Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018

Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel “een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME”. #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om “een krachtdadige voortrekkersrol voor ME” aan te nemen, “ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs) [onderdeel van Amerikaans overheidsfinancieringssyteem voor onderzoek, n.v.d.r.] en door onderzoekers gestarte financieringsmogelijkheden” en “een strategisch plan: allesomvattend, volledig gesubsidieerd, overkoepelend en resultaatgericht”.

Vanuit het standpunt van #MEaction liet het resultaat van de vergadering heel wat te wensen over. Volgens het verslag van de groep “is het bestuur van NIH nog niet klaar om de benadering en het engagement van NIH t.o.v. ME echt een versnelling hoger te schakelen, omdat ze vinden dat de wetenschap niet ver genoeg staat, en dat het veld gebrek heeft aan de nodige onderzoekers en subsidieaanvragen van hoge kwaliteit.”

Ben HsuBorger, campagneleider van MEaction, volgde de vergadering op met een brief aan Dr. Collins, waarin hij te kennen gaf dat de groep teleurgesteld was. “Uit ons overleg”, zei hij, “bleek duidelijk dat NIH de hoogdringendheid niet aanvoelt en het engagement mist dat nodig is om te komen tot diagnostiek en behandelingen voor de miljoenen ME-patiënten wier leven en toekomst in de waagschaal hangen.”

Na de vergadering tweette Dr. Collins zelf volgend bericht, dat een positievere indruk gaf van de gebeurtenissen:

Francis S. Collins on Twitter

NIH continues its commitment to better understanding #MECFS in hopes of improving treatment for this debilitating disease. Yesterday, @NINDSdirector Walter Koroshetz and I spoke w/ @MEActNet to discuss the community’s concerns, and to discuss the best path forward for research.

“#NIH blijft zich engageren om de kennis over #MECVS te vergroten, met de hoop op betere behandelingen voor deze invaliderende ziekte. Gisteren spraken @NINDSdirector Walter Koroshetz en ik met @MEActNet, om de bezorgdheden van de gemeenschap te bespreken, en te bespreken wat de beste weg voorwaarts is voor onderzoek.”

Sindsdien heeft deze tweet tientallen kritische reacties uitgelokt, waarin vele mensen Dr. Collins erop wijzen dat hij zijn engagement beter aantoont door te investeren in onderzoek, niet door gesprekken met belangenbehartigers. Het is wel zo dat NIH haar financiering de laatste paar jaar heeft opgetrokken, zowel voor intern als voor extern onderzoek. Eén maatstaf zijn de uitgaven van het agentschap volgens ziektecategorie, “op basis van subsidies, contracten en andere subsidiemechanismes gebruikt doorheen de National Institutes of Health”, dat aanduidt dat het uitgegeven bedrag gestegen is van $5 miljoen in 2014 tot $15 miljoen in 2017 en een geschatte $16 miljoen in 2018.

Maar die verbeterde cijfers kunnen we niet los zien van de historische context en de prevalentiegraad. De NIH heeft zelf erkend dat ze in het verleden tekortgeschoten zijn voor de ziekte. Zelfs in vergelijking met ziektes met veel lagere aantallen patiënten, zijn de uitgaven voor chronisch vermoeidheidssyndroom (intussen door de overheid in het algemeen ME/CVS genoemd) schandalig laag geweest. Hoewel de recente verhogingen natuurlijk welkom zijn, maken ze de verwaarlozing uit het verleden niet in de verste verte goed, en zijn ze niet hoog genoeg om te zorgen voor de fikse vooruitgang die nodig is om patiënten soelaas te bieden.

Online critici waren niet mals. Er waren vele commentaren in de trant van deze, van Nederlandse belangenbehartiger Lou Corsius: “Geachte meneer, laat ons uw goede bedoelingen zien door de financiering van onderzoek naar de biomedische aspecten van ME aanzienlijk te verhogen.”

Janet Dafoe, moeder van de ernstig zieke Whitney, tweette dit: “Schijnheilige praatjes. Verhoog subsidies! Zo simpel is het.”

