Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 juli 2019

Enkele Australische leden van de ideologische GET/CGT-brigade hebben nog maar eens nonsens en onzin gepubliceerd over “graduele oefentherapie” als behandeling voor ME/cvs, of wat zij nog steeds “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen. Het artikel, met de weinigzeggende titel “Chronisch vermoeidheidsyndroom: graduele oefentherapie”, staat in een gepeerreviewed vakblad van een gerenommeerde uitgever, maar staat toch bol van ongefundeerde en dubieuze beweringen. Het verwijst naar de PACE-studie, maar zegt niets over de recente ontwikkelingen die de geloofwaardigheid van de studie hebben ondermijnd, waaronder de gepubliceerde heranalyses die de kernbevindingen onderuit halen. Als je de paper leest, krijg je de indruk dat de auteurs eigenlijk niet weten dat het debat de laatste jaren helemaal veranderd is – en dat is niet verbazingwekkend, want eigenlijk hernemen ze gewoon materiaal dat in 2015 werd opgesteld door het Royal Australian College of General Practitioners [RACGP, Australische beroepsvereniging voor huisartsen, n.v.d.r.].

De hoofdauteur, Professor Paul Glasziou van Bond University, is huisarts en directeur van het Institute for Evidence-Based Medicine van diezelfde universiteit. Hij was ook de seniorauteur van een gepubliceerd protocol voor een review van Cochrane op basis van “individuele patiëntendata” over bewegingstherapie voor wat zij “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen. Dat protocol werd ingetrokken toen Cochrane de volledige review op basis van individuele patiëntendata niet wilde publiceren. Het is algemeen geweten dat die review verpletterende kritiek kreeg van mensen die niet tot het gewoonlijke clubje behoren. (Het ging hier niet om de gewone Cochranereview over lichaamsbeweging, die gebruikt maakt van verzamelde gepubliceerde gegevens uit de betrokken studies, maar wel over een review van de ruwe individuele ongepubliceerde data uit de betrokken studies. Een herziening van die gewone review zal naar verwachting binnenkort gepubliceerd worden.)

Australische groeperingen van patiënten en belangenbehartigers geven al jarenlang kritiek op het RACGP, omdat die blijven pleiten voor het GET/CGT-paradigma. Het is onduidelijk waarom een SAGE-vakblad met als titel InnovAiT: Education and Inspiration for General Practice [InnovAiT: Educatie en Inspiratie voor Huisartsen, n.v.d.r.] opeens vond dat deze verouderde RACGP-richtlijn breder onder de aandacht moest worden gebracht. Ik veronderstel dat het artikel onderworpen werd aan een soort van peerreview, maar waarschijnlijk gebeurde de review door gelijkgestemde collega’s van de auteur.

De eerste zin is al meteen problematisch: “Het doel van graduele oefentherapie (GET) is het verhogen van de patiënt zijn vermogen om fysieke activiteit uit te voeren, door het voorkomen/omkeren van de fysieke deconditionering en inspanningsintolerantie die verband houdt met langdurige (relatieve) inactiviteit.” Langdurige inactiviteit kan leiden tot deconditionering, dat is natuurlijk waar. Maar er is geen gegrond of geldig bewijs dat patiënten met de ziekte in kwestie hun verwoestende symptomen krijgen omdat ze gedeconditioneerd zijn. Deze theorie wordt al decennialang gepromoot door de biopsychosocialisten en dient als achterliggende reden voor GET, maar ze is niet ontstaan uit onderzoek.

Er is ook geen bewijs dat de “inspanningsintolerantie” van de patiënt omkeerbaar is via GET. Professor Andrew Lloyd, een infectioloog aan University of Sydney die zichzelf heeft uitgeroepen tot “lichtend baken” voor de ziekte, is een voorstander van de hypothese van “centrale sensitisatie”: het onbewezen idee dat een storing in de hersenen leidt tot een soort van overinterpretatie of uitvergroting van normale vermoeidheidssignalen. Dat lijkt de achterliggende logica te zijn die Professor Lloyd gebruikt om te kunnen blijven beweren dat de ziekte behandeld moet worden via geleidelijke blootstelling aan de prikkel in kwestie – in dit geval: inspanning. Die benadering werkt misschien voor een spinnenfobie, maar er is geen enkele reden om aan te nemen dat ze ook past binnen deze context. Professor Lloyd beweert dat dat wél zo is, en baseert zich op hetzelfde soort halfzachte argumenten die de PACE-auteurs bezigen.

