Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018

Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe.

**********

Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling:

Vertaling tweets:

Paul Watton

@thegodofpleasure

Nauwgezette onderzoekers die hoogkwalitatief onderzoek voortbrengen, lijken gewoonweg niet te moeten worstelen met dit soort problemen. Wat zegt dat over @profmsharpe en de PACE-trial? Zijn repliek is altijd geweest: beschuldigen en demoniseren van “activistische patiënten”. Hij heeft ongelijk.

Tom Kindlon

@TomKindlon

Sharpe klaagt dat hij zich 7 jaar na Lancetpaper nog steeds moet bezighouden met deze kwestie. Sindsdien echter veel andere papers en FOI-data vrijgegeven in 2016.

Hij en collega’s hebben dit zichzelf op de hals gehaald door [opsmukken van de resultaten van deze 5 miljoen pond kostende studie.]

michael sharpe

@profmsharpe

Dank u. Ik beschuldig niemand. En vele van de activisten die strijden om intrekking van wetenschappelijke papers die ze niet leuk vinden, zijn geen patiënten. Patiënten zijn toch zeker te ziek om zoveel klachten en FOI-verzoeken te produceren aan tijdschriften, financiers en universiteiten.

Op 6 november stuurden leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap professor Sharpe een open brief, waarin ze hun zorgen over zijn tweet uitten. Hij antwoordde de volgende dag en merkte op dat de tweet niet naar iemand in het bijzonder had verwezen, maar dat hij hem zou verwijderen “gezien u zich beledigd hebt gevoeld, wat niet de bedoeling was.” Zijn volledige reactie is toegevoegd na de open brief.

*****

Beste professor Sharpe

Referentie: Uw tweet van 3 november: “… vele van de activisten die strijden om intrekking van wetenschappelijke papers die ze niet leuk vinden, zijn geen patiënten. Patiënten zijn toch zeker te ziek zijn om zoveel klachten en FOI-verzoeken te produceren aan tijdschriften, financiers en universiteiten.”

Als leden van de Australische ME-gemeenschap en hun families, van wie velen zich ook als activisten zouden identificeren, schrijven we aan u in steun van een medepatiënt, Alem Matthees. Dit zal ook gepost worden als een open brief.

Uw tweet verwijst naar het werk van Alem Matthees, die succesvol was in zijn FOI-verzoek om de gegevens voor de PACE-studie vrij te geven.

We voelen ons gedwongen om uw standpunt te betwisten dat patiënten geen klachten en FOI-verzoeken zouden kunnen indienen omdat ze te ziek zouden zijn. Het is oneerlijk en respectloos tegenover patiënten en hun families, in het bijzonder tegenover Tom Kindlon en wijlen Robert Courtney, van wie we de immense bijdragen ondanks ernstige ziekte ook erkennen.

Onze bezorgdheid hier is voor het welzijn van Alem Matthees en zijn familie in het bijzonder, evenals voor de vele extreem zieke patiënten die dapper hebben gestreden en het risico hebben genomen van wat er nog over is van hun gezondheid om het lot te verbeteren van degenen die met ME leven.

We verlangen geen discussie of verklaring. Wij geloven dat u zich bewust bent van de wanhopige gezondheidstoestand van Alem Matthees. In 2016 werd hij volledig bedlegerig na het indienen van de FOI. We vragen u eenvoudigweg om het grote leed te erkennen dat werd veroorzaakt door uw afwijzing van zijn ziekte en de heldhaftige inspanningen die hij leverde ondanks zijn toestand. We doen ook een beroep op uw menselijkheid in de hoop op een verontschuldiging.

Zoals de moeder en fulltime verzorgster van Alem Matthees, Helen, heeft gereageerd op het lezen van uw tweet: “Ik zou dit nooit aan Alem vertellen. Het zou zijn hart breken en het mijne is al gebroken als ik mijn zoon zie vechten om te overleven.”

We zouden graag een verontschuldiging doorgeven aan de moeder van Alem.

