random
David Tuller

Hits: 282
Geplaatst
door: ME-gids
op: 17 aug 2020
Bijgewerkt: 31 aug 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 juni 2020

Ik schrijf al een paar jaar over zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" of SOLK. Grotendeels ging het dan om kritiek op specifieke studies die overdreven uitspraken doen over de genezingskracht van cognitieve gedragstherapie.



Onlangs postte een blogger die Goodelf heet een paar onthullende posts over de algemene aanpak van SOLK in het VK, meer bepaald over hoe de voorstanders van het concept de data op een misleidende manier voorstellen. Beide stukken werden gepost op de website van Opposing Mega, die oorspronkelijk enkele jaren geleden werd opgericht om een dom voorstel te pareren van het toenmalige bestuur van CFS/ME Research Collaborative. Het eerste artikel ging over een studie over de zogenaamde prevalentie van SOLK en over het aantal foute diagnoses.

Hieronder post ik het begin van het tweede artikel, dat uitgebreid ingaat op de kwestie. De post heeft als titel "Een brief aan Jeremy Hunt".

*****

In mijn eerste online post, "Het SOLK-web ontrafeld" onthulde ik dat dokters, gezondheidscommissarissen en andere gezondheidswerkers misleid zijn omtrent de risico's die verbonden zijn aan het doorvoeren van de Britse strategie voor "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" (SOLK), nl. patiënten met SOLK zo snel mogelijk identificeren en wegleiden van biomedische zorg, om hen in plaats daarvan goedkopere psychologische therapieën aan te bieden. Door een belangrijke SOLK-studie uit te schrijven in twee verschillende papers, zorgden de auteurs van de papers (Nimnuan, Hotopf en Wessely) ervoor dat onderzoekers en auteurs de paper uit 2001 konden citeren als onderbouwing voor hoge SOLK-prevalentie (omtrent 52%) in de secundaire zorg, zonder dat de lezer zou opmerken dat daar onaanvaardbaar veel foute SOLK-diagnoses waren bijgeteld. Die cijfers stonden namelijk gedocumenteerd in een verwante paper die in 2000 werd gepubliceerd. Naar de paper van Nimnuan et al. van 2001 werd honderden malen verwezen en hij wordt nog steeds gebruikt als bewijs voor hoge SOLK-prevalentiecijfers. Maar elke keer dat men dit citaat geeft, zou men de lezer erop moeten wijzen dat het aantal foute SOLK-diagnoses dat bleek uit de studie exuberant hoog ligt, nl. dat 25% van de patiënten die eerst een SOLK-diagnose kregen, fout gediagnosticeerd bleken te zijn. In twee medische specialiteiten klom dit cijfer zelfs tot 40%.

Wat volgt, is slechts één voorbeeld van hoe de paper van Nimnuan uit 2001 gebruikt is om de Britse overheid te overtuigen of te misleiden om de SOLK-strategie op te nemen in het beleid... (De rest kan je hier lezen [in het Engels].)

A Letter To Jeremy Hunt

"Absolutely brilliant and spot on the mark as usual. Many congrats to the author." Margaret Williams ......and How Millions of 'MUS' Patients Lose Out in the NHS. By Goodelf (Part 2 in the 'Untangling the MUS Web' series of articles) In my first online post, "Untangling the MUS Web" - https://opposingmega.wordpress.com/2020/05/01/untangling-the-mus-web/ , I revealed how...

**********

Vier jaar geleden leerde ik Anil van der Zee kennen, toen hij me vroeg of ik een videopresentatie op wilde nemen voor een evenement in Amsterdam. Aangezien ik Amsterdam een geweldige stad vind, kwam ik in hoogsteigen persoon opdagen.* Hij was tijdens mijn verblijf te ziek voor zelfs een kort bezoekje, maar ik heb hem op een later tijdstip wel opgezocht toen ik nog eens in de stad was. [*Eerst had ik geschreven dat ik Anil kort had ontmoet tijdens die eerste trip. Nadat ik de blog had gepost, herinnerde Anil me eraan dat hij me die eerste keer niet had kunnen zien. Sorry voor die vergetelheid.] Anil, die danser is van opleiding, is al jaren aan huis gebonden. Ik had hem zo graag eens live willen zien dansen. Hij is ook een fantastisch fotograaf en echt een fijne kerel.

