random
David Tuller

Hits: 360
Geplaatst
door: ME-gids
op: 24 dec 2020
Bijgewerkt: 24 dec 2020
Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID


1/10/2020.

Voorstanders van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie als behandeling voor cvs, ME of hun varianten blijven hun favoriete interventies uitproberen op patiënten die lijden aan aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen na acute COVID-19. Vorige week hield de Royal Society of Medicine een online webinar met als titel "Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus". Drie artsen namen deel: Alastair Miller, een infectioloog uit Liverpool die vroeger een lokale CVS/ME-kliniek leidde, Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire en Nisreen Alwan, universitair hoofddocent volksgezondheid aan de Universiteit van Southampton.



De eerste twee zijn al lange tijd lid van de CGT/GET-brigade. Chew-Graham is de hoofdauteur van het jammerlijke online trainingsprogramma over CVS/ME van Royal College of General Practitioners dat ik hier bekritiseerd heb. Chew-Graham speelt ook een belangrijke rol in een nieuw programma dat huisartsen wil pushen om patiënten die lijden aan zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" door te verwijzen naar psychologische en gedragsinterventies in plaats van ze door te verwijzen naar specialisten. (Meer over haar webinarcommentaren in een volgende post.)

Alwan was een van de tientallen artsen die onlangs een open brief ondertekenden, gepubliceerd op BMJ's website, waarin ze o.a. aandrongen om voorzichtig te zijn met lichaamsbeweging als behandeling. Zoals ze in het webinar uitlegde, werd ze in maart ziek en maakt ze sindsdien periodes mee van ziekte en uitputting. Toen ze via online fora ontdekte dat vele anderen soortgelijke langdurige COVID-klachten hadden, vond ze het verontrustend dat er zo weinig informatie bestond.

"Ik was echt verbaasd dat niemand de morbiditeit kwantificeerde", zei ze, en drong er bij de kijkers op aan om te lobbyen voor fundamentele epidemiologie en onderzoek naar de aandoening.

Wat Alwens eerdere ervaring of gedachten over ME en cvs ook waren, ze drukte er bij het begin van het webinar sterk op dat het geen goed idee was om de heersende aanpak van graduele oefeningen op te dringen aan patiënten met hardnekkige symptomen na acute COVID-19. Ze zei:

"Voor zover ik weet, is er geen bewijs voor graduele oefeningen voor langdurige COVID-patiënten. Het is te voorbarig om langdurige COVID nu al te bestempelen als een reeds bestaande aandoening. Het zou in veel opzichten vergelijkbaar kunnen zijn met cvs, maar er zijn ook enkele andere aspecten, en we moeten de aandoening goed karakteriseren. Het zou ongebruikelijk zijn om nu al deze behandelingen te gaan aanbevelen als we nog niet eens een gevalsdefinitie hebben".

**********

De visie van Alastair Miller


Dat was een duidelijk standpunt, maar Miller bleek er niet van onder de indruk. Tijdens zijn presentatie maakte hij de nodige opmerkingen over de noodzaak om identificeerbare biomedische oorzaken voor hardnekkige symptomen na Covid-19 uit te sluiten, met name diegene die verband houden met orgaanschade. Toch lijkt het merendeel van deze patiënten niet-specifieke symptomen te hebben, zei hij, waarbij hun aandoening wordt geïdentificeerd als een postviraal syndroom dat identiek is aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Dit is wat hij zei:

"Al de ervaring en de historische context en de symptomatologie suggereren dat dit een postviraal vermoeidheidssyndroom is voor waarschijnlijk de meerderheid van de mensen en in dit geval zijn er twee op bewijs gebaseerde en door NICE goedgekeurde benaderingen [het Britse National Institute of Health and Care Excellence stelt klinische richtlijnen op voor medische aandoeningen], nl. cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie of opbouwende activiteitstherapie. Ze zijn gebaseerd op een aantal studies, waarvan sommige zeer controversieel zijn."

