random
Wetenschappelijk

Hits: 633
Geplaatst
door: ME-gids
op: 24 okt 2018
Bijgewerkt: 31 okt 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog
Discussie

Cochrane trekt review over graduele oefentherapie voor ME/cvs tijdelijk in (Update)


Zoals we enkele dagen geleden al meldden op ons forum, besliste Cochrane om de review over "graduele oefentherapie voor ME/cvs" tijdelijk in te trekken. Enkele dagen voordien hadden Dr. Mark Vink et al. hun kritische heranalyse gepubliceerd van die review: Graduele oefentherapie voor ME/cvs is niet doeltreffend en onveilig. Heranalyse van een Cochranereview. Voor een kort overzichtsartikel over deze heranalyse (in het Nederlands) verwijzen we door naar volgend artikel op Gezondheid&co: 'Bewegingstherapie is niet effectief bij CVS'



Tuller reageerde op de tijdelijke intrekking door te verwijzen naar zijn recente blog over het onderwerp.

Enkele dagen later verscheen op Virology Blog een open brief van een veertigtal internationale academici, waarin ze uitleggen waarom ze de beslissing van Cochrane toejuichen. 

Update. Uit een noot van de redactie van Cochrane blijkt dat ze hun review niet verwijderd hebben.


Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 oktober 2018

Cochrane heeft besloten om, tenminste tijdelijk, zijn compleet gebrekkige review in te trekken over lichaamsbeweging als behandeling voor ME/cvs - de review noemt de ziekte CVS. Deze review, die rapporteerde dat graduele oefentherapie een doeltreffende behandeling was, werd voor het eerst gepubliceerd in 2014, en werd vorig jaar opnieuw gepubliceerd. De meest recente versie omvatte uitgebreide woordenwisselingen tussen twee erg slimme patiënten/belangenbehartigers - Tom Kindlon en wijlen Robert Courtney - en Lillebeth Larun, de hoofdauteur. De argumentatie van Kindlon en Courtney was krachtig, overtuigend en onbetwistbaar.

Machtige mensen uit de Britse academische en medische gevestigde orde hebben hard teruggevochten tegen mensen die opriepen tot verandering in Cochranes aanpak van ME/cvs. In dezelfde periode hebben ook veel patiënten terecht ernstige bedenkingen uitgedrukt over de methodologische misstappen die de review over lichaamsbeweging verknoeien. Bovendien hebben ook geëngageerde artsen, wetenschappers en academici, waaronder ikzelf, hun uitgesproken mening aan Cochrane geuit, en ook aan andere organisatie met besluitvormingsbevoegdheid.

Vorige maand nog schreef ik een lange en veel gelezen post met als titel "De Cochranecontroverse". Ik heb die post hieronder volledig opnieuw gepost.

[n.v.d.r. De rest van deze blog hadden we al eens vertaald. Je kan hem hier herlezen.]

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Een steunbetuiging aan Cochrane

Virology Blog, 23 oktober 2018

Cochrane heeft beslist om tijdelijk een review in te trekken over bewegingstherapie voor de ziekte die bekend staat als ME, CVS, ME/CVS of CVS/ME. De review rapporteerde dat bewegingstherapie een doeltreffende behandeling is voor de ziekte - een bevinding die onterechte steun heeft gegeven aan het advies dat patiënten een behandeling zouden moeten krijgen die graduele oefentherapie wordt genoemd. Niettemin heeft Cochrane het belang ingezien van klachten over ernstige wetenschappelijke misstappen, en hebben ze het reviewteam gevraagd om daarop te reageren.

Aanhangers van de door Cochrane bekrachtigde behandelingsbenadering hebben de beslissing voor tijdelijke intrekking afgeschilderd als een teloorgang van de wetenschap en een betreurenswaardige toegeving aan druk vanwege een luidruchtige patiëntenlobby. Patiënten hebben de review echter niet bekritiseerd omdat ze antiwetenschappelijke ideeën koesteren of een vooroordeel hebben tegen de psychiatrie. Ze hebben wél redelijke en overtuigende bedenkingen geuit over de gebrekkige methodologische keuzes van de reviewers, die hiervoor tot op heden geen afdoende verklaringen hebben geboden.

