David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 december 2017
Het blijkt dat de University of Bristol toch een klacht indiende over mij bij Berkeley. Ik kwam er onlangs achter dat er inderdaad “privé- en vertrouwelijke communicatie” op een “hoger niveau” plaatsvond, zoals Sue Paterson, het hoofd van de juridische dienst van Bristol, in haar dreigende brief aan mij vorige maand suggereerde. Ik heb deze communicatie niet gezien dus ik weet niet precies wat ze inhield, maar het ging vanzelfsprekend over mijn “handelingen en gedrag” tegenover personeel van Bristol (d.w.z. professor Esther Crawley), waarnaar Mevr. Paterson ook verwees in haar brief aan mij.
Aangezien Bristol al lang geleden een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen (n.v.d.r.)] gestuurd zou hebben als het in staat was geweest om een redelijke reden te bedenken om me te vragen op te houden met wat ik aan het doen was, wist ik dat eender welke klacht tegen Berkeley niet van die soort zou zijn. In haar brief aan mij erkende Mevr. Paterson dat min of meer: ze merkte op dat er geen cease and desist-brief gestuurd werd, noch naar mij of naar Berkeley. Natuurlijk had professor Crawley ten onrechte het tegenovergestelde verkondigd op de lezing aan de University of Exeter die ik bijwoonde.
Ik wist ook dat Bristol zich er redelijkerwijs niet over kon beklagen dat ik professor Crawley zou hebben belasterd. Zij maakte zelf die beschuldiging en verwierp dan al mijn pogingen om een verklaring voor de beschuldiging te krijgen. Bristol heeft mij ook geen bewijs van fouten verstrekt die verbeterd moeten worden. Het was dus onbegrijpelijk dat de universiteit niettemin zou proberen om iemand aan Berkeley te overtuigen dat ik in feite “lasterlijke” blogs geschreven had.
Ik dacht dat Bristol misschien zou klagen dat ik de lezing van professor Crawley in Exeter bijgewoond had en een vraag gesteld had, maar dat leek ook hoogst onwaarschijnlijk. Het was een publieke lezing en ik stelde mijn vraag beleefd; vervolgens verliet ik de zaal van zodra mij dat gevraagd werd. Aangezien professor Crawley de mogelijkheid heeft ingeroepen om de “politie” voor mij op te trommelen, heeft ze het incident mogelijk anders beschouwd en beschreven. Maar Bristol wist dat er een video van de interactie was. Ik veronderstelde dat ze de gebeurtenissen niet wilden schetsen op een manier die gemakkelijk kon weerlegd worden.
Als gevolg was de enige andere mogelijke klacht die ik kon bedenken dat Bristol mijn toon en acties zou typeren als op een of andere manier oneerlijk of gemeen. Bovendien had de brief van Mevr. Paterson aan mij verwezen naar de “nauwe en gewaardeerde samenwerkingsrelatie” tussen Bristol en Berkeley. Ik ging ervan uit dat Bristol misschien zou proberen om dergelijke connecties te gebruiken als drukkingsmiddel om Berkeley te vragen om mij op de een of andere manier te bestraffen.
Hoe dan ook, wat er ook gezegd werd in deze communicaties op hoger niveau, ben ik blij te kunnen melden dat Berkeley – in tegenstelling tot Bristol – zich gedragen heeft zoals het een academische instelling het betaamt. Degenen die verantwoordelijk zijn om deze kwestie te beoordelen, hebben de zaak beoordeeld en hebben bevestigd dat ik niets fout heb gedaan. De universiteit heeft mijn recht bevestigd, als academicus in volksgezondheid en journalist, om mijn huidige inspanningen voort te zetten.
Dat betekent dat ik verder mijn sterke meningen met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek en aanverwante zaken kan blijven uiten zonder mij zorgen te hoeven maken over ongerechtvaardigde en ongepaste dreigingen die zich richten op mijn academische positie. Hetzelfde geldt voor het bijwonen van publieke lezingen en het stellen van vragen op een respectvolle manier, zelfs lastige vragen die onaangenaam kunnen zijn voor de persoon aan wie ze gesteld worden.
Dus laten we dit hoofdstuk afsluiten. Volgende week: mijn antwoord op de beschrijving van BMJ Open van het debat over professor Esther Crawleys ethisch twijfelachtige studie naar schoolafwezigheid. De verslaggeving van het tijdschrift over de gebeurtenissen was opgenomen als onderdeel van de agenda voor de meeting in november van een regulier forum gehost door het Committee on Publication Ethics. Ik zal uitleggen waarom de verklaring van de BMJ Open onjuist en misleidend is – een duidelijke poging om de nalatigheid van de redactionele nalatigheid te vergoelijken door onderzoek te publiceren dat misleidende redenen vernoemde om zichzelf van ethische review vrij te stellen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters