David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 april 2019

Ik heb nog nooit een gesprek gehad met Francis Collins, die aan het hoofd staat van de National Institutes of Health. Hij komt over als een beleefde en zorgzame man, en naar wat ik over hem hoor, is hij dat ook. Dat is zeker hoe hij overkwam eerder deze maand, toen hij sprak tijdens de NIH-bijeenkomst over ME/cvs-onderzoek.

Maar iemand die de leiding heeft over de NIH, moet zowel het politieke spel meespelen, als ‘s lands medisch onderzoeksbedrijf aanvoeren. En er bestaan uiteraard uiteenlopende meningen over of de huidige begrenzing op de NIH-financiering voor ME/cvs een resultaat is van wetenschappelijke omstandigheden of van de politiek omtrent de ziekte. De regering beweert het eerste. De patiënten en belangenbehartigers vechten dat argument aan, en de wetenschappers die de ziekte bestuderen, zijn het met hen eens.

Tijdens de NIH-bijeenkomst zei Arthur Mirin, een wiskundige op rust wiens dochter al jarenlang ziek is, dat de ziektelast voor ME/cvs een uitgave zou rechtvaardigen van om en bij de $200 miljoen per jaar. Ook Maureen Hanson van Cornell, die een NIH-beurs heeft gekregen, hield een vurig pleidooi voor meer financiering.

Nadat ze naar Dr. Collins presentatie had geluisterd, gaf Jennie Spotila zoals gewoonlijk haar scherpe, doordachte commentaar. Zoals ze vorige week schreef op haar blog, Occupy M.E., gaven zijn opmerkingen haar een gevoel van déjà-vu. Ik herpost Jennies blog hieronder, met haar toestemming.

**********

Ik wil Dr. Collins graag geloven, maar ik geloof hem niet

(Gepost op 17 april door Jennie Spotila)

Dr. Francis Collins, Directeur van de National Institutes of Health, sprak eerder deze maand de ME-gemeenschap toe tijdens een bijeenkomst over het Versnellen van Onderzoek naar ME/cvs. Tijdens zijn tien minuten durende aanwezigheid, heeft Dr. Collins heel wat goede dingen gezegd. Ik zou het echt heel graag allemaal geloven.

Maar ik geloof het niet.

Ik wil geloven dat de vergadering “een echte mijlpaal” was. Ik wil geloven dat de Overkoepelende NIH-Werkgroep voor ME/cvs “ideeën zal voortbrengen voor nieuwe projecten, nieuwe soorten financiering” en dat die ideeën de “krachtige persoonlijke steun” zullen krijgen van Dr. Collins en dus in de praktijk zullen worden omgezet.

Alleen leken Dr. Collins opmerkingen van deze maand op verschillende vlakken verbazingwekkend veel op wat hij exact acht jaar geleden zei tijdens de NIH-Workshop over de Kennistoestand van ME/cvs-onderzoek. In 2011 wees Dr. Collins erop dat “we echt veel meer te weten moeten komen over welke subgroepen er bestaan”. Hij zei dat er “hoopgevende presentaties” gegeven waren over benaderingen via nieuwe technologieën. Hij verwachtte dat er tijdens de workshop “nieuwe ideeën” naar voren zouden komen en dat “die nieuwe ideeën misschien in de richting van nieuw onderzoek zouden wijzen”.

Subgroepen, beloftevolle nieuwe technologieën en nieuwe ideeën. Dr. Collins haalt al deze zelfde punten aan in zijn toespraak van 2019.

Maar toch wil ik hem graag geloven. Dr. Collins zei: “we zijn intussen één grote familie geworden”. Hij zei dat hij vol ongeduld wacht op vooruitgang, net als wij. Hij erkende dat NIH vaak niet zo veel actie ondernam als wij zouden hopen, en dat dat hem spijt. Dr. Collins had gelijk toen hij zei dat NIH de financiering heeft opgevoerd; tussen 2016 en 2017 was er een stijging van 75%. Ik wil hem geloven wanneer hij zegt: “We willen geen tijd verliezen als we een manier zien om die vooruitgang sneller te doen gaan”.

