Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018

In de aankondiging van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] van het CFS/ME Research Collaborative trokken twee punten de aandacht. Ten eerste vernauwt de groep zijn werkterrein en gaat het focussen op het promoten van “het achterhalen van de onderliggende biologische mechanismen van CVS/ME”. Ten tweede treedt professor Esther Crawley niet alleen af als adjunct-voorzitter van de raad van bestuur, maar verlaat ze de raad van bestuur volledig omwille van een niet nader genoemde “nieuwe rol” aan Bristol University.

Gezien de vroegere stellingen en handelingen van de groep, kunnen we best wachten met oordelen tot we zien hoe de zaken zich verder ontwikkelen. Maar het CMRC verdient wel een pluim voor deze eerste stappen; die kunnen enkel beschreven worden als positieve ontwikkelingen. Zo ook de beslissing om mensen op te nemen in de raad van bestuur die vroeger betrokken waren bij de adviesgroep van patiënten en belangenbehartigers ME/CFS Epidemiology and Genome Alliance [ ME/CVS-Alliantie voor Epidemiologie en Genoom, n.v.d.r.]. (Vorig jaar namen enkele leden van deze adviesgroep ontslag omdat ze vonden dat hun standpunten genegeerd werden en ze er slechts bij zaten voor de sier.)

De mededeling van CMRC van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte geen melding van MEGA zelf. Misschien is dat project stilgelegd, aangezien het er niet in slaagde grote subsidies in de wacht te slepen van Wellcome Trust en Medical Research Council. Professor Crawley stond als hoofdonderzoeker aan de leiding van, die inspanningen. Wellicht wierpen de subsidieweigeringen bedenkingen op over de toekomstperspectieven van MEGA op vlak van steun.

Bovenop de aankondiging van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] had het CMRC nog een stap verder kunnen gaan om zo de aandacht van de patiënten en belangenbehartigers vast te houden: ze hadden hun naam kunnen veranderen naar het ME/CFS Research Collaborative, of zelfs gewoon het ME Research Collaborative. Het is zinloos om telkens weer binnen te komen met “chronisch vermoeidheidssyndroom”, enkel en alleen om te voldoen aan de wensen van de ideologische brigade van CGT/GET. Iedereen lijkt de schade en de misverstanden te erkennen die veroorzaakt zijn door die naam sinds hij dertig jaar geleden werd bedacht.

Ik ben druk bezig met de voorbereidingen van mijn trip naar Australië – ik vertrek volgende maandag [12 maart 2018, n.v.d.r.]. Veel van mijn posts in de volgende weken zullen waarschijnlijk te maken hebben met Australië, maar ik hoop ook meer te schrijven over de aankondiging van het CMRC. En misschien komt er nog meer informatie vrij over wat er is voorgevallen en hoe deze wijzigingen tot stand kwamen. Met het oog daarop e-mailde ik vanochtend [7 maart 2018, n.v.d.r.] volgend bericht naar Sue Paterson, directeur van de juridische dienst van University of Bristol:

Geachte Mevr. Paterson,

Ik schrijf aan een post voor Virology Blog over de wijziging in bestuur in het CFS/ME Research Collaborative. In de aankondiging dat professor Crawley ontslag neemt uit haar functie bij de raad van bestuur, stond dat ze een “nieuwe rol” heeft bij University of Bristol.

Spijtig genoeg bleef de aankondiging vaag over wat deze nieuwe rol inhoudt. En ik heb tot dusver op de website van de universiteit niets kunnen achterhalen over haar nieuwe rol. Kunt u mij meer informatie verstrekken over professor Crawleys nieuwe rol aan Bristol, of een licht werpen op de omstandigheden rond haar vertrek bij het CMRC?

Hartelijk dank! En brengt u professor Crawley alstublieft ook mijn felicitaties over voor haar nieuwe rol aan Bristol.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH