random
Andere landen

Hits: 850
Geplaatst
door: ME-gids
op: 17 feb 2019
Bijgewerkt: 17 feb 2019
Bron: David Tuller, Virology Blog

Online bijscholing over ME voor Britse huisartsen ondermaats


Tijdens het ME-debat in het Britse Parlement van 24 januari jl. [verslag daarvan vind je hier] beweerde Steve Brine, Britse onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg, dat Britse huisartsen voldoende geïnformeerd zijn over ME, dankzij een online cursus van de Britse beroepsvereniging voor huisartsen. Tuller bekeek de cursus in kwestie, en geeft hem een dikke onvoldoende. Hij schreef intussen ook een brief met een verzoek om meer uitleg aan Professor Chew-Graham, hoofdauteur van de online cursus, coauteur van de berucht FINE-studie én een van de boegbeelden van de SOLK-beweging in het VK.




Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 januari 2019

Update op 29 januari: Wat goed dat patiënten me scherp houden. Een schrandere lezer wees me er vandaag op dat zelfs leden van de ideologische GET/CGT-brigade afgestapt zijn van het idee dat symptomen toeschrijven aan een fysieke oorzaak op zichzelf leidt tot een slechte prognose. Dat was een paar jaar geleden de heersende mentaliteit, maar sindsdien hebben enkele studies van deze groep onderzoekers de foute logica van dat standpunt erkend.

Dat heeft hen niet argwanend gemaakt tegenover het idee dat "zinloze" overtuigingen leiden tot negatieve resultaten en dat CGT cruciaal is om dat soort disfunctionele cognities te veranderen. Ze zijn zich gewoon gaan focussen op andere schijnbaar zinloze overtuigingen - zoals de patiënten hun zogenaamde angst voor activiteit - waarover ze volhouden dat die leiden tot negatieve resultaten en dat ze veranderd moeten worden.

Dit zijn drie van dat soort studies:

Knoop et al. 2010. The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome. [De centrale rol van cognitieve processen in de bestendiging van chronische vermoeidheidssyndroom]

Wiborg et al. 2012. Towards an evidence-based treatment model for cognitive behavioral interventions focusing on chronic fatigue syndrome. [Naar een op bewijs gebaseerd behandelingsmodel voor cognitieve gedragsinterventies gefocust op chronisch vermoeidheidssyndroom]

Heins et al. 2013. The process of cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Which changes in perpetuating cognitions and behaviour are related to a reduction in fatigue? [Het proces van cognitieve gedragstherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom: Welke veranderingen in bestendigende cognities en gedrag houden verband met een daling van vermoeidheid?]

Dit werpt nog een vraag op voor Professor Chew-Graham. Aangezien ze blijkbaar doordrongen is van deze literatuur, zou ze geweten moeten hebben - ook al wist ik het niet - dat haar collega's deze kwestie al ontleed en ontkracht hadden. Dus waarom voegde ze in 2012 dan zo'n achterhaalde informatie toe aan de RCGP-cursus, en waarom werd die niet verwijderd bij een van de herzieningen, in 2015 of 2018?

En dit is een overkoepelende vraag over heel deze puinhoop: hadden de mensen, die Parlementslid Steve Brine het advies gaven om METRIC aan te prijzen als oplossing voor "misverstanden" over de ziekte, niet kunnen denken dat deze publieke verklaring ertoe zou leiden dat men de cursus onder de loep zouden nemen? En dat Brine een modderfiguur zou slaan omdat hij een programma aanprijst dat het overduidelijk opneemt voor precies dat behandelingsparadigma dat Parlementsleden nu net aanklaagden?

Deze toestand wordt vreemder en vreemder.

**********

Tijdens het historische debat over ME in het Britse Lagerhuis van vorige donderdag [d.d. 24/1/19], was het aangenaam om het ene na het andere parlementslid te zien opstaan om vlammende kritiek te geven op de PACE-studie en het wetenschappelijk ongefundeerde behandelingsparadigma dat decennialang gepromoot werd door de ideologische GET/CGT-brigade. Het was ook interessant om te zien dat niemand de verdediging opnam voor dit schandelijke onderzoek of voor de eminente instanties die het tot stand brachten.