Hoogachtend,

Leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap

107 leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap (zes handtekeningen werden toegevoegd nadat de brief al aan professor Sharpe was gestuurd):

Alem Matthees’ familie:

Helen Donovan – Moeder en voltijds verpleegster voor Alem – Perth WA

Mya Matthees – Alems zus – Sydney NSW

Jim Donovan – Alems stiefvader – Perth WA

Norm Matthees – Alems vader – Perth WA

Patricia Matthees – Alems stiefmoeder – Perth WA

Edith Wisniewski – Alems grootmoeder – Perth WA

Krys Nicholls – Alems tante – Perth WA

Alex Wisniewski – Alems nonkel – WA

*****

Susanna Agardy – Melbourne VIC

Mark Anderson

Hilary Anema

Luke Anderson

Sally Andrews

Di Arton – Melbourne – VIC

Christina Gough Barbara – Orange NSW

Jade Barclay – Sydney NSW

Meredith Beale – Brisbane QLD

Marilyn Black – Melbourne VIC

Brittany BK

Julia Bond – Albury NSW

Alex Bradley – VIC

Andrew James Bretherton – VIC

Campbell J Brice

Claire Campbell – SA

Deb Caroll – ACT

Sarah Therese Cartwright

Michael Chainey

Naomi Chainey – VIC

Em Chau – VIC

Jackie Carruthers

Alison Bruhn Clarke – QLD

Sally Coughlan

Penelope Del Fante – Melbourne VIC

John Engel

Elizabeth Edwards

Simon Del Favero – Sydney NSW

Kristy Doggett

Amanda Francie

Nelly Evans

Stella Geez

Helen Gillet

Elsa Gingold

Michelle Goldsworthy – QLD

Claire Gordon – NSW

Iain Gunga-Din – @BenMcNevis

Susan Fairlie Hall – Perth WA

Natalie Hastie

Adinas Henry – Perth WA

Fiona Hime – Sydney NSW

Claudia Heath – Sydney NSW

Sam Heath – Sydney NSW

Kate Herbert – TAS

Ashley Hinds

Simone Eyssens – Melbourne VIC

Sally James – Sydney NSW

Clare Jamieson

Mark Jensen

Wendy Jones

Joy Kelly NSW

Anna Kerr – VIC

Di Kirk

Raine Kornfield

Lake

E Lintunen

Mignon Lurch

Alex Lubansky – Melbourne VIC

Tamara Martin – Sydney NSW

Sandra Mayor – NSW

Peter Mc Clusky

Jenny Meagher – Melbourne VIC

Penelope Jane McMillon – SA

Nicholas Mole

Shiloh Moore

Tina Palladinetti -Sydney NSW

Kellie Phillips – QLD

Chris Pippin – Sydney NSW

Jess Pippin – Sydney NSW

Paul Pippin – Sydney NSW

Karla Pops

Leone Potgieter

Jude Rangitaawa – Melbourne VIC

Anita Roddam

Dorothy Scown

Frances Sedgewick

Litia Silivale – Brisbane QLD

Amity Slocke – Newcastle NSW

Melissa Stainwald – QLD

Sarah Stanton

Kristin Stempf De Vargas

Dee Sunyata

Carla Tee

Jen Temm – Sydney NSW

Michelle Lynette Verall

Adrien Verall

Amy Ward

Shannon Ward

Kate Webb

Gillian Wedding – SA

Ian E Wheeler

Meredith Whitford

Rebecca Lee Williams

Robyn Williams – QLD

Sharon Williams – NSW

Jacqueline Wilson – WA

Kim Wilson

Adrienne Wooding – NSW

Leigh Zhu

Lisa Ziazan

*****

Professor Michael Sharpes antwoord:

Bedankt voor uw email.

Ik wilde niemand boos maken of minachten met die of enige andere tweet.

Ik denk echter dat u mijn tweet aandachtig moet lezen. Het verwijst niet naar een persoon. Het maakt gewoon het punt in reactie op de suggestie dat activisten allemaal patiënten zijn, dat veel activisten, volgens eigen melding, geen patiënten zijn. Het stelt ook eenvoudig dat het verrassend zou zijn als zeer zieke mensen alleen in staat zouden zijn om de enorme hoeveelheid klachten te produceren en de FOI-aanvra[gen] die de relevante instellingen overstelp[en]. Er staat niet dat sommige patiënten het niet moeilijk hebben om dit te doen. Ik heb niemands ziekte afgewezen.

Maar gezien u zich beledigd hebt gevoeld, wat niet de bedoeling was, wil ik gerust de tweet verwijderen.

Vriendelijke groeten,

Michael Sharpe