random
David Tuller

Hits: 176
Geplaatst
door: ME-gids
op: 23 okt 2020
Bijgewerkt: 23 okt 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System?


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 september 2020

Het Lightning Process, dat ik uitgebreid heb besproken, is niet het enige programma dat allerlei grootse dingen beweert over zijn invloed op de hersenfunctie. Deze beweringen bouwen voort op de nieuwe wetenschap van de neuroplasticiteit en aanverwante concepten die stellen dat de hersenen nieuwe neurale paden kunnen genereren wanneer ze zich aanpassen aan veranderende stimuli. Het feit dat die mogelijkheid bestaat, betekent nog lang niet dat een interventie die beweert een mechanisme te gebruiken dat de hersenen ertoe aanzet om deze nieuwe neurale paden te genereren, daadwerkelijk de hersenen aanzet tot het genereren van nieuwe neurale paden.



Daarom is voorzichtigheid geboden bij programma's die zich profileren als een behandeling voor ernstige ziekten via hertraining van de hersenen. Eén van dergelijke programma's heet Dynamic Neural Retraining System [Dynamisch Zenuwhertrainingssysteem] en is gevestigd in het Canadese Victoria. Het heeft aanhangers in Canada en daarbuiten. Op de website wordt DNRS beschreven als "een medicatievrij, stapsgewijs, intensief limbisch revalidatieprogramma" dat gebaseerd is op "neuroplasticiteitstherapie, die het limbisch systeem herbedraadt om meer functionele neurale paden op te bouwen". Volgens de website kan het systeem "mensen helpen die lijden aan" volgende aandoeningen:

  • Bijnieruitputting
  • Allergieën (pollen, voedsel, parfum, chemicaliën, milieu)
  • Angst
  • Aritmie
  • Astma
  • Bacteriële overgroei
  • Problemen met de regulering van de lichaamstemperatuur (warm of koud)
  • Centrale Sensitisatie
  • Chronisch vermoeidheidssyndroom/ Myalgische encefalomyelitis (CVS/ME)
  • Chronisch ontstekingsreactiesyndroom (CIRS) of schimmelziekte
  • Constipatie / Diarree
  • Chronische pijn
  • Cognitieve functie - geheugen of hersenmist
  • Depressie
  • Dysautonomie
  • Eetstoornissen
  • Elektromagnetisch overgevoeligheidssyndroom
  • Milieuziekte
  • Fibromyalgie
  • Voedselintoleranties
  • Golfoorlogsyndroom
  • Hoofdpijn
  • Hartkloppingen
  • Zwaremetalenvergiftiging
  • Slapeloosheid
  • Prikkelbaredarmsyndroom
  • Laag libido
  • Latente infecties
  • Lekkende Darm
  • Ziekte van Lyme
  • Mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
  • Schimmelziekte
  • Meervoudige chemische gevoeligheid
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • Pijn (chronisch)
  • Paniekaanvallen
  • Slechte doorbloeding
  • Posttraumatische stressstoornis
  • POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom)
  • Overgevoeligheid voor geur, smaak, licht, geluid, aanraking
  • Huidaandoeningen - eczeem, huiduitslag, netelroos
  • SIBO (bacteriële overgroei in de dunne darm)
  • Tinnitus
  • Schildklieraandoeningen
  • Vulvodynie

DNRS zou als volgt werken:

"We richten ons rechtstreeks op de hersenfunctie en op de onaangepaste stressrespons die aan de basis ligt van het lijden van zovele mensen. We gaan niet op jacht naar symptomen - we leren je hoe je de functie en structuur van je hersenen kunt veranderen. Wanneer je het limbisch systeem herbedraadt, verplaats je je lichaam van een overlevingstoestand naar een groei- en hersteltoestand - de toestand waar echte genezing kan plaatsvinden. Ontdek hoe het je kan helpen."

DNRS-oprichter Annie Hopper, een overtuigend spreker, is geen dokter of wetenschapper en doet ook niet alsof ze dat is. De website beschrijft haar als een "specialist limbische systeemrevalidatie". Volgens de website was Hopper in 2004 voltijds tewerkgesteld als "kernovertuigingscoach, krantencolumnist en vaste gast in een talkshow als deskundige emotioneel welzijn". Toen ging de gezondheid van Hopper om onbekende redenen bergaf. De website legt het als volgt uit:

"Mysterieuze symptomen zoals slapeloosheid, hoofdpijn, lichaamspijn, chronische uitputting en een steeds groter wordende lijst van intoleranties. De uiteindelijke diagnose was toxische overbelasting. Maar zelfs na ontgiftingsbehandelingen en een waslijst aan behandelingen van meer dan dertig verschillende behandelaars, bleven haar symptomen erger worden. Dit was het begin van wat alleen maar beschreven kan worden als een soort sciencefiction-nachtmerrie. Na bijna 4 jaar van lijden dat uiteindelijk uitmondde in dakloosheid, kwam Hopper tot het besluit dat een toxisch hersenletsel waarschijnlijk aan de basis lag van haar lijden. Hopper ging verder met het creatief herbedraden van de neurale netwerken in haar hersenen die waren veranderd als gevolg van een gifletsel en de ziektesymptomen verdwenen uiteindelijk."

