random
Artikels

Hits: 212
Geplaatst
door: ME-gids
op: 12 jun 2018
Bijgewerkt: 12 jun 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: een post over Andrew Lloyd, voorstander van het CGT/GET-paradigma voor de behandeling van 'CVS'


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

Ik weet dat veel mensen graag meer horen over wat ik allemaal te weten kom in Australië. Het blijkt een uitdaging om vergaderingen, voorbereidingen voor lezingen, interviews, promotie voor crowdfunding, en mijn correspondentie met BMJ, te combineren met berichtgeving over wat er hier aan de hand is. Het zal even duren voor ik bijgebeend ben.



Maar ik wil tenminste wel wat eerste informatie verschaffen over de rol van Professor Andrew Lloyd van de University of New South Wales. Australische patiënten kennen Professor Lloyd als 's lands meest prominente voorstander van het CGT/GET-paradigma voor de behandeling van wat hij het liefst chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. Als dokter infectieziekten leidde hij de bekende Dubbo Infection Outcomes Study [reeks studies gefinancierd door CDC en de Australische overheid, van een CVS-cohort met infectie als uitlokkende factor, n.v.d.r.], waarvan de algemene resultaten gepubliceerd werden in BMJ in 2006. Het onderzoek documenteerde dat 11 procent van de mensen die een of andere acute infectieziekte hadden gehad, vervolgens een langdurige ziekte ontwikkelden die voldeed aan de Fukuda-criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom.

Ik hield een Skype-interview met Professor Lloyd vanuit Canberra op vrijdag 23 maart, omdat hij niet beschikbaar was voor een persoonlijke ontmoeting de daaropvolgende week in Sydney. Hoewel ik een totale nul ben in technologie, sloeg ik er toch in om een app te downloaden waarmee ik ons gesprek opnam. Spijtig genoeg werd mijn internetverbinding onderbroken voordat ik al mijn vragen had kunnen stellen, dus hij beantwoordde later een aantal vragen per e-mail.

Maar we hebben toch meer dan een uur kunnen praten. Ik apprecieerde het feit dat Professor Lloyd bereid was om aan het einde van de werkweek tijd te nemen om mijn vragen te beantwoorden. Toen ik hem voor het eerst per e-mail benaderde, liet ik hem weten dat ik geen fan ben van het CGT/GET-behandelingsparadigma en het onderzoek dat geciteerd wordt als bewijs voor de zogezegde doeltreffendheid ervan. Desalniettemin vond ik hem, tijdens onze gesprekken via e-mail en Skype, een betrokken en goedgeluimde sparringpartner.

Professor Lloyd zei zelf dat hij "unfussed" [onbekommerd, n.v.d.r.] was over de controverse rond PACE, de impact van de verschillende gevalsdefinities op onderzoeksresultaten, en de kritiek op zijn behandelingsbenadering. ("Unfussed" was een nieuw woord voor mij; we gebruiken het niet in het Amerikaans Engels, voor zover ik weet, maar ik ga ervan uit dat ik het 19 tot 37 keer zal horen in de eerste dagen na mijn terugkeer naar huis.) Af en toe, als ik hem uitdaagde of hem het vuur aan de schenen legde over een of andere kwestie, dan leek hij wat terug te krabbelen, toe te geven of wat rond de pot te draaien met zijn antwoord - zoals toen hij zei dat hij PACE "misschien ooit wel" vernoemd had als bewijs voor de CGT/GET-benadering, maar dat hij het zich niet echt kon herinneren. Wat hij daar dan precies mee bedoelt, is onduidelijk.

