random
Artikels

Hits: 579
Geplaatst
door: ME-gids
op: 17 jun 2018
Bijgewerkt: 17 jun 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 mei 2018

Tijdens mijn week in Perth, bracht ik tweemaal een bezoek aan Alem Matthees. Alem is de patiënt die succesvol strijd leverde tegen de Queen Mary University of London om toegang te verkrijgen tot de ruwe data van de PACE-studie; heranalyses van deze data hebben blootgelegd hoe de uitgebreide verwisseling van uitkomsten geleid heeft tot verbeterde resultaten die door de onderzoekers werden gerapporteerd.



De gezondheid van Alem is dramatisch achteruit gegaan sinds die rechtszaak in 2016. Hij is bedgebonden. Hij zit elke paar uur rechtop om een smoothie vol voedingsstoffen te drinken die zijn moeder, Helen, klaarmaakt op basis van broccolisoep. De rest van de tijd ligt hij te rusten of slapen. Als het nodig is, kan hij zelf naar het draagbare toilet naast het bed.

Alem praat, leest, e-mailt niet meer, kijkt geen tv meer en luistert niet meer naar de radio. Zijn moeder las hem vaak voor, vaak e-mailberichten, en artikels met updates vanuit de wereld van ME. Op een bepaald moment las ze hem zelfs delen voor van Osler’s Web. Onlangs werd het voorgelezen worden te veel voor Alem. Maar hij blijft zich bewust van wat er om hem heen gebeurt en wat mensen zeggen. Als reactie op vragen en opmerkingen geeft hij een snel handgebaar - duimen omhoog of omlaag. Hij kan korte briefjes schrijven om Helen of anderen te laten weten wat hem bezighoudt.

Alem stuurde me voor het eerst een e-mail in december 2014. Op dat moment werkte ik aan wat later mijn onderzoek naar PACE in 15.000 woorden zou worden, en ik had Tom Kindlon al geïnterviewd, een patiënt-onderzoeker in Ierland. Tom drong er bij Alem op aan om contact met me op te nemen met betrekking tot zijn voortdurende jacht op de PACE-documentatie in het kader van de wet op vrijheid van informatie. In de loop van de volgende maanden correspondeerden we met tussenpozen over de ontwikkelingen in zijn inspanningen en mijn schrijven. Nadat de serie Trial By Error op Virology Blog verscheen, van 21 tot 23 oktober 2015, schreef Alem me een zeer veel verhelderende brief, met scherpzinnig advies over op welke manier mogelijke reacties van de PACE-auteurs te pareren.

Niet lang daarna publiceerde de Information Commissioner’s Office een besluit ten gunste van Alem, en gelastte de Queen Mary University of London de ruwe data te verstrekken die hij had opgevraagd door middel van een verzoek op basis van Vrijheid van Informatie (FOI). (Er werd me verzekerd door degenen die kennis van deze zaken hebben dat het besluit van de ICO geschreven moest zijn voordat mijn serie werd gepubliceerd en daarom niet beïnvloed kon zijn door mijn werk, mocht ik iets anders hebben geïmpliceerd!) In november [2015] verraste QMUL niemand door in beroep te gaan tegen de beslissing op een hoger niveau, de rechtbank van eerste aanleg. De hoorzitting van het tribunaal werd gepland voor april 2016.

Toen Alem zich wijdde aan het voorbereiden van zijn uitvoerige en meesterlijke samenvatting voor het tribunaal, vroeg hij me om contacten van enkele van de experts die ik had geïnterviewd - degenen die PACE hadden gehekeld. Hij wilde hen vragen om ondersteunende brieven te schrijven voor zijn zaak. Tegelijkertijd organiseerde ik een open brief aan The Lancet die de methodologische tekortkomingen schetste en verklaarde dat “dergelijke fouten geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” Ik hoopte dat een dergelijke brief nuttig zou zijn voor Alems zaak.

Een aantal toegewijde activisten hielpen mij om contact te leggen met vooraanstaande wetenschappers en clinici. Uiteindelijk ondertekenden 42 experts in het veld de brief, die werd ge-e-maild naar de hoofdredacteur van de Lancet, Richard Horton, en op Virology Blog werd gepost in februari 2016. *[dezelfde dag gecorrigeerd, er stond eerst 2018.] Alem voegde de open brief bij, als onderdeel van zijn pakket bewijsstukken voor het tribunaal. Door het beroep van QMUL af te wijzen, onderstreepte het besluit van het tribunaal de “indrukwekkende” opsomming van namen in de brief aan de Lancet. De brief vertegenwoordigde een weerlegging van het argument dat PACE breed werd geaccepteerd in de wetenschappelijke gemeenschap, en dat tegenstanders beperkt waren tot labiele of militante patiënten.

De enorme inspanning die Alem deed, had duidelijk een negatief effect op zijn gezondheid. Op een gegeven moment vorig jaar was hij niet meer in staat om via email te communiceren, en ik hoorde af en toe iets van Helen. Ze vroeg me om haar een paar artikels te sturen om aan hem te kunnen voorlezen; ze hield mij op de hoogte over hoe het met hem ging. Dat nieuws was nooit erg goed.

