Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2017
De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef:
“De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project dat zoekt naar biomarkers van de ziekte, verlengd kan worden voor nog eens 4 jaar – tot 2021.
Het project is een longitudinale studie die veranderingen meet in het immuunsysteem en genetisch profiel van personen met een ziekte waarvan de symptomen in de loop der tijd fluctueren. Het initiële project van 1 miljoen Britse pond, dat in 2013 begon, liep over drie jaar en werd ook mogelijk gemaakt door financiering van de NIH.”
Deze aankondiging komt een paar weken na de jaarlijkse conferentie van het CFS/ME Research Collaborative, die een parallel project ondersteund geeft, nl. de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA). Op de bijeenkomst van CMRC hemelde de voorzitter van de organisatie, Professor Stephen Holgate, zijn collega Professor Esther Crawley op voor haar “fantastische” en “verbluffende” werk m.b.t. MEGA – hoewel hij tegelijkertijd aangekondigde dat hun recente aanvraag voor financiering bij de Medical Research Council niet werd goedgekeurd.
De afwijzing van MRC volgde op de afwijzing van Wellcome Trust van een eerdere MEGA-aanvraag. Maar zijn tweede beslissing was in het bijzonder verrassend, omdat Professor Holgate zelf langdurige banden heeft met de MRC. Een MRC-vertegenwoordiger zat ook in het uitvoerend comité van de CMRC. Dat het agentschap ervoor koos om MEGA niet te financieren was duidelijk een onwelkome publieke blaam voor de CMRC, Professor Holgate en Professor Crawley.
In zijn opmerkingen probeerde Professor Holgate de negatieve impact te verminderen door te beloven dat MEGA zou herbronnen, zou leren van de commentaren van MRC, en andere financieringsmogelijkheden na zou gaan streven. In het bijzonder belichtte hij de komende meeting van de organisatie met Vicky Whittemore van de NIH als een spannende kans – die de verwachting wekt dat deze meeting kan leiden tot positieve ontwikkelingen voor de CMRC en haar favoriete project.
Vicky Whittemore “heeft grote interesse in wat dit collaboratief doet, en wil met ons spreken over hoe we samenwerkingsinitiatieven kunnen vormen tussen de National Institutes of Health en de onderzoekers hier in het VK”, merkte Professor Holgate op in zijn bemerkingen. “Welke vorm dit zal aannemen en waar dit heengaat weet ik niet omdat we nog geen gesprek gehad hebben, maar het feit dat ze een hele voormiddag vrijmaakt om ons te ontmoeten…is ongelooflijk bemoedigend, en we zullen u laten weten hoe het allemaal gaat.”
Nu weten we hoe het allemaal ging. De NIH financiert de Britse ME/cvs-Biobank.
Eerder op de dag [d.d. 3/10/17, n.v.d.r.] heb ik volgende e-mail naar Professor Holgate (en andere leden van het uitvoerend comité van de CMRC) gestuurd, om een reactie te krijgen op deze opwindende nieuwe financieringsontwikkeling:
“Bij uw openingsopmerkingen op de CMRC-conferentie hebt u gezegd dat de groep binnenkort Vicky Whittemore van de National Institutes of Health zou ontmoeten. U noemde het vooruitzicht om een vergadering te hebben en samenwerkingsinitiatieven te verkennen ‘ongelooflijk bemoedigend.’
U had vermoedelijk gehoopt dat, toen u de komende vergadering aankondigde, dat de NIH interesse zou tonen in de CMRC en MEGA. Aangezien MEGA’s subsidieaanvragen aan twee grote Britse financierders – de Wellcome Trust en de Medical Research Council – beiden van de hand gewezen waren, is het zinvol om te herbronnen en banden te zoeken met grote overzeese financieringsagentschappen zoals de NIH.
Gezien deze context, vraag ik me af of u (of iemand van het uitvoerend comité) een reactie zou willen geven op de aankondiging dat de NIH 2,1 miljoen dollar verstrekt aan de Britse ME/cvs-Biobank aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Dat is uiteraard een enorme investering in biomedisch onderzoek en een belangrijke onderschrijving van de visie en het leiderschap van de Britse ME/cvs-Biobank. Dus:
Waarom denkt u dat de NIH koos om zo’n substantiële steun te verlenen aan de Britse ME/cvs-Biobank? Bent u verrast over de beslissing van de NIH, of hoorde u erover in de vergadering die plaatsvond na de CMRC-conferentie? Heeft de NIH enige aanwijzing gegeven dat het aan CMRC en MEGA soortgelijke steun zou geven in de toekomst?
En nog een paar vragen: denkt u, gezien de recente “steunterugtrekking” van de CDC over de behandelingsaanpak voor ME/cvs met CGT/GET, dat de NIH-beambten waarschijnlijk op de hoogte zijn van de internationale oproer over de uitvoering en bevindingen van de PACE-studie en gerelateerd biopsychosociaal onderzoek? Denkt u dat de Amerikaanse volksgezondheidsambtenaren op dit moment misschien niet geneigd zijn om onderzoekers te financieren die stevig verbonden zijn met het CGT/GET-kamp en die verklaren dat PACE een “geweldige, geweldige studie” is?
Denkt u bovendien dat de Amerikaanse volksgezondheidsambtenaren misschien minder geneigd zijn om onderzoekers te financieren die denken dat patiënten die toegang zoeken tot publieke informatie, “ergerlijk” zijn, of die publiekelijk andere onderzoekers adviseren over hoe ze hun verplichtingen onder de Britse wetten op de vrijheid van informatie kunnen vermijden? Denkt u dat de Amerikaanse volksgezondheidsambtenaren misschien minder geneigd zijn om onderzoekers te financieren die valse beschuldigingen maken van “lasterlijk bloggen”, en dan weigeren om hetzij bewijs te verstrekken voor deze aanklacht, hetzij zich te verontschuldigen? Denkt u dat ze misschien minder geneigd zijn om organisaties te financieren die “volledige steun” bevestigen aan onderzoekers die zich op zo’n manier gedragen?
Zoals eerder heb ik Professor Crawley niet in deze e-mail opgenomen aangezien ik me ervan bewust ben dat ze berichten van mij als ongewenst beschouwt. Maar ik zou natuurlijk met plezier een reactie van haar over dit onderwerp plaatsen. Het spreekt voor zich dat elke verklaring of documentatie van haar beschuldiging van “lasterlijk bloggen” welkom zijn bij mij. Dus voel u vrij om deze e-mail naar haar door te sturen!”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Britse ME/cvs-Biobank ontvangt grootste subsidie ooit om biomedisch onderzoeksproject verder te zetten!
- De Britse Biobank voor ME/CVS effent de weg naar groter en beter onderzoek
- Britse Biobank voor ME/CVS gaat wereldwijd
- Britse ME biobank – project krijgt een miljoen pond subsidie
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
