random
David Tuller

Hits: 247
Geplaatst
door: ME-gids
op: 13 sep 2020
Bijgewerkt: 13 sep 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juli 2020

Professor Trudie Chalder is hoofdonderzoeker van een reeks studies van revalidatie-interventies voor zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” die niet aan de verwachtingen voldeden maar die desalniettemin werden gepromoot als bewijs van behandelingssucces. Het stuk onzin dat bekend staat als de PACE-trial is een goed voorbeeld. Iedereen herinnert zich nog wel dat professor Chalder op de persconferentie voor de eerste PACE-resultaten, die in 2011 gepubliceerd werden in The Lancet, verklaarde dat tweemaal zoveel mensen in de groepen die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie kregen, “weer gezond werden” in vergelijking met degenen in de andere groepen. Deze verklaring was vals en wetenschappelijk onverdedigbaar. [In deze paragraaf schreef ik eerst “meer dan tweemaal zoveel mensen” in plaats van “tweemaal zoveel.” Ik verontschuldig mij voor de fout, die ik binnen een paar uur rechtgezet heb.]



Professor Chalder heeft nooit publiekelijk erkend of zich verontschuldigd voor deze grove verkeerde voorstelling van de bevindingen van haar studie, althans voor zover ik gezien heb. Haar bewering werd op grote schaal verspreid door Britse journalisten. Dat is niet verrassend, aangezien de Britse pers grotendeels dienst deed als een stenografische dienst voor de nonsens gepromoot door professor Chalder en andere vooraanstaande figuren van de biopsychosociale ideologische brigade.

Met de opkomst van de coronaviruspandemie heeft professor Chalder, voorspelbaar genoeg, patiënten die lijden aan wat bekend is als post-Covid-syndroom, aangespoord om zo snel mogelijk hun dagelijkse levens terug op te pakken. Steven Lubet, professor rechten aan de Northwestern University en ik schreven vorige week in STAT over onze bezorgdheid dat PACE-achtige behandelingen zouden kunnen worden opgelegd aan patiënten met post-Covid-syndroom, met mogelijk schadelijke gevolgen.

Anderen hebben vergelijkbaar alarm geslagen, vooral omdat de richtlijn van het National Institute for Health and Care Excellence uit 2007 over wat toen CVS/ME werd genoemd, nog steeds van kracht is. Deze richtlijn pleitte voor CGT en GET als optimale behandelingen. NICE ontwikkelt momenteel nieuwe richtlijnen, maar de deadline voor een finale versie is door de pandemie verschoven van dit jaar naar volgend jaar. Nadat leden van het panel die de nieuwe richtlijn ontwikkelden, NICE waarschuwden dat de bestaande behandelingen schadelijk zouden kunnen zijn voor patiënten met post-Covid-syndroom, heeft het agentschap een verklaring uitgebracht [in het Nederlands, n.v.d.r.] waarin het zijn standpunt verduidelijkte.

De verklaring zegt het volgende: “De NICE-richtlijn over ME/cvs [chronisch vermoeidheidssyndroom] (CG53) werd in 2007 gepubliceerd, vele jaren voor de huidige pandemie, en er mag niet van uitgegaan worden dat de aanbevelingen van toepassing zijn op mensen met vermoeidheid na COVID-19.” De verklaring merkte verder op dat het bewijs voor GET “een van de belangrijkste kwesties” is waar het panel mee worstelt.

Hoewel deze uitspraak welgekomen was, leidde het ook tot terecht gemopper. Het is al jaren duidelijk dat GET niet aangeraden mag worden voor patiënten met ME/cvs – maar deze verklaring laat de richtlijn voor deze bevolkingsgroep van kracht. Natuurlijk moet NICE optreden om patiënten met post-Covid-syndroom te beschermen tegen ongerechtvaardigd advies. Maar verdienden huidige ME/cvs-patiënten deze bescherming niet evenveel als patiënten met post-Covid-syndroom?

**********

In het video-interview dat online is gepost (de clip is gedateerd op 25 juni maar ik vind de datum niet van wanneer het interview eigenlijk uitgevoerd is) dreunt professor Chalder haar gewoonlijke PACE-achtige advies af zonder te erkennen dat de studie en haar bevindingen als fatale blunder verworpen zijn door velen van de internationale wetenschappelijke gemeenschap. In de video merkt professor Chalder op dat ze “nu al ongeveer 30 jaar geïnteresseerd is in vermoeidheid, en zoekt naar factoren die bijdragen aan de ontwikkeling en het aanhouden ervan.”

En dan dit:

“We weten ook dat hoe langer mensen moeten revalideren bij het begin, hoe trager ze herstellen, maar een kanttekening hierbij is duidelijk dat wanneer je in een acute fase van de ziekte zit, je moet rusten – van zodra je je beter begint te voelen moet je weer aan activiteiten beginnen…

Het belangrijkste is om zo snel mogelijk weer je activiteiten te hervatten, en dat moet natuurlijk zorgvuldig gebeuren, en voor veel mensen is het voldoende als ze wat advies krijgen over hoe ze wat consistenter kunnen zijn in hun activiteiten en hoe ze in de loop van de tijd geleidelijk kunnen opbouwen, en ook hoe ze een zeer regelmatige slaaproutine kunnen ontwikkelen, en dan zullen ze vooruitgang boeken en beter worden. Andere mensen hebben misschien toch wel wat extra hulp nodig van een zorgverlener.”

