random
Artikels

Hits: 769
Geplaatst
door: ME-gids
op: 15 dec 2018
Bijgewerkt: 15 dec 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018

Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe.

**********




Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling:

Vertaling tweets:

Paul Watton

@thegodofpleasure

Nauwgezette onderzoekers die hoogkwalitatief onderzoek voortbrengen, lijken gewoonweg niet te moeten worstelen met dit soort problemen. Wat zegt dat over @profmsharpe en de PACE-trial? Zijn repliek is altijd geweest: beschuldigen en demoniseren van "activistische patiënten". Hij heeft ongelijk.

Tom Kindlon

@TomKindlon

Sharpe klaagt dat hij zich 7 jaar na Lancetpaper nog steeds moet bezighouden met deze kwestie. Sindsdien echter veel andere papers en FOI-data vrijgegeven in 2016.

Hij en collega's hebben dit zichzelf op de hals gehaald door [opsmukken van de resultaten van deze 5 miljoen pond kostende studie.]

michael sharpe

@profmsharpe

Dank u. Ik beschuldig niemand. En vele van de activisten die strijden om intrekking van wetenschappelijke papers die ze niet leuk vinden, zijn geen patiënten. Patiënten zijn toch zeker te ziek om zoveel klachten en FOI-verzoeken te produceren aan tijdschriften, financiers en universiteiten.

Op 6 november stuurden leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap professor Sharpe een open brief, waarin ze hun zorgen over zijn tweet uitten. Hij antwoordde de volgende dag en merkte op dat de tweet niet naar iemand in het bijzonder had verwezen, maar dat hij hem zou verwijderen "gezien u zich beledigd hebt gevoeld, wat niet de bedoeling was." Zijn volledige reactie is toegevoegd na de open brief.

*****

Beste professor Sharpe

Referentie: Uw tweet van 3 november: “… vele van de activisten die strijden om intrekking van wetenschappelijke papers die ze niet leuk vinden, zijn geen patiënten. Patiënten zijn toch zeker te ziek zijn om zoveel klachten en FOI-verzoeken te produceren aan tijdschriften, financiers en universiteiten.”

Als leden van de Australische ME-gemeenschap en hun families, van wie velen zich ook als activisten zouden identificeren, schrijven we aan u in steun van een medepatiënt, Alem Matthees. Dit zal ook gepost worden als een open brief.

Uw tweet verwijst naar het werk van Alem Matthees, die succesvol was in zijn FOI-verzoek om de gegevens voor de PACE-studie vrij te geven.

We voelen ons gedwongen om uw standpunt te betwisten dat patiënten geen klachten en FOI-verzoeken zouden kunnen indienen omdat ze te ziek zouden zijn. Het is oneerlijk en respectloos tegenover patiënten en hun families, in het bijzonder tegenover Tom Kindlon en wijlen Robert Courtney, van wie we de immense bijdragen ondanks ernstige ziekte ook erkennen.

Onze bezorgdheid hier is voor het welzijn van Alem Matthees en zijn familie in het bijzonder, evenals voor de vele extreem zieke patiënten die dapper hebben gestreden en het risico hebben genomen van wat er nog over is van hun gezondheid om het lot te verbeteren van degenen die met ME leven.

We verlangen geen discussie of verklaring. Wij geloven dat u zich bewust bent van de wanhopige gezondheidstoestand van Alem Matthees. In 2016 werd hij volledig bedlegerig na het indienen van de FOI. We vragen u eenvoudigweg om het grote leed te erkennen dat werd veroorzaakt door uw afwijzing van zijn ziekte en de heldhaftige inspanningen die hij leverde ondanks zijn toestand. We doen ook een beroep op uw menselijkheid in de hoop op een verontschuldiging.

Zoals de moeder en fulltime verzorgster van Alem Matthees, Helen, heeft gereageerd op het lezen van uw tweet: "Ik zou dit nooit aan Alem vertellen. Het zou zijn hart breken en het mijne is al gebroken als ik mijn zoon zie vechten om te overleven."

We zouden graag een verontschuldiging doorgeven aan de moeder van Alem.

