random
Artikels

Hits: 620
Geplaatst
door: ME-gids
op: 11 nov 2018
Bijgewerkt: 11 nov 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open?


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 oktober 2018

Deze ochtend stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Vincent Racaniello, de beheerder van Virology Blog, en Parlementslid Carol Monaghan, die zetelt in het Comité voor Gezondheid en Techniek van het Britse Lagerhuis.



**********

Geachte Dr. Godlee,

Ik zou een verontschuldiging willen ontvangen voor de onjuiste beweringen over mijn rapportering die BMJ Open vorige herfst maakte in een verklaring aan het Comité voor Publicatie-ethiek [COPE]. De verklaring ging over een studie die onderzocht of schoolafwezigheidsregisters zouden kunnen helpen bij het identificeren van kinderen die mogelijk lijden aan de verwoestende ziekte die bekend staat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, ME/CVS en CVS/ME. Ik roep u ook op om actie te ondernemen omtrent de gedocumenteerde schendingen van ethische en methodologische principes die in de studie werden begaan, aangezien BMJ Open dit heeft nagelaten.

De onderzoekers stelden de studie vrij van ethische review via het misleidende argument dat het zou gaan om een "dienstevaluatie" en niet om "onderzoek", en dat er daarom geen diepgaande controle nodig was. Ze ondersteunden deze beslissing door een oordeel te citeren van het regionale comité voor onderzoeksethiek, ook al had dat oordeel niets te maken met de studie in kwestie.

In een anonieme verklaring aan COPE ter verdediging van de publicatie van de studie over afwezigheid op school, verklaarde BMJ Open dat mijn rapportering over de kwestie "onjuist" en "misleidend" was. Tenzij BMJ Open bewijs kan voorleggen dat deze ernstige aantijgingen ondersteunt, moet het deze intrekken en zich verontschuldigen. Die verontschuldiging zou ook moeten gaan naar mijn collega, Vincent Racaniello, een professor microbiologie aan Columbia en de beheerder van Virology Blog. Per slot van rekening is het zo dat als ik schuldig ben aan het posten van "onjuist" en "misleidend" materiaal op Virology Blog, hij schuldig is aan het publiceren ervan. (De verklaring van COPE stelde ook dat mijn rapporteringen "de reputatie van het vakblad schade toebrachten". Ik vraag geen verontschuldiging voor of intrekking van deze specifieke bewering van BMJ Open.)

(Ik zet Professor Racaniello in CC bij deze mail. Ik zet ook Parlementslid Carol Monaghan in CC, die ik deze week heb ontmoet. Zij zetelt in het Comité voor Gezondheid en Techniek van het Britse Lagerhuis en is zich bezig gaan houden met de lage kwaliteit van onderzoek voor deze bepaalde ziekte. Zij heeft de PACE-studie "een van de grootste medische schandalen van de 21ste eeuw" genoemd.)

In het voorbije jaar heb ik meer dan 20 blog posts geschreven over de tekortkomingen van de studie over afwezigheid op school en een andere studie van leden van dezelfde onderzoeksgroep, nl. een studie over het pseudowetenschappelijke Lightning Process, gepubliceerd in Archives of Disease in Childhood, nog een invloedrijk vakblad van BMJ. Net als BMJ Open heeft Archives laten zien dat het niet wil of niet in staat is om deze problemen onmiddellijk op te lossen. Zoals ik eerder heb gezegd, heeft dit uitstel de sterke indruk gecreëerd dat BMJ zich meer zorgen maakt om reputatieschade dan om de gezondheid en het welzijn van kinderen die lijden aan deze ziekte.

De studie over afwezigheid op school omvatte een hypothese, veralgemeenbare conclusies en persoonlijke interviews met studiedeelnemers. Dit zijn standaardkenmerken van onderzoek waarvoor ethische review vereist is, en niet van een dienstevaluatie, volgens de UK Health Research Authority*, de erkende scheidsrechter in dit soort kwesties. [*Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.] Elke geïnformeerde redacteur die twee minuten de tijd zou nemen om het abstract te lezen, zou onmiddellijk erkennen dat niet voldaan werd aan de criteria van een dienstevaluatie en men dus geen vrijstelling had mogen krijgen voor ethische review. Zelfs de titel - "Ongeïdentificeerd chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een belangrijke oorzaak van afwezigheid op school: controle-uitkomsten van aan scholen verbonden klinieken" - hield een veralgemeenbare conclusie in. Bovendien publiceerde het vakblad de studie zelf onder de hoofding "onderzoek".

Nochtans houdt BMJ Open zich sinds vorig jaar bezig met het verdoezelen en ontkennen van de feiten, in plaats van orde op zaken te stellen. Deze ontwijkingsmanoeuvres begonnen toen een lezer het vakblad contacteerde met gegronde klachten over de zaak. Nadat het vakblad haar had afgewimpeld, nam ze contact op met mij. Ik verifieerde snel of haar bedenkingen terecht waren. Daarna schreef ik naar Trish Groves, de vorige hoofdredacteur van het vakblad. Zij antwoordde dat het vakblad had besloten dat de onderzoekers "het recht hadden om tot de door hen gemaakte conclusies te komen omtrent de nood aan ethische goedkeuring". Toch beloofde ze de zaak in te dienen bij COPE.

