random
Artikels

Hits: 767
Geplaatst
door: ME-gids
op: 28 jun 2018
Bijgewerkt: 28 jun 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018

En nu tijd voor de langverwachte winkeltasstudie [link werkt ondertussen niet meer, zie daarvoor een volgende blogpost, n.v.d.r.] van onze goede vrienden van het departement psychologie van de University of Bath. Dit is wat informatie die de universiteit kortgeleden verspreidde:



Het doel van deze studie is om te kijken naar de reactie van mensen met CVS/ME tijdens het uitvoeren van een fysiek inspannende taak, en welke gedachten en gevoelens ze hebben terwijl ze de taak uitvoeren. We zouden graag de reacties vergelijken met mensen zonder CVS/ME...

Indien u geselecteerd wordt, zal u gevraagd worden om enkele vragenlijsten in te vullen. Via deze vragenlijsten zal u bevraagd worden over verschillende dingen zoals vermoeidheid en stemming. U zal de keuze krijgen om ze online in te vullen, of een papieren versie toegestuurd te krijgen...

Er zal u gevraagd worden om een eenmalige testsessie bij te wonen die niet langer dan een uur duurt, waarin u gevraagd zal worden een praktische taak uit te voeren. De taak zal erin bestaan om een winkeltas te dragen. Dit zal gefilmd worden en u zal achteraf gevraagd worden om de opname te bekijken en er enkele vragen over te beantwoorden...

We hopen meer te weten te komen over de reactie op fysieke inspanning bij mensen met en mensen zonder Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Deze resultaten zullen ons meer inzicht geven en zullen mogelijk bijdragen tot het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.

Euh... ok? Zelf hou ik niet zo van winkelen. Dus een winkeltas dragen, en dan een video moeten bekijken van mezelf terwijl ik een winkeltas draag, en dan vragen moeten beantwoorden over hoe ik me voel terwijl ik de video bekijk van mezelf terwijl ik een winkeltas draag... wel, laat ons zeggen dat dat niet meteen klinkt als een leuke tijdsbesteding. Ik zou veel liever m'n teennagels knippen of zo.

Daarnaast zie ik er met de beste wil van de wereld het nut niet van in dat men mensen met CVS/ME, zoals de onderzoekers de ziekte noemen, vragen zou gaan stellen over hoe ze het dragen van een winkeltas ervaren en over hun reactie op een video waarin ze zichzelf die winkeltas zien dragen. Zal er iets in die winkeltas zitten? Zijn de antwoorden die de onderzoekers willen evalueren, gewoon psychologisch van aard, of komen er ook echte fysiologische metingen aan te pas? Zullen mensen gedwongen worden om hun valse cognities te veranderen over de impact van het dragen van een winkeltas?

En zal dit gevolgd worden door een klinische studie die een vergelijking maakt tussen CGT, GET, het Lightning Process en de Winkeltastherapie (WTT)? De toekomst zal het zeggen...

**********

Nu even wat goed nieuws uit mijn eigen staat, New York. (Ik woon al dertig jaar in San Francisco, maar ik groeide op in New York City en beschouw mezelf als een New Yorkse Expat in Californië, niet als een Californiër.) Het Departement Volksgezondheid van de staat New York is niet op z'n achterhoofd gevallen (spreekwoordelijk, natuurlijk). Vorig jaar stuurde de volksgezondheidscommissaris van de staat, Dr. Howard Zucker, een brief naar dokters om hen te laten weten dat CGT en GET niet meer behoorden tot de standaardzorg voor wat hij ME/CVS noemt. De brief vernoemde postexertionele malaise als het kernsymptoom, en raadde dokters aan om Unrest te bekijken om een beter inzicht te krijgen in de ziekte.

Deze maand ging het Departement nog een stap verder en paste het zijn website aan met uitstekende informatie over de ziekte, die het nu ME noemt:

Myalgische Encefalomyelitis (my*al*gi*sche + en*ce*fa*lo*my*e*li*tis) (ME), vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, is een ernstige, chronische ziekte die verschillende lichaamssystemen aantast, waaronder het zenuwstelsel, het immuunsysteem, en het energieproductiesysteem van het lichaam. Bij vele mensen komen de symptomen van ME op na een virale of andere soort infectie, of na een omslag in de hormoonhuishouding, maar experts weten nog niet wat de exacte oorzaak ervan is. Het is mogelijk dat de symptomen van ME het resultaat zijn van een abnormale reactie van het immuunsysteem, meestal op een infectie. Dit kan een impact hebben op de hersenen of andere lichaamssystemen. Wat wel geweten is, is dat ME geen psychiatrische stoornis is, en dat het niet veroorzaakt wordt door een gebrek aan inspanning, in tegenstelling tot wat algemeen wordt verondersteld. (Het vetgedrukte staat zo in het origineel.)

En dit is wat het zegt over de symptomen:

Het meest herkenbare symptoom van ME is postexertionele malaise (PEM), wat elke ME-patiënt ervaart. Dit symptoom wordt vaak beschreven als een "crash" van fysieke en/of mentale energie, na de minste activiteit. Mensen met ME beschrijven PEM als "de ergste griep die je je kan inbeelden", het gevoel dat "mijn cellen doodgaan", en "mijn levenskracht uit me wegsijpelt". Wanneer mensen PEM hebben, worden sommige of al hun symptomen erger en moeten ze vaak in bed liggen en hebben ze dagen, weken of zelfs langer nodig hebben om terug te gaan naar hoe ze zich voelden voor de "crash". Voor sommige mensen met ME kan iets eenvoudigs als hun tanden poetsen, eten of e-mail lezen, PEM veroorzaken. In sommige gevallen gaan mensen nooit meer terug naar hoe ze zich voelden voor de "crash".

