random
Acties

Hits: 503
Geplaatst
door: ME-gids
op: 19 apr 2019
Bijgewerkt: 19 apr 2019
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: crowdfunding, week 2; en meer over Sharpe en Chalder


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019

Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar vanuit het standpunt van de universiteit doe ik wat van elke academicus verwacht wordt: geld in het laatje brengen.



Het VK is nog steeds koploper, met 206 donaties, gevolgd door de VS met 107, Noorwegen met 64, Australië met 40, Zweden met 26 en Canada met 22. [NL 21; BE 8, n.v.d.r.] Zes donateurs komen uit Nieuw-Zeeland, waar ik waarschijnlijk later dit jaar heen ga. Vorig jaar ontving ik ongeveer 1000 donaties, dus er kan nog altijd wat bij!

Dit is de link: https://crowdfund.berkeley.edu/project/14941

**********

Michael Sharpe, psychiater van Oxford, kan het blijkbaar echt niet laten om onnozele brieven te sturen naar uitgevers over publicaties die hij niet leuk vindt. Eerder dit jaar deed ik verslag over zijn pogingen om twee uitstekende artikels ingetrokken te krijgen - artikels van mijn vrienden en collega's Julie Rehmeyer en Steven Lubet. (Melding: ik heb meegeschreven aan beide artikels.) Professor Sharpes brieven klonken nogal onsamenhangend. Ze bevatten valse beschuldigingen en bewezen (in mijn ogen) dat hij niet in staat is om de vicieuze cirkel te doorbreken van zijn door eigenbelang ingegeven argumenten, waarin hij al decennialang verstrikt lijkt te zitten. Zielig.

Eerder deze maand publiceerde Annals of Internal Medicine een redactioneel artikel door Peter Rowe, een pediater aan Johns Hopkins, over de nulresultaten van de Noorse rituximabstudie. In dat redactionele artikel had Professor Rowe het lef om de PACE-heranalyse (Wilshire et al, waarvan ik ook coauteur was) van vorig jaar te vermelden, en erop te wijzen dat de gerapporteerde bevindingen van de onderzoekers in The Lancet in feite ontkracht waren.

Dat kon Professor Sharpe natuurlijk niet zomaar laten gebeuren. In zijn gepubliceerde reactie beschuldigde hij Peter Rowe ervan dat hij "een nihilistische conclusie trok over behandelingsopties" en hij schreef het volgende:

"Dr. Rowe ... wijst de bevindingen van deze studie [PACE] van de hand, en verwijst daarbij naar een kritiek, gepubliceerd in het vakblad BMC Psychology, waarmee hij impliceert dat die de studiebevindingen teniet heeft gedaan. Dit klopt niet. Deze kritiek, o.a. geschreven door campagnevoerders tegen eender welke psychologische benadering voor de behandeling van ME of CVS, is weerlegd door de PACE-auteurs. Verder is de PACE-hoofdstudie over een nuttig voordeel van CGT en GET herhaaldelijk gerepliceerd.

Ten slotte is het toch zeker wel oneerlijk tegenover patiënten om het bewijs voor een benadering die hen zou kunnen helpen zo achteloos van de hand te wijzen, simpelweg omdat campagnevoerders weigerachtig staan tegenover eender welke behandeling die beschouwd zou kunnen worden als "psychologisch". De mensen die aan deze aandoening lijden hebben, toch zeker wel recht op correcte informatie over, en toegang tot alle behandelingen waarvoor goed bewijs van doeltreffendheid bestaat, of deze behandelingen nu psychologisch van aard zijn of niet."

Zoals gewoonlijk is dit onzin. Er is niets "nihilistisch" aan het uitspreken van de waarheid - het CGT/GET-paradigma heeft effectief zijn geloofwaardigheid verloren, of Professor Sharpe dat nu wil erkennen of niet. Hij wijst de Wilshire-analyse van de hand op grond van het feit dat de auteursgroep "campagnevoerders bevatte tegen eender welke psychologische behandeling voor ME of CVS". Maar het klopt niet dat diegenen die tegen PACE en het CGT/GET-paradigma zijn, vooral gedreven worden door een afkeer tegen psychologische benaderingen. Ze worden gedreven door een afkeer tegen slechte wetenschap, waarvan PACE een schitterend voorbeeld is.

Professor Sharpe merkt verder op dat hij en zijn collega's [de kritiek van] Wilshire et al. "weerlegd" hebben. Professor Sharpe is in de war, de arme stakker. Hij gelooft dat hij en zijn collega's, gewoon door wat zinnen aan elkaar te plakken en ze te publiceren in een professioneel blad, effectief iets "weerlegd" hebben. Hij vergist zich. De "weerlegging" van Wilshire et al. kan, net als eender welke weerlegging die de PACE-auteurs ooit hebben uitgebracht, niet ernstig worden genomen. Het is een mengelmoes van hun eerdere onjuiste en ongeloofwaardige argumenten. De lopende paradigmaverschuiving omtrent hoe ME/cvs wordt bekeken, bestudeerd en behandeld, zal er niet door worden afgeremd.

Wat opviel in Sharpes reactie op Rowe, was dat hij het recente artikel citeerde dat werd geschreven door Kate Kelland, een wetenschapsjournaliste van Reuters die ook lovende getuigenissen schrijft voor de PR-acties van het Science Media Centre [ Brits persbureau dat streeft naar correctere verslaggeving over wetenschappelijke thema's in de media; hun verslaggeving over ME is echter berucht, n.v.d.r. ]. Laten we dit even ontleden. Professor Sharpe zegt tegen Kelland dat "campagnevoerders" afkerig staan tegenover eender welk onderzoek dat suggereert dat de ziekte een psychologische component kan hebben. Vervolgens verwijst hij naar het daaruit volgende propagandastuk als bewijs dat "campagnevoerders" afkerig staan tegenover eender welk onderzoek dat suggereert dat de ziekte een psychologische component kan hebben.

