random
David Tuller

Hits: 311
Geplaatst
door: ME-gids
op: 10 sep 2020
Bijgewerkt: 10 sep 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 juli 2020

Opmerking: Het team van DecodeME hield deze week een vragenronde op Facebook. Voor meer info over de studie, kan je hier de video bekijken [in het Engels].

Twee grote Britse financieringsagentschappen van de overheid kondigden onlangs aan dat ze £3.2 miljoen zouden spenderen aan de financiering van een grote geneticastudie over ME. DecodeME wordt geleid door CFS/ME Research Collaborative en de CureME Biobank aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Wat de uiteindelijke bevindingen van DecodeME ook zullen zijn, de onmiddellijke resultaten waren alvast indrukwekkend: er werd op een eerlijke en weldoordachte manier in de pers over bericht, wat op dit wetenschappelijke terrein zeldzaam is, zeker in het VK. Het ging om The Times (en dan bedoel ik de Britse versie; een New Yorker als ik denkt meteen aan die andere Times), waarin op twee dagen (23 en 24 juni) een reeks van zes verhalen werd gepubliceerd die de hele toestand én de ziekte ernstig namen.



Tom Whipple, een zeer goeie wetenschapsjournalist bij The Times (zijn boek over sex, X and WHY, is leerrijk en prettig om lezen), schreef eerder al verschillende artikels over belangrijke gebeurtenissen in de ellenlange PACE-saga. Enkele van deze gebeurtenissen waren: de publicatie van de speciale uitgave van Journal of Health Psychology, de publicatie van de PACE-heranalysepaper en mijn open brief aan de Lancet-redacteur Richard Horton, over de "onaanvaardbare methodologische fouten" in de studie, met handtekeningen van meer dan 100 experts en meer dan 70 patiënten- en belangenorganisaties.

Dus de aandacht van The Times voor het DecodeME-initiatief was voor mij geen echte verrassing. In de buitengewone omstandigheden waarin we ons op dit moment bevinden, krijgen vele belangrijke nieuwsfeiten die niet rechtstreeks te maken hebben met de pandemie, niet de aandacht die ze verdienen. Ondanks deze moeilijke tijden, nam The Times gelukkig wel de tijd die nodig is om zo'n hele reeks artikels uit te schrijven. De meesten ervan waren geschreven door journalist Sean O'Neill, en Whipple gaf een korte samenvatting van de strijd tussen de voorstanders van PACE en anderen, over onderzoek en behandelingen.

De Britse verslaggeving over deze ziekte wordt al lange tijd overschaduwd door figuren die de kritiek op de PACE-behandelingswijze afschilderen als een irrationele reactie van antiwetenschappelijke fanatiekelingen. Deze verhaallijn is even geloofwaardig als President Trump die de voornamelijk vredevolle menigte die protesteert tegen rassenongelijkheid, afschildert als een joelende meute anarchisten op plundertocht door Amerika. De PACE-supporters bij het Britse Science Media Centre speelden een belangrijke rol in het verspreiden van deze oneerlijke en schadelijke verhaallijn, die veel aandacht kreeg nadat The Lancet in 2011 de eerste PACE-resultaten publiceerde.

De Britse pers heeft deze lastercampagne keer op keer een podium gegeven, zonder de kwestie diepgaand te onderzoeken, of ze zelfs klakkeloos over te nemen. Wie weet is het tij aan het keren.

**********

ME omgedoopt

Wat DecodeME in elk geval al met succes heeft bereikt, is dat het de ziekte heeft omgedoopt tot myalgische encefalomyelitis, de naam die de ziekte had voordat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention er de door iedereen gehate naam op plakten. (En met iedereen bedoel ik iedereen, behalve diegenen in de afdelingen psychologie en psychiatrie van enkele universiteiten van de Russell Group.)

The Times gaf als belangrijkste kop op de eerste dag: "zoektocht naar genetische sporen van ME". Men sprak de hele tijd over ME, en de andere naam werd slechts terloops vermeld in het achtergrondverhaal van Whipple. De rare tussenvorm ME/cvs stond er nergens in. (Ik heb afbeeldingen gezien van de krantenpagina's; in de koppen in de online versie stond wel chronisch vermoeidheidssyndroom.)

Verder stond er in het pakket verhalen van The Times geen enkel hoogdravend of zelfverheerlijkend citaat van de PACE-auteurs, Sir Simon of andere hoge piefen van het Britse medische establishment en de bende pluimstrijkers van het Science Media Centre. Dat zou erop kunnen wijzen dat het debat misschien eindelijk is losgekomen van het intellectueel failliete en wetenschappelijk geblameerde CGT/GET-behandelingsparadigma.

Het belangrijkste stuk op de eerste dag van de rapportage ging over de studie zelf. Na een vermelding van het "giftige debat" over de ziekte, kwam deze belangrijke passage over de actuele context:

"De houding tegenover de ziekte is echter aan het veranderen. Het National Institute for Health and Care Excellence is aan het herbekijken hoe de NHS ME moet behandelen, na kritiek op vroegere adviezen die patiënten therapie en graduele oefeningen aanboden. De nieuwe behandelingsrichtlijnen komen eraan in december... De Centers for Disease Control and Prevention, het Amerikaanse volksgezondheidsagentschap, verklaarde in 2018 dat ME een "lichamelijke ziekte, geen psychologische stoornis" is, en dat patiënten "niet doen alsof en geen secundaire ziektewinst najagen".