Zonder de context te kennen, klinkt dit als nogal zinvol advies voor veel mensen die herstellen van een virale ziekte. Maar mensen herstellen al zo lang van virale ziekten, zonder dat ze daar over het algemeen begeleiding bij nodig hebben. Verbazingwekkend genoeg gebeurt herstel in de meeste gevallen vanzelf. Maar om onduidelijke redenen dringen de PACE-mensen er al jarenlang op aan dat mensen met een aantal onwenselijke persoonlijkheidstrekken – perfectionisme bijvoorbeeld – disfunctionele ziekteovertuigingen ontwikkelen en vast komen te zitten in het herstelproces. Ze hebben dan ofwel GET of CGT nodig om herstel uit te lokken.

Aan deze theorie wordt opmerkelijk hardnekkig vastgehouden gehad en dit ondanks robuust bewijs dat de voorgestelde behandelingen niet werken zoals geadverteerd. Net zoals president Trump lijken aanhangers van deze aanpak moeite te hebben met het integreren van nieuwe informatie wanneer deze in tegenspraak is met hun vooropgezette en favoriete ideeën. Dit onvermogen om nieuwe informatie te integreren lijkt ook het ganse Britse medische-academische-industriële complex te hebben gekoloniseerd, althans als het om ME/cvs gaat.

Natuurlijk is het mogelijk of zelfs waarschijnlijk dat het advies van professor Chalder gunstig zou kunnen zijn voor sommige mensen met post-Covid-syndroom. Het scala aan symptomen dat patiënten na maanden nog steeds ervaren, is in alle opzichten zo breed dat er waarschijnlijk meerdere varianten van post-Covid-syndroom zijn met verschillende etiologieën. We weten er nog niet genoeg over. Maar niemand zou oplossingen mogen aanbieden op basis van valse en ontkrachte claims over behandelingssucces.

**********

Professor Chalder is niet de enige die dit soort standpunten doorduwt in het coronatijdperk. Het begon van zodra duidelijk werd dat sommige patiënten aanhoudende problemen hadden. Midden april schreef ik over een pamflet over coronavirus en vermoeidheid dat gepost werd door de Oxford Health NHS Foundation Trust, het agentschap dat toezicht houdt op de NHS-diensten in de regio Oxford. In het pamflet werden graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie aanbevolen.

Het pamflet klonk alsof het twintig jaar geleden geschreven was. Of alsof het vorige week geschreven was door professor Michael Sharpe, zelf een Oxford-eminentie evenals een van de PACE-co-onderzoekers van professor Chalder. Het pamflet werd toegeschreven aan een mysterieuze entiteit die de “psychosociale responsgroep” genoemd werd, waarover niets te vinden was op de website van het agentschap. De groep klink als een commandotroep van zeer bekwame therapeuten die paraat staan om de krachten van CGT in een oogwenk in te zetten.

Dit is een typisch voorbeeld van het advies in het pamflet van Oxford Health: “Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van therapie die nuttig blijkt te zijn voor CVS/ME. Het helpt je om gedachten en overtuigingen vast te stellen die de problemen in stand houden... CVS/ME kan in verband staan met al langer bestaande problemen zoals depressie, je voortdurend zorgen maken, perfectionisme of een laag zelfbeeld."

Het pamflet vermeldde niet dat er veel vragen gerezen zijn over deze en aanverwante claims. Er werd niet vermeld dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Preventie dit advies jaren geleden laten varen hebben. Er werd niet vermeld dat deze bevindingen effectief zijn weerlegd in de gepeerreviewde literatuur. Met andere woorden, het pamflet bevatte desinformatie.

Na meerdere klachten heeft Oxford Health het pamflet verwijderd. In reactie op een verzoek op basis van vrijheid van informatie heeft het agentschap me geïnformeerd dat “in het licht van de bezorgdheid van een kleine groep personen het [pamflet] van de websites van de organisatie werd verwijderd voor verdere review.

Oh, en voor degene die geïnteresseerd zijn, hier is wat mij verteld werd in de FOI-respons over de “psychosociale responsgroep”: “De Psychosociale Responsgroep is een al lang bestaande multidisciplinaire groep in de Oxford Health Foundation Trust die deel uitmaakt van de noodplanningsfunctie van OHFT. De rol van de groep is om plannen te formuleren en middelen te ontwikkelen om het psychologische en sociale welbevinden van OHFT-medewerkers en gebruikers van diensten te ondersteunen in het geval van ernstige incidenten.”

OK, dan – dat maakte zeker alles duidelijk.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.



Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.