De regering - vertegenwoordigd door Parlementslid Steve Brine, de Parlementaire Onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg - presenteerde natuurlijk zoals gewoonlijk een nietszeggend antwoord. Misschien kwam het doordat hij foute informatie had gekregen van voorstanders van het intussen achterhaalde GET/CGT-behandelingsparadigma, maar Brine kon weinig waardevols aanbieden aan zijn collega's na hun unanieme uitingen van afschuw over de lange geschiedenis van mishandeling en verwaarlozing die patiënten en hun familie te verduren kregen vanwege de medische beroepsgroep en haar overheidsfacilitatoren.

Aangezien ik in deze blog geen analyse maak van het algemene debat, is hier een verslag gepost door MEAction. Leden van het forum Science For ME hebben het debat hier ook besproken. [Links in het Engels. ME centraal maakte een mooi overzicht in het NL van de belangrijkste punten die tijdens het debat werden aangehaald, n.v.d.r.]

**********

Ik wil me toespitsen op een punt dat Brine aanhaalde, over het belang van het toevoegen van geactualiseerde informatie over ME aan medische scholing - een van de hoofdpunten van de motie die op donderdag unaniem werd goedgekeurd. Om aan te tonen dat dat soort infomateriaal op dit moment al bestaat, citeerde Brine een opleidingsprogramma ontwikkeld door het Royal College of General Practitioners. [Britse beroepsorganisatie voor huisartsen, n.v.d.r.]

Dit is wat hij zei: "Het RCGP heeft ook een online cursus over ME ontwikkeld voor huisartsen. Het belicht vele van de courante misvattingen, en beschouwt de uitdagingen voor eerstelijnsartsen rond deze complexe aandoening."

Deze stelling komt bijna woord voor woord uit de cursus zelf, dus het is misschien niet eerlijk om het als steunbetuiging op te vatten. Maar zelfs een oppervlakkige inzage van dit specifieke programma, dat METRIC heet (ME: Education, Training and Resources In Primary Care [ME: Onderwijs, Training en Hulpmiddelen in Eerstelijnszorg] maakt onmiddellijk duidelijk dat het een eenduidig staaltje van biopsychosociale humbug is - veel erger dan niets. Het baseert zich rechtstreeks op de FINE- en de PACE-studie, en brengt onwetenschappelijke beweringen te berde zonder enige aarzeling of omzichtigheid - en zo bestendigt het de "misvattingen" over de ziekte in plaats van ze op te helderen.

Dit is de omschrijving:

"Deze online cursus verschaft huisartsen en andere eerstelijnsartsen een overzicht van de presentatie, diagnose, evaluatie en het blijvend omgaan met chronisch vermoeidheidssyndroom/ myalgische encefalomyelitis (CVS/ME).

Het belicht courante misvattingen over CVS/ME en beschouwt de uitdagingen rondom deze complexe aandoening voor patiënten, mantelzorgers en personeel in de eerstelijnszorg.

Deze cursus werd ontwikkeld als onderdeel van de METRIC-studie, gefinancierd door het programma Research for Patient Benefit van het National Institute for Health Research (NIHR), dat doelt op het verbeteren van de zorg voor volwassenen met CVS/ME op basis van het biopsychosociale model en zich focust op de deconditioneringstheorie. Het biedt informatie voor patiënten en scholing voor professionals uit de eerstelijnszorg."

**********

METRIC werd geschreven in 2012 - d.w.z. voordat de meeste mensen, buiten patiënten en belangenbehartigers, beseften dat PACE niet enkel bedrog was, maar waarschijnlijk een voorbeeld was van wetenschappelijk wangedrag, en dat deconditionering niets te maken had met de ziekte. Verontrustend genoeg werd dit programma geëvalueerd in april vorig jaar - lang nadat de internationale gemeenschap haar ontsteltenis had geuit over de methodologische en ethische overtredingen die de PACE-onderzoekers hadden begaan. Dus Brine zou volgende keer beter twee keer nadenken voordat hij deze propaganda citeert als een voorbeeld van aanvaardbare medische scholing.

Uiteraard hebben diegenen die aan dit opleidingsprogramma meewerkten, een geldige lidmaatschapskaart van de ideologische GET/CGT-brigade. De hoofdauteur is Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek en de directeur voor klinisch academisch onderwijs aan Keele University. Ze onderschrijft niet enkel volmondig dit achterhaalde behandelingsparadigma, ze is ook een toonaangevende voorstander van de gevaarlijke stroming die patiënten met zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" of SOLK wil psychopathologiseren. Dit fenomeen zorgt er op dit moment in het VK voor dat patiënten met ME massaal naar psychologische behandelingen gestuurd worden, via de lopende uitbreiding van het programma dat bekend staat als Improving Access to Psychological Therapies, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.]

(Later meer over Professor Chew-Grahams foute beweringen over de kost van SOLK aan de NHS.)

In METRIC schept Professor Chew-Graham een verkeerd beeld over de bevindingen van zowel de FINE- als de PACE-studie. Ze was in feite coauteur van de FINE-studie, samen met anderen uit het METRIC-team. Laat ons niet vergeten dat FINE nulresultaten voortbracht voor alle twee haar primaire uitkomsten - vermoeidheid en fysiek functioneren bij opvolging een jaar na behandeling. En toch heeft METRIC verkondigd dat "dit project gestoeld is op vroeger werk - de FINE-studie, gefinancierd door de MRC." Waarom zou het RCGP, of eender wie anders, beslissen om een opleidingsmodule te verankeren in zo'n foute benadering?

Wel, in het geval van FINE, citeert METRIC bevindingen die post-hoc en niet gepeerreviewed zijn als motivering voor de bewering dat pragmatische revalidatie vermoeidheidsniveaus bij deelnemers verlaagde - zonder te vermelden dat de bevindingen post-hoc zijn en niet gepeerreviewed. Voor PACE laat ze na aan te geven dat de heranalyse op basis van de oorspronkelijke ruwe data en de in het protocol beloofde evaluatiemethodes geen spaander heel heeft gelaten van de bevindingen van de gepubliceerde PACE-papers. Aangezien ik de jaren tussen 2015 en nu besteed heb aan het nog eens en nog eens en nog eens uitleggen van waarom er een serieus reukje zit aan dit onderzoeksveld, zou ik het choquerend moeten vinden dat men de enorme mentaliteitsverschuiving die gaande is tegenover het GET/CGT-paradigma negeert, maar eigenlijk kon ik het wel voorspellen.

**********

Laten we deze zogenaamde "medische" scholing eens wat meer in detail bekijken.

Dit is hoe Professor Chew-Graham de FINE-bevindingen omschrijft: "In vergelijking met de gewoonlijke behandeling door de huisarts, zorgde pragmatische revalidatie voor verbetering in vermoeidheid, slaap en depressie tegen het einde van de behandelingsperiode, waarbij het effect op vermoeidheid verder stand hield bij opvolging na een jaar."

Natuurlijk was dit NIET de gerapporteerde bevinding uit de FINE-studie, gepubliceerd in BMJ. Integendeel, de studie gaf nulresultaten voor alle twee haar primaire uitkomsten - vermoeidheid en fysiek functioneren - bij opvolging op één jaar. Een post-hoc heranalyse van de vermoeidheidsdata vond via een verschillende scoremethoden matige verbeteringen in vermoeidheid bij die evaluatie. We moeten benadrukken dat deze bevindingen nooit gepeerreviewed werden, maar online gepubliceerd werden als onderdeel van "rapid response"* correspondentie na publicatie. [*officiële weg van sommige vakbladen om via e-mail te reageren op gepubliceerde artikelen, n.v.d.r.]

Het is onaanvaardbaar dat Professor Chew-Graham bevindingen citeert die post-hoc en niet gepeerreviewed zijn, alsof het gaat om effectief gepubliceerde, gepeerreviewde, in een protocol beloofde resultaten van de studie. Dat soort resultaten überhaupt toevoegen is op zich al problematisch, gezien ze haaks staan op de gepeerreviewde gerapporteerde bevindingen - die niet vermeld worden in METRIC. Deze resultaten uitlichten zonder hun twijfelachtige komaf voldoende in de verf te zetten, is hoogst misleidend - hoewel het, alles bij elkaar genomen, niet zo heel erg verrassend is, gezien het hardnekkige patroon van wazige redeneringen en irrationele argumenten dat het onderzoek en de beweringen van deze groep onderzoekers ontsiert.