"De PACE-studie... heeft veel slechte pers gekend... Die studie en een aantal andere meta-analyses hebben de voordelen van CGT en graduele oefentherapie aangetoond, en dat is de aanpak die we in Liverpool gebruiken. En uit onze resultaten, die vrij goed overeenkomen met PACE en alle andere centra die deze therapieën gebruiken, schatten we in dat ongeveer een derde van onze patiënten volledig herstelde en terugging naar de premorbide toestand, ongeveer een derde een verbetering kende maar nog steeds enkele symptomen had en ongeveer een derde niet herstelde".

Miller benadrukte dat "compromis" de sleutel was tot vooruitgang in het postvirale vermoeidheidssyndroom en het chronisch vermoeidheidssyndroom en, vermoedelijk, de meeste gevallen van langdurige COVID. Het compromis, zei hij, lag tussen iemand die denkt dat ze dit "snel even uit hun systeem kunnen werken" via lichaamsbeweging en iemand die zegt "Oh, God, ik ben zo moe dat ik gewoon in m'n rolstoel blijf zitten."

Hij suggereerde dat het netwerk van gespecialiseerde cvs-poliklinieken in het land goed in staat is om te beoordelen of patiënten symptomen hebben van specifieke orgaanschade of van een standaard postviraal syndroom. "Helaas krijgen ze niet de steun die ze nodig hebben en bepaalde drukkingsgroepen hebben geprobeerd om hun steun te laten intrekken, maar ik denk dat dit een kans is om ze net meer steun te geven", zei hij.

**********

Wat bedoelde hij eigenlijk?

Oké, laten we dit even van naderbij bekijken. Ik ga niet weer het hele argument tegen het CGT/GET-paradigma doornemen. Het idee dat PACE vooral zou lijden onder "slechte pers" in plaats van onder slechte methodologische keuzes en flagrante inbreuken op de wetenschappelijk norm is gewoonweg dom. De rest van de CGT/GET-literatuur in dit domein lijdt ook aan duidelijk aanwijsbare tekortkomingen.

Meer dan 100 experts van Harvard, University College London, Columbia, Berkeley en elders gaan echt niet op basis van "slechte pers" hun handtekening zetten onder brieven aan Lancet-redacteur Richard Horton, met vermelding van "onaanvaardbare methodologische fouten" en de eis om een onafhankelijk onderzoek, zoals bij PACE is gebeurd. Miller zelf zou toch moeten erkennen dat een onderzoek waarbij 13% van de deelnemers de uitkomstdrempels al bij het begin had gehaald, niet in aanmerking komt als goede wetenschap.

De fouten in dit onderzoek zijn voor NICE de aanleiding geweest om een herziening van de richtlijnen te bestellen die Miller benadrukt. Naast het feit dat hij niet vermeldt dat er een vernieuwde versie van de richtlijnen op komst is, rept Miller ook met geen woord over het feit dat NICE aan het begin van de pandemie een verklaring over deze kwestie heeft afgeleverd. De verklaring vermeldde specifiek dat men niet mocht veronderstellen dat het GET-advies in de CVS/ME-richtlijnen betekende dat het ook geschikt zou zijn voor de behandeling van langdurige COVID-symptomen. Blijkbaar vond hij het niet belangrijk om de kijkers van het webinar te wijzen op dat saillante detail.

Miller zei dat een derde van de patiënten in zijn kliniek tot "volledig herstel" kwam en volledig terugkeerde naar hun premorbide leven én dat deze bevindingen parallel lopen aan die van het PACE-onderzoek en andere onderzoeken. Die uitspraak klopt niet. De PACE-auteurs zelf rapporteerden dat 22 % "herstelde" - waarvan ze later erkenden dat het slechts "remissie" betekende, dus het was zeker geen "volledig herstel". En dat aantal daalde tot onder de tien, zonder statistisch significante voordelen ten opzichte van de vergelijkingsgroepen, toen de gegevens opnieuw werden geanalyseerd via de oorspronkelijke methoden die de onderzoekers zelf hadden vastgesteld in hun proefprotocol.

