random
Artikels

Hits: 224
Geplaatst
door: ME-gids
op: 2 jul 2018
Bijgewerkt: 2 jul 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 april 2018

Ik ben nu [d.d. 25 april 2018, n.v.d.r.] op het vliegveld in Sydney aan het wachten op mijn vlucht van 12u45 terug naar huis. Ik kom aan in San Francisco om 9u30 deze ochtend - geweldig dat tijdverschil van een dag, althans, wanneer je in oostelijke richting reist!

Ik heb zes geweldige weken gehad hier.



Ik heb veel nieuwe vrienden ontmoet, contact gelegd met anderen die ik alleen online kende, ervoor gezorgd dat ik een paar excursies en avonturen beleefde die niet aan ME/CVS gerelateerd waren, en ik voerde een succesvolle crowdfundingscampagne, zodat ik dit project nog een jaar kan voortzetten. (Die campagne zal doorgaan tot 30 april [2018]; ik bereikte mijn aanvankelijke doel van 75.000 dollar en probeer nu 85.000 dollar te bereiken, dankzij een passende donatie van 5.000 dollar., n.v.d.r. de campagne is ondertussen met succes afgerond!)

Ik huilde op de nationale tv en bezocht patiënten thuis die niet in staat waren evenementen bij te wonen. Ik was ook blij dat ik een klein beetje tijd kon doorbrengen met een van mijn helden, Alem Matthees, en zijn lieve moeder en familie. (Meer daarover in een latere post.)

Ik bezocht alle staten, behalve het Noordelijk Territorium. Ik begon in Melbourne en vervolgens ging ik naar Canberra, Sydney, Hobart, Adelaide, Perth, Brisbane en de Gold Coast. Ik had overal dagen en halve dagen vrij; ik dwaalde rond door de steden, zwom in de Zuidelijke Pacific, en ging de bush in.

Ik voerde onsuccesvolle experimenten uit om te zien of water uit wasbakken en badkuipen in de tegenovergestelde richting wegloopt. Ik at veel meer rundvlees en lamsvlees dan ik in jaren heb gedaan. Ik heb al links gepost naar een aantal van de evenementen waaraan ik heb deelgenomen, en ik moet nog steeds een serie blogs schrijven over het onderzoek en de interviews die ik hier deed.

Ik vind het echt jammer om te vertrekken – en voel me al nostalgisch. Maar het zal goed zijn om thuis te komen en mijn leven weer op te pakken. Ik hoop volgend jaar terug te komen. Om te beginnen heb ik het Groot Barrièrerif vermeden, zodat ik daarnaartoe zou kunnen gaan met mijn duikpartner - mijn peetdochter Natalie. Ik zou het ook heerlijk vinden om de volgende keer naar Nieuw-Zeeland te gaan, omdat patiënten daar een aantal van dezelfde problemen tegenkomen. Ik hoop dat rond die tijd enige vooruitgang met betrekking tot de problemen te zien zal zijn.

**********

Nadat ik de blog van gisteren [24 april 2018, n.v.d.r.] postte over het verbazingwekkende geheugenverlies van professor Lloyd met betrekking tot PACE, stuurden Tom Kindlon en ik elkaar een paar berichten. Hij vertelde me dat hij een brief had geschreven naar het Journal of Internal Medicine nadat de ontoereikende mea culpa van professor Lloyd gepubliceerd was. Die brief bracht een brief van Stouten et al. naar voren en stelde dat deze niet “onwetenschappelijk” was en geen “persoonlijke aanvallen” bevatte op de PACE-auteurs. Daarna deed professor Lloyd zijn uiterste best om de klachten tegen de andere PACE-gerelateerde brieven die in het editoriaal werden geciteerd, opnieuw te bevestigen.

Zoals ik gisteren schreef, sloegen professors Lloyd en van der Meer de plank volledig mis met hun onbarmhartige kritiek. De brieven bleven uitstekend binnen de grenzen van gepaste academische discussie en wierpen grotendeels relevante en belangrijke wetenschappelijke vragen op omtrent de bokkensprongen met de data van de PACE-onderzoekers en andere verbazingwekkende problemen. Ofwel lazen de professoren de betreffende brieven, of ze deden dat niet; in ieder geval waren hun commentaren niet uit te leggen en onvergeeflijk. Professor Lloyd zou een uitgebreide verontschuldiging moeten hebben uiten aan alle briefschrijvers; het was beschamend dat hij naliet dit te toen.

Dit is wat Kindlon schreef aan het Journal of Internal Medicine:

In 2011 werd ik door professor Lloyd en professor van der Meer beschuldigd van een onwetenschappelijke en persoonlijke aanval in een gepubliceerde brief van mijn hand. De beschuldiging werd gedaan zonder enige uitleg en ze hebben nooit geantwoord toen ik hen over dit onderwerp e-mailde.