In hun wanhopige pogingen om met FINE iets bruikbaars uit de brand te slepen, heeft de ideologische GET/CGT-brigade deze post-hocbevindingen herhaaldelijk geciteerd zonder kanttekening - zoals onlangs nog in de Cochranereview over lichaamsbeweging. Maar als professor "huisartsgeneeskundig onderzoek" weet Professor Chew-Graham vast wel dat zo'n onnauwkeurige citaten ongepast zijn - of dat zou ze toch moeten weten.

En dit is wat METRIC beweert over PACE:

"De PACE-Studie (White P et al., 2011) verschaft overtuigend bewijs dat Graduele Oefentherapie (GOT) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) veilige en doeltreffende behandelingen zijn.

Adaptieve Pacingtherapie (APT) vertoonde geen effect zoals ze uitgevoerd werd in de PACE-Studie, maar dit zou anders kunnen liggen bij activiteitsstrategieën gepromoot door landelijke CVS/ME-diensten. Deze studie toont aan dat benaderingen waarbij men binnen de grenzen blijft die opgelegd worden door de ziekte, minder doeltreffend zijn dan benaderingen die zulke grenzen op de proef stellen en verleggen... Deze studie heeft ook aangetoond dat bij mensen met CVS/ME die ondersteund werden door gespecialiseerde therapeuten om hun activiteitsniveaus gradueel te verhogen, de kans hoger was dat ze verbeteringen rapporteerden in functioneren en symptomen op het einde van de studie die een jaar duurde."

Dit zou lachwekkend zijn, als het niet zo zorgwekkend was. Vergeet niet dat deze inhoud in april jl. zogezegd herbekeken werd - een maand na de publicatie van Wilshire et al. , die afdoende documenteerde dat de gerapporteerde PACE-bevindingen het resultaat waren van datamanipulatie en uitkomstenverwisseling. (Mededeling: Ik was één van de zeven co-auteurs van die paper.) Het is teleurstellend dat Professor Chew-Graham dit onderdeel niet heeft aangepast aan de veranderingen die plaatsgevonden hebben sinds... wel, eerlijk gezegd, sinds mijn eerste artikelenreeks van Trial By Error gepubliceerd werd en ik open brieven begon op te stellen die de uitzonderlijke fouten in PACE uitlichtten en die ondertekend werden door tientallen prominente wetenschappers en andere vakdeskundigen.

**********

Onder de hoofding "De Ontregelingshypothese", voegt METRIC deze parels van wijsheid toe:

"Patiënten komen soms terecht in een vicieuze cirkel. Te veel rust kan bij gezonde mensen de volgende gevolgen hebben:

Cardiovasculaire deconditionering

Verminderde inspanningstolerantie

Spierpijn (soms uitgesteld) bij activiteit

Zwakheid, draaierigheid, posturale hypotensie

Veranderingen in lichaamstemperatuurregeling

Verlies van concentratie en motivatie."

Dit is natuurlijk waar. Maar de onderliggende insinuatie is dat de ziekte in kwestie te wijten is aan "overdreven rust" en dat de personen in kwestie verder "gezond" zijn. Er is natuurlijk geen legitiem bewijs om deze bewering over ME-patiënten te staven. Dus waarom stelt Professor Chew-Graham informatie voor over de "vicieuze cirkel", waarvan ze beweert dat die gezonde mensen treft? Wat heeft dat met ME te maken, behalve dan in de verbeelding van de ideologische GET/CGT-brigade?

Bovendien citeert Professor Chew-Graham tijdens de discussie over het "model voor CVS/ME", niet onverwacht de leidende biopsychosociale mythes, zoals het idee dat het feit dat patiënten geloven in een fysieke oorzaak van hun ziekte op zichzelf leidt tot negatieve resultaten. (Onderzoek toont wel een verband aan tussen het geloof in een fysieke oorzaak en slechtere prognose, maar de bewering dat het eerste de oorzaak is van het tweede is ongegrond; de logische verklaring is dat die patiënten slechtere resultaten boeken omdat ze een realistisch en correct begrip hebben van de fysieke aard van hun ziekte. Kort gezegd interpreteert Professor Chew-Graham, net als haar collega's in dit veld, de beschikbare data achterstevoren - en verkeerd.)

