Bron:

| 7052 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 mei 2020

Het behandelingsparadigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (ook opgedrongen aan diegenen met diagnose myalgische encefalomyelitis, CVS/ME, ME/cvs en andere varianten) lijkt wel een soort van zombie. Het concept duikt telkens opnieuw op uit het drabbige intellectuele moeras waaruit het is ontstaan, maakt niet uit hoe veel mensen het al naar de prullenbak hebben verwezen.

Alhoewel de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention het advies voor deze behandelingen al bijna drie jaar geleden hebben verwijderd, blijven sommige medische instellingen, zoals de Mayo Clinic, dit soort revalidatiebehandelingen onderschrijven. Enkele weken geleden werd door de Oxford Health NHS Foundation Trust een pamflet over coronavirus en vermoeidheid gepost – en ook even snel weer verwijderd. Het pamflet stond vol achterhaalde redeneringen over GET en CGT. En de Merck Manual [in het VK bekend als de MSD Manual] heeft een onlangs herziene versie gepost van zijn online CVS-informatie.

De website van Merck heeft een pagina voor consumenten en één voor professionals. Op geen van beide pagina’s staat dat er controverse heerst over de nomenclatuur en nergens wordt de naam myalgische encefalomyelitis vermeld. De consumentenpagina, die in april werd herzien, begint als volgt:

Chronisch Vermoeidheidssyndroom verwijst naar langdurige, ernstige en invaliderende vermoeidheid zonder bewezen lichamelijke of psychologische oorzaak en zonder objectieve afwijkingen na lichamelijk onderzoek of labotests.”

Merck gebruikt met andere woorden de zogenaamde “Oxfordcriteria”, waarin enkel de aanwezigheid van vermoeidheid vereist is, zonder andere symptomen. Ik denk dat Merck het rapport uit 2015 van de National Institutes of Health gemist heeft. Daarin werd verklaard dat de Oxforddefinitie schadelijk is, en werd geadviseerd om ze “in te trekken”. Veel verder op de pagina verwijst Merck naar postexertionele malaise – het symptoom dat algemeen aanvaard wordt als kernsymptoom van de ziekte – en vermeldt de gevalsdefinitie uit 2015 van het Amerikaanse Institute of Medicine.

Op deze pagina staan ook enkele belachelijke stellingen, waaronder deze: “Mensen herstellen vaak beter als ze de focus leggen op welke functies ze kunnen herwinnen, in plaats van op hoeveel functionaliteit ze zijn verloren.” Deze bewering suggereert dat de houding van de patiënt t.o.v. de ziekte het herstel kan versnellen of belemmeren en is gebaseerd op de fantasieën van de onderzoekers, en niet op betrouwbare data.

 

Merck verklaart ook nog dat CGT en GET “sommige mensen hebben geholpen” en dat het “de moeite waard is om te proberen”. Dit is hoe ze CGT omschrijven: “Cognitieve gedragstherapie bestaat meestal uit een korte reeks psychotherapeutische sessies, gericht op het bijsturen van ontmoedigende gedachten die een rem kunnen zijn op de positieve instelling die het herstel in de hand kan werken.”

En dit is hoe “graduele oefeningen” worden verklaard:

“Te lange periodes van rust veroorzaken deconditionering en kunnen de symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom net verergeren. Het stapsgewijs invoeren van regelmatige aerobische inspanning, zoals wandelen, zwemmen, fietsen of joggen, onder nauwlettend medisch toezicht (dit heet een gradueel oefenprogramma) kan vermoeidheid verminderen en fysieke functie verbeteren. Formele, gestructureerde lichamelijke revalidatieprogamma’s werken het best.”

Deze tips hadden 30 jaar geleden geschreven kunnen zijn door de allereerste leden van de ideologische GET/CGT-brigade. Zoals ik intussen al 6.571 keer heb geschreven, is er geen enkel legitiem bewijs voor de “contraproductieve gedachten” waarop deze adviezen gebaseerd zijn, nl. dat een positieve instelling op één of andere manier een herstel van de ziekte zou teweegbrengen, of dat deconditionering iets te maken zou hebben met het belemmeren van dat herstel.

**********

De professionele inhoud op de Mercksite, waarbij staat dat die herzien zou zijn in maart van dit jaar, geeft een iets complexere omschrijving van de ziekte. Alhoewel ook daar het GET/CGT-paradigma als gepast wordt omschreven voor sommige patiënten, merkt het wel op dat sommige onderzoeken de gerapporteerde voordelen in vraag stellen.

Jammer genoeg vermeldt de pagina niets over het gewijzigde standpunt van CDC over GET/CGT. Er wordt niet vermeld dat de bevindingen van PACE, de zogenaamd “doorslaggevende” klinische studie over deze behandelingen, op overtuigende manier ontkracht zijn in de gepeerreviewde literatuur. Er wordt geen melding gemaakt van het feit dat de gereviseerde Cochranereview over lichaamsbeweging intussen expliciet zegt dat de bevindingen in die review anders kunnen zijn voor mensen die een diagnose van de ziekte kregen volgens andere gevalsdefinities.

Wat er wél staat, is dit pareltje: “Met het oog op doeltreffende zorg, moeten artsen de echtheid van de symptomen van de patiënt erkennen en aanvaarden. Wat de onderliggende oorzaak ook is, deze patiënten zijn geen aanstellers, maar hebben erg te lijden en verlangen er sterk naar om hun vroegere gezondheidstoestand terug te krijgen. Om succesvol om te gaan met de ziekte, moeten patiënten hun beperking aanvaarden en een plaats geven, en zich focussen op wat ze nog wél kunnen, in plaats van te klagen over wat ze niet meer kunnen.”

Het is natuurlijk ontroerend om te lezen dat dokters eventueel wel zouden willen overwegen om de symptomen van hun patiënten serieus te nemen en hen niet te beschouwen als aanstellers. Maar het idee dat patiënten niet “succesvol omgaan” met de ziekte door “te klagen over wat ze niet meer kunnen”, in plaats van te focussen op het positieve, klinkt alsof zij zelf de schuld krijgen van hun ziekte. Als de behandeling mislukt, dan is dat misschien simpelweg de patiënt zijn fout, omdat hij te veel klaagt.

Het is zorgwekkend dat Merck deze pagina’s beschouwt als een correcte en medisch geactualiseerde weergave van de stand van zaken op dit veld.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
24 apr
24/04/2024    
09:30 - 12:00
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links