random
Artikels

Hits: 216
Geplaatst
door: ME-gids
op: 9 aug 2018
Bijgewerkt: 9 aug 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel; en professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk?


Het is bekend dat de PACE-brigade Twitter niet schuwt. De voorbije weken kwam het regelmatig tot langdurige twitterdiscussies tussen hen en ME-patiënten/onderzoekers. In volgende twee Virology-blogposts bespreken David Tuller en Steven Lubet de feite. 



Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 juni 2018

Update: 26/06/'18

Toen ik vorige week in onderstaande post schreef over Mike Godwins tussenkomst in het PACE-debat, vermeldde ik dat "een PACE-criticus" dit had uitgelokt door te refereren aan "de banaliteit van het kwaad" - de bekende zinsnede van Hannah Arendt uit haar verslaggeving over de rechtszaak tegen Eichmann in Jeruzalem. Verder besprak ik de tweet niet, ik focuste enkel op de daaropvolgende woordenwisseling tussen Sir Simon en Godwin, bekend om zijn zogenaamde " wet van de Nazi-analogieën ".

"De banaliteit van het kwaad" is zeker en vast een zinsnede die een bepaalde waarde en toepasselijkheid heeft buiten de specifieke omstandigheden waaraan ze ontsproot. De degelijkheid en juistheid van Arendts argument is jarenlang bediscussieerd door geschiedkundigen, moraalfilosofen, politici, journalisten en anderen. Het concept aanhalen als onderdeel van een discussie over moraliteit in de wetenschap moet wellicht kunnen, zonder dat het onmiddellijk verworpen wordt als "Nazi-analogie" en daardoor taboe. Twitter is waarschijnlijk niet de beste plek om dit te doen, aangezien het platform zich niet verleent tot beredeneerde of genuanceerde argumentering.

In het geval van de tweet in kwestie, was "een PACE-criticus" een correcte, maar onvolledige beschrijving van de tweeter. Claudia Gillberg heeft een PhD in onderwijskunde en heeft Arendts werk bestudeerd. Ze is onderzoeker aan het Centre for Welfare Reform in het Engelse Sheffield en senior onderzoekersmedewerker aan het National Centre for Lifelong Learning aan Jonkoping University in Zweden. In de tweet vestigde ze de aandacht op de "verschrikkelijke" gevolgen van de PACE-studie en opperde ze dat commentaar van Michael Sharpe "een inkijk" gaf in de "banaliteit van het kwaad".

Ik zeg niet dat ik het eens of oneens ben met Dr. Gillbergs beschouwing, maar ik merk gewoon op dat dit geen onbezonnen of uit de losse pols geschudde referentie was. "Mijn citaat van Arendt... ging over het ontlopen van verantwoordelijkheid voor de eigen daden, je schuld voor de gevolgen niet aanvaarden, in dit geval het lijden van ME-patiënten", schreef ze in een e-mail.

Dit is een paper die Dr. Gillberg schreef voor het Centre for Welfare Reform: http://www.centreforwelfarereform.org/library/by-az/a-troubling-truth.html

Dit is een link naar haar blog: https://uttingwolffspouts.com

Om deze bepaalde ziekte te begrijpen, en chronische ziektes in het algemeen, verwijst Dr. Gillberg ook naar het werk van een collega sociale wetenschappen, Angela Kennedy, en meer bepaald Dr. Kennedy’s boek uit 2012 : Makers van hun eigen ellende? Het probleem van psychogene verklaringen voor lichamelijke ziektes.

**********

Vanaf het begin is het voor dit PACE-ontmaskeringsproject een van mijn strategieën om deskundigen van buitenaf aan te trekken - mensen die geen eitje te pellen hebben met en geen vooroordelen hebben over de studie en haar methodologie - en hen aan te moedigen om de zaak in detail te bekijken. Het is veelzeggend dat vele gewaardeerde wetenschappers en onderzoekers bereid zijn om publiekelijk vernietigende commentaar te geven op PACE en op de aanverwante beweringen die gemaakt worden door de ideologische CGT/GET-brigades. Als Bruce Levin, professor biostatistiek aan Columbia, iets "het toppunt van onderzoeksamateurisme" noemt, zouden mensen daar nota van moeten nemen en stoppen met PACE-critici af te schilderen als onredelijk, anti-wetenschappelijk of ergerlijk.