Het is ontmoedigend om te zien dat zulke onzin nog steeds wordt gepropageerd, en al helemaal als ze aangeprezen en onderschreven wordt door de overheid tijdens een parlementair debat. Dit zijn nog een paar problematische stellingen in dit onderdeel van METRIC:

"overtuiging dat symptomen een teken zijn van schade of nakende terugval zorgt ervoor dat patiënten stoppen met dingen doen"

"door angst aangedreven vermijding van activiteit"

"naasten kunnen onbedoeld zinloze overtuigingen en gedragingen versterken"

METRIC bevat ook een video van Professor Alison Wearden, hoofdonderzoeker van FINE, over de "foutieve gezondheidsovertuigingen" van de patiënten. Laat ons niet vergeten dat, zoals ik meer dan drie jaar geleden rapporteerde in een uitgebreide analyse van FINE, de website van de studie een presentatie bevatte die de ziekte vergeleek met "zeer ernstige jetlag". Na een uitleg over hoe en waarom pragmatische revalidatie leidde tot fysieke verbetering, bood de presentatie dit hoopvolle bericht, in vetgedrukte letters: "Er is geen ziekte - jij hebt het recht op een goede gezondheid. Dit is een gelukkige diagnose. Voorzichtig opgebouwde lichaamsbeweging kan de aandoening omkeren. Ga voor 100% herstel."

De PACE-auteurs zelf kozen ervoor om FINE's nulresultaten te negeren, en vernoemden ze niet in hun tekst in de Lancetpaper van 2011, hoewel ze jarenlang hadden gesteld dat de studie van Wearden "de zusterstudie" was van PACE. En toch heeft Brine nu behandelingen voorgesteld die verankerd zijn in de FINE-notie dat "er geen ziekte is", of niets meer dan wat je kan vergelijken met "zeer erge jetlag", alsof dat in 2019 van toepassing is op deze verschrikkelijk zieke patiënten.

**********

Een ander document uit 2012 - het antwoord van het RCGP op een overheidsrapport over patiëntenautonomie en het belang van inspraak in klinische zorg - verschaft wat inzicht in de denkwijze van de organisatie. Het zou mee kunnen verklaren waarom ze zo blindelings gehecht blijven aan een programma als METRIC, dat ontkrachte behandelingen promoot.

Globaal genomen onderschrijft dit RCGP-document het concept van inspraak. Maar er zijn uitzonderingen - bijvoorbeeld als de patiënt ziektes heeft waar het RCGP naar verwijst als "complexe psychologische problemen, zoals Chronisch Vermoeidheidssyndroom":

"We zijn het niet helemaal eens met Paragraaf 5.18 - de stelling dat patiënten die konden kiezen welke therapie ze deden, tevredener waren dan diegenen die een keuze maakten maar ze niet kregen, is zo evident dat ze het vermelden niet waard is. Dus ze waren tevredener met hun therapie, maar wat waren de klinische resultaten? En wat met patiënten met complexe psychologische problemen, zoals Chronisch Vermoeidheidssyndroom, voor wie een keuze tot behandeling meer kwaad kan doen dan goed?"

Met andere woorden: het RCGP beschouwt ME duidelijk als een psychiatrische of psychologische stoornis. En de organisatie wijst op mensen met de ziekte die centraal staan in METRIC - en in het parlementaire debat van vorige week - alsof ze mogelijk te gestoord en onredelijk zijn om hun eigen behandelingskeuzes te maken. De rechtvaardiging voor de suggestie dat ze mogelijk niet in aanmerking komen voor dit fundamentele recht is blijkbaar dat het RCGP bepaald heeft dat hun "behandelingskeuze" schadelijk zou kunnen zijn voor hun gezondheid. Is Brine het eens met dit standpunt over ME? [Paragraaf aangepast na posten; zie oorspronkelijke paragraaf aan het einde van deze post.]

