random
David Tuller

Hits: 320
Geplaatst
door: ME-gids
op: 13 okt 2020
Bijgewerkt: 13 okt 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: Lighting Process - de bliksem slaat weer in!


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 27 augustus 2020

Het Lightning Process [letterlijk bliksemproces, n.v.d.r.] is meer dan twintig jaar geleden opgericht door Phil Parker, een Britse Tarotlezer en specialist in aura's en spirituele gidsen. LP, zoals het vaak wordt genoemd, zou kunnen worden omschreven als "een neurofysiologisch trainingsprogramma gebaseerd op zelfcoaching, concepten uit de positieve psychologie, osteopathie en neurolinguïstische programmering," zoals Parker en collega's het omschreven in een paper uit 2018. Of je noemt het een wirwar van zweverigheid. Kies zelf maar.



Door zijn vermeende genezende krachten krijgt LP veel aanhang in het Verenigd Koninkrijk, Noorwegen en andere landen. Voor de Amerikanen onder ons van een bepaalde leeftijd: het heeft iets van EST (volledige naam; Erhard Seminars Training) - één van die verander-je-leven-in-één-weekend-evenementen die hip waren in het Amerika van de jaren '70 en '80.

In het Verenigd Koninkrijk promoten LP-trainers het programma als behandeling voor allerlei ernstige medische aandoeningen. Ze zijn door reclameautoriteiten op de vingers getikt voor het maken van ongerechtvaardigde medische claims. LP is bekend geworden bij patiënten met myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom of wat ook bekend is als ME/cvs, die vaak wanhopig op zoek zijn naar antwoorden, na veel verschillende behandelingsmogelijkheden te hebben geprobeerd, zonder veel succes.


**********

Roemeense visie op het Lightning Process

Twee jaar geleden publiceerde Parker samen met twee collega's een artikel met als titel "Inzicht in Lightning Process voor CVS/ME; een overzicht van het ziekteproces en de aanpak". Dit artikel verscheen in het Journal of Experiential Psychotherapy. Voor degenen die het blad niet kennen: het Journal of Experiential Psychotherapy wordt gepubliceerd door de Roemeense Vereniging voor Experientiële Psychotherapie in samenwerking met het Centrum voor Persoonlijke Ontwikkeling, Therapeutisch Advies en Experientiële Psychotherapie van de Universiteit van Boekarest.

Volgens de website van het Tijdschrift voor Experiëntiële Psychotherapie houden ze zich bezig met het "valoriseren en publiceren van studies, eigen onderzoek, Roemeense en internationale wetenschappelijke bijdragen op het gebied van persoonlijke ontwikkeling, experiëntiële therapie en psychotherapie, Therapie van de Unificatie (T.U.) - een Roemeense humanistisch-experiëntiële methode van standaard en experiëntiële psychodiagnose, toegepast in ons aanbod voor volwassenen, kinderen, koppels, gezinnen, transgenerationele relaties, organisaties en gemeenschappen".

Oké dan. Ik heb geen reden om te betwijfelen dat het Tijdschrift voor Experiëntiële Psychotherapie groot respect afdwingt in Roemeense experiëntieel-psychotherapeutische kringen en ook in het veld van de Therapie van de Unificatie.

Parker heeft onlangs voortgebouwd op deze wetenschappelijke basis met een nieuwe paper: "Een systematische review van de bewijsbasis voor het Lightning Process." De paper werd gepubliceerd door Explore: The Journal of Science & Healing, een tijdschrift van de Elsevier-familie. Volgens zijn eigen website behandelt het vakblad "de wetenschappelijke principes achter, en de toepassingen van evidence-based genezingspraktijken uit een grote verscheidenheid aan bronnen, waaronder conventionele, alternatieve, en interculturele geneeskunde". Dat klinkt wat veelbelovender, hoewel Wikipedia wat bedenkingen heeft bij het tijdschrift - niet dat Wikipedia nu meteen zo'n betrouwbare referentie is.

De persoon die Parker ondersteunt in deze nieuwe poging om LP een wetenschappelijk klinkend vernislaagje te geven, is senior auteur Lisa de Rijk, een gast-onderzoeksfellow aan King's College London en een "master trainer" Neurolinguïstisch Programmeren, een veranderingsconsulent en toegepast psycholoog, volgens haar profiel op LinkedIn. De derde auteur van de nieuwe review heeft een KCL-diploma, maar lijkt op dit moment niet aan de instelling verbonden te zijn.

De connectie tussen een prestigieuze instelling als KCL en het onbewezen LP zijn niet verwonderlijk. Professoren Sir Simon Wessely en Trudie Chalder, die beiden tot de top van KCL behoren, doen al jarenlang (tientallen jaren lang, eigenlijk) allerlei onbewezen uitspraken over de kracht van CGT en GET om patiënten te genezen van wat zij het liefst CVS noemen. Deze twee ervaren onderzoekers werkten onlangs samen aan weer een ander problematisch en misleidend onderzoek. Zoals Virology Blog eerder deze maand meldde, trok deze studie oorzakelijke gevolgen over de effectiviteit van CGT, hoewel ze tegelijkertijd opmerkte dat het onmogelijk was om oorzakelijke gevolgen te trekken over de effectiviteit van CGT, door het gebrek aan een controlegroep. En daarnaast waren er nog methodologische problemen.