Een recente inkijk in deze gespecialiseerde klinieken kregen we in een studie die vorige maand is gepubliceerd in het vakblad van de Royal Society of Medicine zelf, het Journal of the Royal Society of Medicine. Deze studie stelde haar gegevens op zodanig bedrieglijke manier voor dat de wanhoop van de CGT-aanhangers er vanaf droop. Misschien probeerden ze de steun voor CGT wat op te krikken nu NICE zijn nieuwe ME/cvs-richtlijn voorbereidt. Het is moeilijk te begrijpen hoe deze miskleun de peerreview heeft overleefd. (Misschien heeft het te maken met het feit dat een van de auteurs professor Sir Simon Wessely was, die tot voor kort nog voorzitter was van de Royal Society of Medicine. De seniorauteur was Sir Simons collega aan King's College London, Professor Trudie Chalder.)

In ieder geval leek de studie ("Cognitieve gedragstherapie voor chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom: uitkomsten van een gespecialiseerde kliniek in het Verenigd Koninkrijk ") idiopathische chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom op één hoop te gooien, zoals de titel suggereert. In dit geval verschafte minder dan de helft van de volledige testgroep gegevens voor de vragenlijst over lichamelijke functie op het eindpunt van 12 maanden en de vervolgcontrole op 3 maanden. De gemiddelde score voor degenen die wel hadden gereageerd, was weliswaar enigszins verbeterd ten opzichte van de gemiddelde score bij het begin, maar ze waren nog steeds geïnvalideerd genoeg om in aanmerking te komen voor deelname aan de PACE-studie. Deze niet indrukwekkende resultaten op basis van minder dan de helft van de testpersonen zijn geen onderbouwing voor de bewering dat een derde van de patiënten in deze klinieken "volledig herstel" zou bereiken.

Misschien had Miller deze studie nog niet gezien of had hij nog niet geanalyseerd hoe de onderzoekers hun gegevens hebben gepresenteerd. Het zou interessant zijn om vergelijkbare bevindingen van de CVS/ME-kliniek in Liverpool te bekijken en te zien hoe zij het ervan afbrengen. De beschikbare resultaten van deze klinische diensten rechtvaardigen in ieder geval niet dat de coronaviruspandemie als kans mag worden aangegrepen om ze, in de woorden van Miller, "net meer steun te geven".

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 oktober 2020

Op 24 september organiseerde de Royal Society of Medicine een webinar met als titel: "Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus". In een vorige post gaf ik verschillende punten van kritiek op een van de panelleden, infectioloog Alastair Miller. Hij promootte graduele oefentherapie, maakte ongefundeerde beweringen over herstelpercentages van CGT/GET-behandelingen en deed alsof de problemen met de PACE-studie te maken hadden met "slechte pers" en niet met methodologische fouten die beschouwd kunnen worden als wetenschappelijk wangedrag.

Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsengeneeskunde aan de Keele Universiteit in Staffordshire, nam ook deel. Professor Chew-Graham is de hoofdauteur van het jammerlijke online trainingsprogramma over CVS/ME van het Royal College of General Practitioners, dat ik hier bekritiseerd heb. Dat programma, METRIC, is volledig gebaseerd op PACE en de zogenaamde "zusterstudie", de FINE-studie. (Professor Chew-Graham was een co-auteur van de FINE-studie).

Deze studies, en het CGT/GET paradigma zelf, zijn gestoeld op het idee dat wat patiënten zeggen over hun symptomen afgewezen moet worden als ongeloofwaardig. Om te herstellen moeten patiënten leren om negatieve gedachten over hun capaciteiten en energieniveau te vervangen door positieve gedachten en om hun irrationele inspanningsfobie te overwinnen. De interventies berusten op de onbewezen hypothese dat deconditionering, en geen onderliggende pathofysiologie, de oorzaak is van de langdurige slopende symptomen.