Dit is het soort van retorische hocus pocus dat de ideologische CGT/GET-brigade met succes heeft gebruikt om hun heerschappij al deze jaren te bestendigen. Nu de gepeerreviewde literatuur stevige weerleggingen bevat van de valse beweringen uit PACE, lijken deze argumenten niet meer zo doeltreffend.

Ik kijk uit naar Rowes reactie.

********

Professor Trudie Chalder heeft ook niet stilgezeten. Samen met verschillende coauteurs heeft ze weer een nieuwe paper uitgebracht die het nut van haar geliefkoosde CGT aanprijst - dit keer voor patiënten die lijden aan prikkelbaredarmsyndroom. Deze studie heeft hetzelfde basisprobleem als PACE: het is een studie met open onderzoeksopzet die voortgaat op subjectieve uitkomsten. De bevindingen zullen dus mogelijk doordrongen zijn van onnoemelijk veel vooringenomenheid. Vertrouw de resultaten dus op eigen risico. Worden deze mensen het echt nooit beu om ons dit soort rommel aan te smeren?

In deze draad op het forum Science for ME wordt de studie besproken.

Nieuwsberichten over de studie waren zoals gewoonlijk onkritisch, net als de krantenkoppen. "Antwoord op prikkelbaredarmsyndroom zit in je hoofd", declameerde The Daily Telegraph op haar voorpagina . En de kop in The Daily Mail zei: "Praattherapie zou PDS beter kunnen genezen dan geneesmiddelen, zegt studie...". Het artikel in The Guardian bevatte volgende paragrafen:

"Hoewel het team zei dat ze nog aan het onderzoeken zijn waarom CGT helpt, merkten ze op dat de therapie specifiek afgestemd was op PDS en dat ze de deelnemers onder andere informatie boden over hoe de darmen werken, praktisch advies gaven over voeding en beweging, en over manieren van omgaan met stress, slaap en emoties.

Er werden ook manieren aangebracht om contraproductieve gedrags- en gedachtenpatronen te doorbreken, bijvoorbeeld mensen met diarree die meteen naar het toilet rennen als ze iets voelen opkomen, of mensen die wakker worden met buikpijn en er daarom vanuit gaan dat het een slechte dag zal worden."

Hm. Deze "therapie" probeert veel dingen tegelijk te doen. Ik heb geen idee hoe de onderzoekers kunnen weten welke factor de oorzaak is voor de verbetering die ze hebben vastgesteld. Praktisch advies over voeding of antistresstraining kan patiënten wellicht helpen omgaan met PDS en kan leiden tot betere zelfgerapporteerde uitkomsten, terwijl dat weinig of niks te maken heeft met het krijgen van CGT. En als het klopt wat The Guardian zegt, dat mensen op de rand van een explosieve expulsie te horen kregen van de onderzoekers dat ze beter niet naar het toilet zouden rennen... wel, laat ons dan zeggen dat ik blij ben dat ik niet onder één dak woon met de studiedeelnemers.

PDS is natuurlijk een van die aandoeningen die valt onder de allesomvattende categorie van "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten". Dat is de categorie waar alles onder valt wat Chalder, Sharpe, Wessely en hun volgelingen niet fysiek kunnen verklaren. En als Chalder, Sharpe, Wessely en hun volgelingen geen fysieke verklaring hebben voor iets, dan moet het wel vatbaar zijn voor psychologische en gedragsmatige interventies.

Dit is min of meer het simplistische raamwerk voor het metastaserende NHS-programma dat Improving Access to Psychological Therapies heet, of IAPT [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.]. Ik heb eerder al over dit programma geschreven, en zal dat in de toekomst opnieuw doen. "Chronisch vermoeidheidssyndroom" wordt veelal ondergebracht bij de aandoeningen die vallen onder de SOLK-categorie, die in aanmerking komt voor behandeling via IAPT. De PACE-studie heeft dus dienst gedaan als een soort van model of "bewijs van concept" voor het plan om dit soort psychologisch georiënteerde dienstverlening een versnelling hoger te schakelen.

Je kan PACE intussen niet meer probleemloos citeren, aangezien de literatuur nu een overtuigende, gepeerreviewde weerlegging bevat van alle belangrijkste bevindingen van PACE. De ideologische CGT/GET-brigade wil natuurlijk maar wat graag dat eerste succes repliceren en een waaier aan soortgelijke therapieën promoten voor andere ziektes, zoals PDS, waarvan zij geloven dat die gekenmerkt worden door gedachten die veranderd moeten worden.

En natuurlijk bevat het persbericht over de studie een interessant citaat van Professor Chalders collega en medewerker aan de studie, Professor Rona Moss-Morris. Dit is wat ze te zeggen had:

"De belangrijkste volgende stap voor deze CGT-behandelingen op maat is dat ze breder beschikbaar worden gemaakt. Professor Trudie Chalder en ik zijn momenteel bezig met het opleiden van NHS-therapeuten aan reeds bestaande IAPT-diensten, zodat meer mensen die aan PDS lijden, snel toegang krijgen tot deze behandelingen. We werken ook met een commerciële partner om online CGT te introduceren bij de NHS en elders in de wereld."

En daar komt de aap uit de mouw! "De rest van de wereld" staat vast en zeker te popelen van ongeduld.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.