Als gevolg van haar eigen ervaringen, lanceerde Hopper in 2008 DNRS, dat vijfdaagse workshops aanbiedt, evenals individuele coaching, online cursussen, toegang tot steungroepen, enzovoort.

**********

Flitsende en vernieuwende concepten

Of het nu gaat om DNRS, het Lightning Process of andere voorgestelde maar onbewezen mechanismen zoals limbische herbedrading: ik zal persoonlijke verhalen of ervaringen over symptoomverlichting nooit in twijfel trekken. Mensen hebben het recht om strategieën uit te proberen die gebaseerd zijn op flitsende en vernieuwende inzichten, of die gebaseerd zijn op helemaal niets. Als deze programma's elementen bevatten zoals meditatieoefeningen, ontspanningstechnieken, positieve affirmaties, lichaamsbewustzijnsoefeningen, psychologische begeleiding of wat dan ook, dan kunnen ze mogelijk helpen om stress te verminderen, gevoelens van zelfvertrouwen te versterken en nuttige reflectie te stimuleren over gebeurtenissen van vroeger en nu - maakt niet uit of er daarbij limbische revalidatie heeft plaatsgevonden.

Daarnaast kunnen dergelijke programma's een algemene impact hebben die niets te maken heeft met de inhoud. Voor sommigen kan tijd doorbrengen in een groep van gelijkgestemde mensen een positief effect hebben. In een commentaar uit 2013 op "hersenhertrainingsprogramma's" zoals DNRS, op de website Science-Based Medicine, merkte Yale-neuroloog en professioneel scepticus Steven Novella het volgende op: "Als je gewoon iets doet, eender wat, om een chronisch probleem aan te pakken, dan zal dit de persoon in kwestie waarschijnlijk een beter gevoel geven. In het geval van "hersentrainingen" zijn er echte cognitieve voordelen verbonden aan de verhoogde mentale activiteit. Het probleem is het pseudowetenschappelijk sausje dat over deze legitieme maar beperkte interventie wordt gegoten."

Wat de mogelijke voordelen ook zijn, deze strategieën kunnen ook medische en psychologische schade veroorzaken. En ze zijn geen evidence-based behandeling voor ernstige medische aandoeningen en ziekten, hoe lang de lijst op de website van DNRS ook is. De site bevat ook veel lovend commentaar van zorgprofessionals en van tevreden klanten. Deze getuigenissen geven misschien een idee van wat het programma inhoudt, en hebben wellicht ook reclamefunctie, maar dergelijke getuigenissen vormen geen bewijs van effectiviteit.

De knop "onderzoek" op de website leidt naar een pagina over één enkele studie, die werd uitgevoerd door onderzoekers van de McMaster University in het Canadese Hamilton. De pagina bevat een video van een presentatie over de studie die op 17 november 2019 werd gegeven tijdens een grote conferentie over eerstelijnszorg in Toronto. De spreker, Dale Guenter, is een huisarts en hoofddocent aan McMaster, en is een voorstander van therapeutische benaderingen gericht op "hertraining van de hersenen" - een aanpak die hij toelichtte tijdens een lezing in 2017.

De deelnemers aan de studie die Guenter afgelopen november presenteerde, werden gerekruteerd uit deelnemers van acht DNRS-workshops - vijf in Canada, twee in de VS en één in het Verenigd Koninkrijk. Het was geen experimentele studie, zoals een gerandomiseerde klinische studie, waaruit onderzoekers causale conclusies zouden kunnen trekken. De studie had geen controlegroep van patiënten die geen DNRS kregen om de resultaten mee te vergelijken.

De presentatie maakt niet duidelijk of de deelnemers hadden betaald voor het DNRS-programma. Als ze wel hebben betaald, wat waarschijnlijk is, dan kan die investering hen hebben beïnvloed om een positievere beoordeling te geven; de meeste mensen hebben immers liever niet het gevoel dat ze hun geld hebben verspild. Bovendien kon de studie door haar opzet enkel associaties te documenteren. De studie kon niet bewijzen dat de interventie verantwoordelijk was geweest voor de gerapporteerde veranderingen. Het is niet verantwoord om op basis van deze gegevens uitspraken te doen over causale verbanden.

Toch begon Guenter zijn lezing over DNRS met de opmerking: "het heeft zo goed gewerkt voor de mensen die in onze studie zaten". Aan het eind bedankte hij het publiek omdat ze "de tijd namen om te weten te komen hoe goed DNRS voor mensen werkt". Hoe enthousiast hij ook is over DNRS op basis van zijn ervaringen als arts, er hangen zo veel beperkingen en vraagtekens rond de bevindingen van dit onderzoek dat ze weinig inzicht geven in de totale impact van de interventie - inclusief of ze "werkte" zoals hij beweert.

