random
Artikels

Hits: 1011
Geplaatst
door: ME-gids
op: 26 feb 2019
Bijgewerkt: 26 feb 2019
Bron: David Tuller, Virology Blog

Eenzijdig artikel over Tuller in de maak?


Er is een persartikel in de maak over David Tuller. Uit de vraagstelling van de reporter blijkt duidelijk dat hij/zij geen positief beeld zal scheppen van Tullers werk, en dat men wellicht weer het fabeltje van de "agressieve, anti-wetenschappelijke patiënten" zal opdissen. Het is niet duidelijk wanneer het gepubliceerd zal worden (noch van welke krant het afkomstig is), maar Tuller speelt, zoals we van hem gewend zijn, het liefst open kaart, dus hij bespreekt in de volgende drie blogs welke vragen er gesteld zijn, en wat zijn verwachtingen zijn over het artikel:

  1. Trial by error: een paar bedenkingen over een komend artikel
  2. Trial by error: de vragen van de reporter voor professor Racaniello
  3. Trial by error: en nog een “repliek vooraf”…


Trial by error: een paar bedenkingen over een komend artikel

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 31 januari 2019

*Ik heb de paragraaf over tweets aan Sir Simon Wessely gecorrigeerd. Zie nota aan einde van post.

Een grote nieuwsorganisatie bereidt de publicatie voor van wat lijkt op een stuk over mij en mijn werk. Dit stuk lijkt ook de verhaallijn te volgen dat gevaarlijke en onredelijke patiënten verwoed bezig zijn met het bedreigen van eminente wetenschappers. De journalist - een van de vele goeie vriendjes van het Science Media Centre uit de Britse pers - zou kunnen suggereren dat mijn werk op een of andere manier vreselijk slecht gedrag in de hand werkt.

Ik veronderstel ook dat het artikel zich niet zal richten op de inhoud van mijn kritiek, maar op enkele van mijn strategieën, zoals het verscheuren van gepubliceerde papers tijdens publieke lezingen, het schrijven van meerdere e-mails aan onderzoekers in een poging om commentaar te krijgen, of het wijd verspreiden van mijn bedenkingen bij volksgezondheidsbeambten, vakbladredacteurs en anderen. Ik verwacht dat het beweringen zal bevatten van sommige van die onderzoekers die deze strategieën gelijkstellen aan pesterijen.

Het stuk zal waarschijnlijk anekdotische verhalen bevatten van patiënten die zeggen dat ze beter zijn geworden door CGT, GET en misschien zelfs het Lightning Process, en zou kunnen suggereren dat mijn werk mensen de kans onthoudt op behandelingen die ze willen en nodig hebben. Zoals ik voordien al gezegd heb, kan ik mensen hun ervaringen van verbetering of herstel niet in vraag stellen. Maar volksgezondheidsbeleid of klinische richtlijnen worden normaal gezien niet gebaseerd op anekdotische getuigenissen, maar eerder op grond van wetenschappelijk onderzoek. En de wetenschap in dit domein schiet tekort, omwille van alle redenen die ik de laatste paar jaar heb aangehaald.

Aangezien ik dit post voordat het stuk zelf verschijnt, is het mogelijk dat de zaken nog veranderen en mijn voorspellingen erover niet zullen uitkomen.

**********

Vanuit mijn standpunt heb ik me beziggehouden met sterke en harde wetenschappelijke kritiek. Zoals vele journalisten en sociale commentatoren, heb ik soms gebruik gemaakt van cynisme en sarcasme om mijn standpunt duidelijk te maken. Ik heb niet elke post of elk woord herbekeken dat ik geschreven of gezegd heb over deze zaak. Maar omdat ik echt geagiteerd kan raken over de methodologische en ethische fouten waar ik op gebotst ben, zou het kunnen dat ik soms taal gebruikt heb die, achteraf bekeken, misschien niet zo constructief was of misschien beter vermeden had moeten worden. Ik zou het heel erg jammer vinden als ik iets heb gezegd of geschreven dat gebruikt zou kunnen worden als excuus om de essentie van het debat te ontwijken over de vele problemen van deze invloedrijke onderzoeksreeks.

Een deel van de controverse omtrent mijn werk heeft, vermoed ik, te maken met transatlantische verschillen in wat men beschouwt als krachtig je mening uiten en wat men beschouwt als te verregaand. Maar laat me hier nogmaals benadrukken dat ik het sturen of verspreiden van doodsbedreigingen, aanvalsbedreigingen of eender welke andere soorten bedreigingen, categoriek veroordeel. Ik ben ook categoriek tegen pesten, scheldpartijen en eender welke poging tot intimidatie, of het nu op online forums is, Twitter, e-mail, Skype, Instagram, Snapchat, WhatsApp, eender welke andere media die nu beschikbaar is of in de toekomst wordt uitgevonden, of persoonlijk. Dat soort gedrag is simpelweg onaanvaardbaar.