Hoogachtend,

Leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap

107 leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap (zes handtekeningen werden toegevoegd nadat de brief al aan professor Sharpe was gestuurd):

Alem Matthees’ familie:

Helen Donovan – Moeder en voltijds verpleegster voor Alem – Perth WA
Mya Matthees – Alems zus – Sydney NSW
Jim Donovan – Alems stiefvader – Perth WA
Norm Matthees – Alems vader – Perth WA
Patricia Matthees – Alems stiefmoeder – Perth WA
Edith Wisniewski – Alems grootmoeder – Perth WA
Krys Nicholls – Alems tante – Perth WA
Alex Wisniewski – Alems nonkel – WA

*****

Susanna Agardy – Melbourne VIC
Mark Anderson
Hilary Anema
Luke Anderson
Sally Andrews
Di Arton – Melbourne – VIC
Christina Gough Barbara – Orange NSW
Jade Barclay – Sydney NSW
Meredith Beale – Brisbane QLD
Marilyn Black – Melbourne VIC
Brittany BK
Julia Bond – Albury NSW
Alex Bradley – VIC
Andrew James Bretherton – VIC
Campbell J Brice
Claire Campbell – SA
Deb Caroll – ACT
Sarah Therese Cartwright
Michael Chainey
Naomi Chainey – VIC
Em Chau – VIC
Jackie Carruthers
Alison Bruhn Clarke – QLD
Sally Coughlan
Penelope Del Fante – Melbourne VIC
John Engel
Elizabeth Edwards
Simon Del Favero – Sydney NSW
Kristy Doggett
Amanda Francie
Nelly Evans
Stella Geez
Helen Gillet
Elsa Gingold
Michelle Goldsworthy – QLD
Claire Gordon – NSW
Iain Gunga-Din – @BenMcNevis
Susan Fairlie Hall – Perth WA
Natalie Hastie
Adinas Henry – Perth WA
Fiona Hime – Sydney NSW
Claudia Heath – Sydney NSW
Sam Heath – Sydney NSW
Kate Herbert – TAS
Ashley Hinds
Simone Eyssens – Melbourne VIC
Sally James – Sydney NSW
Clare Jamieson
Mark Jensen
Wendy Jones
Joy Kelly NSW
Anna Kerr – VIC
Di Kirk
Raine Kornfield
Lake
E Lintunen
Mignon Lurch
Alex Lubansky – Melbourne VIC
Tamara Martin – Sydney NSW
Sandra Mayor – NSW
Peter Mc Clusky
Jenny Meagher – Melbourne VIC
Penelope Jane McMillon – SA
Nicholas Mole
Shiloh Moore
Tina Palladinetti -Sydney NSW
Kellie Phillips – QLD
Chris Pippin – Sydney NSW
Jess Pippin – Sydney NSW
Paul Pippin – Sydney NSW
Karla Pops
Leone Potgieter
Jude Rangitaawa – Melbourne VIC
Anita Roddam
Dorothy Scown
Frances Sedgewick
Litia Silivale – Brisbane QLD
Amity Slocke – Newcastle NSW
Melissa Stainwald – QLD
Sarah Stanton
Kristin Stempf De Vargas
Dee Sunyata
Carla Tee
Jen Temm – Sydney NSW
Michelle Lynette Verall
Adrien Verall
Amy Ward
Shannon Ward
Kate Webb
Gillian Wedding – SA
Ian E Wheeler
Meredith Whitford
Rebecca Lee Williams
Robyn Williams – QLD
Sharon Williams – NSW
Jacqueline Wilson – WA
Kim Wilson
Adrienne Wooding – NSW
Leigh Zhu
Lisa Ziazan

*****

Professor Michael Sharpes antwoord:

Bedankt voor uw email.

Ik wilde niemand boos maken of minachten met die of enige andere tweet.

Ik denk echter dat u mijn tweet aandachtig moet lezen. Het verwijst niet naar een persoon. Het maakt gewoon het punt in reactie op de suggestie dat activisten allemaal patiënten zijn, dat veel activisten, volgens eigen melding, geen patiënten zijn. Het stelt ook eenvoudig dat het verrassend zou zijn als zeer zieke mensen alleen in staat zouden zijn om de enorme hoeveelheid klachten te produceren en de FOI-aanvra[gen] die de relevante instellingen overstelp[en]. Er staat niet dat sommige patiënten het niet moeilijk hebben om dit te doen. Ik heb niemands ziekte afgewezen.

Maar gezien u zich beledigd hebt gevoeld, wat niet de bedoeling was, wil ik gerust de tweet verwijderen.

Vriendelijke groeten,

Michael Sharpe

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling TG, redactie Abby, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.