Aangezien deze misleidende mening het officiële standpunt lijkt te zijn van de professionele groep die METRIC ontwikkelde, zou Brine beter twee keer nadenken voor hij herhaalt wat het RCGP zegt over dat het programma "misvattingen" over de ziekte aanpakt. Integendeel, METRIC versterkt de onzalige waanideeën die deze populatie zo veel schade hebben berokkend.

Als het RCGP niet gelooft dat deze patiënten voor zichzelf moeten kunnen kiezen welke aanpak ze nastreven, dan is het begrijpelijk dat zijn leden met beschuldigende vinger wijzen naar diegenen die hun behandelingen verwerpen als hysterisch en anti-wetenschappelijk - eerder dan te erkennen dat de behandelingen zelf niet gebaseerd zijn op legitiem onderzoek, maar wel op vooringenomen studies die basisprincipes van academische vorsing met voeten treden. Dit soort van houding verklaart waarschijnlijk ook waarom gezondheidsprofessionals soms beslissen om de kinderbescherming te bellen als ouders, in een poging om hun kinderen te beschermen tegen schade, weigeren om hen mogelijk gevaarlijke behandelingen te laten ondergaan.

Kort gezegd schotelen Professor Chew-Graham en METRIC ons "fake nieuws" voor - om de woorden van mijn huidige president te gebruiken - alsof het gaat om de waarheid. Eender welke betrokkene in het ontwikkelen en promoten van dit vreselijke programma heeft heel wat uit te leggen. In plaats van dat het bejubeld wordt door Parlementslid Brine of eender wie anders, zou METRIC onmiddellijk moeten worden ingetrokken.

**********

Bewerkte paragraaf vóór bewerking: "Met andere woorden: het RCGP beschouwt ME duidelijk als een psychiatrische of psychologische stoornis. En de organisatie wijst op mensen met de ziekte die centraal staan in METRIC - en in het parlementair debat van vorige week - alsof ze mogelijk te gestoord en onredelijk zijn om hun eigen behandelingskeuzes te maken. De rechtvaardiging voor het hen ontnemen van dit fundamentele recht is blijkbaar dat het RCGP bepaald heeft dat hen het wel geven schadelijk zou kunnen zijn voor hun gezondheid. Is Brine het eens met dit standpunt over ME-patiënten?"

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 januari 2019

Eerder vanavond [d.d. 28/1/19] stuurde ik volgende e-mail naar Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek aan Keele University. Professor Chew-Graham is de hoofdauteur van METRIC, de afschuwelijke online cursus die vorige week door Parlementslid Steve Brine werd geprezen alsof die "misverstanden" aanpakt rond de ziekte die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, CVS/ME en ME/CVS.

Professor Chew-Graham is coauteur van de FINE-studie, die een combinatie testte van CGT en GET die "pragmatische revalidatie" werd genoemd, voor huisgebonden patiënten. Zoals gerapporteerd in The BMJ, bracht FINE nulresultaten voort voor haar twee primaire uitkomsten van vermoeidheid en fysiek functioneren.

Ik kijk uit naar Professor Chew-Grahams antwoord - niet dat ik verwacht er één te krijgen.

**********

Geachte Professor Chew-Graham,

Als onderzoeker volksgezondheid en onderzoeksjournalist aan UC Berkeley, ben ik al drie jaar bezig met het onderzoeken van de vele methodologische en ethische fouten van PACE en aanverwante studies in CGT/GET-onderzoek naar de ziekte die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, ME/CVS en CVS/ME.

Daaronder valt ook de FINE-studie, die nulresultaten had voor haar gerapporteerde bevindingen en matig positieve resultaten voor post-hoc-, niet-gepeerreviewde bevindingen gepubliceerd in het kader van een 'rapid response' voor correspondentie na publicatie. Deze data waren niet gepeerreviewed en kwamen niet overeen met de evaluatiemethode die beloofd werden in het protocol, dus het is uiteraard ongepast om die bevindingen te citeren als de gezaghebbende conclusies van FINE. Toch lijkt dat kleine detail u en anderen er niet van weerhouden te hebben om net dát te doen.

