random
David Tuller

Hits: 58
Geplaatst
door: ME-gids
op: 26 okt 2020
Bijgewerkt: 26 okt 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 september 2020

Het is duidelijk dat er nog veel gepalaverd zal worden over de overeenkomsten en verschillen tussen langdurige Covid en ME (of CVS, of ME/cvs, of hoe deze ziekte of cluster van ziektes ook wordt genoemd). De twee entiteiten overlappen elkaar in sommige opzichten, maar we mogen ze niet met elkaar verwarren.



We zitten intussen al een half jaar in de pandemie. Aangezien de meeste (maar niet alle) gevalsdefinities in de categorie ME en CVS vereisen dat de symptomen gedurende zes maanden aanwezig zijn, kan het zijn dat sommige langdurige Covid-patiënten, die in het Engels "long-haulers" worden genoemd, intussen voldoen aan de diagnostische criteria voor de ziekte. Maar velen hebben duidelijk last van bepaalde symptomen en orgaanschade die geen verband houden met ME en zijn varianten.

Ik schreef al een aantal posts over het feit dat belangrijke leden van de ideologische CGT/GET-brigade hun "behandelingsproduct" proberen op te leggen aan mensen die last hebben van vermoeidheid na acute Covid-19. Het lijkt alsof deze experts het niet kunnen laten om dezelfde valse en in diskrediet gekomen argumenten te herhalen over vermoeidheid en deconditionering en problematische cognities die ze al zo lang promoten. En nu maken ze dezelfde domme veronderstellingen over Covid-19. Zoals gewoonlijk gebruiken ze Trump-achtige logica.

Gelukkig spreken sommige Britten zich uit tegen dit incompetente en ongerechtvaardigde advies. Ik heb het dan o.a. over Dokter Paul Garner, een professor aan de Liverpool School of Tropical Medicine, die voor BMJ een reeks pakkende berichten schreef over zijn lijdensweg na acute Covid-19, met extreme uitputting, meerdere terugvallen en andere aanhoudende medische complicaties. Hij heeft ook met aandacht en medeleven nagedacht over de overeenkomsten met wat ME-patiënten meemaken.

Ik ben aangenaam verrast dat BMJ de berichten van Garner publiceert. In het contact dat ik via Virology Blog in de afgelopen jaren met het vakblad heb gehad, toonde BMJ telkens een uitzonderlijk gebrek aan redactionele integriteit. Dit kwam het duidelijkst naar voren in de schandelijke afhandeling van de studie van 2017 over het Lightning Process als behandeling voor adolescenten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, uitgevoerd door professor Esther Crawley, de pediater met een ethisch-methodologische beperking van Bristol University. (Ter herinnering: het Lightning Process werd ontwikkeld door Brits Tarotlezer en auraspecialist Phil Parker).

Zoals ik bijna drie jaar geleden op Virology Blog heb gedocumenteerd, hadden Professor Crawley en haar collega's voor die studie al meer dan de helft van de deelnemers gerekruteerd voordat de studie geregistreerd was, wisselden ze primaire en secundaire uitkomsten om op basis van de eerste data, zodat ze positieve in plaats van nulresultaten konden rapporteren, en ze repten ze hier met geen woord over in de gepubliceerde paper. In plaats van de paper in te trekken voor het schenden van wetenschappelijke basisprincipes, werden de onderzoekers vorige zomer door BMJ voor hun wangedrag beloond: de oorspronkelijke bevindingen werden geherpubliceerd, zij het met een correctie/verklaring van 3.000 woorden en een redactienota van 1.000 woorden, waarin men probeerde te verdedigen waarom men de onverdedigbare beslissing had genomen om de paper in de medische literatuur te laten staan.

Daarna ondertekenden meer dan 70 experts van Harvard, Columbia, Berkeley, University College London en andere grote onderzoekscentra een open brief aan BMJ-hoofdredacteur Fiona Godlee. De brief noemde de beslissing om de oorspronkelijke bevindingen opnieuw te publiceren "wetenschappelijk en ethisch onverdedigbaar" en "mogelijk schadelijk" voor kinderen. De brief stelde ook dat het vakblad "hiermee is overgegaan tot herpublicatie van positieve primaire resultaten, die ontstonden na uitkomstenverwisseling, in een studie die niet voldeed aan strikte vereisten [d.w.z. prospectieve registratie] die er net zijn gekomen om uitkomstenverwisseling en andere manieren van selectieve uitkomstenrapportering tegen te gaan".