Ik ben ook absoluut tegen pesterijen. Maar wat iemand beschouwt als pesterijen, kan soms verschillen van persoon tot persoon. In het VK, bijvoorbeeld, noemden de ideologische CGT/GET-brigade en hun fans bij het Science Media Centre het indienden van een aanvraag in het kader van vrijheid van informatie een vorm van pesterijen en "ergerlijk" gedrag. Ik ben het niet eens met deze opvattingen. Wetenschappelijke vooruitgang hangt af van intensief en levendig debat - iets wat de PACE-auteurs en hun collega's blijkbaar aanstootgevend en wansmakelijk vinden. Aangezien hun wetenschap niet opgewassen is tegen grondige toetsing - zoals bewezen door de meer dan honderd experts die hun handtekening hebben gezet onder open brieven over PACE aan The Lancet en Psyschological Medicine - is deze weigerachtige houding misschien wel begrijpelijk.

**********

Laat het me nu even hebben over mijn e-mails, waarvan ik veronderstel dat ze wat leed hebben veroorzaakt bij de mensen van wie ik het werk bekritiseerd heb.

Zoals mijn lezers weten, ben ik vooral kritisch geweest over studies uitgevoerd door Professor Esther Crawley. Ik heb voordien op deze blog al mijn e-mails aan Professor Crawley gepost en toegelicht. Zoals ik eerder vandaag rapporteerde, is Bristol nu bezig met een doorlichting van een deel van haar werk, als gevolg van vragen die gesteld werden door de Britse Health Research Authority, die toezicht houdt op het domein van de onderzoeksethiek. Daar bovenop kreeg een van haar studies een noot van de redactie opgeplakt, die de ernstige bedenkingen bevestigde die gerezen waren over het onderzoek.

Ik hoop dat deze details verschijnen in het nieuwsbericht dat op dit moment voorbereid wordt voor publicatie, hoewel ik geen idee heb of het zo zal zijn. Het feit dat een deel van Professor Crawleys onderzoek nu ernstig onderzocht wordt, zou vragen moeten doen rijzen over de juistheid en de beweegredenen achter beweringen dat mijn werk neerkomt op "laster" of "pesterijen".

Nadat Professor Crawley mij twee jaar geleden publiekelijk beschuldigde van laster en niet antwoordde op mijn verzoek om bewijs of documentatie, verzond ik een reeks krachtig verwoorde e-mails naar de raad van bestuur van het CFS/ME Research Collaborative. Professor Crawley was toen vicevoorzitter van de organisatie. Ik vond dat ik het recht had om te wijzen op de tekortkomingen van het biopsychosociale onderzoek in dit veld, waaronder PACE, en om het bestuur van het CMRC te vragen of het enig commentaar had over de lasterbeschuldiging door de vicevoorzitter, gezien haar handelingen een slechte indruk gaven op de groep als geheel. Ik vond de reacties van CMRC ontoereikend, en drukte mij in mijn e-mail navenant uit.

Ik heb nooit een e-mail gestuurd aan Lillibeth Larun, hoofdauteur van de Cochranereview over lichaamsbeweging. Maar ik heb wel kritiek gegeven op haar werk, zowel in blogposts en tijdens vergaderingen met gezondheidsbeambten in Noorwegen. Ik heb ook een steunbetuiging georganiseerd voor Cochrane, waarin enkele van de problemen van de review over lichaamsbeweging werden opgesomd. Ik keur eender welke suggestie af dat dat soort handelingen pesterijen vertegenwoordigen.

Gedurende de eerste twee jaar van dit project, stuurde ik vele e-mails naar de PACE-auteurs en naar Richard Horton, redacteur van The Lancet. De meesten ervan kwamen neer op pogingen om antwoorden of commentaar te krijgen over kwesties die ik wou gaan behandelen in artikels en blogposts - iets wat elke journalist verwacht wordt te doen. In andere gevallen volgde ik blogposts op, ook al hadden ze niet gereageerd op mijn verzoek om commentaar, en de e-mails bevatten links naar posts die ik had geschreven. Dit is ook iets wat ik doorheen mijn carrière als journalist stelselmatig heb gedaan. Aangezien ik gedurende deze periode vele tientallen posts geschreven heb, heb ik vele tientallen van deze mails geschreven. Op een bepaald moment besloot ik er de brui aan te geven.

*Deze volgende paragraaf is herschreven. Zie onderaan de post voor oorspronkelijke paragraaf.

Ik heb nooit, voor zover ik me kan herinneren, een e-mail gestuurd naar Sir Simon Wessely. Bij het nakijken van mijn Twitterfeed vond ik een reeks tweets aan hem uit het eerste jaar van mijn onderzoek; de meesten ervan waren reacties op wat PACE-propaganda die hij postte kort na mijn oorspronkelijke artikelenreeks. Ze leken me allemaal nogal standaard en beleefd. In 2016, nadat Sir Simon commentaar gaf op een uitstekend stuk van journalist Julie Rehmeyer over het uiteenvallen van de PACE-studie, tweette ik dat zijn opmerkingen "flauwekul en nonsens" waren. Hij blokkeerde me onmiddellijk. Later, toen hij een prominente Amerikaanse advocaat bij de conversatie betrok, sprong ik mee in de arena, ook al was ik nog steeds geblokkeerd. Ik kan de mogelijkheid niet uitsluiten dat er misschien nog een ander tweetgesprek is waaraan we allebei deelgenomen hebben, maar dat ik niet heb gevonden. Maar als Sir Simon iets wat ik heb geschreven, beschouwt als "pesterijen", dan heeft hij een opmerkelijk lage drempel voor wat daarvoor in aanmerking komt.

