random
Artikels

Hits: 470
Geplaatst
door: ME-gids
op: 2 sep 2019
Bijgewerkt: 2 sep 2019
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2019

Mensen met weinig of geen kennis over de ziekte of cluster aan ziektes die bekendstaat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME en ME/cvs, blijven maar domme en slecht geïnformeerde verhalen schrijven. En Professor Michael Sharpe steekt de schuld voor zijn problemen en voor de schade aan zijn reputatie op "de Amerikanen", in plaats van op zijn eigen rampzalige onderzoek. Dat is wat ik vooral begrepen heb uit artikels in The Guardian en Psychology Today die elkaar vorige maand jammer genoeg in sneltempo opvolgden.



Beide verhalen waren eigenlijk slappe aftreksels van de rotzooi die in maart neergepend werd door een "reporter" van Reuters, Kate Kelland, een van de beste vriendjes van het Britse Science Media Centre. In deze blog ga ik het hebben over het stuk in The Guardian. (Het kwam uit op zondag, dus het stuk stond in The Observer, de zusterkrant van The Guardian.)

De auteur, Andrew Anthony, schrijft al jarenlang voor de krant, en neemt eender wat hij leest in Reuters blijkbaar voor waar aan. Hij stelt Professor Sharpe voor als een man die aan de top staat van zijn veld, een grote meneer aan Oxford, principieel en integer, die om onbegrijpelijke redenen overgeleverd is aan de genade van onredelijke, kwaadwillige patiënten. En opnieuw word ik afgeschilderd als de grote aanstoker en als een soort Rattenvanger van Hamelen, die patiënten weglokt van de wetenschap, de redelijkheid en de bewezen voordelen van CGT en GET.

Het artikel probeert Professor Sharpes onnozele uitspraken evenwichtiger te maken via uitspraken van Dr. Charles Shepherd, medisch expert van de ME Association. Maar aangezien Anthony het onderwerp in kwestie en de problemen van de studie amper lijkt te snappen, neemt hij het standpunt van Professor Sharpe grotendeels over. Laat ons, als voorbeeld, even kijken naar wat het artikel zegt over waarom PACE controversieel was:

De studie werd om verschillende redenen het voorwerp van controverse. Eén reden was, dat de studie manieren onderzocht van omgaan met symptomen van een ziekte, in plaats van te zoeken naar een oplossing voor de ziekte. Een andere reden was, dat de studie de indruk wekte dat er een psychologische component betrokken is bij de manier waarop de patiënt de ziekte beleeft. En ten slotte stelde men ook vraagtekens bij de methodologie van de studie.

Die laatste zin klopt. De twee zinnen daarvoor zijn pure fantasie - de waanideeën van Professor Sharpe en zijn collega's. Heeft Anthony de studie eigenlijk gelezen? De paper in The Lancet bevatte een gedetailleerde beschrijving van de theoretische basis voor de behandelingen. Dus het is overduidelijk dat de onderzoekers zelf niet vonden dat ze zich bezighielden met "omgaan met de symptomen". Ze waren specifiek bezig met het behandelen van de deconditionering die volgens hen aan de basis lag van de aandoening en de "contraproductieve" ideeën die zij zagen als uitlokker van een sedentaire levensstijl die zou leiden tot die hypothetische deconditionering. Want ze schreven een hele paper over "herstel" van ziekte, niet over "herstel" van enkele symptomen van de ziekte. Ze verklaarden dat 22% van de deelnemers in de CGT- en GET-groepen geen CVS meer hadden. Beweren dat PACE zich enkel bezighield met het "omgaan met" symptomen is pertinent onjuist.

De tweede zogezegde reden voor de PACE-controverse is iets waarmee deze mensen telkens opnieuw komen opdraven: het idee dat patiënten gekant zouden zijn tegen de behandelingen omdat de behandelingen zouden impliceren dat de ziekte psychologische of psychiatrisch van aard zou zijn. Dit klopt niet. Patiënten hebben iets tegen de PACE-studie omdat ze niet zuiver op de graat is. Er werden meerdere methodologische en ethische principes van wetenschappelijk onderzoek overtreden, of Professor Sharpe en zijn collega's dat nu willen toegeven of niet. Ik veronderstel dat Anthony zijn huiswerk niet heeft gemaakt en dat hij de open brieven aan The Lancet of andere belangrijke documentatie over de fouten in de studie niet heeft gelezen.

