de ontkrachte PACE-studie en andere studies op basis van Oxford-criteria bevat.



De gevalsdefinitie van Oxford vereist naast vermoeidheid geen andere symptomen voor de diagnose – inclusief het hoofdsymptoom postexertionele malaise. Studies die gebaseerd zijn op steekproeven op basis van Oxford-criteria zijn niet representatief voor de ervaringen van patiënten met een meer nauw gedefinieerde ziekte. Systematische reviews van gebrekkige studies leveren gebrekkige resultaten op.

In reactie op het BJSM-artikel schreven de experts op vlak van postexertionele malaise van de University of the Pacific en de Workwell Foundation een brief naar het wetenschappelijk tijdschrift die nog niet gepubliceerd werd. Deze onderzoekers hebben dit symptoom gedocumenteerd door middel van de tweedaagse CPET-test, die de impact van inspanning meet. Ze wilden hun evidence based [op bewijs gebaseerd, n.v.d.r.] verzet aantekenen tegen de aanbeveling van GET. Aangezien de brief waardevolle punten bevat en nuttig zal zijn voor degenen die de misleidende beweringen over inspanning in de BJSM-paper proberen te weerleggen, post ik hem met plezier hieronder.

**********

Geachte redacteur,

We schrijven in reactie op het artikel Exercise therapy is a beneficial intervention for chronic fatigue syndrome (PEDro synthesis) [Oefentherapie is een nuttige interventie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (synthese uit PEDro - een gratis online database voor fysiotherapiegerelateerd bewijs); n.v.d.r.], door Dannaway et al. en gepubliceerd op 5 oktober 2017 [1]. We zijn tegen graduele oefentherapie als behandeling voor ME/CVS zoals in dit artikel aanbevolen. Onze ervaringen met ME/CVS-patiënten zijn dat graduele oefening – in het bijzonder aerobe inspanning – er niet alleen niet in slaagt om het functioneren te verbeteren, maar het ook schadelijk is voor de gezondheid van patiënten.

De redenering achter het gebruik van GET als behandeling voor ME/CVS is dat het een cyclus van inactiviteit en deconditionering kan omkeren, en vervolgens de vermoeidheid en invaliditeit vermindert die gepaard gaat met deze ziekte [2, 3]. Het lijkt echter op zijn best contra-intuïtief om inspanning toe te passen wanneer het hoofdkenmerk van de ziekte een uitgesproken postexertionele malaise of PEM is, waarbij zelfs banale mentale of fysieke inspanning een verslechtering van symptomen en verminderd functioneren kan veroorzaken [4]. Zoals verder vermeld in het rapport van de National Academy of Medicine (NAM, voorheen het Institute of Medicine) uit 2015, is ME/CVS een complexe multisysteemziekte die gepaard gaat met neurologische, immunologische, autonome stoornissen en stoornissen in het energiemetabolisme [5]. Het is geen deconditionering noch worden de symptomen ervan verklaard door inactiviteit. Zoals opgemerkt door de voorzitter van de NAM, Dr. Ellen Clayton, is de verzwakking bij ME/CVS veel groter dan wat men ziet bij deconditionering [6].

Wetenschappelijke studies die gepubliceerd zijn door onze groep en andere onderzoekers hebben aangetoond dat aerobe inspanning de symptomen verergert [7,8,9], een conclusie die ondersteund wordt door het NAM-rapport uit 2015. Deze abnormale fysiologische respons op inspanning is zo kenmerkend dat veel ME/CVS-onderzoekers, inclusief de Intramurale Studie van het National Institute of Health [10] en het Collaboratief ME/CVS Onderzoekscentrum aan Cornell [11] inspanning gebruiken, niet als een therapeutische interventie, maar als een manier om de ziekte te doen opflakkeren zodat deze bestudeerd kan worden.

Studies die het gebruik van graduele oefentherapie (GET) evalueren om ME/CVS te behandelen, kregen o.a. de kritiek dat ze patiënten met andere vermoeidheidsaandoeningen insluiten [12]. Dit leidde ertoe dat het Amerikaans Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit (AHRQ) in zijn eigen bewijsreview concludeerde dat eenmaal deze studies uitgesloten werden, er onvoldoende bewijs van doeltreffendheid was voor GET [13]. Naast gebrek aan doeltreffendheid is er ook bezorgdheid over de schade die aangericht wordt door GET. AHRQ rapporteerde dat GET “geassocieerd was met hogere aantallen gerapporteerde bijwerkingen [14].” Een review van patiëntenenquêtes van Geragthy uit 2017 was het hiermee eens, en stelde dat GET “vooral negatieve reacties bij patiënten teweegbrengt [15].”

Naast onderzoek heeft ons team ook jaren gewerkt met therapeutische bewegingsstrategieën in een poging om ME/CVS-patiënten te helpen. We hebben geprobeerd om aerobe oefentraining op te nemen als reconditioneringsstrategie voor ME/CVS-patiënten maar het werkt eenvoudigweg niet. Integendeel, in bijna alle gevallen nemen de symptomen van patiënten toe na inspanning [16].

