Bron:

| 18216 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018

Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de National Party, Carol Monaghan, kortgeleden een baanbrekende hoorzitting over PACE.

In verband met dat laatste: het is fantastisch dat een slimme politicus, die vanuit haar positie haar stem kan laten horen [*Deze zin is gewijzigd ter verduidelijking; details op het einde van de post], publiekelijk aangaf dat PACE “bekend zal komen te staan als een van de grootste medische schandalen van de 21ste eeuw”. (Persoonlijk zou ik zeggen dat PACE goed op weg is om een van de grootste schandalen te worden van het huidige millennium, ook al is het huidige millennium nog niet eens 20 jaar oud.) In zijn reportage over de prestatie van Parlementslid Monaghan, zei het Schotse dagblad The National het volgende: “Nadat campagnevoerders naar de rechtbank gingen om de onderzoekers te dwingen de ruwe data vrij te geven, is die studie, bekend als de PACE-studie, te schande gemaakt.”

Hoe heerlijk is het om zo’n stelling te lezen in een regulier Brits krantenartikel.

De zin benadrukt dat de ontmaskering van PACE een feit is, en niet zomaar een hoopgevende bewering is van advocaten.

Al deze veranderingen tonen ontegensprekelijk aan dat de steun aan de nepbeweringen, gepromoot door de ideologische brigade van CGT/GET, langzaamaan afbrokkelt. Naast de fouten in PACE is het duidelijk geworden dat het in veel van de andere studies van de biopsychosociale meute krioelt van de ethische en methodologische misstappen. En dat komt bovenop het feit dat het allemaal studies zijn met open onderzoeksopzet en subjectieve uitkomsten, wat een onoverkomelijk obstakel vormt, wil je komen tot betrouwbare en geldige resultaten, zelfs zonder alle andere overtredingen van wetenschappelijke principes.

Niet lang geleden heb ik soortgelijke problemen gedocumenteerd bij twee studies van de BMJ-groep van wetenschappelijke tijdschriften: de studie over het Lightning Process van vorige herfst, en de studie over afwezigheid op school, beiden uitgevoerd door onderzoekers van de University of Bristol. In beide gevallen toont het bewijs aan dat de onderzoekers het ethische reviewproces misbruikt hebben. Misschien gingen ze ervan uit dat niemand de ondersteunende documenten zou lezen, zoals de studieprotocols of de adviezen van de ethische commissie die fout geciteerd werden ter ondersteuning van problematische methodologische keuzes.

Tot dusver hebben de wetenschappelijke tijdschriften geen van de noodzakelijke stappen genomen om deze flagrante fouten aan te pakken. Dit soort van oogklepgedrag zal uiteindelijk schade toebrengen aan de reputatie van alle betrokkenen, en het geeft aan dat dit voor mij niet het moment is om te stoppen met de problemen onder de loep te nemen of het voor gezien te houden met dit project. Toen ik mijn grote PACE-onderzoek publiceerde in oktober 2015, ging ik ervan uit dat geen enkele studie de blootstelling van de door de onderzoekers gepleegde nonsens zou overleven. Ik was me niet bewust van hoezeer de hoogste kringen van het Britse academische en medische establishment verstrikt zaten in de waan dat PACE een voorbeeld was van kwaliteitsvolle wetenschap en dat de betrokken onderzoekers in feite eervolle en eerlijke onderzoekers waren.

Ik had er ook geen idee van hoe weerbarstig journalisten zouden zijn om hun evidente fouten te erkennen, eens die op dwingende wijze gedocumenteerd waren. En hoewel ik dacht dat ik uiteindelijk misschien voor de rechter zou worden gesleept, had ik nooit verwacht dat een respectabele academische instelling zou proberen om mijn nauwgezette en noodzakelijke inspanningen om wanpraktijken aan het licht te brengen, in de kiem zou proberen te smoren, wat Bristol University formeel gezien gedaan heeft door bij Berkeley te gaan klagen over mijn werk. Ik ben blij dat mijn eigen universiteit, in tegenstelling tot Bristol, enig begrip behoudt van de waarde van academische vrijheid en het belang van het goede te doen.

Daarom ben ik van plan om opnieuw een crowdfundingcampagne te voeren om het project nog een jaar te ondersteunen, en dit vanaf 1 juli 2018 tot 30 juni 2019. Dit keer werk ik vanop Berkeleys eigen crowdfundingplatform, dat twee- tot driemaal per jaar beschikbaar wordt gesteld voor universiteitsprojecten. Vorig jaar was die optie er niet; ik had het geluk dat de stichting achter Retraction Watch ermee instemde om te fungeren als mijn fiscale sponsor en het geld aan Berkeley te doneren zonder extra kosten. Dit keer zullen de middelen rechtstreeks naar mijn thuisbasis aan de universiteit gaan, het Center for Global Public Health [ Centrum voor Volksgezondheid Wereldwijd, n.v.d.r.], ter ondersteuning van mijn halftijdse betrekking.

Berkeleys crowdfundingplatform zal beschikbaar zijn gedurende de maand april. Ik zal meer details geven over de campagne voor of op de dag van de aftrap op 1 april. Ik hoop dat, nu er op verschillende vlakken zo veel aan het gebeuren is, de vooruitgang volgend jaar zowaar zal versnellen en dat het CGT/GET-paradigma zijn neerwaartse spiraal richting vergetelheid zal voortzetten – zijn welverdiende lot.

*Verduidelijking: De zin verwees oorspronkelijk naar “een regeringsbeambte in een autoriteitspositie”. In de VS worden Congresleden beschouwd als deel van de regering en hebben ze een bepaalde autoriteit, zelfs als ze geen deel uitmaken van de uitvoerende tak. Er werd mij echter gewezen op het feit dat die woorden een andere betekenis hebben in het VK. De originele zin leek aan te duiden dat Parlementslid Monaghan deel uitmaakt van de bewindvoerende regering, wat klaarblijkelijk niet het geval is.

© David Tuller, Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
1
2
3
10 feb
10/02/2024    
19:15 - 20:00
Op donderdag 15 februari stemt de Tweede Kamer over extra zorg, behandeling en expertisecentra voor long COVID-patiënten. Een petitie hierover is (vrijdagochtend) al ruim 70.000 [...]
24 feb
24/02/2024    
09:00 - 17:00
24 februari 2024 – UZ Gent – 9u00 tot 17u00 Dat is toch heel zeldzaam? Niets is minder waar! Leest u alstublieft verder… hEDS en [...]
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
Events on 24/02/2024
Events on 29/02/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links