David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2019

De PACE-studie en andere onaanvaardbare studies van de ideologische CGT/GET-brigade hebben in heel de wereld een enorme impact gehad. Gelukkig genoeg zien we, tenminste in de VS, eindelijk een verschuiving weg van dit bedrieglijke behandelingsparadigma. Deze verschuiving, die welkom is en lang op zich heeft laten wachten, betekent niet automatisch dat er onmiddellijk beschikbare, doeltreffende behandelingen bestaan. De obsessie van dit veld voor psycho-gedragsmatige modellen heeft decennialang biomedisch onderzoek in de weg gestaan, en deze misplaatste bezigheden hebben patiënten schade toegebracht.

Belangenbehartiger Mary Dimmock, die een zoon heeft met ME/cvs, en Dr. Lucinda Bateman, stichter en medisch directeur van het Bateman Horne Center in Salt Lake City, organiseerden vorig jaar een conferentie met verschillende van de toonaangevende specialisten uit heel Amerika. Een van de doelstellingen was om klaarheid te scheppen in en te focussen op de vele klinische noden van ME/cvs-patiënten, en om strategieën te ontwikkelen over hoe vooruitgang geboekt kan worden.

Dit is een link naar Miriam Tuckers uitstekende verslag van die bijeenkomst voor Medscape [in het Engels]: “Much Can Be Done to Ease ‘Chronic Fatigue Syndrome’ Symptoms” https://www.medscape.com/viewarticle/893766

Dit is een fragment uit Tuckers artikel over de bespreking onder artsen over behandelingsopties, tijdens de top van vorig jaar:

De grote afwezige op de lijst van aanbevolen behandelingen zijn cognitieve gedragstherapie, met het oog op het wegwerken van “foute ziekteovertuigingen”, en “graduele oefentherapie”. (Een studie gepubliceerd in 2011 suggereerde dat die behandelingen zouden helpen, maar die studie kreeg sindsdien kritiek van de ME/cvs-gemeenschap omwille van de patiëntselectiecriteria en methodologische problemen.) Het aanwezige panel stemde unaniem vóór een verklaring waarin deze modaliteiten afgewezen worden als ongepast en mogelijk schadelijk.

Vorige maand kwam de groep een tweede keer bijeen. Hieronder staat een verslag over de vergadering van op de website van het Bateman Horne Center.

Men heeft mij gezegd dat ik mijn lopende Berkeley-crowdfunding in elke post even moet aanhalen, dus bij deze: https://crowdfund.berkeley.edu/project/14941

N.v.d.r. Inmiddels is de crowdfundingcampagne met succes afgerond!

**********

Een volgende stap voor de ME/cvs-Artsencoalitie

door Stephanie Griffin, Bateman Horne Center, 31 maart 2019

Op 15 en 16 maart kwamen toonaangevende ME/cvs-artsen van over heel de Verenigde Staten bijeen in Salt Lake City voor de tweede jaarlijkse ME/cvs-top voor gespecialiseerde artsen. Het doel van deze top was om het samenwerkingsnetwerk van ziektedeskundigen uit te breiden, manieren op punt te stellen om hun positie te bestendigen en de klinische zorg voor ME/cvs-patiënten te verbeteren, én om de ME/cvs-onderzoeksagenda een versnelling hoger te schakelen, met bijzondere focus op geneesmiddelenstudies en strategieën voor het bepalen van subgroepen.

“De ME/cvs-top voor gespecialiseerde artsen is een uitgelezen kans om decennia aan kennis te distilleren tot consensusdocumenten die miljoenen patiënten, zorgverstrekkers en onderzoekers zullen helpen om ME/cvs beter te begrijpen, zodat de ziekte uiteindelijk beschouwd zal kunnen worden in haar volledigheid”, zei Dr. Jose Montoya, een van de deelnemers aan de Top.

ME/cvs treft naar schatting 1 tot 2,5 miljoen Amerikanen, en toch heeft naar schatting 85 tot 90% geen diagnose. En ook al krijgen ze de diagnose, dan nog vinden patiënten moeilijk de gepaste zorg en soms lopen ze schade op door behandelingsadviezen, omdat hun artsen de ziekte niet begrijpen en niet weten hoe ze er klinisch mee om moeten gaan.