Hieronder staat het begin van zijn recente post, "De angst in de ogen van mijn arts".

*****

[Je kan de NL versie van deze blog lezen op de website van Anil: http://anilvanderzee.com/de-angst-in-de-ogen-van-mijn-arts/]

De angst in de ogen van mijn arts. - Anil van der Zee

Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


https://www.virology.ws/2020/06/09/trial-by-error-coupla-more-posts-worth-reading/

Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 juni 2020

Ryan Prior is een journalist bij CNN die in 2015 het verhaal vertelde van zijn eigen ME/cvs-diagnose en ziekte, in de documentaire Forgotten Plague. (Ik word in die film geïnterviewd.) Vorige zondag vertelde hij het verhaal van een vriendin die hij dankzij de film had leren kennen, en die vorig jaar tot het besluit was gekomen dat ze haar leven wou beëindigen Zwitserland, via een juridische procedure die niet beschikbaar is bij haar thuis in Tennessee. Hieronder staan de eerste paar paragrafen van dat verhaal.

*****

Mijn vriendin koos voor begeleide zelfeuthanasie in Zwitserland. Haar laatste wens was dat ik jullie zou vertellen waarom.

door Ryan Prior

(CNN) Op 16 december 2019, kort na 11 uur 's ochtends, blies Cindy Siegel Shepler haar allerlaatste adem uit in een sober ingerichte kamer in het Zwitserse Basel.

De 62-jarige Amerikaanse vrouw draaide een knopje van haar infuus om, en viel kort daarna voor de allerlaatste keer in slaap.

Ik was de laatste drie dagen bij haar en haar man David thuis geweest in Knoxville in Tennessee, voordat ze vertrokken naar Basel. En ik sprak haar voor de allerlaatste keer ongeveer 12 uur voordat ze stierf.

Cindy had op haar vijfendertigste een punt moeten zetten achter haar succesvolle carrière in de bedrijfswereld en leed tientallen jaren lang onder een aantal pijnlijke aandoeningen. Ze spendeerde veel tijd aan het zoeken naar nieuwe behandelingen en aan het vechten voor medisch onderzoek, wetende dat ze daar wellicht zelf nooit de vruchten van zou plukken.

Toen het uiteindelijk duidelijk werd dat er geen enkel geneesmiddel was dat haar zware lijden zou kunnen verlichten, koos ze voor begeleide zelfeuthanasie, een procedure die niet is toegestaan in de staat waar ze woont.

Haar laatste wens was dat ik haar verhaal zou vertellen, in de hoop dat dit er mee voor zou zorgen dat alle Amerikanen ooit toegang zouden krijgen tot een waardig levenseinde.

Je kan de rest van Ryans verhaal hier lezen [in het Engels].

My friend chose an assisted death in Switzerland. Her dying wish was to tell you why

Cindy Siegel Shepler had several chronic disease diagnoses and lived with severe pain and fatigue for decades. In choosing legal assisted death, she hoped to provide an example for Americans about a death with dignity.

**********

De website van Opposing MEGA heeft een aantal blogs van "Goodelf" gepost onder de titel "Het SOLK-web ontrafeld". Dit blijkt intussen onderdeel te zijn van een serie, of in elk geval werd het derde deel enkele dagen geleden gepost. De focus tot hier toe is hoe voorstanders van zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" of SOLK, op een selectieve manier omgaan met het citeren van data om hun standpunt te onderbouwen.

Dit begint een ellenlang verhaal te worden (en dat bedoel ik positief), want er komen regelmatig nieuwe posts bij. In elk geval: deel 3 kan je hier lezen [in het Engels].

Who Else Knew?

By Goodelf (Part 3 in the 'Untangling the MUS Web' series of articles) In my previous two posts - https://opposingmega.wordpress.com/2020/05/01/untangling-the-mus-web/ and https://opposingmega.wordpress.com/2020/05/23/a-letter-to-jeremy-hunt/?fbclid=IwAR0X8FIiADXCq4XqkCq9bwjrHQAPCwwHMxFV65rBawL1ENzag0pj70Sgfns - I revealed how one paper documenting a study by Nimnuan, Hotopf and Wessely has been extensively used to persuade doctors, healthcare commissioners, other healthcare workers and policy makers/government that there is a high prevalence of medically unexplained symptoms (MUS)...

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.