Het is vreemd en veelzeggend dat het artikel geen aandacht besteedt aan de open brief aan The Lancet van vorige zomer. Die werd ondertekend door meer dan honderd experts van heel de wereld. Of Wilshire et al., de paper in BMJ Psychology die de PACE-studie heranalyseerde en alle belangrijke bevindingen onderuit haalde. (Melding: ik schreef mee aan die paper.) Daarnaast zegt het artikel verder niks over de "vraagtekens" die geplaatst werden bij de studiemethodologie - en dat deze "vraagtekens" niet enkel geplaatst werden door patiënten of door mezelf. In dit geval zou je deze weglatingen kunnen beschouwen als journalistiek wangedrag.

De beweringen die over mij worden gemaakt, tonen ook aan hoe weinig voeling het verhaal heeft met... je weet wel, de realiteit. Dat deel van het artikel wordt voorafgegaan door Professor Sharpes interessante - en misschien niet helemaal foute - observatie dat alles goed ging tot "de Amerikanen zich ermee kwamen bemoeien". Dan komt de focus van het verhaal op mij te liggen, en verwijst Anthony naar mij als "een man die David Tuller wordt genoemd" - alsof er twijfel bestaat over of David Tuller mijn echte naam is, of de enige naam die mensen mij mogen geven.

(Dit doet me automatisch denken aan het vak Overzicht van de Amerikaanse Literatuur, dat ik volgde in mijn eerste jaar aan de universiteit. "Noem me Ishmaël" is de eerste zin van Moby Dick en het is één van de beroemdste eerste zinnen in de Amerikaanse literatuur. Iedereen die tijdens een literatuurcollege aan de universiteit Moby Dick leest, leert onmiddellijk dat je geen idee hebt of Ishmaël zijn echte naam is of niet. Het enige wat je te weten komt, is dat hij wil dat mensen hem zo noemen, om welke reden dan ook. Dus, vandaar: Noem me David Tuller.)

Maar genoeg over walvissen. Anthony noemt me een voorbeeld van het "lastige soort activist" dat ontstaat in de wildernis van het Amerikaanse private gezondheidszorgsysteem, waar je iemand te pas en te onpas voor de rechter mag slepen. Ik heb geen idee hoe hij zo'n bevreemdend ontstaansverhaal voor mij kon verzinnen. Het is me ook niet duidelijk wat het Amerikaanse private gezondheidszorgssysteem, hoe procesziek het ook mag zijn, te maken heeft met het feit dat PACE-deelnemers tegelijkertijd "geïnvalideerd" en "hersteld" konden zijn op fysiek functioneren, of dat de PACE-onderzoekers de objectiviteit van hun eigen objectieve maatstaven lieten varen. Wat heeft het Amerikaanse private gezondheidszorgsysteem te maken met het feit dat ik dat soort van bedrog aan de kaak wil stellen?

En natuurlijk wordt er in het artikel in The Guardian, net als in het fictiestuk dat Reuters publiceerde, in alle talen gezwegen over mijn doctoraat in volksgezondheid en mijn academische functie aan het Center for Global Public Health van UC Berkeley. In plaats daarvan vernoemt men, als belangrijkste kwalificatie voor mijn werk, dat ik ooit AIDS-activist ben geweest - iets wat Kelland ook zo graag herhaalt. Ik kan er nog steeds met mijn verstand niet bij wat mijn twee jaar bij ACT-UP meer dan 30 jaar geleden, van 1986 tot 1988, te maken heeft met mijn kritiek op de literatuur die de ideologische CGT/GET-brigade in 2019 hoog in het vaandel draagt. Nadat ik verhuisd ben naar San Francisco om journalist te worden bij de krant, ben ik bij geen enkel soort activisme meer betrokken geweest. Het arbeidsreglement stond dat niet toe. Het is belachelijk dat dit nu bovengehaald wordt alsof het meer is dan een matig interessant weetje over mijn verleden.