Professor Chew-Graham speelt ook een prominente rol op het gebied van de zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijk klachten". Aangezien zij en haar collega's CVS/ME identificeren als SOLK, is de theoretische benadering nogal gelijkaardig. De machtige SOLK-lobby in het Verenigd Koninkrijk heeft via gebrekkig onderzoek enorme inspanningen geleverd om ervoor te zorgen dat huisartsen patiënten van wie ze de symptomen niet begrijpen, doorsturen naar psycho-gedragsinterventies, in plaats van ze door te verwijzen naar medische specialisten.

Professor Chew-Graham en sommige van haar SOLK-collega's hebben in het verleden meerdere malen een belangrijke studie uit hun zogenaamde expertisegebied fout geciteerd. Het gaat om een document dat de kosten van SOLK voor de Britse National Health Service onderzocht. Het gevolg van dat fout citeren was, dat de kosten onwaarschijnlijk veel hoger leken dan ze in werkelijkheid zijn. De verspreiding van dit valse datapunt heeft mee de indruk gewekt dat er steeds meer nood is aan diensten die SOLK behandelen, wat natuurlijk gunstig uitdraait voor de SOLK-deskundigen die de studie verkeerd hebben geciteerd. In twee studies van professor Chew-Graham is deze gênante fout gecorrigeerd. (Ik heb een rol gespeeld in het afdwingen van beide correcties, nadat ik op de kwestie was gewezen door een gewaardeerde informant met een scherp oog voor detail.)

**********

Professor Chew-Graham promoot pacing...

Gezien dit alles was ik verrast door de relatief gematigde steun die professor Chew-Graham betuigde voor graduele oefentherapie en haar expliciete steun voor pacing als een haalbare optie. Ze lijkt een complete omslag te hebben gemaakt. In het webinar besprak ze een kwalitatief onderzoek dat ze in juli en augustus heeft uitgevoerd en waarvoor ze 30 zogenaamde langdurige COVID-patiënten heeft geïnterviewd die in de eerste weken van de pandemie ziek werden en nog steeds ernstige symptomen hadden.

Professor Chew-Graham leek diep onder de indruk van het emotionele leed dat deze patiënten doormaken in hun moeilijke zoektocht naar meelevende en passende medische zorg. Heel wat van hen hadden al lang genoeg last van de symptomen om te voldoen aan de definitie van CVS/ME uit 2007 van het National Institute of Health and Care Excellence. Of wie weet pasten ze wel in de SOLK-categorie die Professor Chew-Graham al zo lang voorstaat.

De aanbevolen behandelingen zijn in beide gevallen psycho-gedragsmatige interventies zoals CGT en GET, in ieder geval binnen het NHS-programma Toegang Tot Psychologische Therapieën Verbeteren. Pacing staat niet op de lijst van geaccepteerde interventies. De PACE-studie beweerde zelfs dat pacing ondoeltreffend was. Hier volgt een belangrijke uitspraak over PACE uit het METRIC-programma van professor Chew-Graham voor huisartsen:

"Deze studie toont aan dat benaderingen die erop gericht zijn om binnen de grenzen van de ziekte te blijven, minder effectief zijn dan diegene die dergelijke grenzen uitdagen of verleggen... Deze studie heeft ook aangetoond dat mensen met CVS/ME die steun kregen van gespecialiseerde therapeuten om hun activiteitenniveau geleidelijk te verhogen, aan het einde van het jaar meer kans hadden om verbeteringen in hun functie en symptomen te melden."

In het webinar zei Chew-Graham het volgende over de patiënten die ze had geïnterviewd:

"Mensen vertelden me dat het echt veel moeite kostte om hun symptomen te begrijpen en te verdragen, maar ook om hulp te vinden voor hun symptomen. De mensen vertelden dat ze op ongeloof stuitten. Een belangrijke bevinding was, dat deelnemers aan mijn studie zeiden dat het echt belangrijk is om de juiste huisarts te vinden. [Ze zeiden:] 'Ik wil geloofd worden, ik wil serieus genomen worden, de huisarts met wie ik praat moet empathie en begrip hebben en mijn zorgen niet van tafel vegen'... De mensen die ik in mijn interviews heb gesproken, zeiden dat ze maar heel weinig energie hadden en dat ze tijdens de herstelfase het gevoel hadden dat ze binnen hun grenzen moesten blijven en dat de vermoeidheid na de inspanning enorm groot was."