Het InnovAit-artikel gaat in dezelfde trant verder. Het beschrijft een definitie van de ziekte en beweert dat die van de Amerikaanse Centers for Disease Control komt, maar vernoemt daarbij de elementen van de intussen niet meer gebruikte Fukuda-definitie, zoals bijvoorbeeld de notie dat “vermoeidheid” het belangrijkste symptoom is. Iedereen weet dat het agentschap intussen de gevalsdefinitie gebruikt die werd voorgesteld in 2015 in een rapport van het Institute of Medicine (intussen de National Academy of Medicine), dat niet vermoeidheid op zich, maar wel “inspanningsintolerantie” vernoemt als karakteristiek symptoom. Ik begrijp niet waarom Professor Glasziou en zijn collega’s geen geüpdatete versie geven van belangrijke informatie, zoals welke gevalsdefinitie gebruikt wordt door een toonaangevend Amerikaans volksgezondheidsagentschap. Dat soort flagrant foute uitspraken over de huidige stand van zaken zijn niet op hun plaats in de medische literatuur.

De paper bevat ook andere problematische beweringen, zoals het volgende: “Patiënten worden aangemoedigd om hun symptomen te beschouwen als tijdelijk en omkeerbaar, en als gevolg van hun lichamelijke verzwakking.” Dit advies is helemaal fout en gebaseerd op gebrekkig onderzoek. Dat is de reden waarom o.a. de CDC en Kaiser Permanente een koerswijziging hebben doorgevoerd.

En hoewel het artikel wel vermeldt dat bevragingen bij patiënten aantonen dat GET schadelijk kan zijn, wordt deze gerapporteerde schade weggeredeneerd door te zeggen dat “wij denken dat deze bevinding te wijten is aan fout geplande of fout opgebouwde bewegingsprogramma’s”. Bij voorstanders van GET is het zowat een aanvaard feit geworden dat schade, gerapporteerd in rondvragen, wellicht te wijten is aan foute implementering van GET, eerder dan aan de GET op zich. Maar zoals patiënt en onderzoeker Tom Kindlon opmerkte in een tweet, is er geen enkel bewijs voor dit idee-fixe. Dat de auteurs van het artikel en gelijkgestemde pro-GET-collega’s “vinden” dat die bewering klopt, betekent nog lang niet dat ze ook echt klopt.

Dit is een deel van een post over dit artikel van Emerge Australia, een organisatie die gevestigd is in Melbourne: “Lichaamsbeweging als antwoord op ME/cvs is geworteld in het achterhaalde idee dat patiënten op één of andere manier “gedeconditioneerd” zijn (d.w.z. dat ze verslapte spieren hebben), door een foute of psychologische overtuiging dat ze ziek zijn en dat ze hun toestand simpelweg kunnen herstellen door te bewegen. Dit druist compleet in tegen alle geweldige vooruitgang die men de laatste tijd heeft geboekt – o.a. in Australië – door biologische verschillen vast te stellen tussen patiënten met de aandoening en gezonde controles. Het idee in stand houden dat patiënten “foute overtuigingen omtrent hun ziekte” hebben of dat “lichaamsbeweging het probleem oplost”, vergroot het stigma rond de aandoening, zorgt ervoor dat dokters patiënten niet serieus nemen en leidt er mogelijk toe dat nog meer patiënten schade zullen oplopen door bewegingsprogramma’s. Het heeft ook een rechtstreekse negatieve invloed op beslissingen omtrent financiering voor onderzoek naar de biomedische oorzaak van ME/cvs.”

Het artikel leidde ook tot een pittige discussie op het forum Science For ME. https://www.s4me.info/threads/“graded-exercise-therapy-chronic-fatigue-syndrome”-by-the-handi-working-group-2019.10469/