Daarom ben ik opgetogen dat Simon Wessely zelf, in een recent Twitter-gesprek, Amerikaanse advocaat en sociaal commentator Mike Godwin uitnodigde om de controverse rond de PACE-trial onder de loep te nemen. Nadat hij het openbaar rapport had nagekeken, waaronder het PACE-onderzoek en de aan de kwestie toegewijde speciale uitgave van de Journal of Health Psychology, bestempelde Godwin PACE als "zo ontzettend gebrekkig dat er geen staat op kan gemaakt worden". In zijn reactie probeerde Sir Simon het verhaal bij te sturen, en beklemtoonde hij zijn eigen positieve overtuigingen over de studie. Wat hij niet schijnt te begrijpen is dat, ondanks zijn ridderschap en zijn alom geprezen moed als "voorvechter van de wetenschap", zijn overtuigingen hier niet ter zake doen. In dit geval tellen enkel de feiten.

En wanneer toeschouwers van buitenaf de feiten over PACE beoordelen, zien ze wat de critici zien - een niet te interpreteren puinhoop. Mike Godwin staat bekend om de zogenoemde "Wet van Godwin over Nazi-analogieën", een scherpzinnige beschouwing die hij in 1994 als volgt omschreef in een artikel in Wired: "Hoe langer een online discussie wordt, hoe dichter de waarschijnlijkheid van een vergelijking met Nazis of Hitler 1 benadert." Bijna 25 jaar later behoudt deze beschouwing nog steeds haar relevantie en waarde als sociale pasmunt.

In ieder geval kunnen we de verwikkeling van Godin in het PACE-debat terugvoeren tot professor Michael Sharpe. Hij is wekenlang betrokken geweest bij een onverbiddelijke maar op den duur onsamenhangende tweetcampage pro PACE, waaruit nog maar eens gebleken is dat hij niet in staat is om de methodologische gebreken van zijn studie te verdedigen. In reactie op iets wat iemand tweette in een van die tweetkettingen die werd ingegeven door weer maar eens een raadselachtige tweet van Sharpe, verwees een PACE-criticus onlangs naar "de banaliteit van het kwaad" - de briljante maar uitgeputte zinsnede van Hannah Arendt die voortkwam uit de verslaggeving van de filosofe over de rechtszaak tegen Eichmann in Jeruzalem. En dan was het natuurlijk aan niemand minder dan Sir Simon zelf om op te draven in de Twitterarena.

(Ik kan de tweets van Sir Simon niet zien. Hij heeft me een jaar of twee geleden geblokkeerd toen ik tweette dat de flauwekul en de nonsens die hij had getweet, ook effectief "flauwekul en nonsens" waren, of misschien zei ik "nonsens en flauwekul". Er werden schermafbeeldingen van zijn recente tweets gepost op een patiëntenforum.)

Sir Simon, die blijkbaar uit zijn tent gelokt werd door de Holocaust-toespelingen, tweette naar Godwin met een vage referentie naar de "wet" over de Nazi-analogie die zijn naam draagt. Het toeval wil dat de twee tientallen jaren geleden maatjes werden toen de jonge Simon als uitwisselingsstudent naar een Amerikaanse middelbare school ging. Wie had dat kunnen denken? Jammer maar helaas, de banden die toendertijd gesmeed werden tijdens de lessen chemie of toneel waren niet sterk genoeg om Godwin ervan te weerhouden een botte beoordeling te maken over de 5 miljoen pond kostende hoop rotzooi die Sir Simon ooit "een pareltje" noemde. (Godwin verzekerde me ervan de twee bevriend blijven, ondanks hun onenigheid over PACE.)

Sir Simon heeft PACE met hand en tand verdedigd, en hij lijkt ervan overtuigd dat hij het bij het rechte eind heeft. Hij herinnert mensen er ook zo graag aan dat hij dé referentie is op vlak van klinische trials en dat hij er dus zeker iets over weet. (Kan iemand eens navragen bij Meneer de Referentie of het toegestaan is dat onderzoekers uitkomstdrempels verlagen nadat alle gegevens verzameld zijn waardoor gerapporteerde resultaten spectaculair opgekrikt worden?) Maar hij lijkt blind te zijn voor hoe anderen de studie zien. Dacht Sir Simon dat zijn schoolkameraadje uiteindelijk aan zijn kant van het debat zou eindigen? Dan heeft hij toch een inschattingsfout gemaakt.

