Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 mei 2020

Het behandelingsparadigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (ook opgedrongen aan diegenen met diagnose myalgische encefalomyelitis, CVS/ME, ME/cvs en andere varianten) lijkt wel een soort van zombie. Het concept duikt telkens opnieuw op uit het drabbige intellectuele moeras waaruit het is ontstaan, maakt niet uit hoe veel mensen het al naar de prullenbak hebben verwezen.

Alhoewel de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention het advies voor deze behandelingen al bijna drie jaar geleden hebben verwijderd, blijven sommige medische instellingen, zoals de Mayo Clinic, dit soort revalidatiebehandelingen onderschrijven. Enkele weken geleden werd door de Oxford Health NHS Foundation Trust een pamflet over coronavirus en vermoeidheid gepost – en ook even snel weer verwijderd. Het pamflet stond vol achterhaalde redeneringen over GET en CGT. En de Merck Manual [in het VK bekend als de MSD Manual] heeft een onlangs herziene versie gepost van zijn online CVS-informatie.

De website van Merck heeft een pagina voor consumenten en één voor professionals. Op geen van beide pagina’s staat dat er controverse heerst over de nomenclatuur en nergens wordt de naam myalgische encefalomyelitis vermeld. De consumentenpagina, die in april werd herzien, begint als volgt:

“Chronisch Vermoeidheidssyndroom verwijst naar langdurige, ernstige en invaliderende vermoeidheid zonder bewezen lichamelijke of psychologische oorzaak en zonder objectieve afwijkingen na lichamelijk onderzoek of labotests.”

Merck gebruikt met andere woorden de zogenaamde “Oxfordcriteria”, waarin enkel de aanwezigheid van vermoeidheid vereist is, zonder andere symptomen. Ik denk dat Merck het rapport uit 2015 van de National Institutes of Health gemist heeft. Daarin werd verklaard dat de Oxforddefinitie schadelijk is, en werd geadviseerd om ze “in te trekken”. Veel verder op de pagina verwijst Merck naar postexertionele malaise – het symptoom dat algemeen aanvaard wordt als kernsymptoom van de ziekte – en vermeldt de gevalsdefinitie uit 2015 van het Amerikaanse Institute of Medicine.

Op deze pagina staan ook enkele belachelijke stellingen, waaronder deze: “Mensen herstellen vaak beter als ze de focus leggen op welke functies ze kunnen herwinnen, in plaats van op hoeveel functionaliteit ze zijn verloren.” Deze bewering suggereert dat de houding van de patiënt t.o.v. de ziekte het herstel kan versnellen of belemmeren en is gebaseerd op de fantasieën van de onderzoekers, en niet op betrouwbare data.

Merck verklaart ook nog dat CGT en GET “sommige mensen hebben geholpen” en dat het “de moeite waard is om te proberen”. Dit is hoe ze CGT omschrijven: “Cognitieve gedragstherapie bestaat meestal uit een korte reeks psychotherapeutische sessies, gericht op het bijsturen van ontmoedigende gedachten die een rem kunnen zijn op de positieve instelling die het herstel in de hand kan werken.”

En dit is hoe “graduele oefeningen” worden verklaard:

“Te lange periodes van rust veroorzaken deconditionering en kunnen de symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom net verergeren. Het stapsgewijs invoeren van regelmatige aerobische inspanning, zoals wandelen, zwemmen, fietsen of joggen, onder nauwlettend medisch toezicht (dit heet een gradueel oefenprogramma) kan vermoeidheid verminderen en fysieke functie verbeteren. Formele, gestructureerde lichamelijke revalidatieprogamma’s werken het best.”

Deze tips hadden 30 jaar geleden geschreven kunnen zijn door de allereerste leden van de ideologische GET/CGT-brigade. Zoals ik intussen al 6.571 keer heb geschreven, is er geen enkel legitiem bewijs voor de “contraproductieve gedachten” waarop deze adviezen gebaseerd zijn, nl. dat een positieve instelling op één of andere manier een herstel van de ziekte zou teweegbrengen, of dat deconditionering iets te maken zou hebben met het belemmeren van dat herstel.

**********

De professionele inhoud op de Mercksite, waarbij staat dat die herzien zou zijn in maart van dit jaar, geeft een iets complexere omschrijving van de ziekte. Alhoewel ook daar het GET/CGT-paradigma als gepast wordt omschreven voor sommige patiënten, merkt het wel op dat sommige onderzoeken de gerapporteerde voordelen in vraag stellen.

Jammer genoeg vermeldt de pagina niets over het gewijzigde standpunt van CDC over GET/CGT. Er wordt niet vermeld dat de bevindingen van PACE, de zogenaamd “doorslaggevende” klinische studie over deze behandelingen, op overtuigende manier ontkracht zijn in de gepeerreviewde literatuur. Er wordt geen melding gemaakt van het feit dat de gereviseerde Cochranereview over lichaamsbeweging intussen expliciet zegt dat de bevindingen in die review anders kunnen zijn voor mensen die een diagnose van de ziekte kregen volgens andere gevalsdefinities.

Wat er wél staat, is dit pareltje: “Met het oog op doeltreffende zorg, moeten artsen de echtheid van de symptomen van de patiënt erkennen en aanvaarden. Wat de onderliggende oorzaak ook is, deze patiënten zijn geen aanstellers, maar hebben erg te lijden en verlangen er sterk naar om hun vroegere gezondheidstoestand terug te krijgen. Om succesvol om te gaan met de ziekte, moeten patiënten hun beperking aanvaarden en een plaats geven, en zich focussen op wat ze nog wél kunnen, in plaats van te klagen over wat ze niet meer kunnen.”

Het is natuurlijk ontroerend om te lezen dat dokters eventueel wel zouden willen overwegen om de symptomen van hun patiënten serieus te nemen en hen niet te beschouwen als aanstellers. Maar het idee dat patiënten niet “succesvol omgaan” met de ziekte door “te klagen over wat ze niet meer kunnen”, in plaats van te focussen op het positieve, klinkt alsof zij zelf de schuld krijgen van hun ziekte. Als de behandeling mislukt, dan is dat misschien simpelweg de patiënt zijn fout, omdat hij te veel klaagt.

Het is zorgwekkend dat Merck deze pagina’s beschouwt als een correcte en medisch geactualiseerde weergave van de stand van zaken op dit veld.