De strijd van Alem zou niet nodig moeten zijn geweest. De PACE-auteurs manipuleerden hun data en bereikten beter uitziende resultaten dan die ze zouden hebben gerapporteerd onder de protocolmetingen; daarna verwierpen ze verzoeken op basis van vrijheid van informatie om hun ruwe data als “ergerlijk”; vervolgens vochten en verloren ze in het rechtssysteem nadat de Queen Mary University of London 250.000 Britse pond had uitgegeven om hun recht te verdedigen om de data achter te houden. Als ze zich gedragen hadden als eerlijke wetenschappers en hun originele resultaten hadden gerapporteerd, of de data op verzoek hadden vrijgegeven, zou Alem zijn beperkte middelen kunnen hebben inzetten voor andere doeleinden.

Toen ik besloot om naar Australië te gaan, wist ik dat ik niet geen bezoek aan Perth zou kunnen brengen, ondanks hoe ver de stad overal vandaan was. (Vier uur of meer van kust tot kust!) Als ik de tijd had geïnvesteerd om in de eerste plaats naar het land te komen, zou ik het gevoel hebben Alem in de steek te laten als ik hem uit mijn reisschema zou laten. Ik wilde ervoor zorgen dat hij wist dat patiënten over de hele wereld vol ontzag waren voor wat hij had bereikt, net als ik, en dat zijn inspanningen essentieel waren geweest in het aan het licht brengen van de verlakkerijen met data, die de PACE-auteurs in staat hadden gesteld om succes te verklaren.

Ik ontmoette Alem en zijn familie op donderdag 12 april - de dag nadat ik van Adelaide naar Perth was gevolgen. Helen had mij uitgenodigd voor het avondeten. Alem, die eind de 30 is, woont bij Helen en zijn stiefvader Jim, in hun bescheiden stadshuis van twee verdiepingen in Como, een voorstad van Perth, sinds zijn gezondheid achteruit ging. Alems jongere zus, Mya, was op bezoek vanuit Sydney toen ik in Perth was. Alem kan wel alleen worden gelaten, maar niet voor langere periodes; momenteel brengt Helen het grootste gedeelte van haar tijd thuis door. Af en toe komt haar moeder, die vlakbij woont, een paar uur haar taak verlichten. (Ik deed een interview met Helen en ben van plan om dat te posten wanneer ik eraan toe kom, hopelijk gauw.)

Helen vertelde me dat Alem wist dat ik onderweg was en ernaar uitkeek. Ze gaf mij verschillende velletjes notitieblaadjes van memoformaat, waarop hij met veel moeite een notitie had geschreven. Op elke pagina had hij een enkele zin gekrabbeld in dunne blokletters - twee of drie woorden per zin. De regels liepen steil schuin dwars over de pagina naar beneden. Helen had de boodschap uitgetypt.

Voor David Tuller april 2018

Ik kan alleen maar een paar zinnen tegelijk schrijven met blinddoek

Dank je wel voor je bezoek aan Australië

Ik zou willen dat het goed genoeg met mij zou gaan om je op de juiste manier te ontmoeten en dat ik in staat zou zijn om een gesprek te voeren

De problemen van zeer ernstige ME/CVS gaan veel verder dan wat ik me had voorgesteld

Ik ben bedlegerig en zit alleen rechtop om te eten of om het draagbare toilet te gebruiken

Deze activiteiten vragen veel van mij

Ik ben voortdurend geblinddoekt en draag oordoppen

Ik kan niet spreken en kan alleen naar een paar zinnen tegelijk luisteren

Mijn spieren en een paar andere weefsels zijn zeer kwetsbaar geworden voor verrekken of blessure

Veel factoren waren betrokken bij mijn achteruitgang, niet alleen het FOI-verzoek rond PACE

Maar het overmatige lezen en schrijven dat daarmee gepaard ging heeft daar zonder twijfel aan bijgedragen

Dank je wel dat je mij persoonlijk komt bezoeken

Alem Matthees

Toen het tijd was voor Alem om zijn smoothie op basis van broccolisoep te drinken, vergezelde ik Helen naar boven naar zijn slaapkamer. Alem lag in een paar dekens. Ze boog zich naar hem toe en sprak zachtjes. “Alem, David is hier voor je.” Hij hees zich overeind totdat hij zat, met zijn benen over het bed, vooruit kijkend, ogen gesloten. Zijn gezicht leek getekend, en hij had een onverzorgde baard laten staan, maar hij leek nog steeds op de gevoelige man die ik me herinnerde te hebben gezien op foto’s die de nieuwsberichten over de rechtszaak vergezelden.