Het stuk merkt ook gepast op dat vragen omtrent de biologische oorzaak van de ziekte uiterst relevant zijn nu er een pandemie heerst, en wees erop dat het project er komt op een moment dat "mensen die moeilijk genezen van coronavirus, symptomen hebben die lijken op die van ME-patiënten". Hoewel de voorbereidingen voor DecodeME al een hele tijd geleden begonnen zijn, zou het feit dat er zo veel post-covid-patiënten zijn die aanhoudende symptomen hebben, een bijkomend argument kunnen zijn voor deze grote investering in biomedisch onderzoek naar ME.

Bij dit verhaal stond een lotgenotenverhaal waarin drie patiënten vertelden over hun ervaringen en moeilijkheden. Eén van hen, Danny, is de tienerzoon van Sonya Chowdhury, uitvoerend directeur van Action for ME. Zij heeft een belangrijke rol gespeeld in het tot stand komen van het project. Een andere patiënt was Nina Muirhead, een dermatologe die erg geïnvalideerd was door de ziekte. Volgens het verhaal "had Dr. Muirhead niets over ME geleerd tijdens haar studie geneeskunde en stond ze weigerachtig tegenover de aandoening toen ze zelf ziek werd." Nu vecht ze mee voor betere medische opleiding over de ziekte.

**********

Gezinnen bedreigd door kinderbescherming

Op de tweede dag gingen de verhalen over de huiveringwekkende bedreiging die gezinnen boven het hoofd hangt als ouders beschuldigd worden van het fabriceren of het veroorzaken van ziekte of FII [ Fabricated or Induced Illness] - vroeger werd dit Münchhausen-by-proxy genoemd. Het hoofdartikel begint scherp, met volgende zin: "Honderden gezinnen van wie de kinderen lijden aan de invaliderende aandoening ME, zijn de laatste tien jaar geconfronteerd geweest met de kinderbescherming, zo is The Times te weten gekomen."

(Ik val een beetje over het feit dat de krant "zo is The Times te weten gekomen" schrijft - alsof deze informatie pas ontdekt is, of alsof The Times enorm diep heeft moeten graven om dit te weten te komen. Eender welke krant had al lang geleden "te weten kunnen komen" dat deze gruwel aan de gang was, en sommige kranten hebben er ook over gerapporteerd. Maar dat is maar een klein detail; ik ben vroeger journalist geweest bij een krant, dus ik begrijp waarom dat zinsdeel er staat. Over het algemeen is dit een uitstekende artikelenreeks.)

Bij dit hoofdartikel stonden twee schrijnende casusverslagen. Het materiaal omvatte de nodige oppervlakkige verklaringen van het Royal College of Paediatrics and Child Health en ook van de Association of Directors of Children’s Services. Maar het waren vooral de ouders die het woord kregen. Zij werden namelijk beschuldigd van verwaarlozing en mishandeling vanwege sociale diensten, en leefden voortdurend met de angst dat ze hun voogdijschap zouden verliezen.

De tweedaagse verhalenreeks bevatte geen enkele anekdote van patiënten die zich bezighielden met het zogenaamde pesten van eminente onderzoekers. In tegenstelling tot Britse onderzoekers van niet-farmacologische behandelingen, houden de wetenschappers van DecodeME zich blijkbaar niet bezig met openlijke kritiek en beledigingen aan het adres van patiënten. Die positieve weergave is misschien een teken dat de verwoede pogingen van het Science Media Centre en het PACE-genootschap om patiënten af te schilderen als hysterici die geloven in samenzweringstheorieën, aan kracht verloren zijn.

De toekomst zal ons leren welke resultaten DecodeME zal opleveren, en of die resultaten zullen leiden tot tastbare vooruitgang in het begrijpen van de onderliggende mechanismen van de ziekte. Het feit dat topfinancierders van de Britse overheid deze biomedische benadering ondersteunen, doet in ieder geval vermoeden dat de revalidatiestrategie geen monopolie meer heeft op de financiering voor deze ziekte. (We mogen hier echter niet bij vergeten dat deze investering nog steeds veel lager ligt dan het bedrag dat werd gespendeerd aan PACE, zelfs zonder de inflatie mee te rekenen.)

De NHS en het Britse academische en medische establishment hebben myalgische encefalomyelitis decennialang behandeld en beschouwd als een klacht die psychologisch behandeld moet worden. Misschien zal de bekendmaking van deze financieringen voor bonafide biomedisch onderzoek andere financierders, in het VK en elders, ertoe aanzetten om hun eigen portfolio in dit domein te herbekijken. En hopelijk zullen andere kranten het goede voorbeeld van The Times volgen en zich niet meer laten leiden door hun vooroordelen, die voortkwamen uit uitspraken van onderzoekers die onzin als PACE verkopen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.