Professor Chew-Graham maakt zich grote zorgen over deze patiënten en hun angst om niet gehoord te worden. Ze lijkt te geloven dat men erop moet vertrouwen dat patiënten hun eigen energielimieten kennen. Ze legt niet uit waarom ze vindt dat die verstandige aanpak niet geldt voor CVS/ME en SOLK, hoewel sommige van de door haar geïnterviewde patiënten wellicht al aan de criteria voor die diagnoses voldeden. En waarom onderschrijft professor Chew-Graham pacing als strategie voor patiënten met langdurige COVID-symptomen, maar pleit ze ertegen voor patiënten die lijden aan wat zij en haar collega's doorgaans CVS/ME noemen? Wie weet zal ze, in het kader van haar nieuwe kwalitatieve gegevens, haar eerdere publicaties nog eens bekijken en haar betrokkenheid bij de CGT/GET-aanpak opnieuw evalueren.

In het webinar was professor Chew-Graham het eens met infectioloog Miller, over het feit dat patiënten met specifieke orgaanschade moeten worden onderscheiden van patiënten met een standaard "postviraal syndroom". Maar ze sprak haar bezorgdheid uit over het feit dat patiënten slechts beperkte toegang hebben tot de gespecialiseerde diagnostische en revalidatiediensten die nodig zijn om de juiste vaststellingen te doen en een betrouwbaar behandelingsplan te ontwikkelen. Om die redenen én door de vele medische vraagtekens, zei ze, is het "zowel voor patiënten als voor huisartsen een heel erg lastige situatie".

Wat verklaart de schijnbare ommekeer in denken van professor Chew-Graham? Misschien reageert ze gewoon op de verhalen van aangename gesprekspartners. Misschien is het omdat dit een nieuwe ziekte is en het hier gaat om patiënten die nog niet zo lang ziek zijn en geldt wat er over hen gezegd wordt niet voor CVS/ME- of SOLK-patiënten, die vaak al vele jaren ziek zijn. Misschien zal ze over een jaar de langdurige COVID-patiënten die geen specifieke orgaanschade hebben, maar toch last blijven hebben van vermoeidheid en andere niet-specifieke symptomen, vertellen dat ze CVS/ME hebben en dat ze moeten stoppen met pacen en wat CGT of GET moeten krijgen.

Aan de andere kant is ze intussen misschien tot een dieper besef gekomen over het feit dat geen verklaring vinden voor symptomen van patiënten, hoewel dat wellicht "een heel erg lastige situatie" is voor huisartsen, geen rechtvaardiging is voor de typische veronderstellingen achter het CGT/GET-paradigma, zoals contraproductieve ziektegerelateerde overtuigingen en deconditionering. Beseft Professor Chew-Graham eigenlijk dat wat ze in het webinar heeft gezegd helemaal niet overeenkomt met wat ze al jarenlang schrijft over CGT/GET, SOLK en dergelijke? Het zou interessant zijn om daar achter te komen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


https://www.virology.ws/2020/10/21/trial-by-error-professor-chew-grahams-apparent-shift-in-position/

Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT?

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 oktober 2020

Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire, is al lange tijd voorstander van psycho-gedragsmatige interventies voor zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten," of SOLK - een categorie waaronder zij en haar collega's de ziekte plaatsen die zij Chronisch Vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis noemen. Zij en andere leden van de biopsychosociale ideologische brigade adviseren sinds lang cognitieve gedragstherapie en/of graduele oefentherapie voor CVS/ME en stonden al die tijd afwijzend tegenover "pacing" als aanpak.