Ik heb een heel aantal open brieven geschreven aan gezondheidsbeambten, vakbladredacteurs, Parlementsleden en andere betrokkenen in het debat, waarbij ik vaak anderen, die interesse hadden in het onderwerp, in CC zette. Deze open brieven bevatten vaak sterke kritiek op de studies die ik geëvalueerd heb. Ik ben er zeker van dat de onderzoekers die betrokken waren bij deze studies, het niet prettig vonden dat ik mijn negatieve standpunt over hun werk wijd verspreidde. Dat ze dat niet prettig vinden is begrijpelijk, maar het is geen reden om me te beschuldigen van pesterijen. Het is belangrijk om op te merken dat niemand de inhoud van mijn kritiek heeft weerlegd. Ze hebben wel mijn interpretaties betwist. En daar hebben ze zeker het recht toe.

**********

Gisteren stuurde ik enkele antwoorden terug op een laatste reeks vragen die de reporter me gisteren [30 januari, n.v.d.r.] stuurde. Dit zijn er enkele van.

Kan u a.u.b. bevestigen dat u iets minder dan $88.000 ingezameld hebt via crowdfunding vorig jaar (April?) om uw campagnewerk, blogs, lezingen en presentaties verder te zetten?

Ik zie het echt niet als een "campagne". Mijn crowdfunding was een "campagne" omdat dat de term is die daarvoor gebruikt wordt, althans in de VS. Ik heb het zelf nooit zo bekeken dat ik een "campagne" zou nastreven, maar eerder dat ik een lopend onderzoek voer naar slechte wetenschap. Maar inderdaad, ik zamelde iets minder dan $88.000 in.

Ter verduidelijking: dat geld gaat rechtstreeks naar Berkeley, niet naar mij, en ik krijg een groot deel ervan nooit te zien. Mijn halftijds salaris bedraagt $47.000. Bijna $30.000 gaat naar mijn tewerkstellingsvergoedingen, vooral dan de gezondheidsverzekering die ik via mijn werk krijg. Berkeley krijgt een commissie van 7,5%. De paar duizend dollar die ik overhoud, gebruik ik voor reiskosten.

Tijdens ons gesprek in New York in augustus zei u dat u geen medische kwalificaties had en dat u geen arts was. Is dit nog steeds het geval?

Aha! Natuurlijk, daar is niks in veranderd. Ik ben geen arts geworden in de laatste zes maanden! Ik ben de zoon van een arts, maar ik heb geen specifieke medische kwalificaties. Ik heb dat ook nooit beweerd.

En kan u a.u.b. zeggen of u enige andere medische of wetenschappelijke kwalificaties hebt?

Tijdens mijn studies kreeg ik epidemiologie, microbiologie, anatomie, fysiologie als onderdeel van mijn studieopdrachten. Ik had ook meerdere labocursussen. Ik heb overwogen om een verplegingsdiploma te halen als volgende stap in 2-3 jaar, dus ik heb alle vereiste basisstudieopdrachten gedaan. Ik heb een lijk opengesneden. Telt dat mee?

Ik moet er ook op wijzen dat het echt niet noodzakelijk is om een genie te zijn of een medische wetenschapper om te begrijpen dat het onmogelijk is om tegelijkertijd "hersteld" en "geïnvalideerd" te zijn op een uitkomstmaatstaf, en dat eender welke studie die deze onregelmatigheid bevat - zoals PACE - niet thuishoort in het onderzoeksdomein dat we "wetenschap" noemen. Het blijft me verbazen dat u, het SMC en anderen in het VK het gevoel lijken te hebben dat dit specifieke kenmerk van PACE geen probleem is. Kan u of Dr. Horton of Professor Sharpe me een andere studie aanwijzen in de literatuur waarin deelnemers de uitkomstdrempels al haalden bij aanvang, voordat ze eender welke behandeling hadden gekregen? Dat aspect van de studie veroorzaakt algemene verbijstering bij mijn collega's aan Berkeley, Columbia, etc. Ik begrijp niet hoe een nuchtere wetenschapper dat soort methodologische paradox kan goedkeuren.

Ik kan hetzelfde zeggen over de studies die vals gekaderd werden als dienstevaluatie en op basis daarvan vrijgesteld werden van ethische review. In het geval van Professor Crawleys studie over afwezigheid op school, nam zij zelf tientallen persoonlijke interviews af. Dit maakt automatisch eender welke bewering ongeldig dat de studie op eender welke manier gekwalificeerd kan worden als dienstevaluatie. Het is verontrustend dat een ervaren onderzoeker als Professor Crawley zo'n elementaire fout begaat.

Ik begreep uit ons gesprek dat een oude vriend/vriendin van u in de vroege jaren '90 ziek werd - had deze vriend/vriendin de diagnose CVS/ME? En was hij/zij een deel van de reden waarom u geïnteresseerd raakte in dit onderzoeksveld?