Het energieniveau van het lichaam kan je zien als een batterij van een mobiele telefoon. Als je een telefoon een nachtje oplaadt, is de batterij tegen de ochtend meestal weer helemaal vol, net als hoe de meeste mensen zich voelen na een nacht goed slapen - volledig herladen. Het lichaam van iemand met ME lijkt op een mobiele telefoon met een oude batterij die nooit helemaal herladen raakt. Zelfs na uren slapen hebben ze nog steeds niet genoeg energie voor hun dagelijkse activiteiten.

En dit over de PACE-behandelingen:

Alhoewel cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) ooit aangeraden werden als behandeling voor ME-patiënten, gaan deze ingrepen ervan uit dat patiënten gewoon in slechte vorm zijn (gedeconditioneerd) en zijn gebaseerd op studies die patiënten betrokken met andere ziektes die vermoeidheid veroorzaken. Deze aanbevelingen hebben mensen met ME meer kwaad dan goed gedaan en zijn verwijderd van de website van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Het document zelf verwijst door naar het recente artikel in BMC Psychology [Nederlandse toelichting, n.v.d.r.] dat PACE volledig ontkracht.

De vermelding van de CDC is opmerkelijk, want het agentschap heeft deze ziekte echt veel kwaad berokkend. Op een bepaald moment verwijderden de CDC de meeste referenties aan PACE van hun website, maar behielden ze de aanbevelingen voor GET en CGT. Functionarissen praatten dit goed door te beweren dat de aanbevelingen nu niks meer te maken hadden met PACE en dat de behandelingen gesuggereerd werden als generische strategieën om met de ziekte om te gaan. Dit was natuurlijk een leugen - een manier om hun gezicht te redden, zodat het agentschap niet moest toegeven dat het überhaupt citeren van PACE een grove fout was geweest.

Toen het agentschap de aanbevelingen vorige zomer verwijderde, deed het zelfs geen moeite om deze wijziging bekend te maken. Ik bevroeg de CDC erover, nadat ik het vermeld zag op een van de fora (denk ik - ik weet het niet meer helemaal precies). Ik kreeg een verklaring toegestuurd die volhield dat de wijziging gemaakt was omdat men de aanbevelingen over lichaamsbeweging en psychotherapie verkeerd begreep. Dat was natuurlijk nonsens - weer een gezichtsreddende onwaarheid. De CDC vernieuwden hun informatie wellicht omdat iemand daar eindelijk erkende dat het blijven promoten van deze geblameerde behandelingen, zelfs als generische strategieën van 'omgaan met', schade toebracht aan de al povere reputatie van het agentschap.

Maar sinds vorige zomer hebben functionarissen weinig of geen inspanning geleverd om de informatie over deze kritieke wijziging te verspreiden - en dat is een van de redenen waarom grote medische organisaties in de VS de therapieën nog steeds aanraden aan deze erg kwetsbare patiënten.

We boeken vooruitgang, maar het gaat veel te traag.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Reacties

  1. boodschappen & winkeltassen
    Geen idee meer via welk topic ik op deze link terecht kwam. 
    Boodschappen doen is een kwestie van volhouden en proberen niet te veel te dolen. Die boodschappentas staat tijdens het winkelen in de winkelwagen. Ja, bezoek aan AH valt daar ook onder. Het echte winkelen, dus winkel in winkel uit voor ditjes en datjes, vooral bedoeld voor het leuk of voor de geldoverdebalksmijterij, heb ik nooit plezier aan beleefd en dat staat helemaal los van mijn gezondheidsperikelen. 

    Ik ben niet opgegroeid met alles wat je doet of ziet te psychologiseren, dus de meeste antwoorden zullen zijn: waai op met je rare vragen. 
    Ik ben wel behoorlijk gewend geraakt aan leven met ME, dus boodschappen doen levert geen bijzonder vermeldenswaardige gedachten op. 
    Tjonge, wat zou ik me ergeren tijdens zo'n onderzoek. 

    Vragenlijsten probeer ik te vermijden omdat mijn antwoorden er meestal niet in staan. Geen vakje Anders & invulveld en/of geen weetniet/n.v.t. is wel reden om de enquête af te breken. Soms krijgt de enquêterende instantie een mailtje met opmerkingen erover. Eéntje reageerde begrijpend en even later kwam er bericht dat ik de enquête nog niet ingevuld heb. Ja, jammer hè? 

    Ik kan niet echt dragen, een gevulde boodschappentijd glijdt gewoon uit m'n hand. Maar op een dag besefte ik dat hoog dragen lichter dragen is en sindsdien draag ik alleen boodschappentassen met lange hengels over de schouders. Yup, meervoud. Lasten gelijkelijk verdelen werkt erg goed. Het is meteen goed voor je rug en je wekelijkse fitness/krachtinspanning.  

    Nog iets wat onderzoekers in het oog moeten houden: we functioneren op de adrenaline. Dus op dat moment zelf komt het vaak gewoon goed. Het gaat er vooral om hoe het daarna gaat.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.