Zoals dat wel vaker gebeurt met slimme mensen, leek Professor Lloyd ook nogal onder de indruk van zijn eigen intellectuele scherpzinnigheid. Hij legde sommige wetenschappelijke aspecten op een nogal pedante manier uit, maar dat doen wel meer medische experts (waaronder ook mijn vader zaliger, een internist). Ik had van anderen gehoord dat hij naar zichzelf verwijst als het "lichtend baken" voor de ziekte in Australië, en hij zei dat ook tijdens ons gesprek. Toen ik later het interview opnieuw doornam, luisterde ik of ik sporen van bescheidenheid of zelfspot kon horen, die een verzachtende werking zouden hebben op de woorden waarmee hij zichzelf beschreef, maar ik vond er geen. Of misschien is "lichtend baken" wel een eerlijke beoordeling - tenminste als je kijkt naar zijn enorme invloed op het debat in Australië.

Dit zijn een aantal vroegere posts van Health Rising over Professor Lloyd en zijn werk. De eerste is een samenvatting van een presentatie die hij gaf in 2014 op de conferentie gehouden door de CFS/ME Research Collaborative over de rol die acute infectieziektes spelen op het uitlokken van ME/CVS:

https://www.healthrising.org/blog/2014/11/22/infections-genes-chronic-fatigue-syndrome/

De tweede is een krachtig commentaar op Professor Lloyds pleidooi voor CGT en GET als behandelingen:

https://www.healthrising.org/blog/2015/05/16/the-decline-and-fall-of-an-mecfs-researcher-the-case-of-andrew-lloyd/

Op dit moment beschrijft Professor Lloyd zijn tussenkomsten tenminste in andere bewoordingen dan de PACE-auteurs en andere leden van de ideologische CGT/GET-brigades in het VK en Nederland.

Hij wijst de deconditioneringshypothese van de hand en lijkt te geloven dat patiënten een fysiologische stoornis hebben, gelinkt aan abnormale neurologische reacties in het centrale zenuwstelsel. Hij gaat uit van de hypothese dat dit fenomeen een soort hypersensitiviteit voor stimuli veroorzaakt. Hij denkt dat er uiteindelijk een biomarker gevonden zou kunnen worden die te maken heeft met microgliale activiteit in de hersenen, maar dat bloedonderzoek in andere delen van het lichaam uiteindelijk tot niets zullen leiden.

Hij gelooft dat patiënten die geïnvalideerd zijn, uitkeringen moeten kunnen krijgen - zolang ze eerst een revalidatieprogramma hebben gevolgd. Hij is bereid om de brieven te schrijven die mensen nodig hebben om die uitkeringen te krijgen, en vele patiënten hebben beroep op hem gedaan voor die dienst. In tegenstelling tot de PACE-auteurs beweert hij niet dat het ontvangen van sociale bijstand of uitkeringen de patiënten zullen versterken in hun "zinloze" overtuiging dat ze een lichamelijke ziekte hebben.

Zijn CGT/GET-programma is beschikbaar in twee "vermoeidheidsklinieken" in Sydney, hoewel de behandeling zelf uitgevoerd wordt door psychologen en kinesitherapeuten. Vorige week ontmoette ik een tiental ME/CVS-patiënten in een gezellig café in Newtown, een levendige "voorstad in de binnenstad" van Sydney en de thuisbasis van een van de klinieken die het Lloyd-programma aanbieden. Velen van hen waren behandeld in een van de klinieken en rapporteerden dat hun ervaringen deels positief, deels erg negatief waren.

Bijna allemaal zeiden ze dat ze baat hadden gehad bij het eerste deel van het programma, dat focust op het vaststellen van een basisniveau aan haalbare activiteit. De meesten zaten in een vicieuze cirkel van te veel inspanning en terugvallen, en ze zeiden dat deze training in activiteitenbalans ("pacing") hen nuttige vaardigheden had bijgebracht die ze nog steeds waardevol vinden. Verschillende mensen zeiden ook dat het personeel van de kliniek de eerste gezondheidswerkers waren geweest die de ernst van hun ziekte beaamden, zodat ze het gevoel hadden dat hun ervaring erkend en gevalideerd werd.

