David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018
En nu tijd voor de langverwachte winkeltasstudie [link werkt ondertussen niet meer, zie daarvoor een volgende blogpost, n.v.d.r.] van onze goede vrienden van het departement psychologie van de University of Bath. Dit is wat informatie die de universiteit kortgeleden verspreidde:
Het doel van deze studie is om te kijken naar de reactie van mensen met CVS/ME tijdens het uitvoeren van een fysiek inspannende taak, en welke gedachten en gevoelens ze hebben terwijl ze de taak uitvoeren. We zouden graag de reacties vergelijken met mensen zonder CVS/ME…
Indien u geselecteerd wordt, zal u gevraagd worden om enkele vragenlijsten in te vullen. Via deze vragenlijsten zal u bevraagd worden over verschillende dingen zoals vermoeidheid en stemming. U zal de keuze krijgen om ze online in te vullen, of een papieren versie toegestuurd te krijgen…
Er zal u gevraagd worden om een eenmalige testsessie bij te wonen die niet langer dan een uur duurt, waarin u gevraagd zal worden een praktische taak uit te voeren. De taak zal erin bestaan om een winkeltas te dragen. Dit zal gefilmd worden en u zal achteraf gevraagd worden om de opname te bekijken en er enkele vragen over te beantwoorden…
We hopen meer te weten te komen over de reactie op fysieke inspanning bij mensen met en mensen zonder Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Deze resultaten zullen ons meer inzicht geven en zullen mogelijk bijdragen tot het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.
Euh… ok? Zelf hou ik niet zo van winkelen. Dus een winkeltas dragen, en dan een video moeten bekijken van mezelf terwijl ik een winkeltas draag, en dan vragen moeten beantwoorden over hoe ik me voel terwijl ik de video bekijk van mezelf terwijl ik een winkeltas draag… wel, laat ons zeggen dat dat niet meteen klinkt als een leuke tijdsbesteding. Ik zou veel liever m’n teennagels knippen of zo.
Daarnaast zie ik er met de beste wil van de wereld het nut niet van in dat men mensen met CVS/ME, zoals de onderzoekers de ziekte noemen, vragen zou gaan stellen over hoe ze het dragen van een winkeltas ervaren en over hun reactie op een video waarin ze zichzelf die winkeltas zien dragen. Zal er iets in die winkeltas zitten? Zijn de antwoorden die de onderzoekers willen evalueren, gewoon psychologisch van aard, of komen er ook echte fysiologische metingen aan te pas? Zullen mensen gedwongen worden om hun valse cognities te veranderen over de impact van het dragen van een winkeltas?
En zal dit gevolgd worden door een klinische studie die een vergelijking maakt tussen CGT, GET, het Lightning Process en de Winkeltastherapie (WTT)? De toekomst zal het zeggen…
**********
Nu even wat goed nieuws uit mijn eigen staat, New York. (Ik woon al dertig jaar in San Francisco, maar ik groeide op in New York City en beschouw mezelf als een New Yorkse Expat in Californië, niet als een Californiër.) Het Departement Volksgezondheid van de staat New York is niet op z’n achterhoofd gevallen (spreekwoordelijk, natuurlijk). Vorig jaar stuurde de volksgezondheidscommissaris van de staat, Dr. Howard Zucker, een brief naar dokters om hen te laten weten dat CGT en GET niet meer behoorden tot de standaardzorg voor wat hij ME/CVS noemt. De brief vernoemde postexertionele malaise als het kernsymptoom, en raadde dokters aan om Unrest te bekijken om een beter inzicht te krijgen in de ziekte.
Deze maand ging het Departement nog een stap verder en paste het zijn website aan met uitstekende informatie over de ziekte, die het nu ME noemt:
Myalgische Encefalomyelitis (my*al*gi*sche + en*ce*fa*lo*my*e*li*tis) (ME), vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, is een ernstige, chronische ziekte die verschillende lichaamssystemen aantast, waaronder het zenuwstelsel, het immuunsysteem, en het energieproductiesysteem van het lichaam. Bij vele mensen komen de symptomen van ME op na een virale of andere soort infectie, of na een omslag in de hormoonhuishouding, maar experts weten nog niet wat de exacte oorzaak ervan is. Het is mogelijk dat de symptomen van ME het resultaat zijn van een abnormale reactie van het immuunsysteem, meestal op een infectie. Dit kan een impact hebben op de hersenen of andere lichaamssystemen. Wat wel geweten is, is dat ME geen psychiatrische stoornis is, en dat het niet veroorzaakt wordt door een gebrek aan inspanning, in tegenstelling tot wat algemeen wordt verondersteld. (Het vetgedrukte staat zo in het origineel.)