De studie over het Lightning Process en de onrechtmatige resultaten ervan blijven in de literatuur staan. De paper wordt nu aangehaald door Noorse onderzoekers die nog een klinische studie over deze zweverige training willen uitvoeren - dit keer voor volwassenen. BMJ en alle betrokkenen moesten zich schamen.

**********

Maar genoeg daarover. Hieronder staan de eerste paar alinea's van Garners meest recente bericht:

"Is Covid-19 weg?" Dat is al zes maanden lang elke ochtend mijn eerste gedachte. Een paar weken geleden was ik opgetogen. De spierpijn was verdwenen, mijn hoofd was helder. Ik kondigde dit aan aan Rachael, een vriendin die goed weet wat chronische vermoeidheid is. "Fantastisch, Paul. Je hebt je basisenergieniveau gevonden." Terneergeslagen besefte ik dat dit niet het einde was. Het was het einde van het begin.

Het begin was een "bijna-doodervaring" door Covid-19 die ik eerder al beschreef. Het voelde alsof er een granaat in mijn handen was ontploft. Versuft, verdoofd en verward vroeg ik me wekenlang af waar de granaatscherven gebleven waren. Zaten er nog ergens scherfdeeltjes te sissen? In mijn hart? Waren mijn hersenen nog steeds geïnfecteerd? Waarom struikelde ik over mijn woorden?

Ik wist dat ik moest pacen. Mijn hoofd was mistig, ik was mijn symptoomdagboek kwijt, ik vergat mijn schermtijd te beperken. Ik zocht professionele hulp, ik wilde feedback, praktisch advies. Ik was wanhopig, moe, chagrijnig. Ik zocht iemand die me kon helpen bij het pacen en dacht dat de bedrijfsarts me kon doorverwijzen naar een gespecialiseerde dienst. In plaats daarvan kreeg ik te horen dat ik cognitieve gedragstherapie (CGT) nodig had."

Lees de rest hier [in het Engels].


**********

Vorige maand postte BMJ een artikel met als titel: "Omgaan met postacute Covid-19 in de eerstelijnszorg". Het was beter dan wat je van BMJ zou verwachten. In het gedeelte over vermoeidheid staat deze verrassend degelijke paragraaf:

"Er is veel discussie en controverse over de rol van opbouwende oefeningen voor chronische vermoeidheid in het algemeen (zie de reacties van patiënten op een recente Cochranereview) en voor Covid-19 in het bijzonder (zie een recente verklaring van NICE, het National Institute for Health and Care Excellence). In afwachting van direct bewijs uit onderzoek suggereren we dat lichaamsbeweging bij dergelijke patiënten met voorzichtigheid moet worden benaderd en dat ze moeten stoppen als de patiënt koorts, ademnood, ernstige vermoeidheid of spierpijn ontwikkelt. Begrip, steun en geruststelling vanwege de huisarts zijn een cruciaal onderdeel van de aanpak."

Tot nu toe heeft het artikel meer dan twaalf Snelle Reacties. Eén ervan, van Patricia Davis, een gepensioneerde Britse lerares, ging dieper in op de gaslighting waarmee ME-patiënten te maken krijgen en waarmee nu ook langdurige Covid-patiënten geconfronteerd worden. De tekst begint zo:

Beste redacteur,

Pseudowetenschap heeft vele gezichten. Mensen met een slecht begrepen chronische ziektetoestand zijn altijd al het doelwit en het slachtoffer geweest van kwakzalvers die ongeteste en soms gevaarlijke behandelingen promoten, waarbij sommigen uit onverwachte hoek op ons afkomen. Mijn doel in deze Snelle Reactie is om post-Covid-patiënten en hun artsen te waarschuwen voor de gevaren die hen te wachten staan.

Als artsen geen effectieve behandeling kunnen bieden die mensen in staat stelt om terug te keren naar hun normale activiteiten, of erger nog, als ze ineffectieve of schadelijke behandeling aanbieden, of hun ongeloof uiten over de ernst of zelfs de realiteit van die symptomen, of ze de symptomen fout diagnosticeren als een psychologische probleem, waar kan een patiënt met langdurige slopende lichamelijke symptomen dan terecht voor hulp?

Mensen met ME/cvs begrijpen dit dilemma maar al te goed. En nu worden veel post-Covid-patiënten er ook mee geconfronteerd. In mijn dertig jaar met ME/cvs heb ik ongeloof, misverstanden en nutteloze adviezen uit allerlei hoeken gekregen - advies van artsen om te bewegen waardoor ik zieker werd en alternatieve geneeswijzen met als enige effect een lege portemonnee.

De rest kan je hier lezen [in het Engels].

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.