Professor Chew-Graham is d e hoofdauteur van METRIC, een online medisch trainingsprogramma dat de doeltreffendheid van het CGT/GET-behandelparadigma aanprijst. Aangezien METRIC gebaseerd is op de in diskrediet gebrachte PACE-studie en de kleinere "zusterstudie" FINE, is de operationele ziektetheorie van METRIC dat de symptomen van de patiënt voortkomen uit een combinatie van deconditionering en contraproductieve ziektegerelateerde overtuigingen. (Professor Chew-Graham was co-auteur van de FINE-studie, die nulresultaten rapporteerde op de twee primaire uitkomsten van fysieke functie en vermoeidheid op 12 maanden).

Professor Chew-Graham heeft ook meegebouwd aan de succesvolle push om SOLK op te nemen in het steeds verder uitdijende programma Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, van de National Health Service. Het is een strategie die werd ontworpen om deze patiënten weg te leiden van verder medisch onderzoek en door te sturen naar psycho-gedragsmatige interventies, op basis van de veronderstelling dat lichamelijke disfunctie niet aan de oorzaak ligt van de symptomen. Professor Chew-Graham heeft meer dan eens een rudimentaire studie op het gebied van SOLK verkeerd geciteerd, ondanks haar vermeende expertise. De studie ging over de kostprijs van SOLK voor de NHS, en Professor Chew-Graham's gênante foute lezing zorgde ervoor dat de zogenaamde kosten driemaal hoger lagen dan in werkelijkheid - een fout die mogelijk kan leiden tot meer steun voor het uitbreiden van SOLK-diensten.

Nu heeft ze een grote kwalitatieve studie gepubliceerd over de ervaringen van zogenaamde langdurige COVID-patiënten die acute Covid-19 hebben gehad (verondersteld of bevestigd) en vervolgens hardnekkige symptomen hebben ontwikkeld. Sommige van deze symptomen lijken te worden veroorzaakt door specifieke orgaanschade. Andere symptomen, zoals vermoeidheid, draaierigheid en cognitieve problemen, zijn vaak niet-specifiek en zijn op dit moment moeilijk of onmogelijk toe te schrijven aan gekende pathofysiologische disfuncties. Met andere woorden, deze symptomen kunnen gemakkelijk onder de SOLK-categorie worden geschoven en/of leiden tot diagnoses van CVS/ME (of ME, of ME/cvs).

Professor Chew-Graham beschreef onlangs de resultaten van deze studie tijdens een online webinar over langdurige COVID, georganiseerd door de Royal Society of Medicine. Zoals ik al opmerkte op Virology Blog, leek ze eerlijk en oprecht bezorgd over wat ze van 24 patiënten had gehoord. Ze verklaarde zich duidelijk voorstander van pacen, in tegenstelling tot collega-panellid Alastair Miller, een Liverpoolse infectioloog die het zogenaamde bewijs voor CBT en GET aanprees. Hij repte met geen woord over het feit dat het National Institute for Health and Care Excellence maanden geleden waarschuwde dat men niet mag veronderstellen dat GET geschikt is als behandeling voor langdurige COVID.

**********

Deelnemers kwalitatieve studie ondersteunen pacing

Professor Chew-Graham's nieuwe studie, gepubliceerd in het British Journal of General Practice Open, haalt in wezen dezelfde punten aan die ze aanhaalde tijdens het webinar van de Royal Society of Medicine. Hier zijn een paar belangrijke passages:

"De meeste deelnemers beschreven hoe ze zelf tot de conclusie waren gekomen dat ze hun activiteiten moesten 'pacen' om hun weinige energie te sparen.

Dus ik moet mezelf echt pacen, want ik kan niet... Ik kan niet twee of drie huishoudelijke klusjes achter elkaar doen, ik moet één klusje doen, 15 of 20 minuten gaan zitten en dan het volgende doen, wat ik frustrerend vind... het is alsof je aardappelen schilt, maar je niet direct daarna de wortelen kan schillen. (P11, vrouwelijk, 34 jaar)

De deelnemers vonden dit in tegenspraak met het advies op de NHS-website Your COVID Recovery, waarin het belang van opbouwende activiteit wordt benadrukt, wat door de deelnemers als zinloos werd omschreven:

"Eén van de dingen die me echt ergerden was dat het de hele tijd ging over graduele oefeningen, terwijl ik uit ervaring heb geleerd dat mezelf zelfs maar een klein beetje pushen enorme gevolgen heeft... Ik deed meer dan ik had moeten doen, wat waarschijnlijk nog steeds maar 25% was van wat ik had gekund voordat ik ziek was. En ik was helemaal uitgeput. Tegen maandag lag ik in bed, ik raakte niet meer uit bed en ik had pijn op de borst. Dus ze praten over graduele oefeningen, maar zeggen er niets bij over postexertionele malaise..." (P19, vrouwelijk, 59 jaar)"

En deze passage, die in wezen op hetzelfde neerkomt:

"Het wordt vaak vergeleken met het chronisch vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis: mensen met symptomen die niet gehoord worden door professionals in de gezondheidszorg en moeilijk toegang krijgen tot de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben. Als gevolg hiervan krijgen mensen het advies om opbouwende activiteit te gebruiken als middel om hun symptomen te beheersen, maar dan krijgen ze terugvallen in hun symptomen. Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft gewaarschuwd tegen graduele oefeningen. De meeste deelnemers melden dat 'pacing' een nuttige managementstrategie is."

En deze passage, waarin men voorstelt hoe huisartsen gepast kunnen omgaan met "symptomen die onverklaarbaar zijn":

Deze studie illustreert de impact van de complexe problemen van mensen met langdurige COVID en hoe belangrijk het is dat de huisarts hen gelooft, naar hen luistert en hen ondersteunt. Eerlijk zijn over de onzekerheid kan nuttig zijn voor patiënten met symptomen die onverklaarbaar zijn, en is zeker minder schadelijk dan zeggen dat de symptomen niet ernstig zijn.

**********

Enkele vragen voor Professor Chew-Graham

Mijn probleem is niet dat ik het niet eens ben met wat professor Chew-Graham schrijft over het luisteren naar en geloven in patiënten. Mijn probleem is, dat het advies dat zij nu aan huisartsen geeft, nogal verschilt van wat zij al jarenlang zegt over CVS/ME en hoe zij de zaken schetst in het METRIC-trainingsprogramma. Ze lijkt oprecht begrip te hebben voor de angsten en zorgen van de langdurige COVID-patiënten en de citaten van de deelnemers aan de studie klinken overtuigend. Gezien ze zelf al zo lang een heel andere boodschap overbrengt, zou ze misschien op één of andere manier kunnen verklaren hoe ze gekomen is tot die verschuiving in haar denken, of zelfs tot een volledige ommekeer.

Hier zijn een paar van mijn vragen voor Professor Chew-Graham:

Bent u nog steeds van mening dat CVS/ME het best behandeld wordt met CGT en GET, zoals voorgeschreven in PACE en METRIC?

Gelooft u nog steeds in de in PACE duidelijk uiteengezette theorieën achter CGT en GET, nl. dat CVS/ME-patiënten geen onderliggende lichamelijke disfunctie hebben, dat hun aanhoudende symptomen kunnen worden toegeschreven aan de gevolgen van deconditionering en hun contraproductieve ideeën en dat hun ziekte volledig omkeerbaar is?

Vindt u dat CVS/ME-patiënten ook aangemoedigd moeten worden om te pacen, zoals u suggereert voor langdurige COVID-patiënten, als CVS/ME-patiënten zelf melden dat dat hen het meeste helpt?

Waarom lijkt u meer vertrouwen te hebben in wat langdurige COVID-patiënten vertellen over hun symptomen en hun functionele capaciteit, zelfs al hebben die patiënten geen bewijs van orgaanschade, dan in wat patiënten met CVS/ME en SOLK vertellen over hun symptomen? Heeft deze ervaring uw visie op patiënten met CVS/ME en SOLK veranderd, en zo ja, hoe?

Bent u van mening dat patiënten met langdurige COVID-symptomen die geen verband houden met specifieke orgaanschade, geen verder medisch onderzoek mogen krijgen en automatisch moeten worden omgeleid naar CGT of andere interventies via het programma Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren?

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.