**********

Hoe zagen de resultaten eruit?

Van de 150 DNRS-deelnemers gingen er 102 akkoord met het invullen van vragenlijsten voor het onderzoek - bijna een derde is om onbekende redenen uitgevallen. De respondenten waren overwegend blanke vrouwen en de gemiddelde leeftijd was 51 jaar. Ze meldden een gemiddelde van vijf diagnoses per persoon, met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, meervoudige chemische gevoeligheid, depressie en angst als meest voorkomende. Zoals Guenter zelf opmerkte, werden deze diagnoses niet bevestigd. Het is niet bekend of ze werden gesteld door een competente arts, of dat patiënten de diagnose zelf hadden gesteld.

Op drie maanden, zes maanden en twaalf maanden daalde het aantal deelnemers dat op de vragenlijsten reageerde tot respectievelijk 80, 70 en 64. Dit is een vrij hoog percentage van wat epidemiologen "verlies-bij-opvolging" noemen. Een hoog percentage van verlies-bij-opvolging wordt niet als positief beschouwd bij een interventie, aangezien men veronderstelt dat als mensen de interventie nuttig vinden, ze geneigd zullen zijn om te reageren. Wanneer men hiermee in statistische analyses rekening houdt, dan leidt een hoger uitvalpercentage veelal tot een minder positief resultaat voor de interventie.

De belangrijkste uitkomstmaatstaf van de studie was de SF-36, een vragenlijst over levenskwaliteit met acht subschalen. Eén daarvan is de subschaal fysieke functie die vaak gebruikt wordt in ME/cvs-onderzoek; andere subschalen richten zich op mentale gezondheid, sociale functie, lichamelijke pijn, algemene gezondheid, enzovoort. Aangezien deze uitkomsten subjectief en zelfgerapporteerd zijn, zijn ze onderhevig aan significante vertekening en placebo-effecten, vooral gezien de beloften die men gemaakt had over de werkzaamheid van de interventie. Zonder objectieve metingen zijn de gerapporteerde bevindingen van de studie moeilijk te interpreteren en kunnen ze niet robuust worden genoemd.

De gemiddelde scores voor alle acht subschalen volgden een vergelijkbaar traject - een grote verbetering van bij het begin tot drie maanden, met minimale verdere veranderingen op zes en twaalf maanden. Het patroon van de acht lijnen die in tandem omhoog gaan, ziet er op een grafiek indrukwekkend uit, maar is dat in werkelijkheid niet. Het ziet ernaar uit dat de analyse is uitgevoerd op een gemiddelde van alle scores die ze op een bepaald tijdspunt van de deelnemers ontvingen. Als dat klopt, dan zijn de zogenaamde verbeteringen in de scores naar alle waarschijnlijkheid grotendeels of volledig een gevolg van het feit dat men de uitvallers niet meetelde.

Wat als de deelnemers die bij aanvang het ziekst waren, op latere tijdstippen meer kans maakten om af te haken? Dat is geen onredelijke veronderstelling. Wat als alle andere deelnemers hetzelfde bleven vanaf het begin tot en met 12 maanden - niet slechter, maar ook niet beter? Als het zo is gegaan, dan zouden de gemiddelde scores, berekend op basis van de deelnemers die gegevens bleven indienen, stijgen ten opzichte van het begin, zelfs al scoorde geen enkele deelnemer beter.

En wat als vele of de meeste van de 22 deelnemers die na drie maanden verloren waren bij opvolging, DNRS niet alleen nutteloos, maar zelfs schadelijk vonden? Wat als vele of de meeste deelnemers er zieker van werden, zoals sommige ME-patiënten hebben gemeld na deelname aan het Lightning Process?

Een verbetering in de gemiddelde scores van een steeds kleiner wordende groep deelnemers zegt ons weinig als we niets weten over de vele mensen die zijn afgehaakt. In ieder geval kan een verbetering in de gemiddelde scores worden beïnvloed door uitschieters en vertelt ze ons niets over hoeveel personen hun scores hebben verbeterd, en met hoeveel punten. Misschien hebben de onderzoekers gegevens op individueel niveau die wijzen op een daadwerkelijke verbetering van een aanzienlijk aantal deelnemers. Als dat het geval is, dan zouden ze deze gegevens ook moeten delen.

Guenter gaf toe dat een studie met een controlegroep robuustere informatie zou opleveren, net als de ontwikkeling van biomarkers die de veronderstelde veranderingen zouden kunnen meten. Klopt allemaal.

Laat deze presentatie dus echt zien dat DNRS "werkt"? Nee. Betekent dit dat mensen het beter niet proberen? Dat moeten ze voor zichzelf uitmaken.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.