Professor Chalder maakte ook deel uit van een team dat CGT bestudeerde om zogenaamde dissociatieve aanvallen te behandelen - dat wil zeggen: aanvallen zonder geïdentificeerde lichamelijke oorzaak. De interventie gaf een nulresultaat op de primaire uitkomst van vermindering van het aantal epileptische aanvallen op 12 maanden. In het persbericht van KCL werd de studie aangeprezen als een succes op basis van secundaire uitkomsten waarvan niet duidelijk was wat ze betekenden, en werd er niet vermeld dat de primaire uitkomst een mislukking was geweest. In hetzelfde persbericht sprak professor Chalder haar waardering uit voor de "doeltreffendheid" van de interventie - een foute voorstelling van de bevindingen.

Ik zou door kunnen gaan, maar dat ga ik niet doen. Het punt is dat een connectie met KCL geen garantie is op academische kwaliteit of intellectuele integriteit. In het veld van het psycho-gedragsmatig onderzoek naar complexe ziekten lijkt het merk KCL eerder te staan voor slechte methodologie, ethische fouten en opzettelijk onjuiste interpretaties van niet-indrukwekkende resultaten. Als epidemiologiestudenten aan UC Berkeley een taak van zo'n laag niveau zouden inleveren, dan kregen ze meteen een onvoldoende.


**********

Kennen Amerikanen het Lightning Process?

Ik kan me vergissen... ik vergis me wel vaker, maar ik denk dat de meeste Amerikanen nog nooit gehoord hebben van het Lightning Process. Geen van de vrienden aan wie ik het heb gevraagd, hebben er ooit van gehoord. Ik vroeg het hen voor het eerst een paar jaar geleden, toen ik las over het onderzoek dat werd uitgevoerd door Professor Esther Crawley, de pediater met een methodologische en ethische beperking en het goudhaantje van University of Bristol. Dit rampzalig onderzoek, voor adolescenten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, werd drie jaar geleden gepubliceerd door Archives of Disease in Childhood, een groot BMJ-vakblad.

Ik heb mensen gekend die energie en zelfvertrouwen kregen door intensieve trainingsprogramma's die niet zo veel lijken te verschillen van LP: weekendworkshops die stukjes en brokjes van wijze en minder wijze medische, spirituele, psychologische, marketinggerelateerde, religieuze, filosofische en zelfhulptradities samenballen tot één flitsend geheel. Sommigen vinden de zelfaffirmaties het meest waardevol, anderen dan weer de persoonlijke onthullingen en het samen delen van geheimen, of de ademhalingstechnieken, of de theorieën over lichaam en geest, of de oefeningen waarin onaangename gedachten worden vervangen door aangename gedachten.

Hoe de details er ook uitzien, vele mensen melden een verbeterde stemming en minder angst na dergelijke ervaringen, althans op korte termijn. Voor zover ik weet, is van nog geen enkel van deze programma's bewezen dat ze Parkinson, multiple sclerose, schizofrenie, kanker of andere chronische ziekten zouden genezen. In het geval van LP zijn online persoonlijke getuigenissen van zelfverklaard hersteld van CVS of ME net zo overtuigend als eender welke andere online persoonlijke getuigenis. Negatieve persoonlijke getuigenissen van ME-patiënten die na het volgen van een reeks LP een ernstige terugval hebben gekregen omdat ze door hun grenzen heen hebben geduwd, zijn ook gemakkelijk te vinden.

Positieve en negatieve getuigenissen, is dit professor Brian Hughes, een psycholoog aan de National University of Ireland in Galway, heeft geschreven over LP: "Het is niet wetenschappelijk plausibel; het bestaat alleen omdat commerciële aanbieders van pseudowetenschappelijke behandelingen er met succes een markt voor hebben gecreëerd. In dat opzicht neemt het dezelfde ruimte in als bijvoorbeeld kristaltherapie."

Als iemand honderden dollars wil uitgeven aan LP om op cirkels op de vloer te gaan staan en "Nee!" tegen zijn ziekte te schreeuwen, dan vind ik dat oké. Als ze zich door deze of andere activiteiten een tijdje beter voelen of langere tijd het gevoel hebben dat ze controle hebben over hun gezondheid, dan is dat geweldig voor hen. Maar positieve reacties uitlokken door mensen een product te geven waarvan de verwachting is geschept dat het werkt - vooral wanneer ze zo hunkeren naar goed nieuws - staat niet op dezelfde hoogte als degelijk en robuust wetenschappelijk onderzoek.