Ja. Ik heb geen ander persoonlijk belang. Maar hij kreeg de diagnose in de vroege jaren '90, en ik heb me er niet in verdiept tot de XMRV-toestand in 2010-2012. Dus ik ben niet meteen op de kar gesprongen. Ik snapte er even weinig van als eender wie anders. Ik had nog nooit van PACE gehoord, maar het kwam uit tijdens die periode - voorjaar 2011. Toen ik zag wat een puinhoop het was, vooral nadat de herstelpaper uitkwam in 2013, dacht ik het even te bekijken als ik een moment de tijd had. Dat moment kwam enkele jaren later. Ik toonde de paper aan mijn collega's epidemiologie en biostatistiek aan Berkeley voordat ik eraan begon. Ze vonden het allemaal een afschuwelijk werkstuk - net als Professor Racaniello toen hij het voor het eerst zag, en Professor Bruce Levin, zijn collega biostatistiek aan Columbia, die PACE "een hoogstandje van klinisch onderzoeksamateurisme" noemde. Mijn epidemiologiecollega's beslisten onmiddellijk om het in hun cursussen te gebruiken als gevalstudie van vreselijk slecht onderzoek.

U hebt me in een vorig gesprek verteld dat u campagne voert omdat u patiënten met CVS/ME wil helpen - om hen een stem te geven die ze volgens hen zonder u niet hebben - is dat nog steeds een van uw beweegredenen?

Natuurlijk is patiënten helpen een van mijn beweegredenen, maar de belangrijkste beweegreden is het corrigeren van slechte wetenschap. Ik realiseerde me niet waartoe het zou leiden, toen ik begon. In dit geval ziet het ernaar uit dat de wetenschappelijke onderneming faalt in haar zelfcorrigerende plicht. Ik zag dat patiënten overtuigende kritiek gaven in gepeerreviewde vakbladen, blogposts en alle gepaste kanalen. Maar er gebeurde heel weinig mee, omdat hun kritiek afgedaan werd als onredelijk, onbetrouwbaar en antiwetenschappelijk, en dus werden de bedenkingen genegeerd en afgewezen. Ik vind het verontrustend dat Professor Sharpe en anderen, diegenen die vragen stellen over PACE, gelijk stellen met ontkenners van de klimaatverandering.

Een voorbeeld van deze jammerlijke manier van debatteren was Australische professor Andrew Lloyd, die de mensen bekritiseerde die brieven over PACE gepubliceerd hadden gekregen als correspondentie in The Lancet. Hij beschuldigde hen van het maken van argumenta ad hominem. Dat was echt niet gerechtvaardigd. Deze brieven gaven blijk van overtuigende en pertinente bedenkingen. Er was geen greintje "ad-hominemmigheid" (is dat een woord?) aan.

U hebt uw missie ook omschreven als dat ze gericht is op het in diskrediet brengen van PACE en zijn auteurs, en te ontmaskeren wat u beschouwt als slechte wetenschap, om in plaats daarvan ruimte te maken voor wat u ziet als goede wetenschap - is dat een billijke weergave?

Mijn doel is zeker nooit geweest om de PACE-auteurs in "diskrediet" te brengen. Mijn verontschuldiging als ik dat ooit aangeduid of gezegd zou hebben; als iemand me zou wijzen op een dergelijke verklaring van mij, dan zou ik die intrekken. Ik heb geen respect voor deze mensen, gezien hun flagrante overtredingen van de wetenschappelijke normen, maar ik ben op geen enkele manier geïnteresseerd in hen persoonlijk. Mijn oorspronkelijke doel was om aan te dringen op erkenning van de problemen die dit werk bevat en op het corrigeren of intrekken van misleidende beweringen. Aangezien dat een bijna onmogelijke taak is als redacteurs geen gedegen onderzoek doen en niet gepast reageren op terechte kritiek, werd het mijn doel om ervoor te zorgen dat de bedrieglijke bevindingen niet geciteerd zouden worden en mensen niet misleid zouden worden over de doeltreffendheid en veiligheid van deze behandelingen.

Dus het zou niet correct zijn om te suggereren dat een van mijn beweegredenen is om de auteurs zelf in diskrediet te brengen. Ik heb zeker hun werk in diskrediet willen brengen, en ik zou veel liever hebben dat ze zich gedragen als eerlijke onderzoekers en dat ze de overduidelijke problemen in hun werk zouden erkennen en ze zouden corrigeren. Ik erken echter wel dat een mogelijke of onvermijdelijke nevenwerking van het werk dat ik doe zou kunnen zijn dat ze persoonlijk in diskrediet komen of dat hun reputatie schade oploopt. Als ze gepast hadden geantwoord en het wetenschappelijke register gecorrigeerd hadden, dan denk ik dat ze de uiteindelijke gevolgen voor hun reputatie tot een minimum hadden kunnen beperken.

Het is zeker niet mijn schuld als, bijvoorbeeld, Professor Crawleys reputatie geschaad wordt omdat anderen nu ook zien dat een deel van haar onderzoek vol methodologische en ethische fouten staat. Ik hoop dat het feit dat haar werk aan Bristol nu doorgelicht wordt en dat een van haar studies een noot van de redactie opgeplakt kreeg, waarin de problemen erkend wordt die ik beschreven had, vermeld zal worden in uw verhaal, aangezien deze twee ontwikkelingen het gevolg zijn van mijn onderzoek. Ik hoop dat u ook zal vermelden dat ze geweigerd heeft om haar openstaande lasterbeschuldiging uit te leggen, te staven of in te trekken.