En dit is wat het zegt over de symptomen:
Het meest herkenbare symptoom van ME is postexertionele malaise (PEM), wat elke ME-patiënt ervaart. Dit symptoom wordt vaak beschreven als een “crash” van fysieke en/of mentale energie, na de minste activiteit. Mensen met ME beschrijven PEM als “de ergste griep die je je kan inbeelden”, het gevoel dat “mijn cellen doodgaan”, en “mijn levenskracht uit me wegsijpelt”. Wanneer mensen PEM hebben, worden sommige of al hun symptomen erger en moeten ze vaak in bed liggen en hebben ze dagen, weken of zelfs langer nodig hebben om terug te gaan naar hoe ze zich voelden voor de “crash”. Voor sommige mensen met ME kan iets eenvoudigs als hun tanden poetsen, eten of e-mail lezen, PEM veroorzaken. In sommige gevallen gaan mensen nooit meer terug naar hoe ze zich voelden voor de “crash”.
Het energieniveau van het lichaam kan je zien als een batterij van een mobiele telefoon. Als je een telefoon een nachtje oplaadt, is de batterij tegen de ochtend meestal weer helemaal vol, net als hoe de meeste mensen zich voelen na een nacht goed slapen – volledig herladen. Het lichaam van iemand met ME lijkt op een mobiele telefoon met een oude batterij die nooit helemaal herladen raakt. Zelfs na uren slapen hebben ze nog steeds niet genoeg energie voor hun dagelijkse activiteiten.
En dit over de PACE-behandelingen:
Alhoewel cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) ooit aangeraden werden als behandeling voor ME-patiënten, gaan deze ingrepen ervan uit dat patiënten gewoon in slechte vorm zijn (gedeconditioneerd) en zijn gebaseerd op studies die patiënten betrokken met andere ziektes die vermoeidheid veroorzaken. Deze aanbevelingen hebben mensen met ME meer kwaad dan goed gedaan en zijn verwijderd van de website van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Het document zelf verwijst door naar het recente artikel in BMC Psychology [Nederlandse toelichting, n.v.d.r.] dat PACE volledig ontkracht.
De vermelding van de CDC is opmerkelijk, want het agentschap heeft deze ziekte echt veel kwaad berokkend. Op een bepaald moment verwijderden de CDC de meeste referenties aan PACE van hun website, maar behielden ze de aanbevelingen voor GET en CGT. Functionarissen praatten dit goed door te beweren dat de aanbevelingen nu niks meer te maken hadden met PACE en dat de behandelingen gesuggereerd werden als generische strategieën om met de ziekte om te gaan. Dit was natuurlijk een leugen – een manier om hun gezicht te redden, zodat het agentschap niet moest toegeven dat het überhaupt citeren van PACE een grove fout was geweest.
Toen het agentschap de aanbevelingen vorige zomer verwijderde, deed het zelfs geen moeite om deze wijziging bekend te maken. Ik bevroeg de CDC erover, nadat ik het vermeld zag op een van de fora (denk ik – ik weet het niet meer helemaal precies). Ik kreeg een verklaring toegestuurd die volhield dat de wijziging gemaakt was omdat men de aanbevelingen over lichaamsbeweging en psychotherapie verkeerd begreep. Dat was natuurlijk nonsens – weer een gezichtsreddende onwaarheid. De CDC vernieuwden hun informatie wellicht omdat iemand daar eindelijk erkende dat het blijven promoten van deze geblameerde behandelingen, zelfs als generische strategieën van ‘omgaan met’, schade toebracht aan de al povere reputatie van het agentschap.
Maar sinds vorige zomer hebben functionarissen weinig of geen inspanning geleverd om de informatie over deze kritieke wijziging te verspreiden – en dat is een van de redenen waarom grote medische organisaties in de VS de therapieën nog steeds aanraden aan deze erg kwetsbare patiënten.
We boeken vooruitgang, maar het gaat veel te traag.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
Eén reactie
boodschappen & winkeltassen