Bron:

| 17871 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 maart 2019

Tjongejonge het is bijna niet bij te houden hoe veel stomme studies er gepubliceerd worden. Maar toch geen slecht idee om er eens een paar te bekijken.

(In beide gevallen geef ik slechts een paar commentaren. Er kan veel meer over deze studies gezegd worden. Je kan er meer over lezen op het forum Science for ME, hier en hier.)

**********

In december publiceerde Frontiers in Psychology een paper over een vierdaags “op mindfulness gebaseerd cognitief gedragsprogramma voor CVS/ME”, dat wordt aangeboden in Noorwegen. De auteurs van de studie, twee professionals uit de geestelijke gezondheidszorg uit Bergen, hebben iets getest wat lijkt op een ratjetoe van groepstherapie, lichaamsbeweging, lifecoaching, meditatie, omgaan met stress, schrijfoefeningen en positief denken – iets wat wellicht lijkt op het Lightning Process, hoewel ik niet weet of van deelnemers wordt gevraagd om in op de vloer getekende cirkels te gaan staan.

De studie zal waarschijnlijk in Noorwegen en elders worden geciteerd als bewijs dat dit vierdaagse programma doeltreffend kan zijn in het verminderen van vermoeidheid en het verbeteren van fysiek functioneren bij mensen met CVS/ME, zoals de onderzoekers de ziekte noemen. En toch zijn de bevindingen zo goed als waardeloos op vlak van bruikbare informatie voor de ontwikkeling van gezondheidsbeleid of klinische adviezen, en wel om verschillende redenen.

Ten eerste is het geen klinische proef. Het is een observationele studie van 305 patiënten die meegedaan hebben aan een vierdaagse. Meer niet. Er is geen controlegroep waarmee de rapporteringen over succes onder deze deelnemers vergeleken kan worden. Het zou kunnen dat je tot hetzelfde resultaat zou komen met een programma dat bestaat uit vele uren Monopoly spelen in een lift, terwijl “Rolling in the Deep” van Adele voortdurend op de achtergrond speelt. We weten het gewoonweg niet.

Ten tweede werden patiënten gerekruteerd volgens de Oxfordcriteria: zes maanden invaliderende, onverklaarde vermoeidheid. De testgroep bestond met andere woorden vermoedelijk uit een mix van mensen die om allerlei verschillende redenen vermoeid zijn. Bovendien was niet eens de helft van de deelnemers geïnvalideerd genoeg om de PACE-drempels te halen voor deelname op zowel de subjectieve vermoeidheidsschaal als de schaal voor fysiek functioneren. Dus het is moeilijk uit te vissen welke ziekte vele van de deelnemers hadden, als ze al een ziekte hadden. (Net als bij PACE werden deelnemers opnieuw geëvalueerd na rekrutering, om te zien of ze ook voldeden aan de Fukudacriteria uit 1994 van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention.)

Ten derde waren alle uitkomsten subjectief. Dus je snapt het al: niemand weet wat deze uitkomsten betekenen. Waar de interventie blijkbaar wel in geslaagd was, was in mensen ietwat betere antwoorden doen geven op vragenlijsten.

De auteurs erkennen sommige beperkingen, maar beweren toch dat het een succes was. Ze rapporteren dat, volgens hun resultaten, het programma “uiterst voordelig zou kunnen zijn” en dat 80% van de deelnemers “statistisch significante klinische veranderingen” vertoonden, die na een jaar behouden bleven. Jammer genoeg lijkt de bewering dat de veranderingen na een jaar behouden bleven geen rekening te houden met het feit dat slechts 219 van de 305 studiedeelnemers opvolgingsdata verschaften.

Dat is een hoge uitval. Werden de 86 mensen die geen opvolgingsdata verschaften zieker? Wie zal het zeggen?

**********

Trudie Chalder blijft geldschieters vinden voor haar onderzoek. Dat is amper te vatten. Haar meest recente nonsens is een studie met als titel: “Perfectionisme en overtuigingen over emoties in adolescenten met chronisch vermoeidheidssyndroom en hun ouders: een preliminair onderzoek in een patiënt-controleonderzoek ingebed in een cohort.” Het werd onlangs gepubliceerd in het vakblad Pyschological Health.

De studie oppert dat “psychologische processen”, waaronder “perfectionisme” en “overtuigingen over emotie” risicofactoren zijn voor aanhoudende symptomen geassocieerd met CVS. Het oppert ook dat deze houdingen overgedragen worden op kinderen via ouderlijke invloed. Met andere woorden: als de ouders een hoge mate van perfectionisme vertonen, dan zullen de kinderen dit ook doen – en dat creëert dan een omgeving waarin CVS zogenaamd goed gedijt.

Welnu, de studiebevindingen spraken de verwachtingen van de onderzoekers tegen. Ze vonden geen bewijs voor een link tussen karaktertrekken en CVS. Anders gezegd: kinderen met CVS vertoonden geen verschil in perfectionisme en overtuigingen over emotie dan hun leeftijdsgenoten met astma en gezonde controles. Meer nog, toen de kinderen met CVS opgevolgd werden, waren perfectionisme en overtuigingen over emoties geen verklaring voor verschillen in vermoeidheid en fysiek functioneren.

“In deze preliminaire studie vonden we geen bewijs voor de hypothese dat adolescenten met CVS een hogere mate van perfectionisme en contraproductieve overtuigingen over emoties rapporteren dan adolescenten met astma of gezonde adolescenten”, schrijven Professor Chalder en haar collega’s.