**********

*Correctie:

In mijn haast om deze post gepubliceerd te krijgen, schreef ik verkeerdelijk dat ik slechts éénmaal direct contact had met Sir Simon Wessely - waarna hij me blokkeerde. Ik had dit moeten opzoeken, in plaats van voort te gaan op mijn geheugen. Ik verontschuldig mij voor die fout. Dit is de paragraaf die oorspronkelijk verscheen:

"Ik heb, voor zover ik me kan herinneren, nooit een e-mail gestuurd naar Sir Simon Wessely. In 2016, nadat hij commentaar gaf op een uitmuntend stuk door journalist Julie Rehmeyer over het uiteenvallen van de PACE-studie, tweette ik dat zijn opmerkingen "flauwekul en nonsens" waren. (Of misschien "nonsens en flauwekul". Ik weet het niet meer precies.) Hij blokkeerde me onmiddellijk. Dat was mijn enige directe contact met hem."

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Trial by error: de vragen van de reporter voor Professor Racaniello

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 31 januari 2019

De reporter die het verhaal schrijft waarover ik eerder postte, nam ook contact op met Professor Racaniello. Dit zijn de gestelde vragen, en zijn antwoorden:

Kan u a.u.b. zeggen waarom David Tuller zijn blogposts publiceert op uw website, in plaats van ze te publiceren op een eigen blog/website?

Een aantal jaar geleden werd vermoed dat ME/CVS veroorzaakt wordt door een retrovirus. Ik begon te schrijven over het onderzoek naar dit verband op mijn blog en het trok vele honderden lezers uit de ME/CVS-gemeenschap aan. De posts trokken ook David Tullers aandacht, en we begonnen met elkaar te corresponderen. Toen vroeg hij of hij zijn lange analyse over de rol van de CDC in de geschiedenis van ME/CVS op Virology Blog mocht publiceren. Ik vond dat wel zinvol, omdat vele van de ME/CVS-patiënten mijn blog waren blijven lezen, ook al was het retrovirusverband met de ziekte intussen weerlegd. Toen hij met me sprak over het publiceren van zijn PACE-onderzoek, leek me dat een goed vervolg. Ik schrijf ook nog steeds af en toe over de ziekte als er onderzoek uitkomt.

Hoe zou u David Tullers campagne omschrijven? Ondersteunt u wat hij doet? Hebt u bijdragen geleverd aan zijn crowdfunding?

David Tuller houdt zich bezig met belangrijke onderzoeksjournalistiek - hij onthult de fouten in de PACE-studie over ME/CVS en botst onderweg op onjuiste en onethische praktijken in andere studies over de ziekte, waaronder een reeks pediatrische studies van Bristol University. Ik sta volledig achter zijn werk, net als andere wetenschappers, epidemiologen en artsen die zijn open brieven hebben ondertekend. PACE was een slecht ontworpen en slecht uitgevoerde klinische studie. Studies met open onderzoeksopzet met subjectieve uitkomsten zijn niet geschikt om beleidsbeslissingen op te baseren omdat het onmogelijk is om te weten hoezeer de antwoorden doordrongen zijn van vooringenomenheid. En als studiedeelnemers uitkomstdrempels kunnen halen bij aanvang, zoals het geval was bij PACE, ontkracht dat automatisch de wetenschappelijk legitimiteit van het werk.

De PACE-studie illustreert exact hoe je een klinische studie NIET moet voeren. Mijn collega aan Columbia, biostatisticus Bruce Levin, gaf onlangs een lezing over die kwestie met PACE als gevalstudie. En toch weigeren de auteurs en de vakbladen de fouten in de studie toe te geven. Lancetredacteur Richard Horton vroeg ons een brief te schrijven voor publicatie, waarin we onze kritiek op de studie zouden specificeren, maar die werd vervolgens a.d.h.v. een modelbrief geweigerd. Toen ik navroeg, kwam ik te weten dat de brief geweigerd werd op basis van een veto van de PACE-auteurs. Beoordeling door een externe partij zou eerlijker zijn geweest.

Ik heb tweemaal bijgedragen aan Davids crowdfundingcampagnes, als een blijk van steun. Dat is het minste wat ik kan doen, aangezien hij niet betaald wordt voor zijn artikels op Virology Blog, buiten via zijn crowdfunding.

U verwijst naar David Tuller in uw blogpost van 19 oktober als "Dr. Tuller". David Tuller heeft mij verteld dat hij geen medische kwalificaties heeft, en geen dokter is. Ik begrijp dat hij in 2005 een master behaalde in volksgezondheidsjournalistiek aan Berkeley, en ik vraag me af of het daarom is dat u naar hem verwijst als "Dr."?

[Dat de reporter verkeerdelijk veronderstelt dat ik enkel een masterdiploma heb is eigenlijk mijn fout. Blijkbaar had ik een faculteitspagina van Berkeley niet geactualiseerd, dus de reporter veronderstelde begrijpelijkerwijs dat de informatie daarop correct was. In plaats van de onregelmatigheid bij mij te toetsen, stelde de reporter echter aan Vincent de vraag, alsof hij iets zoekt om te kunnen zeggen "nou heb ik je te pakken!". Ik heb sindsdien de pagina geactualiseerd.]