In het parlementaire debat van vorige week citeerde Parlementslid Steve Brine de online cursus van het Royal Collega of General Practitioners als bewijs van inspanningen om de "misvattingen" over de ziekte bij te sturen. In reactie op deze merkwaardige stelling, postte ik vanmiddag een kritiek op METRIC:

Trial By Error: Steve Brine’s Troubling Claim in Parliamentary Debate on ME [+link naar vertaling]

Aangezien mijn kritiek vernietigend is over METRIC's tekortkomingen, wil ik u de kans bieden om te reageren. Ik post graag uw commentaren, van welke lengte dan ook, op Virology Blog, moest u beslissen om ze me te sturen. Naast uw reactie over METRIC, zou ik ook graag te weten willen komen of u de opinie deelt, uitgedrukt in het RCGP-document uit 2012 over beslissingname in de gezondheidszorg en besproken in mijn post, dat patiënten met deze ziekte blijkbaar te verward of onredelijk zijn om zelf hun behandeling te kiezen. (Gewoon ter verduidelijking: ik zou natuurlijk mijn eigen reactie op uw commentaren toevoegen.)

Zoals vermeld in de post, bereid ik ook nog een blog voor over herhaaldelijke onjuiste beweringen over de kost voor de Engelse afdeling van de NHS van zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten". (Ik hoop dit op woensdag te posten, of mogelijk volgende week.)

U hebt, net als anderen, beweerd dat ongeveer 10% van de "totale NHS-uitgaven" of "totale NHS-besteding" gaat naar diensten gerelateerd aan de behandeling van SOLK. Maar deze bewering is aantoonbaar niet gebaseerd op de beschikbare feiten. De studie uit 2010 in kwestie, Bermingham et al. in het vakblad Mental Health in Family Medicine, verklaart dat ongeveer 10% van de NHS-fondsen die besteed worden aan de bevolking op beroepsleeftijd, gaat naar het behandelen van SOLK. (Ik ben het niet noodzakelijk eens met de kostenevaluatiemethode die Bermingham et al. gebruikt; ik citeer gewoon de data voortgebracht door de studie. Bermingham et al. onderzochten geen data van andere demografische groepen.)

De geschatte kost van deze SOLK-diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd als een percentage van "totale NHS-uitgaven" zou uiteraard veel, veel lager liggen dan 10%. De manier waarop u deze data verkeerd hebt voorgesteld, zorgt ervoor dat de schijnbare impact op het algemene NHS-budget van SOLK-diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd drastisch opgekrikt wordt. U hebt deze foute bewering minstens twee maal gemaakt - in een blogpost uit 2017 en in een paper gepubliceerd in datzelfde jaar in het British Journal of General Practice. Misschien zijn er nog voorbeelden die ik niet heb gezien.

Dit is wat u schreef in de blogpost voor Keeles Research Institute for Primary Care and Health Sciences: "SOLK vormt in feite een aanzienlijk groot deel van de NHS-activiteiten, waarbij ongeveer 10% van de totale NHS-uitgaven gebruikt worden voor diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd in Engeland met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten."

De betekenis van deze verklaring is niet dubbelzinnig: SOLK-diensten voor de bevolking op beroepsleeftijd vormen 10% van het totale NHS-budget, niet slechts 10% van het bedrag gespendeerd door NHS aan de bevolking op beroepsleeftijd. Iemand wees op deze fout in de commentaren onder de blog, maar u hebt geen correctie of verduidelijking gepubliceerd. Gewoon zodat u op de hoogte bent: ik ben van plan om het British Journal of General Practice aan te schrijven met het verzoek om een correctie. Het is uiteraard onaanvaardbaar om volksgezondheidsbeleid te promoten via foute citering van data, of de onjuistheid nu per vergissing of opzettelijk gebeurde.

Ik dank u voor uw snelle aandacht voor deze belangrijke kwestie. Gezien hun interesse in de zaak, heb ik Parlementsleden Carol Monaghan, Nicky Morgan, Darren Jones, en Steve Brines bij deze e-mail in CC gezet.

Vriendelijke groet, David

David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.