Daarom vinden wij het belangrijk om onze steun te betuigen aan Cochranes poging om klaarheid te scheppen over de problemen, die niet enkel aangekaart werden door patiënten maar ook door vele anderen, waaronder wetenschappers, artsen en academici. Dit zijn een aantal van de belangrijkste redenen waarom wij het eens zijn met de beslissing van Cochrane:

  1. De PACE-studie, de grootste van de acht studies opgenomen in de Cochranereview, is internationaal in opspraak gekomen omwille van uitkomstenverwisseling en vele andere gebrekkigheden. Toch gaf de review de trial een score van "laag risico" op vooringenomenheid van rapportage. In een recente open brief aan The Lancet hebben meer dan 100 experts, waaronder velen van ons, hun bezorgdheid geuit over "de onaanvaardbare methodologische fouten" in PACE.

  2. Net als PACE zijn de andere studies in de Cochranereview studies met open onderzoeksopzet die voortgaan op subjectieve uitkomsten. Studies met dergelijk ontwerp leiden tot sterke vooringenomenheid, en dat is de reden waarom ze niet meer beschouwd worden als betrouwbaar bewijs voor het maken van beslissingen en het ontwikkelen van adviezen over biomedische behandelingen. De review negeerde objectieve uitkomsten van behandeling via beweging, die over het algemeen de subjectieve rapportage over voordelen niet konden bevestigen.

  3. Vijf van de studies die opgenomen werden in de Cochranereview, gebruikten de Oxfordcriteria, een gevalsdefinitie die slechts zes maanden onverklaarde vermoeidheid vereist om in aanmerking te komen voor diagnose. Deze gevalsdefinitie genereert heterogene steekproeven die mogelijk vele mensen opnemen die lijden aan ongediagnosticeerde depressie, angststoornissen en andere aandoeningen die gepaard gaan met vermoeidheid, en niet aan de verwoestende ziekte in kwestie. Toen het US Agency for Healthcare Research and Quality [Amerikaans Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit, n.v.d.r.] de Oxfordcriteria verwijderde uit zijn eigen analyse, vond het agentschap geen bewijs dat aanbevelingen voor graduele oefentherapie ondersteunt. Deze heranalyse rapporteerde ook meer schade onder diegenen die deze behandeling kregen, dan onder diegenen in de vergelijkingsgroepen.

  4. Zes van de studies in de Cochranereview testten graduele oefentherapie als behandeling voor de ziekte. Deze behandeling is gestoeld op de theorie dat de aanhoudende symptomen niet veroorzaakt worden door onderliggende pathofysiologische processen, maar door een angst voor activiteit, die op haar beurt leidt tot sedentair gedrag en ernstige deconditionering. Er bestaat echter geen legitiem wetenschappelijk bewijs dat deze theorie ondersteunt. Een rapport uit 2015 van het US Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) concludeerde dat ME/CVS niet aangedreven wordt door psychologische factoren; biomedisch onderzoek uit grote medische centra in de VS, het VK, Australië en elders, ondersteunt die conclusie.

  5. Gelet op de vele methodologische en wetenschappelijke problemen in de Cochranereview, kan de conclusie dat bewegingstherapie doeltreffend is, niet zomaar als waar aanvaard worden. Dit is vooral belangrijk omdat het algemeen geweten is dat het belangrijkste symptoom van de ziekte postexertionele malaise is, of wat het rapport van het Institute of Medicine "inspanningsintolerantie" noemt. Met andere woorden: patiënten kunnen lange periodes van terugval doormaken na zelfs de minste fysieke activiteit, wat suggereert dat graduele oefentherapie af te raden is en schade kan veroorzaken.

De reviewers moeten wezenlijke en afdoende antwoorden geven op Cochranes terechte methodologische en wetenschappelijke vragen. Als ze niet in staat zijn of niet bereid zijn om dat te doen, moet de review permanent worden ingetrokken.