Een arts is niet de enige die de titel 'Dr.' kan dragen. U weet vast wel dat mensen die een PhD halen, of eender welk doctoraat, ook 'Dr.' genoemd worden. David heeft een PhD-graad van Berkeley.

Zou u mij kunnen zeggen of u aan CVS/ME hebt geleden, en of u vrienden of familieleden hebt met de ziekte?

Ik lijd niet aan ME/CVS. Mijn jongere zoon vertoont enkele van de tekenen van de ziekte, maar heeft nooit de medische diagnose van de ziekte gekregen.

Deze vragen lijken niet gericht te zijn op het beter begrijpen van de wetenschap die David onderzoekt. U zou beter praten met enkele andere experts die zijn werk over PACE en ander onderzoek steunen:

Jonathan Edwards (University College London): jo.edwards@ucl.ac.uk

Peter Rowe (Johns Hopkins): prowe@jhmi.edu

Ronald Tompkins (Harvard): rtompkins@mgh.harvard.edu

Brian Hughes (National U. of Ireland, Galway: brian.hughes@nuigalway.ie

Bruce Levin (Columbia): bl6@cumc.columbia.edu

**********

Het zou me aangenaam verrassen als het verhaal uiteindelijk commentaar of informatie zal bevatten van een van de vier experts die Professor Racaniello vernoemd heeft.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Trial by error: en nog een "repliek vooraf"…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2019

Update: Enkele uren nadat ik dit gepost had, ben ik te weten gekomen dat het verhaal waar ik mijn "repliek vooraf" op gaf, waarschijnlijk niet binnenkort zal verschijnen; ik veronderstel dat dat betekent dat het nog weken kan duren voor het gepubliceerd wordt. Ik weet niet of ik de uitspraak van de reporter fout geïnterpreteerd heb, toen die zei dat mijn reactie op de beweringen over "pesterijen" het laatste openstaande punt was, of dat de plannen om een of andere reden gewijzigd zijn. Moeilijk in te schatten.

Maar goed, ik heb nu mijn mening over deze zaak geuit, en ik zal geen verdere voorspellingen meer doen over de mogelijke inhoud of timing van het stuk, tenzij of totdat ik het gevoel heb dat ik dat wel moet doen. In de journalistiek, net als in het leven, is er niks gebeurd voordat het gebeurd is. Tijd om me toe te leggen op andere posts die al een tijdje op het programma staan.

*************

Soms is de beste verdediging en goede "repliek vooraf".

Ik bevind me momenteel in een vreemde positie: ik worstel met de vraag hoe ik best reageer op het feit dat een grote nieuwsorganisatie een artikel gaat publiceren over mijn werk, vanuit wat lijkt op een negatief perspectief. Ik heb al een tijdje weet van dit artikel; de reporter interviewde me eind augustus in New York. De reporter contacteerde me, volgens de eerste e-mail, omdat hij/zij "onderzoek naar ME/CVS aan het bekijken was en uw naam regelmatig tegenkwam".

Vorige woensdag stuurde de reporter mij dan een e-mail om mijn directe reactie te krijgen op enkele laatste vragen, wat de indruk gaf dat het artikel eindelijk zou gaan verschijnen. Na wat overweging en overleg, besloot ik de stap te wagen, en de discussie te starten voordat het artikel verscheen, door sommige van de kwesties te bespreken waarvan ik verwacht dat ze aangehaald zullen worden. Ik heb een verhaal nog nooit op deze manier op voorhand van repliek voorzien, maar ik heb me dan ook nog nooit eerder in deze situatie bevonden. Gezien de omstandigheden nieuw zijn voor mij, improviseer ik maar wat. Het voelt op een of andere manier alsof ik terecht ben gekomen in een raar soort van academische performance act.

Tijdens mijn interview met de reporter in augustus, viel het me op hoe weinig interesse hij/zij leek te tonen in de wetenschappelijke fouten die ik en andere gedocumenteerd hebben in dit onderzoek. Ons gesprek richtte zich vooral op waarom mensen het dictaat van de ideologische GET/CGT-brigade zo krachtig uitdagen en of mijn onderzoek patiënten in feite de toegang ontzegt tot behandelingen die hen zouden kunnen helpen. De reporter zag er bijvoorbeeld duidelijk geen graten in dat PACE-deelnemers tegelijkertijd "geïnvalideerd" en "hersteld" konden zijn op een belangrijke maatstaf. Deze onregelmatigheid alleen al - naast alle andere problemen met PACE - zou een studie moeten diskwalificeren zodat ze niet aanvaard wordt voor publicatie.

Het belangrijkste argument van de reporter ter verdediging van het GET/CGT-behandelingsparadigma - tenminste voor zover ik kon zien - leek te zijn dat hij/zij gesproken had met patiënten die zeiden dat ze beter waren geworden door die interventies. Ik benadrukte het punt dat volksgezondheidsbeleid en klinische richtlijnen gebaseerd moeten zijn op geldig onderzoek, niet op anekdotische informatie. In de daaropvolgende maanden hadden de reporter en ik bijkomende gesprekken via e-mail, waarin ik mijn sterke mening over deze kwestie bleef uitdrukken - een mening die goed bekend is bij iedereen die mijn werk heeft gevolgd.