Ik zat op een stoel links van hem en bleef daar misschien tien minuten. Ik had Helen gevraagd of ik hem kon omhelzen, en ze vertelde mij dat hij zoveel fysiek contact niet zou kunnen verdragen. Dus streek ik een paar keer voorzichtig zijn hand. Ik vertelde hem dat ik naar Perth was gekomen om hem te ontmoeten, dat patiënten van overal hem wilden laten weten hoeveel ze dachten dat hij voor hen had gedaan, dat ik Andrew Lloyd had geïnterviewd, dat mensen hem het beste toewensten. Ik vertelde hem dat de paper met een heranalyse van PACE door Carolyn Wilshire, waarvan hij en ik beiden coauteurs waren, opschudding had veroorzaakt. Ik vertelde hem dat ik hem nog een keer zou bezoeken voordat ik Perth zou verlaten.

Terwijl ik sprak, bleef Alems gezicht uitdrukkingsloos, maar hij liet mij een aantal snelle handgebaren zien met de duim omhoog. Ik kon merken dat hij absorbeerde wat ik gezegd had. Voordat ik zijn slaapkamer verliet, omhelsde ik Helen. Haar schouders schokten even, daarna draaide ze zich om om haar zoon te verzorgen.

De week daarna bracht ik het grootste deel van een dag door met de familie van Alem. Helen gaf me een vervolgbriefje dat Alem geschreven had na mijn eerste bezoek. “Ik weet dat als je met hem praat, hij niet erg lijkt te reageren, maar hij begrijpt alles,” zei ze. Mijn bezoek was voor hem een grote stimulans geweest, voegde ze eraan toe,

Ditmaal ontcijferde ik Alems handschrift zelf:

Voor David Tuller april 2018 deel 2

Ik hoop dat je genoten hebt van je verblijf in Perth

Ik heb jou alleen niet omhelsd omwille van het risico op het verrekken van spieren (lang verhaal)

Al mijn oogspieren zijn extreem aangedaan - ik kan ze niet lang genoeg openen of focussen voor oogcontact of om goed te kijken

Dit wel doen zou zorgen voor een grote belasting met langdurig herstel

Al met al was ik tegen eind 2017 iets verbeterd.

Daarna had ik begin 2018 een paar terugvallen waarvan ik nog steeds aan het herstellen ben

Maar het gaat niet zo slecht als ik was midden 2017.

Ik ben dankbaar voor alles wat je hebt gedaan om problemen met de PACE-studie etc. openbaar te maken

Ik waardeer de extra afstand die je hebt gereisd om in Perth te zijn.

Ik waardeer de steunbetuigingen van jouzelf en van anderen over de hele wereld.

Ik heb een goede familie die voor mij zorgt (vooral moeder)

Houd contact - vriendelijke groeten, Alem Matthees

PS - Ga door met het uitstekende werk dat je doet, we hebben dat nog wat langer nodig!

Die avond zat ik opnieuw een paar minuten bij hem in zijn kamer terwijl hij zijn smoothie dronk. Ik kan mij niet herinneren wat ik zei; zinnen waarvan ik hoopte dat ze geruststellend zouden klinken, denk ik. Ik voelde me hulpeloos. Ik wilde meer doen, Ik wilde dat Alem weer beter zou zijn, maar ik wist dat ik daar niets zou aan kunnen doen. Toch hielp de ontmoeting mij herinneren waarom ik in de eerste plaats begonnen was met deze poging om PACE te ontmaskeren, en waarom ik dacht dat het belangrijk was om door te gaan.

Tot op zekere hoogte was het doel om PACE te ontmaskeren, bereikt, grotendeels dankzij Alem. Als alles in orde was in de schijnbaar zelfcorrigerende wereld van wetenschap, zou de discussie over zijn. Voor degenen die de zaak objectief beschouwen, is de zaak gesloten.

Dat is waarom PACE nu gebruikt wordt in doctoraatsseminaries over epidemiologie aan Berkeley als een uitstekend onderwijskundig instrument - een zeer goed voorbeeld van hoe je een klinische studie niet moet uitvoeren. Dat is waarom de Centers for Disease Control in de VS de twee behandelingen heeft laten vallen; vermoedelijk zou de instantie PACE en de wetenschap achter de aanbevelingen voor CGT en GET verdedigd hebben als de ambtenaren zich daartoe in staat zouden hebben geacht.

Maar de ideologische CGT/GET-brigades en degenen die hen gesteund hebben, zoals redacteurs van tijdschriften, blijven in gezaghebbende posities in de academische en medische gevestigde orde in het VK, en elders. Deze invloedrijke poortwachters weigeren om de realiteit te erkennen - ik veronderstel dat dit in de aard ligt van sektes en op geloof gebaseerde bewegingen.

Mensen die studies verdedigen waarin deelnemers tegelijkertijd “gehandicapt” en “hersteld” kunnen zijn op de belangrijkste metingen, koesteren duidelijk diep gewortelde disfunctionele cognities. Helaas, zoals mijn tijd met Alem mij eraan herinnerde, zijn het de patiënten die de daarmee de bijbehorende lasten hebben moeten dragen en de bijkomende schade hebben geleden.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling meintje, redactie zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.