En toch doet de studie haar uiterste best om te bepleiten dat een gebrek aan bewijs het bestaan van zo’n verband niet uitsluit, gezien het studieontwerp. Dit is ongetwijfeld zo. Maar de verwrongen logica die ze tentoonspreiden, wekt de indruk dat ze wensdenken of zelfs wanhopig zijn. De onderzoekers argumenteren dat de ziekte-ervaring op zich de patiënten misschien heeft gedwongen om hun perfectionistische karaktertrekken, die ze hadden vóór ze ziek werden, te laten varen.

Dit is wat ze schrijven: “Uit dit transversaal onderzoek, dat adolescenten rekruteerde die de diagnose CVS al hadden, kunnen we niet concluderen dat perfectionisme geen kwetsbaarheidsfactor is in het ontwikkelen van CVS… Het is mogelijk dat mensen gedwongen worden om hun perfectionisme af te zwakken als gevolg van invaliderende CVS-symptomen of dat ze er zelf voor kiezen.”

Met andere woorden: let vooral niet op onze bevindingen!

Dat ze vooral geneigd zijn om hun eigen belangrijkste bevindingen te negeren of over het hoofd te zien, wordt duidelijk in hun conclusie, zoals geformuleerd in hun abstract. De conclusie richt zich op een andere, niet verrassende en relatief minder belangrijke bevinding, nl. dat de karaktereigenschappen van kinderen mogelijk die van hun ouders weerspiegelen.

Dit is wat ze schrijven: “Ouderlijk perfectionisme en emotiereguleringsstijl dragen mogelijk bij aan perfectionisme in adolescenten met CVS. Ouderlijke representaties dragen mogelijk bij aan instandhouding van vermoeidheid.”

Perfectionisme bij ouders zou misschien wel of misschien niet kunnen bijdragen aan perfectionisme in hun nakomelingen. Maar gezien de studie geen verband vond tussen perfectionisme en CVS in adolescenten, zou je denken dat enig verband tussen de “emotiereguleringsstijl” van ouder en kind niet ter zake doet in deze context. Ik veronderstel dat het zou kunnen dat dergelijke “ouderlijke representaties” zouden kunnen “bijdragen aan instandhouding van vermoeidheid”. Maar het is onduidelijk waarom de auteurs deze bewering voorop zetten als conclusie, als de studie weinig of geen bewijs lijkt te geven dat dit ondersteunt.

Wordt dit soort onzin eigenlijk gepeerreviewed?

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Eén reactie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
31
1
3
4
5
6
7
8
11
13
14
15
17
19
20
21
22
25
26
27
28
29
1
2
Lezingen Dr. Martin Pall in NL en B
30/10/2012 - 31/10/2012    
20:00
Dr. Martin Pall, grondlegger van het ONOO-verklaringsmodel voor "onverklaarde ziekten", zal op 30 en 31 oktober een lezing verzorgen in Nederland respectievelijk België. Prof. dr. [...]
02 nov
02/11/2012 - 04/11/2012    
Hele dag
The Thirteenth Annual ILADS professional conference is focused on evidence-based medicine as it relates to Lyme disease and other tick- borne illnesses. The mission of [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 2. Chat met Prof. De Meirleir
09/11/2012    
09:00
Vrijdag 9 november is vanaf 9 uur de tweede uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Kan ME worden [...]
ME/CVS-informatiestand in het Albert Schweitzer ziekenhuis
10/11/2012    
10:00
Ter gelegenheid van de Week van de Chronisch Zieken staan vrijwilligers van de ME/CVS-Stichting Nederland zaterdag 10 november van 10.00 tot 16.00 uur met een [...]
12 nov
12/11/2012    
18:00
De 10 meest voorkomende onderliggende ziekten die chronische vermoeidheidsklachten veroorzakenSpreker:Dr. Francis Coucke, internist, endocrinoloog en auteur van het boek “De CVS-mythe”. Hoe inschrijven ? Inschrijven [...]
16 nov
16/11/2012 - 18/11/2012    
Hele dag
Op 16, 17 & 18 november is de WUCB met een info -en verkoopsstand aanwezig op de boekenbeurs & kunsttentoonstelling  te Meerbeke die georganiseerd wordt door het Davidsfonds [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 3. Chat met Prof. De Meirleir
16/11/2012    
09:00
Vrijdag 16 november is vanaf 9 uur de derde uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Is ME erfelijk? [...]
18 nov
18/11/2012    
11:30
Op 18 november 2012 zal de 7 heuvelenloop in Nijmegen plaatsvinden. Er heeft zich al iemand aangeboden om dan weer handtekeningen op te gaan halen [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 4. ME en slaapproblemen (Prof. De Meirleir)
23/11/2012    
09:00
Vrijdag 23 november is vanaf 9 uur de derde uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en slaapproblemen? [...]
24 nov
24/11/2012    
15:00
Symposium WUCB: twee verklaringsmodellen m.b.t. ME en CVS tegenover elkaarIs onverklaard moe verklaarbaar?Op 24 november "kruisen" representanten van de twee scholen m.b.t. ME en CVS, [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 5. ME & pijn. Chat met prof DeMeirleir
30/11/2012    
09:00
Vrijdag 30 november is vanaf 9 uur de vijfde uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en pijn [...]
Evenement op 30/10/2012
Evenement op 02/11/2012
Evenement op 18/11/2012
Evenement op 24/11/2012
Datum/Tijd Evenement
23/11/2025
12:00 - 18:00
De Warmste Week: Geschenkenmarkt 2025 Wilsele
29/11/2025
09:00 - 22:00
De Warmste Week: De Warmste Dag
30/11/2025
Hele dag
PAIS-protest in Den Haag
13/12/2025
13:30 - 18:00
De Warmste Week: Warmste Kerstmarktje Gent
21/12/2025
15:00 - 17:00
De Warmste Week: Speel het Warm 2025
Recente Links