Iedereen haatte het tweede deel van het programma, dat gefocust was op GET; ofwel konden ze de voorgeschreven lichamelijke activiteit niet uitvoeren, ofwel deden ze het en werden ze er zieker van. Niemand zei dat GET geholpen had om symptomen te verminderen of het welzijn te verbeteren. Sommigen vertelden dat ze onder druk werden gezet om meer te doen dan ze konden en dat ze er impliciet de schuld van kregen dat ze niet beter werden. Er waren daarentegen anderen die meldden dat de gezondheidsprofessionals niet zo'n rigide standpunt innamen en aanvaardden dat de ziekte onoverschrijdbare grenzen oplegde.

(Ik zal later meer schrijven over deze kwesties en over mijn interview met Professor Lloyd. Ik wou gewoon een tipje van de sluier oplichten over wat ik allemaal ontdekt heb.)

In voorbereiding op de vergadering vroeg een lokale belangenbehartiger aan sommigen die de kliniek bezocht hadden, om een korte vragenlijst in de vullen over hun ervaringen. Omdat patiënten vaak afhankelijk zijn van Professor Lloyd om formulieren in te vullen die hun invaliditeit bevestigen, wilden ze over het algemeen anoniem blijven. Hier is een voorbeeld van de antwoorden van een patiënt. Zoals je kan zien, vond deze persoon dat het programma bestond uit een allegaartje van nuttige en rampzalige onderdelen. (Ik heb het een beetje aangepast voor de duidelijkheid en heb enkele specifieke details verwijderd om de kans te verkleinen dat de persoon geïdentificeerd kan worden.)

**********

Wat waren je verwachtingen van het programma voordat je deelnam?

Ik had uiteenlopende verwachtingen. De kliniek gaf me de verwachting dat het programma zou leiden tot volledig herstel, met daarbovenop het voordeel dat ik een evenwicht zou leren vinden in mijn activiteiten ("pacen"), zou leren omgaan met symptomen en psychologische facetten zou leren aanpakken. Toen ik me realiseerde dat volledig herstel niet mogelijk was via het programma (d.w.z. toen PACE effectief ontmaskerd werd), besprak ik dit met mijn specialist. Hij zei me dat hij het nooit had omschreven als een genezende behandeling, wat duidelijk niet overeenkwam met de boodschap van de kliniek.

Wat was jouw ervaring met GET met de bewegingstherapeut?

De ervaring was professioneel en ondersteunend, maar uiteindelijk misleidend. Aanvankelijk werd van mij gevraagd om mijn activiteiten gedetailleerd te noteren (d.w.z. een dagboek van mijn activiteiten per uur) gedurende een volle twee weken, zelfgerapporteerd, naast het stappen tellen via een stappenteller. Met behulp daarvan stelde de bewegingstherapeut een plan op, op basis van mijn huidig functioneren en mijn favoriete soort lichaamsbeweging (in mijn geval wandelen).

Ik blijf nog steeds die dagelijkse nota's bijhouden. Het is nuttig als terugkoppelingsmechanisme voor mezelf als weerspiegeling van hoe goed mijn activiteitenbalans zit ("pacing") op macro- en microperspectief.

Is je fysiek functioneren/niveau van activiteit in het algemeen verbeterd/verslechterd? Geef a.u.b. details.

Er werd mij aangeraden om een uiteindelijk doel te stellen van 4000 tot 6000 stappen per dag. Omdat ik gedreven en gemotiveerd was om te herstellen, overschreed ik in de eerste maand van het programma dat doel, met een gemiddelde van 6500 stappen per dag. De daaropvolgende maand lag mijn daggemiddelde echter op 4500 stappen. De volgende maanden werden dat 3200 stappen per dag. Een duidelijk zichtbaar patroon. Hoe harder ik mijn best deed, hoe minder activiteit ik kon uitvoeren, omdat ik niet genoeg tijd kreeg om te recupereren. De kliniek moedigde me steeds aan om mijn activiteit op te drijven, en herinnerde me eraan dat dat de weg was naar beterschap.

Wat was je ervaring met de CGT-psycholoog?

