Voor diegenen die dit stuk en/of mijn werk in het algemeen waarderen, geef ik nog even de link naar mijn lopende crowdfunding van UC Berkeley: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2274.html
**********
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2020
Sinds de corona-epidemie woedt, uiten ME-patiënten hun bezorgdheid over een mogelijke tweede golf aan gevallen van post-COVID-19-ziekte, vooral vanwege de steeds duidelijker wordende neurologische complicaties van de ziekte. Belangrijke onderzoekers uit het vakgebied die deze bezorgdheid delen, plannen prospectieve studies om COVID-19-patiënten op te volgen om te zien of ze een ME-achtige aandoening ontwikkelen. Zulke studies zouden veel inzicht kunnen verschaffen in de pathofysiologie van postvirale ziekte.
Anderen gaan de ouderwetse toer op en vallen terug in hun aloude slechte gewoontes. De Oxford Health NHS Foundation Trust – het agentschap dat NHS-diensten begeleidt in de regio Oxford – postte kortgeleden een gids over coronavirus en vermoeidheid die advies geeft over, jawel hoor, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Dit pamflet klinkt als een echo uit het verleden. Alsof Professor Barabas ons met zijn teletijdmachine heeft teruggeflitst naar de gezondheidszorg van twintig jaar geleden. Uit het pamflet blijkt op geen enkele manier dat de auteur of auteurs beseffen dat het gegeven advies de laatste jaren fel betwist is – en dat het National Institute for Health and Care Excellence bezig is met een herziening van zijn verouderde richtlijnen voor de ziekte.
Het pamflet van Oxford werd opgesteld door een entiteit die “psychosociale responsgroep” heet. Maar toen ik die term opzocht op de website van Oxford Health, dan vond ik helemaal niks. Dus het is me niet duidelijk wie de verantwoordelijkheid draagt voor dit schrijfstuk.
Het pamflet begint meteen fout. Dit is de eerste paragraaf: “Deze brochure is deel één van een reeks over het Coronavirus en onze geestelijke gezondheid. De brochures bevatten informatie over hoe de uitbraak van het Coronavirus van invloed kan zijn op je geestelijke gezondheid, hoe je voor jezelf kan zorgen, wat je kan doen als een probleem niet weg gaat, en waar je meer informatie kan vinden.”
Hoe fijn. Heeft iemand de Oxford Health NHS Foundation Trust eigenlijk al verteld dat deze aandoening geen psychologische of psychiatrische ziekte is?
Dit is wat het pamflet zegt over “chronische vermoeidheid” (zo noemen zij het): “Het belangrijkste symptoom is aanhoudende vermoeidheid (moe zijn) en uitputting die ernstig en invaliderend kan zijn.”
De omschrijving laat ruimte voor andere symptomen, maar die lijken niet verplicht. Naast de andere mogelijke symptomen op de lijst staan “malaise – je slecht of ‘onwel’ voelen, vooral na het sporten”.
Dit leunt nauw aan bij de zogenaamde diagnostische “Oxfordcriteria” voor CVS, van bijna 30 jaar geleden. Deze gevalsdefinitie vereist voor diagnose enkel vermoeidheid. Alle recentere gevalsdefinities voor de aandoening (of welke aandoening je dan ook bedoelt met de andere namen die gebruikt worden in deze verschillende gevalsdefinities) vereisen de aanwezigheid van het kernsymptoom postexertionele malaise, of hoe ze dat symptoom ook benoemen.
En toch wordt het specifieke symptoom postexertionele malaise nergens vernoemd in het Oxfordpamflet. Het toevoegen van “malaise” als mogelijk symptoom lijkt wel een vage verwijzing naar het concept PEM, maar je ‘onwel’ voelen komt niet eens in de buurt van hoe dit volgens patiënten aanvoelt. Het is alsof je je teen stoten vergelijkt met overreden worden door een vrachtwagen.