Alsof het een soort academische versie van Rashomon betrof, stelde de verklaring van het vakblad aan COPE de gebeurtenissen voor zoals het hen het beste uitkwam. Ze beschreven niet alleen mijn werk als "onjuist" en "misleidend", maar de verklaring hield ook vol dat de gegevens die gebruikt werden in de studie, anoniem verzameld waren. Deze bewering stond haaks op het feit dat de hoofdonderzoekster de deelnemers zelf had ontmoet, wat doet vermoeden dat de redacteurs óf de studie die ze in hun vakblad publiceerden niet gelezen hadden, óf om een of andere reden het gevoel hadden dat het aangewezen en aanvaardbaar was om deze "onjuiste" en "misleidende" - d.w.z. valse - informatie door te geven aan COPE.

In reactie op de verklaring in BMJ Open suggereerde COPE dat het vakblad liefst meer details zou inwinnen over de studievoering, om te bepalen of het in aanmerking kon komen als dienstevaluatie. Toen sloot BMJ Open de COPE-zaak blijkbaar af, zonder verdere actie te ondernemen. Deze beslissing leek in tegenspraak met Dr. Groves’ bewering in haar oorspronkelijke e-mail aan mij, dat BMJ Open, als lid van COPE, "hun richtlijnen en beleidslijnen voor beste praktijken" volgt.

In februari stuurde Professor Racaniello een open brief aan BMJ Open, ondertekend door 15 experts* [zie onder voor correctie] van Berkeley en elders, om het vakblad te wijzen op zijn nalatigheid. In reactie daarop verdedigde Dr. Groves het vakblad door aan te voeren dat BMJ Open de zaak "grondig had geëvalueerd" en de zaak ook ter overweging had ingediend bij COPE. Ze legde niet uit waarom het vakblad COPE's advies blijkbaar had verworpen. Ook erkende ze niet dat de "grondige evaluatie" dan toch ontoereikend geweest moest zijn als die tot het besluit kwam dat ethische goedkeuring niet nodig was.

Dr. Groves stelde ook voor dat we een brief zouden indienen ter publicatie. Professor Racaniello en ik zagen niet in waarom we zoiets zouden moeten doen, aangezien we ervan uitgingen dat het vakblad onze brief zou publiceren, samen met een brief van de onderzoekers, en vervolgens de zaak als afgerond zou verklaren. Deze benadering zou BMJ Open de mogelijkheid hebben gegeven om zichzelf op te stellen als een onpartijdige bemiddelaar in een onopgelost dispuut over de waarde van het argument. Maar er is geen onopgelost dispuut over de waarde van het argument, aangezien het gaat om onbetwistbare feiten: BMJ Open publiceerde een onderzoekspaper die overduidelijk in overtreding was met federale richtlijnen over ethische review, en verdedigde dan steeds opnieuw deze onverdedigbare beslissing. De echte vraag in dit dispuut is of BMJ Open zijn redactionele tekortkoming in deze zaak uiteindelijk zal erkennen.

In haar laatste bericht legde Dr. Groves uit dat een publiceerbare brief van ons de kans zou geven aan BMJ Open om een gedetailleerde reactie te vragen aan de onderzoekers en hun instelling. Professor Racaniello en ik vinden dat zo'n reactie vragen van de onderzoekers en hun instelling een essentieel onderdeel is van Dr. Groves’ takenpakket. Wij begrepen niet waarom ze leek te suggereren dat ze deze noodzakelijke stap enkel kon zetten na ontvangst van een publiceerbare brief. In elk geval bedankten wij voor deelname aan wat leek op een poging van BMJ Open om zichzelf te bevrijden uit deze netelige situatie en tegelijkertijd de verantwoordelijkheid voor het publiceren van de paper van zich af te schuiven.

Tot op heden hebben de onderzoekers en hun instelling deze ethische en methodologische problemen niet publiek behandeld. Die verontrustende recalcitrantie ontslaat BMJ Open niet van zijn eigen onafhankelijke verplichting om de puinhoop op te ruimen die het gecreëerd heeft, zich te verontschuldigen voor valse beweringen over mijn werk, en gepaste actie te ondernemen - tenzij het vakblad om een of andere reden heeft beslist om belangrijke redactionele en toezichtsgerelateerde taken aan anderen uit te besteden.

Ik dank u voor uw aandacht in deze zaak.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

* In mijn oorspronkelijke e-mail aan Dr Godlee schreef ik dat 21 experts de brief ondertekend hadden. Vervolgens stuurde ik een tweede e-mail om deze onjuistheid te corrigeren.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.