De ervaring was ook hier weer professioneel en ondersteunend, maar uiteindelijk misleidend. De psycholoog wou enkel die psychologische uitdagingen aanpakken die gerelateerd waren aan het programma van de kliniek, nl. mijn activiteit verhogen en ervoor zorgen dat mijn mentale vermogen niet achteruit ging door een gebrek aan mentale activiteit. Dit betekende dat er geen aandacht ging naar de persoonlijke moeilijkheden die ik toen had met mijn (toen nog) echtgenoot, en met mijn familie die de ernst van mijn strijd met ME/CVS niet kon aanvaarden. Dus bleef ik, op aanraden van de psycholoog, doorduwen en mijn hoge mentale activiteitenniveau behouden, wat leidde tot een kolossale terugval waardoor ik twee maanden het huis niet uit kon en niet meer kon spreken.

Welke impact heeft het programma gehad op je fysieke en psychische welzijn sinds je ermee gestopt bent?

Dat is een moeilijke vraag zonder duidelijk antwoord, want ik kan niet weten hoe mijn leven eruit had gezien als ik niet had deelgenomen. Wat ik wel kan zeggen, is dat mijn functioneren erg gedaald is.

Fysiek: Vóór de ernstige terugval die twee maanden duurde, had ik milde ME/CVS, maar daarna werd ik een gemiddeld geval. Toen ik dit in de kliniek vermeldde, suggereerden zij dat dit kwam omdat ik mijn activiteit niet genoeg gebalanceerd had. Als ik erop terugkijk, zie ik de onmogelijke paradox: de kliniek wil dat ik me langzaamaan over mijn grenzen heen duw om te zorgen voor herstel, maar als ik me dan onvermijdelijk over mijn grenzen heen duw en instort, dan zal dat wel zijn omdat ik het programma niet correct gevolgd heb.

Psychisch: Mijn psychisch welzijn is verschrikkelijk geraakt. Terwijl mijn focus eigenlijk had moeten liggen op mijn leven aanpassen aan het leven met een chronische aandoening, en ik psychologische hulp had moeten krijgen die gericht was op het verwerken van het verlies van mijn oude leven, ging ik constant over mijn grenzen ("push") waarna ik telkens instortte ("crash"). Tegelijkertijd vertelde ik mijn [echtgenoot] en familie dat PACE de sleutel was tot mijn volledige herstel, omdat ik erop vertrouwde dat de wetenschappelijke gevestigde orde mij niet zou beliegen.

Ik negeerde bijna alle andere dingen in mijn leven - [echtgenoot], sociale contacten, persoonlijke projecten - om te focussen op het programma, omdat ik zo wanhopig graag wou herstellen en dacht dat ik die dingen allemaal terug op zou kunnen pikken eens ik hersteld was. Maar mijn wereld stortte in toen mijn [echtgenoot] er vandoor ging toen hij merkte dat ik niet verbeterde en dat dat ook niet zou gebeuren. Ik ben nog steeds niet bekomen van die wereldschokkende verandering.

Zou je het programma aan andere ME-patiënten aanraden? Waarom/waarom niet?

Ja. Zoals gezegd, zijn de activiteitenbalans ("pacing") en het systeem van een dagboek bijhouden erg nuttig voor het omgaan met symptomen. Maar ik waarschuw hen er wel voor om niet over hun grenzen te gaan op advies van de kliniek.

Welke algemene commentaren heb je over het programma?

Mijn uiteindelijke mening is dat het programma me heeft helpen inzien dat ik duidelijke beperkingen heb die op geen enkele manier overwonnen kunnen worden door goed geplande graduele oefentherapie gecombineerd met een positieve instelling. Tegelijkertijd ben ik dankbaar dat sommige van de handvaten voor activiteitenbalans ("pacing") die ze aanboden, nuttig zijn voor dagelijks symptoommanagement, maar ze hadden nooit aangeprezen mogen worden als genezende behandeling.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.