Ik geloof dat de beschuldiging duidelijk vals was op beide punten. Nu ontdek ik dat prof. Lloyd (terwijl hij zich verontschuldigt bij Stouten et al. voor het ten onrechte beweren dat hun brief een onwetenschappelijke en persoonlijke aanval was, niet minder dan dat) de claim heeft herhaald dat dit een passende karakterisering was van mijn brief, evenals van brieven die door anderen zijn geschreven. Ik zou deze gelegenheid graag willen benutten om dit recht te zetten.

In de betreffende brief, daagde ik de claims van de auteurs van de PAC- studie uit met betrekking tot de veiligheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), waarbij ik mijn punten in 250 woorden samenvatte, het maximum dat wordt toegestaan door het tijdschrift. Ik val nergens personen aan.

Zoals gebruikelijk is bij brieven aan de hoofdredacteur, betwist ik de punten die in de originele paper worden gemaakt - het wordt erkend dat dergelijke correspondentie een belangrijk onderdeel kan uitmaken van het wetenschappelijke proces. Ik weidde vervolgens uit over de punten met betrekking tot die bepaalde studie, en het rapporteren van schadelijke gevolgen voor deze interventies in het algemeen, in een gepeerreviewde paper. Er zijn verschillende brieven van mijn hand gepubliceerd, daarvoor en daarna, over het onderwerp van CGT- en GET-interventies als antwoord op verschillende onderzoeksgroepen in verschillende tijdschriften.

Overigens denk ik niet dat de beschrijving passend of adequaat is voor de andere brieven die de Lancet ook heeft gepubliceerd.

Het Journal of Internal Medicine weigerde de brief van Kindlon te publiceren. Deze afwijzing was een ernstige vergissing en een zich onttrekken aan verantwoordelijkheden van het tijdschrift. Kindlon en de briefschrijvers waaraan professor Lloyd niet zijn excuses aanbood, werden tweemaal oneerlijk belasterd - eerst in het oorspronkelijke editoriaal en daarna in de excuses. Misschien werden het editoriaal en de excuses alleen beoordeeld door degenen die het ermee eens waren dat PACE een prima en robuuste studie was. Wie zal het zeggen?

Hoe het ook is gebeurd, het tijdschrift stond allereerst deze ongefundeerde en ongegronde beschuldigingen toe, en daarna stonden ze toe dat deze werden herhaald. Het had een verplichting om de schade te minimaliseren, in ieder geval zoveel als mogelijk was. Het slaagde duidelijk niet voor deze belangrijke redactionele integriteitstest .

**********

Eerder deze week postte ik een blog over de boodschappentasstudie van de University of Bath. Vandaag werkt de link naar de studie op de website van de universiteit niet meer. In plaats daarvan verschijnt het volgende bericht: “We konden de inhoud die u zocht, niet vinden. We zijn onze site aan het updaten en er zou informatie verplaatst of verwijderd kunnen zijn.”

Ik weet niet zeker wat ik hiervan moet denken. Misschien was de universiteit overweldigd door de klachten van huisgebonden ME/CVS-patiënten die al jarenlang niet in staat zijn om te winkelen. Misschien hebben degenen die gezond genoeg waren om mee te doen, de universiteit laten weten dat ze niet de intentie hadden om vragen te beantwoorden over hun emotionele reactie op het kijken naar een video van zichzelf terwijl ze een boodschappentas dragen.

Of misschien hebben de afgelopen twee dagen zich voldoende mensen aangemeld zodat de onderzoekers niet langer op zoek waren naar proefpersonen en zullen we de resultaten van deze baanbrekende studie in de nabije toekomst kunnen lezen.

Het leek zeker mogelijk dat het onderzoek ontworpen werd vanuit de gedachte dat patiënten disfunctionele cognities zouden kunnen hebben over de vraag of ze wel of niet een boodschappentas kunnen dragen, die gevuld is met wat er dan ook in zat. (Of misschien zou de tas leeg zijn, dat was niet duidelijk.)

Mijn veronderstelling was dat de vragen over hoe mensen zich voelden terwijl ze naar de video keken, samengesteld zouden kunnen zijn om verschillen aan het licht te brengen tussen het vermogen van patiënten om de activiteit uit te voeren, zoals vastgelegd in de video, en hun perceptie van hoe makkelijk of moeilijk het was om de activiteit uit te voeren. Maar echt, wie zal het zeggen?

Hoe dan ook. In ieder geval heb ik vaak moeten lachen met de commentaren, zowel op de blog als op Facebook en elders. Ik weet niet zeker hoe deze studie tot verbeteringen in behandelingen zou kunnen leiden, zoals de website van Bath suggereerde. Maar een van de commentaren stelde dat een tweedaagse boodschappentastest mogelijk de tweedaagse fietstest zou kunnen vervangen voor het identificeren van postexertionele malaise.

Dit zou een tevredenstellend resultaat zijn, vooral gezien de beloning van 10 pond voor deelname aan de studie. Op die manier zouden mensen niet alleen hun ME/CVS officieel bevestigd krijgen met betrouwbare data, maar ook dingen kunnen kopen en thuiskomen met wc-papier, een dweil of andere spullen die ze nodig hebben.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en NAHdine, ME-gids.


Lees ook



| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.