Om deze kennisleemte te overbruggen, focusten de conferentiedeelnemers op het bereiken van een groepsconsensus over klinische praktijken, zodat die geïntegreerd kunnen worden doorheen de bredere medische gemeenschap. Ze kwamen overeen om een website op te stellen als instrument voor de verspreiding van deze informatie. Men is ook van plan om een deskundigenconsensus te publiceren over labotests en procedures die helpen bij diagnose van en omgaan met de ziekte, en ook richtlijnen voor het gebruik van geneesmiddelen in gepeerreviewde medische vakbladen die gebruikt worden door zorgverstrekkers.

Bovenop het gebrek aan accurate klinische richtlijnen voor het omgaan met de ziekte, is er amper een twintigtal ME/cvs-experts in heel het land, en de meerderheid ervan staan op de rand van het pensioen. Dit heeft een negatieve impact op zowel de toegang tot zorg voor patiënten, als op onze mogelijkheden om onderzoek een versnelling hoger te schakelen. Om deze klinische crisis aan te pakken, bespraken de conferentiedeelnemers manieren om bijscholing van artsen te verbeteren, maar vooral manieren om de positie te verbeteren van artsen die gespecialiseerd zijn in ME/cvs, door die artsen te begeleiden via telemonitoring, te beginnen met diegenen die al beginnende klinische ervaring hebben met de ziekte.

Wat de klinische zorg voor ME/cvs verder bemoeilijkt, is het gebrek aan door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen voor deze ziekte. Maar tegelijkertijd zijn er gespecialiseerde ME/cvs-artsen die met succes geneesmiddelen gebruiken om de levenskwaliteit van mensen met ME/cvs te verbeteren. De ME/cvs-Artsencoalitie kwam tot het akkoord dat de tijd rijp is voor klinische geneesmiddelenstudies en ging akkoord met volgende verklaring:

Het ME/cvs-veld heeft nood aan op bewijs gebaseerde behandelingen. De gecombineerde klinische ervaring van ME/cvs-artsen onderschrijft de doeltreffendheid van verschillende behandelingen die potentieel hebben en die uitgetest moeten worden. Er zijn gepaste financieringsmechanismes nodig. Bovendien moet financiering een consortium voor klinische studies ondersteunen. De ME/cvs-Artsencoalitie is het ermee eens dat de eerste prioriteit een studie is over LDN (Lage Dosis Naltrexone).

Als eerste stap, is de ME/cvs-Artsencoalitie het erover eens dat de eerste prioriteit een studie is over LDN.

De artsen in deze strategische groep zijn:

Dr. Lucinda Bateman – Interne Geneeskunde, Salt Lake City, Utah

Dr. Alison Bested – Hematologisch Patholoog, Miami, Florida

Dr. John Chia – Torrance, California.

Dr. Theresa Dowell – Gespecialiseerde Verpleegkunde, Flagstaff, Arizona

Dr. Susan Levine – Infectieziekten, New York, New York

Dr. Anthony Komaroff – Interne Geneeskunde, Boston, Massachusetts

Dr. David Kaufman – Interne Geneeskunde, Mountain View, California

Dr. Nancy Klimas – Immunoloog, Miami, Florida

Dr. Charles Lapp – Charlotte, North Carolina

Dr. Jose Montoya – Infectieziekten, Stanford University California

Dr. Ben Natelson – Neuroloog, New York

Dr. Morris Papernik – Interne Geneeskunde, Hartford, Connecticut

Dr. Dan Peterson – Interne Geneeskunde, Incline Village, Nevada

Dr. Richard Podell – Interne Geneeskunde, Summit, New Jersey

Dr. Irma Rey – Milieugeneeskunde, Miami, Florida

Dr. Andy Selinger – Huisartsgeneeskunde, Hamden Connecticut

Dit samenwerkingsinitiatief wordt geleid door Dr. Lucinda Bateman van het Bateman Horne Center en door Mary Dimmock, ouder van een zoon met ME/cvs. Na decennia zonder klinische richtlijnen, gaven Cindy [Bateman] en Mary aan leidende ME/cvs-artsen de kans om hun klinische ervaring en inzicht over ME/cvs samen te brengen. Dit werk is uitgegroeid tot een strategische poging om de leemte te overbruggen tussen de wetenschap en de medische praktijk, ter verbetering van de klinische resultaten voor patiënten van overal ter wereld.

Ben je een Amerikaanse arts en krijg je graag meer informatie of wil je rechtstreeks gecontacteerd worden? Dient u dan a.u.b. dit formulier in.