Omdat LP een beschermd merk is, weten we officieel weinig over wat er tijdens de training gebeurt. Deelnemers hebben gemeld dat ze de opdracht krijgen om zo weinig mogelijk aandacht te besteden aan de impact of de realiteit van hun ziekte en de bijbehorende symptomen. Als dit klopt, dan zou het logisch zijn dat vele deelnemers op vragenlijsten of enquêtes liever niet toegeven dat ze nog steeds lijden aan de ziekte of de symptomen, omdat ze de opdracht kregen die te negeren.

Onder deze omstandigheden zijn subjectieve antwoorden op vragenlijsten en enquêtes moeilijk te interpreteren en kunnen ze niet zomaar voor waar worden aangenomen, zeker niet als er geen objectieve metingen worden uitgevoerd die tijdens een klinische proef een verbetering zouden documenteren. Want dat zou neerkomen op een klinische studie die niet in strijd is met de wetenschappelijke basisprincipes - dus geen studie van Professor Crawley.


**********

Review baseert zich op onethische klinische studie

In de nieuwe recensie beschrijven Parker en zijn twee coauteurs van KCL de 14 studies die zij na een literatuuronderzoek hebben gevonden. Zes ervan werden geïdentificeerd als enquêtes, drie als kwalitatieve studies, twee als (niet via enquêtes uitgevoerde) kwantitatieve studies, één als een casusverslag, één als een haalbaarheidsstudie ("proof-of-concept") en één als een gerandomiseerde klinische studie. Zes ervan waren gepeerreviewed.

Volgens de conclusies identificeerde de review "steeds groter wordend bewijs ter ondersteuning van de doeltreffendheid van LP voor veel deelnemers met vermoeidheid, problemen met fysieke functie, pijn, angst en depressie. Wij concluderen dat er behoefte is aan meer gerandomiseerde gecontroleerde studies om te evalueren of deze positieve resultaten kunnen worden gerepliceerd en gegeneraliseerd naar grotere populaties".

Parker heeft het recht om de LP-literatuur door te nemen en zijn standpunt te verdedigen, hoewel dat we bij dat standpunt niet mogen vergeten dat hij zelf belang heeft bij het documenteren van de zogenaamde voordelen van zijn gepatenteerde mind-body-techniek. Hij en zijn coauteurs erkennen op hun beurt enkele van de beperkingen van dit onderzoek. Helaas voor hun argumentatie ondermijnen deze beperkingen de bewering over "steeds groter wordende bewijs van de doeltreffendheid van LP", want het bewijs gaat niet verder dan deelnemers die wat anders antwoorden op enkele vragen over hoe ze zich voelen. Het gepresenteerde bewijs van vermeende doeltreffendheid overtuigt eenvoudigweg niet.

Het hoogtepunt van de review is wat de auteurs "een goed uitgevoerd klinisch onderzoek" noemen, waarmee ze natuurlijk de grote puinhoop van Professor Crawley bedoelen. De studie zou waarschijnlijk nooit zijn gepubliceerd als Professor Crawley en haar collega's eerlijk waren geweest over hun methodologie. Ze hadden meer dan de helft van de steekproef al gerekruteerd vóór de registratie van de studie, wisselden uitkomstmaten uit nadat ze al data hadden over deze vroegste deelnemers en repten in de gepubliceerde paper met geen woord over deze zeer belangrijke details. Dergelijke handelingen komen overeen met de standaarddefinitie van wetenschappelijk wangedrag.

In plaats van de paper in te trekken, hield BMJ voet bij stuk. Het herpubliceerde de oorspronkelijke bevindingen samen met een 3.000 woorden tellende correctie/verduidelijking en een 1.000 woorden tellende noot van de redactie, waarin werd uitgelegd waarom de paper niet werd ingetrokken. Elke studie met een correctie/verduidelijking van 3.000 woorden en een noot van de redactie van 1.000 woorden, waarin wordt uitgelegd waarom het document niet werd ingetrokken, komt allicht niet in aanmerking als "goed uitgevoerde" studie, ook al denkt Parker hier misschien ander over.

Door de studie niet in te trekken, plaatste BMJ haar reputatie boven haar verplichting om de medische literatuur en de gezondheid van kinderen te beschermen. Dat leidde tot de open brief van Virology Blog aan BMJ's redactioneel directeur, Dr. Fiona Godlee, als aanklacht tegen haar besluit om de bevindingen te laten staan. Meer dan 70 experts van Harvard, University College London, Columbia, Berkeley en andere vooraanstaande instellingen ondertekenden de open brief.

Dat de nieuwe review deze dubieuze bevindingen inzet als argument voor meer klinische studies over LP, toont hoe zwak ze staan met hun beweringen. Dit document voelt alsof het bedoeld is als onderbouwing voor de Noorse LP-aanhangers die van plan zijn om een eigen onderzoek uit te voeren...maar dat is een ander verhaal voor een andere keer.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.