En toch… In 2018 viel de NIH-financiering met 17% terug. In 2015 beloofde Collins om de financiering op te trekken, maar je moet niet als een achtbaan eerst optrekken en dan weer vertragen. In 2015 zei Dr. Collins ook: “Geef ons de kans om te bewijzen dat we dit ernstig nemen, want dat doen we”. En toch weten we al dat de NIH van plan is om de Collaboratieve Onderzoekscentra als zaadjes te planten en dan af te wachten. We zitten halfweg in het fiscale jaar 2019 en de NIH heeft slechts twee nieuwe ME/cvs-beurzen aangemaakt, dus we zitten al goed op weg richting weer een financieringsverlaging.

Dr. Collins zei: “Wij willen de [Nationale Instituten van Hoop] zijn voor ME/cvs.” Hij zei: “Wij willen het soort hoop geven voor ME/cvs dat voortkomt uit actie… Uit deze bijeenkomst zal ook actie voortkomen.”

Ik wil hem echt zo graag geloven. Maar ik kan het niet.

Niet omdat ik denk dat Dr. Collins niet oprecht is.

Ik geloof hem niet omdat we dit allemaal al eerder hebben gehoord, telkens opnieuw, al zo vele jaren.

Ik geloof hem niet omdat we steeds meer verlies lijden… We verliezen: geld, wetenschappers, tijd, mensen.

Ik geloof Dr. Collins niet omdat hij liet blijken – in diezelfde toespraak – dat we hem niet kunnen geloven. Hij zei: “We hebben gedaan wat we konden op vlak van financiële middelen, zowel intramuraal als extramuraal.”

NIH heeft gedaan wat het kon.

Ik denk dat Dr. Collins probeerde om ons hoop te geven. Hij zei dat de NIH de bal aan het rollen had gebracht via de Collaboratieve Onderzoekscentra en de bijeenkomst voor jonge onderzoekers. Tezelfdertijd zei hij dat we geduldig moesten zijn. NIH heeft gedaan wat ze konden, en hij vraagt ons te wachten op de Werkgroep, die met nieuwe ideeën zal komen. Alsof die nieuwe ideeën een magisch vervangmiddel zullen zijn voor de oplossing die wij allemaal als noodzakelijk zien: grootschalige onderzoeksfinanciering. Hij vroeg ons om hoopvol te blijven dat er acties zouden voortkomen uit deze vergadering, in plaats van die acties zelf te ondernemen.

Ik ben op een punt gekomen in mijn leven dat ik geen hoop meer kan vinden in beloftes, vooral als het gaat om beloftes van mensen die een machtspositie bekleden. Om dat soort beloftes te geloven, is er vertrouwen nodig, en ik ben al veel te vaak teleurgesteld.

Als iemand bewijst dat hij te vertrouwen is doordat hij actie onderneemt, dan zal ik mijn vertrouwen in hem stellen. Als ik voldoende actie zie, dan zal ik hoop krijgen. In mijn ogen ziet hoop eruit als die 75% verhoging in financiering, maar dan vele jaren op rij herhaald. Hoop betekent een tiental meer Collaboratieve Onderzoekscentra gefinancierd door NIH in de komende vijf jaar. Hoop betekent honderd NIH-beurzen voor postdoctorale fellowships.

Er worden zo veel mensen getroffen door ME die die hoop hard nodig hebben. Zij geloven dat er binnenkort onderzoeksgeld en behandelingen en algemene erkenning komt. Zij geloven dat ze erop kunnen vertrouwen dat onze overheid de dingen juist aanpakt, als we gewoon de juiste informatie verschaffen, of het op de juiste manier vragen. Redelijke mensen die, als ze de feiten te zien krijgen, zullen doen wat nodig is. Ik zou dat ook graag geloven.

Maar hoop is geen plan. Hoop zonder acties is niet meer dan een wens. Dr. Collins citeerde Peter Levi toen hij zei: “Geen actie, geen hoop”. Ik zou willen dat elk evenement van #MillionsMissing vol staat met borden waarop staat: “Geen Actie, Geen Hoop”.

Ik wil met heel mijn hart geloven in de goede dingen die Dr. Collins heeft gezegd. Maar als ik denk aan alles wat ik de laatste 25 jaar heb meegemaakt, dan heb ik veel meer nodig dan alleen maar woorden.

Ik zal pas gaan geloven in de “Nationale Instituten van Hoop” voor ME/cvs als de NIH zich ernaar begint te gedragen.