Volgens het Oxfordpamflet hebben vele mensen die CVS krijgen, karaktereigenschappen die zich tegen hen keren; de risicogroep voor post-COVID-19 zijn blijkbaar “mensen die de lat erg hoog leggen, de dingen graag goed doen en anderen niet graag teleurstellen”. Dat soort mensen, zo waarschuwt het pamflet, “gaan te lang te hard door en geven zichzelf niet voldoende rust”.
In feite herhaalt het pamflet de hypothese dat deconditionering de belangrijkste oorzaak is van de verwoestende CVS-symptomen – een hypothese die lang geleden werd beschreven door Simon Wessely en Trudie Chalder, in een paper uit 1989. Dit is wat het pamflet beweert over de factoren die CVS na virale ziekte in de hand kunnen werken:
“* Te veel rusten, bijvoorbeeld door de hele dag in bed te liggen of heel weinig te doen, zal leiden tot een verlies van conditie en spierkracht.” Als je probeert om terug normale activiteit aan te vatten, zal je misschien niet meer zo veel kunnen doen als verwacht. Vervolgens rust je nog meer, met als gevolg meer verlies aan conditie, en zo wordt het een vicieuze cirkel.”
* Urenlang slapen tijdens de dag kan leiden tot algemene malaise en slaapproblemen ‘s nachts. Dit leidt tot meer vermoeidheid tijdens de dag en meer rusten, wat leidt tot nog meer slaapproblemen ‘s nachts.”
* Jezelf geen tijd geven om te recupereren en te herstellen, zoals te vroeg terug gaan werken of weer normale activiteiten aanvatten voordat je volledig hersteld bent.
Laat ons duidelijk zijn: er is geen enkel gegrond bewijs dat deconditionering en deze zogenaamde “vicieuze” cirkel de ziekte in kwestie zouden veroorzaken. Deze hypothese werd grondig getest in de PACE-studie – de studie die door de hoofdonderzoekers de “doorslaggevende” studie werd genoemd voor het CGT/GET-behandelingsparadigma. Dat experiment bracht niet de verwachte resultaten. Spijtig genoeg kozen de auteurs ervoor om hun bevindingen te publiceren in prestigieuze vakbladen, ondanks het feit dat ze meerdere methodologische en ethische fouten hadden gemaakt die ingingen tegen de wetenschappelijke kernprincipes.
En nu duikt dit Oxfordpamflet op uit het intellectuele moeras van de ideologische CGT/GET-beweging, om deze mislukte behandelingen nog maar eens aan te bevelen voor herstel van CVS. Voor de zoveelste keer.
Het pamflet biedt wel pacing aan als optie. Maar het verbindt pacing met “activiteitenbeheer”, en stelt het voor als iets waarmee je de vicieuze cirkel van “pushen-en-crashen” kan doorbreken, zodat patiënten hun energieverbruik gradueel kunnen opbouwen. Vervolgens gaan ze verder over graduele oefeningen, en staan er belachelijke uitspraken zoals: “Graduele oefeningen zijn bewezen effectief in het verminderen van vermoeidheid en het herstellen van je conditie na CVS.” De brochure raadt aan om de gekozen oefeningen “verschillende keren per dag te doen” en “elke dag te doen – zowel op goede als op slechte dagen – omdat anders het al opgebouwde voordeel van de activiteit weer verloren gaat”. OK, dan maar?
En dit is wat ze schrijven over CGT: “Cognitieve Gedragstherapie (CGT) is een vorm van therapie die blijkt te helpen bij ME/CVS. Het helpt je om gedachten en overtuigingen vast te stellen die de problemen in stand houden… CVS/ME kan in verband staan met al langer bestaande problemen zoals depressie, je voortdurend zorgen maken, perfectionisme of een laag zelfbeeld.”
Menen ze dit serieus? Het is toch 2020, of niet soms?