Vincent R. Racaniello, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Columbia University
New York, New York, USA
Beheerder van Virology Blog

Christopher Armstrong, PhD
Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute
Departement Biochemie en Moleculaire Biologie
University of Melbourne
Melbourne, Victoria, Australia

James N. Baraniuk, MD
Professor Geneeskunde
Georgetown University
Washington, DC, USA

Lucinda Bateman, MD
Medisch Directeur
Bateman Horne Center
Salt Lake City, Utah, USA

Jonas Bergquist, MD, PhD
Professor Analytische Chemie en Neurochemie
Biomedical Centre
Uppsala University
Uppsala, Sweden

Charlotte Blease, PhD
Fulbright and Marie Curie Research Fellow
Algemene Geneeskunde en Eerstelijnszorg
Beth Israel Deaconess Medical Center
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, USA
School of Psychology
University College Dublin
Dublin, Ireland

Bela Chheda, MD
Center for Complex Diseases
Mountain View, California, USA
Lid van ME/CFS Collaborative Research Center aan Stanford
Palo Alto, California, USA

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Professor & Programmadirecteur
Thomas J. Long School of Pharmacy & Health Sciences
Department of Physical Therapy
University of the Pacific
Stockton, California, USA

Ronald W. Davis, PhD
Professor Biochemie en Genetica
Stanford University
Stanford, California, USA

Kenneth J. Friedman, PhD
Hoogleraar Fysiologie en Farmacologie (gepensioneerd)
New Jersey Medical School
University of Medicine and Dentistry of New Jersey
Newark, New Jersey, USA

Robert F. Garry, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Tulane University School of Medicine
New Orleans, Louisiana, USA

Rebecca Goldin, PhD
Professor Wiskunde
George Mason University
Fairfax, Virginia, USA

Alan Gurwitt, MD
Arts in Privépraktijk (gepensioneerd)
Klinisch Hoogleraar
Yale Child Study Center (gepensioneerd)
New Haven, Connecticut, USA
Klinisch Hoogleraar
University of Connecticut Departement Psychiatrie (gepensioneerd)
Storrs, Connecticut, USA
Docent, Harvard Medical School (gepensioneerd)
Boston, Massachusetts, USA

Paul M. Guyre, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Geisel School of Medicine at Dartmouth
Hanover, New Hampshire, USA

Maureen Hanson, PhD
Liberty Hyde Bailey Professor
Department Moleculaire Biologie en Genetica
Cornell University
Ithaca, New York, USA

H. Craig Heller, PhD
Professor Biologie
Stanford University
Stanford, California, USA

Brian M. Hughes, PhD, FPsSI
Professor Psychologie
National University of Ireland Galway
Galway, Ireland

David L. Kaufman, MD
Center for Complex Diseases
Mountain View, California, USA
Lid ME/CFS Collaborative Research Center at Stanford
Palo Alto, California, USA

Betsy Keller, PhD, FACSM
Professor Lichaamsbeweging & Sportwetenschappen
Ithaca College
Ithaca, New York, USA

Eliana Mattos Lacerda
Assistent-Professor Epidemiologie
Clinical Research Department
Faculty of Infectious and Tropical Diseases
London School of Hygiene and Tropical Medicine
London, England, UK

Bruce Levin, PhD
Professor Biostatistiek
Columbia University
New York, New York, USA

Susan Levine, MD
Arts in Privépraktijk
New York, New York
Gastfellow
Cornell University
Ithaca, New York, USA

Alan R. Light, PhD
Professor Anaesthesiologie
Professor Neurobiologie en Anatomie
University of Utah
Salt Lake City, Utah, USA

Ami Mac, MD
Directeur Translationele Geneeskunde
Stanford Genome Technology Center
Palo Alto, Michigan, USA

David F. Marks, PhD
Redacteur Journal of Health Psychology & Health Psychology Open
London, England, UK

Marlon Maus, MD, DrPH, FACS
DrPH Programmadirecteur
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, USA

Neil R McGregor, BDS, MDSc, PhD
Klinisch Hoogleraar
Faculteit Geneeskunde, Tandheelkunde en Gezondheidswetenschappen
Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute
University of Melbourne.
Melbourne, Victoria, Australia

Patrick E. McKnight, PhD
Hoogleraar Psychologie
George Mason University
Fairfax, Virginia, USA

Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA
Professor Geneeskunde
Afdeling Infectieziekten en Geografische Geneeskunde
Stanford University School of Medicine
Stanford, California, USA
Directeur, Palo Alto Medical Foundation Toxoplasma Serology Laboratory
National Reference Center for the Study and Diagnosis of Toxoplasmosis
Palo Alto, California, USA

Elisa Oltra, PhD
Professor Moleculaire en Cellulaire Biologie
Catholic University of Valencia School of Medicine
Valencia, Spain

Roshini C. Pinto-Powell, MD, FACP
Hoogleraar Geneeskunde en Geneeskundig Onderwijs
Vicedecaan Studenten en Toelatingen
Co-directeur van On Doctoring
Co-directeur van Geriatrie en Ambulante Geneeskunde
Geisel School of Medicine at Dartmouth
Hanover, New Hampshire, USA

Deborah Rose, MD
Emeritus Adjunct Klinisch Hoogleraar Psychiatrie
Stanford University School of Medicine
Stanford, California, USA

Peter C. Rowe, MD
Professor Pediatrie
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, Maryland, USA

Donald R. Staines, MBBS, MPH, FAFPHM, FAFOEM
Klinisch Professor
Menzies Health Institute Queensland
Co-Directeur, National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases
Griffith University
Gold Coast, Queensland, Australia

Philip B. Stark, PhD
Professor Statistiek
University of California, Berkeley
Berkeley, California, USA

Leonie Sugarman, PhD
Emeritus Hoogleraar Toegepaste Psychologie
University of Cumbria
Carlisle, England, UK

Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Sumner M Redstone Professor Chirurgie
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, USA

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, USA

Mark VanNess, PhD
Professor Gezondheids-, Bewegings- & Sportwetenschappen
University of the Pacific
Stockton, California, USA
Workwell Foundation
Ripon, California, USA

Wenzhong Xiao, PhD
Assistant-Professor Bioinformatica
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, USA

Carolyn Wilshire, PhD
Senior Docent
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, New Zealand

 

Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 


Update: Cochrane heeft de review “oefentherapie voor CVS” niet verwijderd.

Adriane Tillman, #MEAction, 29 oktober 2018

Het lijkt erop dat Cochrane NIET een review uit hun database zal verwijderen die beweert dat graduele oefentherapie doeltreffend is voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME), zoals een rapport in Reuters vorige week had aangegeven. In plaats daarvan hebben de redacteurs van Cochrane een noot van de redactie toegevoegd (dat is alles behalve zichtbaar tenzij je ernaar op zoek gaat) die stelt dat de auteurs van plan zijn om te antwoorden op vragen met betrekking tot de methodologie van de review en de studies die het onderzoekt.

Voor het algemene publiek dat niet bekend is met Cochrane: dit is een belangrijke database van medische reviews en meta-analyses die medische dienstverleners over de hele wereld dagelijks raadplegen voor informatie over diagnose en behandeling van ziekte. De betreffende review, Graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom, onderzoekt acht studies die kijken naar de effecten van oefentherapie bij ME en CVS, waarvan de grootste de PACE-trial is.

De redacteurs van Cochrane hadden eerder gezegd dat ze de review tijdelijk zouden intrekken totdat de auteurs van de review konden antwoorden op de inhoudelijke vragen met betrekking tot de methodologie van de review en zijn studies, gesteld door onderzoekers, wetenschappers, artsen en patiënten.

In plaats daarvan hebben de redacteurs van Cochrane een noot toegevoegd dat “deze review onderworpen wordt aan een continu proces van review en herziening na het indienen van een formele klacht bij de hoofdredacteur…Een beslissing over de status van deze review zal gemaakt worden eenmaal deze herinzending een redactioneel proces heeft doorlopen, en we verwachten dat dit tegen eind november 2018 zal zijn.”

Vorige week hebben 40 wetenschappers en artsen, waaronder veel prominente ME-specialisten, een brief getekend ter ondersteuning van het besluit van Cochrane om tijdelijk de review in te trekken, totdat de auteurs op de opmerkingen reageren.

© #MEAction. Vertaling ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.