Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 augustus 2020

Schrijfster Rivka Solomon uit Massachussetts heeft al jarenlang matige* ME [ik schreef aanvankelijk “ernstige”, maar Rivka corrigeerde me], maar slaagt er nog steeds on om (spreekwoordelijk) buiten te komen en heel wat te organiseren. Een paar jaar geleden regelde ze voor mij een lezing over het PACE-debacle in een ziekenhuis in de buurt van Boston. Ze heeft ook een goed bezochte presentatie samengesteld voor studenten, personeel, clinici en anderen van het MGH Institute of Health Professions.* [Ik schreef in eerste instantie “Massachusetts General Hospital”. MGH Institute for Health Professions is aangesloten bij Mass General, maar is een onafhankelijke entiteit.] Onlangs heeft ze een artikel geschreven waarin ze opriep tot onderzoek van de mogelijke verbanden tussen de ziekte en de zogenaamde “long haulers” – mensen die ernstige symptomen vertonen na herstel van acute Covid-19.

Een paar jaar geleden benaderde Rivka een van de senatoren van haar staat, Ed Markey, en heeft ze hem over de ME-kwestie op de hoogte gebracht; hij is sindsdien een trouwe bondgenoot geworden. Samen met anderen in het Congres steunt Senator Markey een voorstel om $60 miljoen over vier jaar te spenderen aan financiering, zodat de National Institutes of Health onderzoek kunnen doen naar mogelijke ME/cvs (zoals overheidsinstellingen deze ziekte of cluster van ziekten tegenwoordig noemen) bij post-Covid-syndroompatiënten. Rivka heeft onlangs geholpen om een virtueel rondetafelgesprek over dit onderwerp te organiseren met Senator Markey. Je kan dat informatieve gesprek hier bekijken [in het Engels, n.v.d.r.].

**********

Natalie Boulton is een onvermoeibare pleitbezorger voor ME-patiënten sinds haar dochter, Anna, jaren geleden ernstig ziek werd. Zonder enige filmervaring regisseerde ze Voices From the Shadows, dat zich richtte op het soort ernstig zieke patiënten waar we zelden iets van horen. Zij en ik ontmoetten elkaar enkele jaren geleden op een filmfestival ten noorden van San Francisco; ik was uitgenodigd om deel te nemen aan een paneldiscussie bij een vertoning van de film.

Natalies lopende project, Dialogues for a neglected illness, heeft een serie films uitgebracht over specifieke aspecten van ME. De website beschrijft het project als volgt:

“Dialogen voor een genegeerde ziekte – of Dialogen voor ME/cvs is een nieuw project dat tot stand kwam dankzij een subsidie van het Wellcome Public Engagement Fund. Het project is momenteel in uitvoering en zal bestaan uit een website met ongeveer een twaalftal nieuwe korte video’s, vergezeld van links naar bestaand educatief materiaal en referenties. De video’s zullen verschillende aspecten van de ziekte belichten, waaronder: diagnose, diverse kwesties over omgaan met en behandeling van de ziekte, ernstige ME en de ondersteuning die artsen daarvoor kunnen bieden, belangrijke symptomen die door patiënten in hun eigen woorden worden omschreven, waaronder korte- en langetermijnervaringen en verschillende graden van ernst, de bezorgdheden van belangenbehartigers en de bredere historische, sociale, medische en culturele context van de ziekte. Het zal een bron aan informatie creëren die patiënten kunnen gebruiken om artsen en andere gezondheidswerkers, opvoeders en onderzoekers te helpen om een beter inzicht te krijgen in deze ziekte en de kwesties die ermee verbonden zijn”.

Tot nu toe heeft het project vier films gepost: Inleiding tot ME/cvs, Postexertionele Malaise, Graduele Oefentherapie en Ernstige en Zeer Ernstige ME/cvs. Je kan ze hier vinden. [filmpjes in het Engels, n.v.d.r.]

**********

Mijn Nederlandse vriend Anil van der Zee – een danser, fotograaf en al jarenlang ME-patiënt – heeft onlangs een blog gepost over zijn eigen ervaringen als jonge homo, over het begin van zijn ME, en over wat de ME-wereld kan leren van ACT UP en andere AIDS-activisten. Zo geeft hij de slogan van ACT UP, Silence = Death, een nieuwe betekenis. Zijn stuk bevat ook een link naar How to Survive the Plague, die fantastische documentaire over ACT UP.

Lees heel het ontroerende en weldoordachte stuk op de blog van Anil (in het Nederlands): http://anilvanderzee.com/jouw-stilzwijgen-verstikt-m-e/

Jouw stilzwijgen verstikt M.E. – Anil van der Zee

Ik was een jaar of 17 of 18 toen ik voor het eerst de IT binnenstapte. De IT was een beroemde nachtclub in het centrum van Amsterdam. Het was een soort Nederlands equivalent van Studio 54 in Manhattan, New York. Beroemdheden zoals bijvoorbeeld Madonna chillden soms in de IT na een optreden.