David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

SBS, een nationaal TV-kanaal in Australië toonde gisteravond [3 april 2018, n.v.d.r.] een 12 minuten durende reportage in een TV-programma dat The Feed heet. Het was al in de maak toen ik hier aankwam, dus mijn bezoek kwam net op het juiste moment. Ik had niet verwacht dat ik zou huilen tijdens mijn interview, maar ja, ik deed het toch. Als journalist wist ik onmiddellijk dat dat moment getoond zou worden in de reportage. Het is een meeslepende en hartverscheurende blik op de moeilijkheden die mensen hier ondervinden bij het verkrijgen van de uitkeringen en ondersteuning die ze nodig hebben om zich zo goed mogelijk te kunnen behelpen in hun leven, gezien hun ernstige beperkingen.

Vechten tegen ongeloof: chronisch vermoeidheidssyndroom

The Feed SBS VICELAND

We used to think Chronic Fatigue Syndrome was imaginary. Now we know better. So why is it still so hard to get support from the NDIS?

Als je mijn inspanningen wilt steunen om de verwaarlozing en mishandelingen die mensen met ME (of CVS of ME/CVS of CVS/ME) ervaren hebben in landen over de hele wereld, overweeg dan alstublieft om mijn huidige crowdfundingscampagne op het platform van Berkeley te steunen. Het geld gaat naar het steunen van mijn verslaggevingsproject voor nog een jaar – van juli 2018 tot juni 2019.

Op dit moment heb ik 30% van mijn doel bereikt, met dank aan 268 gulle donors. Tijdens mijn crowdfunding vorig jaar heb ik 1008 donaties ontvangen; het zou fantastisch zijn om dat totaal te overschrijden. Geen enkele gift is te klein. Help me asjeblieft om het momentum te behouden!

[N.v.d.r. D.d. 13 april 2018 is reeds 60% van zijn doel bereikt! D.d. 24 april 2018 is, dankzij een enorme gift van een anonieme donor, het aanvankelijke doel van $75.000 bereikt. Donaties worden nog steeds aanvaard.]

https://crowdfund.berkeley.edu/project/9730/wall

Trial by error: mijn Australische tour, vervolg

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 april 2018

Afgelopen week heb ik drie dagen in Hobart doorgebracht, op het eiland Tasmanië. Naast rondwandelen op zoek naar cafés waar ik fatsoenlijke koffie kon drinken en schrijven, was mijn belangrijkste werkgerelateerde activiteit een lezing geven aan het Menzies Institute for Medical Research , onderdeel van de University of Tasmania. Er waren ongeveer 40 mensen aanwezig, waarvan ongeveer een kwart medische professionals waren en de rest patiënten en verzorgers.

Nu goed, na de lezing in Hobart, sprak een jonge neurowetenschapper van de universiteit over inspanningen om een biomedisch onderzoeksproject voor de ziekte te lanceren. Hij genoot zijn opleiding in Oxford dus hij was vertrouwd met de PACE-aanpak en met leden van de ideologische brigades voor CGT/GET. Hij zei dat hij in de afgelopen twee jaar een verandering in houding tegenover de ziekte had opgemerkt onder collega’s. Dat was geweldig om te horen. Het betekende dat de klaarblijkelijke veranderingen bij degenen die op de hoogte zijn van de kwestie, daadwerkelijk doorsijpelden naar de medische en gezondheidszorgprofessionals en onderzoekers die niet rechtstreeks betrokken zijn in deze specifieke strijd.

Deze lezing vond plaats de dag nadat het SBS-netwerk een ontroerende reportage uitgezonden had over de beproevingen waarmee Australiërs met ME/CVS geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen. De jonge journalist die de reportage produceerde, Simon Cunich, schoot een beeld van mij met tranen in de ogen, toen ik vertelde wat mij gemotiveerd had om aan dit project te werken. Het ziet ernaar uit dat huilen op nationale TV een crowdfundingscampagne kan boosten! Wie had dat gedacht?

Mijn crowdfunding steeg na het weekend opnieuw, met dank een een onverwachte tweet vroeg op maandagochtend, vanwege iemand die niet bekend staat als een fan van mijn PACE-onderzoek. Ik wil de tweeter danken voor het aanbieden van zijn weloverwogen inbreng en om zo veel patiënten te stimuleren om mijn campagne te steunen – sommigen voor de tweede of misschien zelfs de derde keer.

michael sharpe on Twitter

This is what researchers who are studying aspects of CFS/ME that activists don’t want studied are up against. https://t.co/rgalUBlv8w

Vandaag [11 april 2018, n.v.d.r.] vloog ik het land over van Adelaide naar de zuidwestkust en arriveerde in Perth, waarvan gezegd wordt dat het de meest geïsoleerde grootstad is op de planeet. In 1979 werd ik me voor het eerst volledig bewust van Perth, toen het Amerikaanse ruimtestation Skylab richting aarde viel. Terwijl de NASA de afdaling van Skylab volgde zonder in staat te zijn te voorspellen waar het uiteindelijk zijn reis zou beëindigen, waren mensen van over de hele wereld wekenlang in paniek omdat brokstukken van het ruimtestation misschien vernietiging zouden zaaien in een dichtbevolkt gebied. Uiteindelijke spatte Skylab uiteen boven de Indische Oceaan en stortten er stukken neer op de aarde na middernacht op 12 juli (lokale tijd) nabij de stad Esperance, ongeveer 700 kilometers ten zuidoosten van Perth.

Ik heb een drukke agenda hier maar verwacht niet dat soort opwinding tijdens mijn bezoek van een week. Daarna gaat het terug richting het oosten, naar Brisbane, de Goudkust, en Lismore – en dan binnen twee weken naar huis.

Voor degenen die mijn werk het komende jaar willen steunen, is hier een link naar mijn crowdfundingpagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/9730