David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 augustus 2019
Tijdens mijn bezoek aan Melbourne vorig jaar in maart, hoorde ik vaak over Dr. Don Lewis, een plaatselijke dokter die erg geliefd was bij mensen met ME – of “chronische vermoeidheid”, zoals de ziekte daar vreemd genoeg heel vaak genoemd wordt. Dr. Lewis was toen net zijn medische praktijk aan het sluiten omwille van ernstige ziekte. Spijtig genoeg had ik geen tijd om bij hem langs te gaan. Vorige maand is hij overleden.
Emerge Australia, een groep uit Melbourne, meldde op 29 juli het volgende:
Met diepe droefheid melden wij u het overlijden van Dr. Don Lewis, ME/cvs-dokter uit Melbourne. Hij overleed vanochtend na langdurige ziekte.
Dr. Lewis zorgde meer dan dertig jaar lang voor ME/cvs-patiënten. Hij is voor vele mensen belangrijk geweest, zowel door zijn werk als clinicus en onderzoeker, als door zijn toewijding en medeleven.
Wij weten dat veel mensen hem erg zullen missen, en we bieden aan zijn naasten en zijn patiënten onze deelneming aan.
Zijn familie heeft een kort bericht vrijgegeven aan de ME/cvs-gemeenschap:
“Vanochtend is onze liefste Vader overleden, in het bijzijn van de Heer, na een jarenlange strijd tegen een zeldzame vorm van kanker.
Velen kennen Vaders stille kracht en doorzettingsvermogen en zo was hij ook tijdens zijn ziekte. Hij heeft zijn lot met gratie en vrede gedragen tot het einde.
Zijn familie had hem ontzettend lief, hij was een fantastische vriend voor vele mensen en een ongelooflijke steun voor zijn patiënten – wij zullen hem nooit vergeten.”
**********
Tijdens mijn project doe ik vaak interviews die ik niet uitschrijf of post – bijna altijd omdat ik er gewoonweg de tijd niet voor vind. Ik heb het gevoel dat ik voortdurend achtersta en dat er voortdurend nieuwe thema’s behandeld moeten worden, en het is moeilijk om dat allemaal te behappen. Hoewel ik Dr. Lewis niet persoonlijk heb ontmoet, heb ik hem wel geïnterviewd vanuit mijn hotelkamer in Perth, een paar weken nadat ik in Melbourne was geweest. Ik vind het zo jammer dat ik het niet bewerkt en gepost heb gekregen toen hij nog leefde. Maar ik zou nu graag een stuk willen delen van wat hij me vertelde.
Hoe raakte u geïnteresseerd in deze ziekte en wanneer begon u met deze patiëntenpopulatie te werken?
Mijn vrouw werd opeens heel erg ziek en stortte in, dus ik liet haar opnemen in het ziekenhuis. Ze lag ongeveer een week in het ziekenhuis, maar er werd niets gevonden, ondanks alle uitgevoerde tests. Ondanks het feit dat ik dokter ben en normaal gezien iets hoor te weten, wist ik helemaal niks – dat was in 1985. Ik merkte dat de medische staf ons niet geloofde en we werden allerlei psychotherapeutische richtingen in gestuurd die gewoon heel erg misplaatst en ongepast waren. We gingen er niet op in omdat we wisten dat het niet ter zake deed, maar op dat moment begon dus mijn zoektocht.
Wanneer begonnen patiënten naar u te komen?
Ze begonnen opeens langs te komen – via mond-tot-mondreclame stonden ze daar opeens.
Ik wist wat ze doormaakten, want ik had het persoonlijk ervaren. Ik had de ziekte van dichtbij kunnen observeren. Ik schreef geen lichaamsbeweging voor, want ik wist hoe dat zou uitdraaien. En patiënten zeiden dat ze gewoonweg wisten dat ze dat niet konden. Ze wisten dat als ze meer probeerden te doen dan ze konden, dat ze zich dan heel erg slecht zouden voelen.
De patiënten hadden soms wel symptomen van depressie, maar iedereen wilde beter worden. Ze waren ongelukkig omwille van hun situatie, maar ze waren niet overwegend depressief. Ik begon te zien dat er resultaat kwam als ik geneesmiddelen gebruikte die de neurotransmitterfunctie verbeterde. Door niveaus van serotonine, nortriptyline, dopamine te verbeteren, kon je de ernst van best wel wat symptomen verminderen. Dit gaf me de indruk dat we te maken hebben met een neurologisch probleem. Dat was mijn basisbegrip ervan. Dus ik bleef daarop werken en gebruikte die middelen, maar bleef ook luisteren naar wat er verder van invloed zou kunnen zijn.
Wat vertelden ze u over vroegere interacties met het gezondheidszorgsysteem?
Dat is een schandvlek voor de geneeskunde. Dokters zijn zowat hun ergste vijand. Ze krijgen te horen dat de ziekte niet bestaat, ze krijgen te horen “je hebt een geestelijk gezondheidsprobleem, een psychiatrische ziekte, je moet dat laten behandelen”. En ze worden echt soms mishandeld door dokters.
Hoe ontwikkelde zich uw begrip van de ziekte?