Godwin ging nog verder dan de studie "heel erg gebrekkig" te noemen. In zijn commentaar raakte hij kort het thema aan van de negatieve gevolgen van het PACE-debacle - het feit dat de studie en/of haar adviezen over CGT/GET van invloed zijn geweest op hoe invaliditeitsverzekeraars en overheidsagentschappen voor sociale zekerheid hun vaststellingen doen. Dit is wat Godwin, die ook een deel van de recente Schotse parlementaire zitting over de kwestie had gezien, tweette over dat aspect van het debat: "In mijn ogen lijkt het duidelijk dat men de PACE-studie zal blijven gebruiken om patiënten een uitkering te weigeren. Dat is rot."

Aangezien het Sir Simon was die Godwin uitnodigde voor de conversatie, was de flinke opdonder die hij aan PACE verkocht wellicht een kaakslag. Maar hij slaagde erin zich ferm te houden ondanks de vernedering. In een reeks tweets schreef hij terug: "Het zal je niet verbazen Mike dat ik het daar niet mee eens ben... Ik vind nog steeds dat ze goed werk hebben geleverd met de studie en dat de uitvoering ervan van hoog niveau was de gegevens zijn degelijk zelfs al zijn de resultaten redelijk bescheiden."

Sir Simon tweette naar Godwin zelfs het essay, waarin hij PACE verdedigde m.b.v. de analogie van een lijnvaartschip, en dat eind 2015 verscheen op de website van The National Elf, kort nadat Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoeksartikel publiceerde. Ondanks zijn kennelijke genegenheid voor dit essay, is de scheepsmetafoor rampzalig voor zijn argumentering, zoals opgemerkt door Steven Lubet, professor in de rechten aan Northwestern. En niet alleen omwille van de onvermijdelijke associatie met de Titanic, hoewel dat op zich al problematisch is. Maar zijn relaas over hoe de stuurlui halfweg de oversteek aanpassingen deden, zodat het lijnvaartschip dat PACE heet, zijn vooraf bepaalde bestemming kon bereiken, roept verdere vragen op. Om met diezelfde metafoor verder te gaan: het doel van een klinische studie is om die bestemming te bereiken die je bereikt door de route te volgen die je op voorhand had vastgelegd, niet om een vooraf bepaalde bestemming te bereiken door je route halfweg te veranderen - wat natuurlijk is wat er gebeurde bij PACE.

Arme Sir Simon. Hij is een slimme kerel, maar hij lijkt in misvattingen verstrikt te zitten. Hij vat niet dat zijn verdediging van de PACE-studie intellectueel en ethisch failliet is. Nu heeft hij per ongeluk bij een jeugdvriend ongezouten commentaar besteld over de studie. Misschien zal Godwins eerlijke inschatting Sir Simon eindelijk helpen om met gratie en deemoed te aanvaarden wat deskundigen van over heel de wereld al inzien: PACE is stuk rotzooi.

(Post scriptum: Ik schreef het grootste deel van het bovenstaande op zaterdag. Daarna hervatte Professor Sharpe de conversatie. Ik reageerde op zijn absurde commentaren in verschillende tweets, wat mij enkel nog verder sterkte in mijn overtuiging dat hij niet kan of niet wil begrijpen wat de terechte bedenkingen zijn bij PACE. In dat soort omstandigheden lijken inspanningen tot dialoog en communicatie zinloos. Daarbij komt nog dat Professor Sharpe mij intussen geblokkeerd heeft op Twitter, net als zijn collega Sir Simon.)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Trial by error: professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk?

Steven Lubet, Virology Blog, 25 juni 2018

Steven Lubet is professor aan de leerstoel Williams Memorial aan Northwestern University Pritzker School of Law, en hij is gespecialiseerd in beroepsverantwoordelijkheid en -ethiek.