Het idee dat er “gedachten en overtuigingen” bestaan die de patiënt zijn ziektetoestand “in stand houdt”, had geschrapt moeten worden toen uitkwam dat PACE een mislukking was. Ik ben van plan om aan Oxford Health NHS Foundation Trust te vragen om referenties te geven voor de (des)informatie in het pamflet. Ik zal ook vragen stellen over de rol van de “psychosociale responsgroep” van hun agentschap.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19
Voor diegenen die dit stuk en/of mijn werk in het algemeen waarderen, geef ik nog even de link naar mijn lopende crowdfunding van UC Berkeley: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2274.html
**********
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 april 2020
Zoals ik gisteren vertelde (oeps! het was donderdag, niet gisteren – ik heb deze correctie een paar minuten na het posten aangebracht!), heeft de Oxford Health NHS Foundation Trust, die NHS-diensten begeleidt in de regio, kortgeleden een pamflet gepubliceerd over coronavirus en vermoeidheid dat 25 jaar achterstaat. In een poging om te begrijpen hoe dit kon gebeuren, heb ik net een aanvraag in het kader van vrijheid van informatie verstuurd naar het agentschap.
**********
Geacht bureau voor Vrijheid van Informatie:
Ik ben een volksgezondheidsonderzoeker en journalist aan University of California in Berkeley. Ik ben op zoek naar informatie in verband met het pamflet over coronavirus en vermoeidheid dat onlangs gepubliceerd werd door de Oxford Health NHS Foundation Trust, en gepost werd op deze URL:
https://www.oxfordhealth.nhs.uk/wp-content/uploads/2020/03/OH-011.20-Coronavirus-and-fatigue-v2.pdf
Dit zijn mijn vragen:
1. Wat is de “psychosociale responsgroep”, die vermeld staat op de voorkant van het pamflet? Ik heb de term op de website opgezocht, maar vond niks terug. Hoeveel mensen zijn lid van deze groep en wat zijn hun beroepskwalificaties en/of medische specialisaties? Wanneer werd deze groep opgericht, en wat is hun officieel mandaat? Wat heeft het verder nog gedaan?
2. Kan u mij een lijst bezorgen met de gepeerreviewde studies en aanverwante wetenschappelijke documentatie die gebruikt werd om de inhoud van het pamflet op te stellen, en dan specifiek die over chronisch vermoeidheidssyndroom, waaronder risicofactoren voor de ziekte, diagnostische criteria, manieren van omgaan met de ziekte, en behandeling?
Hartelijk dank. Ik kijk uit naar uw reactie.
Vriendelijke groet,
David Tuller, DrPH
David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 april 2020
Aangezien de Oxford Health NHS Foundation Trust is overgegaan tot verwijdering van het pamflet over coronavirus en vermoeidheid dat vooroorlogs medisch advies bevatte, heb ik een bericht gestuurd ter opvolging van mijn aanvraag in het kader van vrijheid van informatie.
**********
Geacht bureau voor Vrijheid van Informatie:
Ik ben een volksgezondheidsonderzoeker en journalist aan University of California in Berkeley. Ik heb onlangs een aanvraag ingediend in het kader van vrijheid van informatie in verband met het pamflet over coronavirus en vermoeidheid, gepubliceerd door de Oxford Health NHS Foundation Trust. Dat pamflet werd intussen blijkbaar verwijderd.
Bovenop mijn vorige vragen over de psychosociale responsgroep en de wetenschappelijke literatuur die gebruikt werd om het pamflet op te stellen, voeg ik het volgende toe aan mijn aanvraag:
Kan u mij alle documentatie bezorgen omtrent de beslissing om dit pamflet van de website te verwijderen, met de persoonlijke informatie eruit geschrapt?
Hartelijk dank. Ik kijk uit naar uw reactie.
Vriendelijke groet,
David Tuller, DrPH
David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
- Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
- Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
- Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
- Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
- Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
- Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
- Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
- Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
- Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
- Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
- Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
- Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
- Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
- Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
- Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
- Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
- Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
- Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
- Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
- Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
- Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
- Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
- Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
- Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
- Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
- Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
- Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
- Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
- Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics 28/1/20
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
- Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
- Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
- Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
- Trial By Error: wat nu? 18/3/20
- Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
- Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health 20/4/20
- Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