Tegen de tijd dat ze bij mij komen, zijn ze vaak al jarenlang ziek, of de hele ziekte kan al in ontwikkeling zijn voordat ze zich echt ziek gaan voelen. De mens heeft een bepaalde absorptiecapaciteit, dus men kan zich aanpassen en blijven doorgaan, tot er uiteindelijk iets ergers gebeurt of tot er te veel dingen gebeuren, en dan gaat het helemaal mis en worden ze ziek. Er zijn al lange tijd bepaalde dingen aan het veranderen, en het lichaam is een raderwerksysteem. Dus als er één rader de andere kant opgaat, dan gaan ze allemaal de andere kant op.
We hebben dus wel bewijs dat de mensen in kwestie al enkele medische problemen op de achtergrond hebben voordat ze echt ziek worden. Ze hebben verhoogde immuunactiviteit of een bepaalde neurologische disfunctie of gastro-intestinale disfunctie, om een voorbeeld te geven. Sommigen hebben een aantal medische problemen en orgaansystemen die niet naar behoren werken. Als er dan nog iets groters bijkomt, zoals een infectie, of iets heel erg belastends, zoals te veel activiteit… al deze dingen samengeteld lijken deel uit te maken van het uitbreken van de ziekte bij deze mensen. Dit deed mij bijvoorbeeld denken dat de infecties misschien gewoon de uitlokker zijn bovenop wat er al in het lichaam van die persoon gaande was.
Gemiddeld zijn ze vijf jaar ziek wanneer ze bij mij langskomen. Sommigen zijn al 20 jaar ziek, maar gemiddeld zijn mensen al vijf jaar lang op zoek naar een antwoord.
Slechts één op vijf is in staat om volledig voor zichzelf te zorgen. Dat is de graad van beperking die we zien bij het eerste contact. Sommige van die beperkingen waren misschien al aanwezig voordat ze zich aanbieden voor behandeling. De ziekte heeft zich misschien in mindere mate af en toe gemanifesteerd – deze soort symptomen verschenen misschien af en toe, tot er uiteindelijk op een bepaald moment iets gebeurde of enkele dingen gebeurden waardoor alles instortte, en dan brak de multisysteemziekte uit.
Hoe stelde u de diagnose bij mensen met de ziekte?
Toen mensen begonnen bij mij langs te komen, begon ik overeenkomsten te zien in hun verhalen. Alhoewel de details verschilden van hoe de ziekte uitbrak, was de loop van het verhaal gelijkaardig. Toen kwam ik terecht bij een zogenaamde gevalsdefinitie, de CDC-criteria. Ik kon zien of ze voldeden aan de criteria en natuurlijk voldeden ze eraan, en later kwamen dan de Canadese Criteria uit [Canadese Consensuscriteria of CCC]. Toen ik de CDC-Criteria nog volgde, zei ik altijd: “Dat klopt allemaal, maar wat is er verder nog aan de hand?” En dan gingen ze hun andere symptomen opnoemen. Mijn lijst van symptomen werd langer en langer en langer – ze hadden een hele waslijst aan klachten. Ik was blij toen de Canadese Criteria uitkwamen, want er stonden vele dingen in vermeld die niet in de CDC-Criteria stonden en ze kwamen overeen met de verschillende dingen die ik had opgemerkt tijdens mijn gesprekken met patiënten. Dus vandaar begon ik eerder de CCC te gebruiken dan de CDC-Criteria.
Hoe stelde u de behandeling op punt?
Patiënten zullen niet beter worden als je niet eerst die basisdingen aanpakt. Eerst moet je de tijd nemen om te achterhalen welke problemen fundamenteel zijn. Ik ontwierp een concept met een boom met een stam en wortels en vele takken. Al te vaak ligt de aandacht op wat er aan de hand is in de takken, maar niet wat er in de stam zit of zelfs in de wortels. Deze analogie hielp mijn patiënten begrijpen waarom ik het zo aanpakte.
Als we samen de medische voorgeschiedenis bekeken, herinnerden patiënten zich dat als ze een infectie hadden, het misschien twee maanden duurde eer ze die overwonnen hadden. Dat soort ervaringen zag je heel vaak, het was een soort miniversie van de ziekte, maar ze raakten er weer uit. Dit is echt de basis van mijn aanpak – ik heb een protocol ontwikkeld dat rekening houdt met alles wat ik moet weten om te kunnen motiveren wat ik doe. Voordat patiënten bij mij komen, moeten ze een voorgeschiedenisdocument in vullen, en dat is misschien wel 10 bladzijden lang – vragen over het soort van dingen dat we moeten weten over hun voorgeschiedenis en hun familiale achtergrond.
Betekent dit omgaan met de ziekte of de ziekte behandelen?
Het is omgaan met, het is heel de zaak uitleggen, hen ondersteunen en deze of gene suggestie maken. Ik zeg niet dat ik CVS behandel, want dat zou impliceren dat ik weet wat er aan de hand is met hen en dat ik hen er weer bovenop kan helpen. Maar we kunnen wel dingen vinden die fout gaan, en omgaan met de ziekte wil zeggen dat we dit stuk behandelen of dat mechanisme aanpakken, in de mate van het mogelijke.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19