Ik heb werkelijk geen idee wat dit stuk uiteindelijk zal zeggen; ik maak een beredeneerde gok vanuit de vragen die aan mij en anderen gesteld zijn. Het zou kunnen dat het artikel zich vooral toespitst op patiënten of dat het zich vooral toespitst op mij - of het zou zowel patiënten als mij even hard kunnen bekritiseren. Naast de beschuldigingen van onderzoekers dat ik hen zogezegd "gepest" heb, zou het ook kritiek kunnen bevatten over mijn crowdfunding of mijn actieve deelname aan online debatten op patiëntensites en -forums. Misschien zal het verhaal me proberen te linken aan mogelijk gemene e-mails die andere mensen misschien gestuurd hebben aan onderzoekers, vooral als zo'n berichten refereren aan sommige van mijn posts of publieke lezingen.

Vorige maand kwam een fotograaf in opdracht van de nieuwsorganisatie naar mijn huis in San Francisco om foto's te nemen voor het stuk. Ik hou niet van gefotografeerd worden zonder dat ik controle heb over de fotoselectie. Ik zie er op foto's vaak uit als een misdadiger, en - om wijlen Nora Ephron de citeren - "voel ik me [soms nogal] onzeker over mijn nek". (Zoek haar op als je haar niet kent!) Ach, ja. Vorig jaar publiceerde CNN.com een verhaal dat ik schreef over de kost van tandverzorging, en de begeleidende foto laat zien hoe ik mijn gedeeltelijke kunstgebit in het tandeloze kwadrant links boven in mijn mond steek. Dus ja, ik zal het wel overleven.

Toen de reporter vorige week nog even contact opnam, legde hij/zij uit dat het verhaal zo goed als klaar was voor publicatie. Maar de redacteurs wilden dat ik een reactie gaf op de beweringen van onderzoekers dat ik me bezighield met "pesterijen". Dat lijkt te impliceren dat de reporter het niet noodzakelijk had gevonden om te vragen om commentaar, maar misschien lees ik hier te veel tussen de regels door.

De vraag verraste me. Ik ben beticht van laster, eerroof, dat ik onprofessioneel ben, dat ik "scheldpartijen op sociale media" uitlok, dat mijn manier van handelen een politie-interventie rechtvaardigt, enzovoort. Maar voor zover ik me kan herinneren, heeft niemand me er rechtstreeks van op de hoogte gesteld dat ik hen "pest". (Even voor de duidelijkheid: mijn geheugen is niet feilloos. Als iemand mij hier ooit rechtstreeks van heeft beschuldigd, dan heeft het weinig indruk gemaakt.)

"Pesterijen" is een woord met zowel een informele als een juridische definitie, en deze beschuldigingen lijken mij een poging te zijn om het onderscheid te vertroebelen. Ik begrijp dat de onderzoekers die ik bekritiseer, misschien echt het gevoel hebben dat mijn werk neerkomt op "pesterijen". Maar het lijkt erop dat ze de lat voor wat gedefinieerd kan worden als "pesterijen" belachelijk laag leggen. En ze hebben deze term op een wel heel promiscue manier gehanteerd, volgens mij om zware maar terechte kritiek op hun werk in de kiem te smoren en de aandacht af te leiden van hun ernstige overtredingen van wetenschappelijke basisnormen.

Welke mogelijke verklaring is er bijvoorbeeld voor de overlap in aanvangs- en uitkomstdrempels in PACE? Welke mogelijke verklaring is er voor de beslissing die Professor Crawley nam om haar studie over afwezigheid op school vrij te stellen van ethisch review op basis van een totaal ongerelateerde brief van het comité voor onderzoeksethiek? Zonder er doekjes om te winden: er zijn geen redelijke of aanvaardbare verklaringen voor deze en vele andere fouten in deze en aanverwante studies.

In antwoord op het verzoek om commentaar over de aantijgingen over "pesterijen", zei ik aan de reporter dat ik meer details nodig had. Hij/zij legde uit dat de onderzoekers mijn algemene onderzoek en de methodes die ik gebruikte, beschouwden als "pesterijen". Ik bleef aandringen op details. Wie beschuldigt mij hiervan? Van welke handelingen beweren zij dat ze ze opvatten als "pesterijen"? Naast een lijst met namen van verschillende aanklagers, bood de reporter wat algemene informatie. Het wordt blijkbaar bekeken als "pesterijen" als je commentaar vraag door e-mails te sturen naar onderzoekers en als je mensen in een gezagspositie op de hoogte stelt van overtredingen van ethische en methodologische principes in onderzoek dat een impact heeft op het leven van patiënten.

Ik heb nog steeds geen kans gekregen om te reageren op specifieke beweringen van individuen dat mijn werk neerkomt op "pesterijen", waaronder Professor Crawley en Professor Michael Sharpe. Als bijvoorbeeld Professor Crawley in het komende stuk wordt geciteerd omdat ze vindt dat mijn aanwezigheid op haar lezing in Exeter en mijn vraag die zij onvriendelijk vond, "pesterijen" zijn, dan zou ik de kans moeten krijgen om mijn perspectief te verschaffen op die bepaalde stelling - en de reporter heeft de professionele en morele verplichting om mij de kans te geven dat te doen.

