Bron:

| 16378 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019

Vandaag, 1 april 2019, is het de officiële “harde lancering” van Berkeleys crowdfundingmaand. De “zachte lanceringsfase” begon vorige woensdag, toen de site zelf online ging. Ik postte de pagina van Trial By Error die dag op Facebook. Op het moment dat ik dit post, zit ik al op 27% van mijn doel, met bijna $26.000 aan donaties!

Het begon nogal explosief, maar intussen is het natuurlijk wat gekalmeerd. Tot dusver zijn er 225 donaties, waarvan er 92 uit het VK komen en 38 uit de VS. (Twee van de Amerikaanse donors hebben mijn achternaam, dus die mensen konden niet anders dan doneren; ik veronderstel dat er meer dan 36 niet-Tullers in Amerika zijn die mijn werk steunen!) Vervolgens hebben we Noorwegen en Australië, met respectievelijk 29 en 15 donoren. [Wij keken na en telden tot hier toe 13 Nederlandse en 3 Belgische donaties… Als je geen kredietkaart hebt, kan je ook je bijdrage storten via het rekeningnummer van ME/cvs Vereniging: IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk onder vermelding van ‘David Tuller’. Zij storten je bijdrage dan integraal door naar de crowdfunding. Het is een erkend goed doel (ANBI), n.v.d.r.] In de voorbije twee jaar waren er telkens ongeveer 1000 donaties. Het zou fantastisch zijn om dit jaar beter te doen. Elke donatie helpt, en ik denk dat het belangrijk is om te laten zien dat we samen sterk staan!

Vorig jaar gaf Professor Sharpe me een flinke duw in de rug door op Twitter te gaan zaniken over hoe zwaar onderzoekers als hij het toch wel hebben, en hij linkte daarbij door naar een blog die mijn crowdfunding ondersteunde. Die blog bevatte natuurlijk een link naar de crowfundingsite, dus in de daaropvolgende dagen schoten mijn donaties de lucht in. Velen bedankten Professor Sharpe uitvoerig op Twitter omdat hij hen eraan herinnerd had dat het tijd was om te doneren. Ikzelf bedankte hem publiekelijk, maar daar heeft hij nooit op gereageerd.

Dit jaar gebeurde er iets gelijkaardigs, want mijn nieuwe crowdfundingcampagne krijgt extra aandacht dankzij een eenzijdig artikel van Reuters van vorige maand over hoe vreselijk patiënten zijn en hoe vreselijk ik ben (en hoe vreselijk Dr. Myhill is). Hoewel het verhaal ongetwijfeld geloofwaardig klonk voor velen die niet op de hoogte zijn van de feiten, was het doorspekt met vooroordelen, propaganda en onzin. De journaliste probeerde mijn werk in diskrediet te brengen, mij af te schilderen als een losgeslagen sujet zonder academische betrekking of professionele status. Hoewel een lang Reutersartikel wel wat schade kan berokkenen, zal het gelukkig de reputatie van de PACE-studie niet kunnen redden, en ook niet het CGT/GET-behandelingsparadigma.

De reactie van patiënten en belangenbehartigers op het stuk in Reuters is ongetwijfeld één van de redenen waarom mijn lopende crowdfunding onmiddellijk een hoge vlucht nam. De boosheid en de ontsteltenis die werden uitgelokt door het oneerlijke beeld dat werd opgehangen over de patiëntengemeenschap en over mezelf, zal mijn initiatief waarschijnlijk blijven aandrijven doorheen de maand april. Wie weet zal de journaliste mij nog meer helpen door een vervolgstuk te schrijven vóór het einde van de maand!

Maar of ze dat nu doet of niet, dit is de plek waar je me kan helpen om Trial By Error nog een jaar te helpen financieren:

https://crowdfund.berkeley.edu/project/14941


© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Trial By Error: crowdfunding, week 1

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 april 2019

Zoals ik had gedacht, vertraagde de crowdfunding na de eerste drukte vorige week drastisch, maar de laatste paar dagen is er toch weer een lichte stijging te merken. Ik sta intussen op $42.300 en heb 44% van het doel bereikt. Dat is echt fantastisch!