Onze onderzoeks- en klinische ervaringen maken ons in zeker mate sceptisch over de bevindingen van de recente GETSET-studie, zoals uitgedrukt door ervaren fysiotherapeut Dr. Todd Davenport [17]. Verder hebben de Centers for Disease Control and Prevention onlangs hun aanbevelingen voor GET van hun ME/CVS-website verwijderd [18].

Gezien wat er bekend is over de biologie van ME/CVS, lijkt het vermijden van aerobe inspanning en het beperken van aerobe activiteit wanneer mogelijk een meer passende benadering. Dit minimaliseert het risico van terugval, die langdurige schadelijke effecten kan hebben. Onze positie is dat de ervaringen uit eerste hand van de patiënten betere evidence based ondersteuning bieden om therapeutische interventies te ontwikkelen die helpen in plaats van schade aan te richten. Het doel van therapeutische lichaamsbeweging voor ME/CVS-patiënten zou moeten zijn om de activiteitenniveaus te verhogen en tegelijkertijd de vermoeidheid te verminderen. We geloven dat dit best bereikt kan worden door het anaerobe energiesysteem te trainen, d.w.z. een verbetering van de tolerantie van het lichaam voor lactaat en van het vermogen om lactaat af te voeren, terwijl ATP in rustende spieren wordt verhoogd [19].

De motivatie achter deze brief is onze bezorgdheid over de potentiële schade aan ME/CVS-patiënten door aerobe inspanning die aanbevolen wordt door anderszins goedbedoelende gezondheidsdeskundigen. De opvattingen die hier weergegeven zijn, weerspiegelen de praktijkervaringen van veel ME/CVS-patiënten, waarvan we van mening zijn dat ze goed ondersteund worden door de wetenschappelijke literatuur.

J. Mark VanNess, Ph.D.
Department of Health and Exercise Science
University of the Pacific
Stockton, California
Corresponding author. Email: mvanness@pacific.edu

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Associate Professor
Department of Physical Therapy
University of the Pacific
Stockton, California

Christopher R. Snell, PhD
Scientific Director
Workwell Foundation
Ripon, California

Staci Stevens, MA
Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation
Ripon, CA

Conflicts of Interest:
None declared

**********

Referenties

1. Dannaway J, New CC, New CH, et al Exercise therapy is a beneficial intervention for chronic fatigue syndrome (PEDro synthesis). Br J Sports Med Published Online First: 05 October 2017. doi: 10.1136/bjsports-2017-098407

2. Burgess M, Chalder T. PACE Manual for Therapists. Cognitive Behavioral Therapy for CFS/ME. MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. http://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/3.cbt-therapist-manual.pdf

3. Bavinton J, Darbishire L, White PD. “PACE Manual for Therapists. Graded Exercise Therapy for CFS/ME.” MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. https://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/5.get-therapist-manual.pdf

4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Page 86.

5. Ibid. Page 71-139

6. Tucker, M. IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition. Medscape. February 10, 2015. http://www.medscape.com/viewarticle/839532 Page 86 .

7. Davenport T, Stevens S, VanNess M, Snell C, Little T. Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, April 1, 2010. Volume 90 (4) 602–614. https://doi.org/10.2522/ptj.20090047

8. Davenport TE, Stevens SR, Baroni K, Van Ness M, Snell CR. “Diagnostic accuracy of symptoms characterizing chronic fatigue syndrome.” Disabil Rehabil September 2011; 33(19-20): 1768-75. PMID: 21208154 http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2010.546936

9. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. “Post-exertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.” J Women’s Health (Larchmt) February 2010; 19(2): 239-44. http://dx.doi.org/10.1089/jwh.2009.1507

10. NIH Intramural Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. National Institutes of Health. https://mecfs.ctss.nih.gov/

11. Ramanujan, K. $9.4M NIH grant funds chronic fatigue syndrome center. Cornell Chronicle. September 27, 2017. http://news.cornell.edu/stories/2017/09/94m-nih-grant-funds-chronic-fatigue-syndrome-center

12. U.S. Agency for Healthcare Quality and Research. “Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome.” Evidence Report/Technology Assessment Number 219. U.S. Agency for Healthcare Quality and Research. December 9, 2014. Updated July 28, 2016. AHRQ Pub. No. 15-E001-EF https://ahrq-ehc-application.s3.amazonaws.com/media/pdf/chronic-fatigue_research.pdf Page 1

13.Ibid. Page 11

14. Ibid. Page vi.

15. Geraghty K, Hann M, Kurtev A. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology. August 29, 2017. http://journals.sagepub.com/eprint/hWSxVIBTzDtqisvafkhE/full

16. Chu L, Bateman L, Davenport T, Stein E, Stevens S. Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ann Intern Med. December 2015. 163(11):887. http://annals.org/aim/article/2473522/treatment-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome

17. Davenport T. Another False Start” in ME/CFS Clinical Trials: The GETSET Study. Workwell Foundation. 2017. http://www.workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2017/07/GETSET-Trial-in-MECFS-L1.pdf

18. CDC ME/CFS Website. Treatments. Centers for Disease Control and Prevention. Updated July 3, 2017. https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html

19. Davenport T, Stevens S, VanNess M, Snell C, Little T. Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, April 1, 2010. Volume 90 (4) 602–614. https://doi.org/10.2522/ptj.20090047

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.