Professor Sharpes beschuldiging over "pesterijen" is al even ongegrond. Misschien vond hij wat sommigen bekijken als mijn "typische" actie - het verscheuren van uitgeprinte versies van PACE en de snippers in de lucht gooien - over de schreef gaan. (Ik heb dit tweemaal gedaan; de tweede keer, tijdens het diner voor de conferentie van Invest in ME van 2017, verscheurde ik niet alleen de Lancetpaper uit 2011, maar ook de "herstel"paper van 2013 uit Psychological Medicine. Voor de goede orde verscheurde ik tijdens dat evenement ook Professor Crawleys papers over prevalentie bij kinderen, waarin ze de neiging heeft om "chronische vermoeidheid" op één hoop te gooien met "chronisch vermoeidheidssyndroom". Maar dat terzijde.) Professor Sharpes weerzin tegen mijn acties en mijn taal - zoals PACE beschrijven als een "stuk rotzooi" - is natuurlijk begrijpelijk. Maar dat betekent niet dat ik hem heb "gepest", in geen enkele betekenis van het woord, buiten misschien in zijn eigen betekenis ervan.

Hoewel sommige onderzoekers grondige evaluatie van de kwaliteit van hun werk misschien beschouwen als een vorm van "pesterijen", ben ik altijd heel bereid geweest om discussies aan te gaan over eender welk mogelijk probleem in mijn eigen werk. Lezers van Trial By Error weten dat ik me ertoe verbind om eender welke fout zo snel mogelijk te verbeteren - of ze nu opgemerkt zijn door anderen, of door mezelf. Dat is een van de redenen waarom vage beschuldigingen over "pesterijen" frustrerend en moeilijk te beantwoorden zijn. Als er problemen zijn met wat ik heb geschreven, wijs me er dan op, zodat ik kan bekijken of ik wijzigingen moet aanbrengen.

Professor Crawley, bijvoobeeld, heeft me beschuldigd van het schrijven van "lasterlijke blogs", tijdens haar openingslezing aan Bristol. En toch is ze, om een of andere reden, nooit ingegaan op mijn herhaaldelijke openbare en niet-openbare aanbod om haar kritiek en bedenkingen te posten op Virology Blog - van welke lengte dan ook. Ze heeft me ook nooit een voorbeeld verschaft van onnauwkeurigheden of "lasterlijke" stellingen waarvan ze wil dat ik ze corrigeer. Andermans standpunt op de proef stellen en krachtig debatteren zou bekeken moeten worden als een waardevol instrument ter correctie van het wetenschappelijk register, niet als een vorm van "pesterijen".

Ik vind het ook veelzeggend, en mogelijk weerspiegelt dit het perspectief van de reporter, dat hij/zij nog geen contact opgenomen lijkt te hebben met geen enkele van de vijf toonaangevende wetenschappers en academici die Professor Racaniello vernoemde in zijn antwoord op de vragen die hem gesteld werden. Allemaal hebben ze hun handtekening gezet onder één of meer open brieven op Virology Blog, en ze zouden de juistheid en het belang van mijn bedenkingen bevestigen.

Ik veronderstel dat de mogelijkheid bestaat dat die interviews wel gebeurd zijn en dat niemand de moeite heeft genomen om me op de hoogte te stellen, maar dat lijkt me onwaarschijnlijk. Of misschien is de reporter zijn verplichtingen nagekomen door commentaar te vragen aan andere experts die kritiek hebben geuit op het onderzoek achter de GET/CGT-benadering. We zullen nog even moeten wachten om te weten hoe het zit.

Wat een spannende week was dit!

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Reacties

  1. wat een interessante lap tekst
    David bezorgt Abby behoorlijk wat extra werk! ;-)
  2. Aan de vragen zie je meestal wel waar het heen gaat, idd ... Als er, nu ook nog, een artikel met laster en smaad over Tuller verschijnt, moeten allen die zich inzetten tegen de misstand van de ontkenning van ME en de PACE-rotzooi = zware mishandeling van ME- en zelfs 'CVS'-patiënten, daar gaat het allemaal om - zo'n artikel onder ogen krijgen en reageren. Dus alle serieuze onderzoekers, allen die de internationale brieven hebben ondertekend en wij allemaal.  

    Het is een ongelooflijk smerige strijd. De Monitor-onderzoeksjournalisten (what's in a name) lieten ook al zien wat voor rotzooi ze er van gemaakt hebben (maar ach, deze 'onderzoeksjournalisten' hadden "geen tijd om de hen toegestuurde wetenschappelijke artikelen te lezen"). 

    Moedig voorwaarts! Hulde aan Tuller.
  3. (Aan de redactie, nog een toevoeging:)

    Zo'n artikel komt nu helemaal goed uit, want 'Crawley onder vuur' (?).
  4. Het oude liedje
    Al ruim 20 jaar reageert de CGT-kliek op inhoudelijke kritiek met persoonlijke aanvallen en slachtoffergedrag. Nooit met argumenten. Dat zegt toch genoeg?
  5. Zou je wel zeggen. Maar velen herkennen dit helaas niet, ook 'weldenkende' figuren.
  6. Dat is helaas ook zo, ook omdat die 'weldenkende figuren dan moeten toegeven dat ze al die jaren fout zaten. En beter hadden kunnen en moeten weten.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.