Laat ons ervan uitgaan dat iedereen in het PACE-team en al hun collega's van de biopsychosociale school altijd volledig ter goeder trouw gehandeld hebben. Laat ons overeenkomen dat al wat ze willen, niks meer is dan ME/CVS-lijders helpen, en dat ze oprecht geloven dat CGT en GET veilige en doeltreffende behandelingen zijn. Laat ons toegeeflijk zijn en zeggen dat ze zich ertoe verbinden om te volgen waarheen de wetenschap leidt, en dat ze niet de intentie hebben om vast te houden aan vooringenomen ideeën. Laat ons geloven dat de methodologische problemen in de PACE-studie per vergissing gemaakt werden en niet met de bedoeling om de resultaten te beïnvloeden.

Laat ons al die dingen aanvaarden omdat (1) het ons toelaat om te focussen op een belangrijke taak, nl. het aanmoedigen van goed onderzoek, zonder afgeleid te worden door persoonlijkheden; (2) de PACE-studie en andere gelijkaardige studies uiteindelijk toch ten val zullen komen; en (3) het makkelijker en overtuigender is om een argumentatie op te bouwen op basis van feiten en cijfers, eerder dan door het in vraag stellen van de beweegredenen van de PACE-onderzoekers.

Maar zelfs al nemen we de meest diplomatisch mogelijke positie in, moet één onaangename vraag toch gesteld worden: Waarom probeert geen enkele van de PACE-brigadiers de uitbarstingen van prof. Michael Sharpe af te wijzen of tenminste te temperen?

Ik kan begrijpen dat Sharpe er niet blij mee is dat PACE in opspraak wordt gebracht. Hij heeft een groot deel van zijn professionele leven besteed aan de CGT/GET-theorie, en het zal wel frustrerend en pijnlijk zijn om te zien dat het zo algemeen verworpen wordt door patiënten en wetenschappers. Zijn reactie is echter allesbehalve voorkomend geweest. Hij haalt herhaaldelijk uit naar mensen die het niet eens zijn met hem, waarbij hij vaak heftige beschuldigen afvuurt. Het kan toch niet anders dan dat andere PACE-onderzoekers hiervan op de hoogte zijn.

Tijdens de promotie van de "Speciale Lezing Ethiek" van vorig jaar aan St Cross College, bijvoorbeeld, haalde Sharpe uit naar wat hij "gecoördineerde antiwetenschappelijke drukkingsgroepen" noemde en hij beweerde dat critici van de PACE-studie een bedreiging waren voor "de toekomst van de wetenschap" zelf. En dat was slechts het geposte abstract. Wie weet welke beschuldigingen Sharpe achter gesloten deuren afvuurde, want de lezing zelf was niet openbaar. Niemand aan St Cross College heeft geantwoord op mijn e-mails waarin ik vroeg om meer informatie, dus het lijkt erop dat Sharpes collega's hem nog maar eens in bescherming nemen. Als Sharpes lezing redelijk en degelijk was geweest, waarom zou men ze dan geheim willen houden?

Dan was er nog Sharpes reactie op David Tullers crowdfundingcampagne, die hij een "belangenconflict" noemde. Dat is een ernstige beschuldiging tegen een academisch journalist als Tuller, en ze hield geen steek. Er bestaat geen academisch of beroepsethisch principe dat iemand verbiedt om geld in te zamelen om een onderzoeksproject uit te voeren. Als specialist beroepsethiek kan ik dat met zekerheid zeggen. Als lector van een "Speciale Lezing Ethiek" had Sharpe dat ook moeten weten. Of als hij het niet wist, dan had iemand aan St Cross College (of een van zijn collega-onderzoekers van PACE en andere studies) hem dat wel zeker kunnen uitleggen. Maar wederom hullen Sharpes collega's zich in stilzwijgen.

Uiteindelijk komen we aan bij het parlementaire debat over ME/CVS dat kortgeleden werd gehouden in het Verenigd Koninkrijk. Het werd georganiseerd door Parlementslid Carol Monaghan uit Glasgow, die zich meermaals kritisch heeft uitgelaten over PACE. Zoals Monaghan uitlegde tijdens haar openingsrede, had Sharpe haar vóór het debat geschreven, en haar beschuldigd van "gedrag dat onbetamelijk is voor een parlementslid". Deze beschuldiging was blijkbaar een enorme schending van het protocol dat de andere parlementsleden naar lucht deed happen, en Sharpe hoort zich hiervoor te verontschuldigen. (In het VK is men duidelijk correcter, en worden wetgevers beter beschermd dan in de VS.)