Van Michael Alenyikov, een auteur en psycholoog die in de vroege jaren ’90 de diagnose kreeg: “Beste stap voorwaarts is $250 miljoen voor onderzoek. Dat zal de aandacht trekken van elke ambitieuze onderzoeker en onderzoeker in spe. En het zou tot resultaten kunnen leiden voordat nog veel meer levens verwoest worden.”

En (((shilla))) [beschrijft zichzelf op Twitter als “fysicus-wetenschapper; ME-patiënt; trol tegen nazi’s en consoorten; superboos. OPGELET SCHERPE TONG] tweette grofweg:

“WAAR ZIJN DE $$$$$$$$$$$$$$.”

En dit kwam van Beth Elaine Boal, die zichzelf op twitter omschrijft als een ernstig zieke patiënt die “vroeger gedichten schreef, lesgaf, meewerkte aan programma’s in Parijs, mama was, en viool en paddle speelde”: “Dit zijn niet meer dan holle frasen van NIH. Een laagje vernis over de schamele financiering, de woekerende discriminatie, dertig jaar van verwaarlozing, de ontbinding van CFSAC, het steeds hoger wordende sterftecijfer en een regering die nog nooit te goeder trouw heeft gehandeld.”

Andere commentatoren uitten gelijkaardige standpunten op hun eigen manier.

Daarnaast trokken enkele mensen in twijfel of #MEaction het recht heeft om te spreken in naam van de patiëntengemeenschap. Sommigen pleitten er bij de NIH voor om een gevalsdefinitie uit 2011 aan te nemen voor myalgische encefalomyelitis, de Internationale Consensuscriteria genaamd, eerder dan andere gevalsdefinities, waaronder de definitie gecreëerd door het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine).

Dit is wat ICC-voorstander Colleen Steckel tweette: “Er is een kloof tussen #NIH en de patiënten die voldoen aan de #MEICC. Diagnose en behandeling van #SEID [de nieuwe naam die de ziekte kreeg van het Institute of Medicine] beantwoordt op geen enkele manier aan de noden van #PwME [Patiënten met ME, n.v.d.r.]. Om dit te snappen moet je praten met belangenbehartigers die deze patiëntenpopulatie vertegenwoordigen. Tijd om te reageren op de #PwME4ICC-petitie.” [Een petitie die Amerikaanse gezondheidsagentschappen oproept om de ICC aan te nemen heeft tot dusver 5000 handtekeningen verzameld.]

En van Jerrold Spinhirne, een andere voorvechter van ICC: “De strategie van NIH, nl. doen alsof ze niet weten wat de echte ziekte is, is nu al dertig jaar aan de gang. De laatste 7 jaar had men onderzoek kunnen doen over ME, op proefpersonen die écht ME hebben, door selectie via de ICC. Waarom geen échte wetenschap, in plaats van public relations?”

Erik Johnson, een oorspronkelijke patiënt van de uitbraak van Lake Tahoe in de jaren ’80, mengde zich ook in de discussie. Johnson stelt dat schimmel de oorzaak was voor die uitbraak en meldt dat hij zijn gezondheid sindsdien op peil heeft kunnen houden door schimmel te mijden. Federale beambten introduceerden de ontoereikende definitie uit 1994 voor chronisch vermoeidheidssyndroom om de ernstige aard van de ziekte opzettelijk te verbergen, zegt hij, en de belangrijkste details van de Tahoe-uitbraak werden genegeerd.

Dit is wat hij tweette in reactie op Dr Collins tweet: “Dat is nonsens. Hoe kan je ‘van plan’ zijn om CVS te begrijpen, zonder ooit te kijken naar het incident waar het CVS-syndroom mee begon? U wil duidelijk iets verdoezelen.”

In een andere tweet linkte Johnson naar een artikel in Nature over sancties die in China worden opgelegd aan mensen die wetenschappelijk wangedrag begaan: “Als dit China was, zouden de CDC/NIH-onderzoekers werkloos zijn en hoogstwaarschijnlijk in de gevangenis zitten.”, schreef hij.

Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH

Francis S. Collins on Twitter

Geef een reactie Reactie annuleren

Zijbalk

Volg ons

Recente Links