Vele van de 420 donaties zitten in de schijf van $10 tot $20, maar ik heb er één gekregen van $2500 – tot dusver de grootste. Ik heb ook twee donaties ontvangen van $2000 en een paar van $1000 tot $1500. Het VK blijft koploper in aantal donoren met 171, gevolgd door de VS met 76, Noorwegen met 43, Australië met 35, Zweden met 18, Canada met 17 en Nederland met 14 [en België 3, n.v.d.r.].

Professor Michael Sharpe heeft niet even veel reclame gemaakt voor mijn initiatief als vorig jaar, toen hij in een tweet zeurde over de crowdfunding en daarbij verwees naar Jennie Spotila’s steunende bericht erover – waar uiteraard een link in stond. Jennie heeft net een blog gepost, waarin ze mijn huidige initiatief opnieuw steunt. (Bedankt, Jennie!!) Helaas denk ik niet dat Professor Sharpe mijn wens zal inwilligen en weer wat promotie voor mij zal gaan voeren.

Op een of andere manier heeft Reutersjournaliste Kate Kelland dit keer iets gelijkaardigs gedaan. De aandacht die haar propagandastuk van vorige maand kreeg, over de beproevingen van Professor Sharpe en zijn collega’s van de ideologische CGT/GET-brigade, hebben zeker het enthousiasme bij de start van de crowdfunding mee in de hand gewerkt. Ik ben er zeker van dat dat er mee voor heeft gezorgd dat de actie zo snel uit de startblokken schoot. Als ik Kate hier of daar tegen het lijf loop, bijvoorbeeld bij een propagandabriefing van het Science Media Centre, dan zal ik haar zeker even bedanken voor dat duwtje in de rug!

Vergeet niet dat dit geld naar Berkeleys Center for Global Public Health gaat om mijn academische functie te bekostigen. Mijn werk voor dit project is mijn belangrijkste beroepsverantwoordelijkheid als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center, dat deel uitmaakt van de School of Public Health.

Dit is de link naar Berkeleys crowdfunding:

https://crowdfund.berkeley.edu/project/14941

 

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
Bekroonde docu Unrest over ME op het grote scherm
10/05/2019    
19:15
19u15: Deuren open19u45: Introductie door Gunther De Bock, bestuurslid van de Wake-up Call Beweging 20u00: Start film (Unrest)Krekenland/ Fiola, Schoolstraat 3, Assenede.Inkom: 2 euro. (incl gratis shirt [...]
Optreden Pyromaan In Café Koepuur Gent
10/05/2019    
20:00
Deze avond is gratis en start om 20u in café Koepuur, Coupure Links 651 in Gent.PYROMAAN vindt zijn oorsprong in de Dendermondse streek en brengt [...]
Millions Missing Gent
11/05/2019    
14:00
A global campaign for ME health equality11/05/2019, 14-17u – stadshal, Emile Braunplein GentMillions Missing Gent12 mei is jaarlijks de internationale dag voor de bewustmaking rond [...]
`ME In Woord En Beeld`, Kunstexpo In Gentbrugge
12/05/2019    
13:00
 Van 13u tot 17u in de oude brandweerkazerne in Gentbrugge, Peter Benoitlaan 78-80. Gratis. Deze expositie bevat werken van personen met de ziekte ME/cvs en hun [...]
Optreden Guy Swinnen - Millions Missing Visibility Action in Diest
12/05/2019    
15:00
Rock for ME#MillionsMissing is a global campaign for ME health equality. Help us make noise on May 12th, 2019 by joining our Visibility Action in [...]
CoMEdy-Avond In Café Koepuur Gent
12/05/2019    
21:00
 Deze avond is gratis en start om 21u in café Koepuur, Coupure Links 651 in Gent.Op wereld ME-dag vragen wij aandacht voor deze de ziekte [...]
CCI/AAI bij EDS en ME/CVS
18/05/2019    
14:30
Evenement op 11/05/2019
Evenement op 18/05/2019
Geen Evenementen
Recente Links