Vervolgens schrijft de journalist het volgende over mijn strategie: "Hij neemt alle details van medische papers onder de loep, en leest ze nauwgezet op zoek naar eender welke tegenstrijdigheid of mogelijke fout." Het is raar dat hij dit voorstelt als onderdeel van een negatieve kritiek op mijn werk en de impact ervan. Gezien de context lijkt het verhaal te suggereren dat het een probleem is dat ik "alle details" onder de loep neem. Maar het is toch net de bedoeling dat men medische papers nauwgezet leest op zoek naar eender welke tegenstrijdigheden of mogelijke fouten? En dan vooral omdat, in dit onderzoeksveld, noch de onderzoekers zelf, noch gerenommeerde vakbladredacteurs (en daarmee bedoel ik u, Richard Horton en Fiona Godlee) graten zien in dat soort tegenstrijdigheden en mogelijke fouten. Mijn aanpak is alleen problematisch voor studies, zoals de PACE-studie, die niet opgewassen zijn tegen dat soort gedetailleerd onderzoek.

Hij zegt bovendien dat ik "een werktuiglijke rol" heb gespeeld bij Cochranes beslissing om de review over bewegingstherapieën in te trekken - maar hij linkt vervolgens niet door naar de intussen in opspraak gekomen, maar niet ingetrokken bewegingsreview, maar wel naar het protocol voor de bewegingsreview op basis van individuele patiëntendata, die wél is ingetrokken. Uit dit deel van het artikel wordt duidelijk dat Anthony niet heeft gesnapt dat er twee aparte Cochranepapers waren over bewegingstherapie. En dat het protocol voor de bewegingsreview op basis van individuele patiëntendata ingetrokken werd omwille van vernietigend commentaar van peerreviewers. Even ter verduidelijking: ik heb nooit beweerd dat ik Cochrane op een of andere manier beïnvloed heb. Ik heb enkel gezegd dat ik "sterk heb aangedrongen" tijdens mijn gesprek met David Tovey, Cochranes hoofdredacteur die onlangs met pensioen ging. Er is geen enkel bewijs dat mijn handelingen Cochrane op eender welke manier beïnvloed zouden hebben.

Ik ga niet het hele artikel ontleden. Maar deze zin kon ik echt niet zonder commentaar laten: "Sharpe verweert zich door te zeggen dat hij nooit heeft beweerd dat er geen onderliggende ziekte is, maar wel dat, aangezien de ziekte nog niet is geïdentificeerd, de meest doeltreffende behandeling op dit moment gericht moet zijn op de symptomen."

Zoals Professor Sharpe maar al te goed weet, is het hele CGT/GET-paradigma voor de behandeling van ME/cvs gebaseerd op het idee dat er geen onderliggende ziekte is - er zijn enkel contraproductieve overtuigingen die ertoe leiden dat mensen sedentair blijven en gedeconditioneerd worden. Deze benadering werd uitgelegd in een belangrijk artikel uit 1989, waaraan werd meegeschreven door onder andere Sir Simon Wessely en Professor Trudie Chalder. Professor Sharpe en de rest van het CGT/GET-clubje stellen telkens opnieuw dat de symptomen worden veroorzaakt door deconditionering, en niet door iets pathofysiologisch.

Nu het CGT/GET-paradigma begint te bezwijken onder het gewicht van haar eigen absurditeit en nu de PACE-studie ontmaskerd is als totale mislukking, beginnen Professor Sharpe en zijn collega's opeens hun vroegere beweringen af te zwakken. Ze zijn er waarschijnlijk op uit om toch nog een greintje wetenschappelijke geloofwaardigheid uit de brand te slepen. Het is absurd dat Professor Sharpe nu opeens gaat beweren dat PACE enkel gericht was op symptomen en dat hij nooit beweerd zou hebben dat er geen onderliggende ziekte bestaat. Hij verandert nog maar eens de spelregels en probeert na de feiten de PACE-studie te herkaderen en te herinterpreteren. Het is jammer dat The Guardian en haar halfslachtige reporter hem een podium geven voor zijn leugenachtige en zelfzuchtige kunstgrepen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.