In plaats van zich te verontschuldigen, deed Sharpe er nog een schepje bovenop. Hij tweette dat zijn commentaar aan Monaghan handelde over "het verkeerd voorstellen van wetenschap in het parlement", alsof dat het min of meer goedmaakte dat hij zich denigrerend had uitgelaten over Monaghans gedrag. Dit was natuurlijk niet de eerste keer dat Sharpe beweerde dat hij de persoonlijke spreekbuis is van "de wetenschap", en dat alle anderen die het niet met hem eens zijn, zich schuldig maken aan een onjuiste voorstelling van zaken. Het is moeilijk te zeggen of hij Lodewijk XIV channelt ("La science, c'est moi"), of Donald Trump ("I alone can study it").

michael sharpe on Twitter

@doug_freeland @meactionscot @CMonaghanSNP Always best to get the truth. The private - not public - comment was not about representing constituents but about misrepresenting science in parliament.


Gelukkig waren andere parlementsleden in het debat goed op de hoogte van de problemen met de PACE-studie, waarnaar ze verwezen als "een schande", "nonsens" en "enorm gebrekkig". Velen van hen riepen op om CGT en vooral GET niet meer te gebruiken als standaardbehandelingen in het VK. Dit, in combinatie met de oproep tot verontschuldiging, gaf aanleiding tot een getweete uitbarsting van Sharpe, waarin hij kloeg over "laster onder parlementaire onschendbaarheid".

postersandme on Twitter

@Cheggers1971 @TomKindlon @CMonaghanSNP @profmsharpe Sharpe, a tad upset, talking of libellous comments and defamation


Ik heb heel het debat bekeken en er werd niks gezegd dat zelfs maar in de buurt kwam van laster. Het lijkt erop dat Sharpe het verschil niet kan maken tussen een meningsverschil en laster, wat niet echt passend is voor een wetenschapper. Er zou geen parlementaire onschendbaarheid voor nodig mogen zijn om kritiek te kunnen geven op een klinische studie zonder te moeten vrezen voor een rechtszaak. (Parlementaire onschendbaarheid sluit anderszins lasterlijke beweringen uit van gerechtelijke vervolging.)

Maar Sharpe was nog niet klaar. Hij kloeg vervolgens nog eens over "het gebruik van parlementaire onschendbaarheid om opzettelijk smadelijk commentaar te geven over een grote groep onderzoekers, wetende dat zij niet kunnen antwoorden".

michael sharpe on Twitter

@_NathalieWright Do you agree with the use of parliamentary priviledge to knowingly make libellous comments about a large group of researchers knowing that they cant respond ?


Nu leek het erop dat hij voor het hele PACE-team sprak, of misschien wel voor alle onderzoekers van de biopsychosociale school. Ik zeg nogmaals: kritiek op een klinische studie is geen laster. Integendeel, de wetenschappelijke methode op zich hangt af van dat soort kritische evaluatie, zelfs al vinden sommige onderzoekers dat onaangenaam en gênant. Op zo'n manier beschuldigingen rondsmijten - in combinatie met het houden van geheime lezingen - suggereert simpelweg dat Sharpe geen overtuigende antwoorden heeft.

En dat leidt ons terug naar mijn oorspronkelijke vraag. Aangezien Sharpe beweert te spreken voor "een grote groep onderzoekers", waarom hebben die anderen zich dan niet gedistantieerd van zijn driftige tweets?

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Reacties

  1. Ge-wel-dig: "sir Simon trapt bal in eigen doel", Godwin himself spreekt :) 

    Minder vrolijk is, dat deze non-wetenschappers in deze, sir Simon en Sharpe en natuurlijk ook al die gasten hier en elders maar door gaan, zulke mensen zijn toch niet te begrijpen. Dat waren ze al niet, maar nu ...
  2. Duidelijk sprake van cognitieve dissonantie. Dus CGT voor Sharpe lijkt mij. Dus als Knoop eindelijk de CGT heeft doorlopen voor inzicht in zijn eigen dissonantie en heeft verinnerlijkt, heeft hij interessante klanten genoeg voor zijn centrum. 
    En kan hij ME patiënten met rust laten, want hij heeft een andere, leukere, zeer bemiddelde doelgroep, waar hij heel veel succes  en veel vooruitgang kan bereiken Toi, toi, zeg ik dan ook maar.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.