random
David Tuller

Hits: 248
Geplaatst
door: ME-gids
op: 10 jan 2021
Bijgewerkt: 10 jan 2021
Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet…


14/10/2020.

Een paar jaar geleden schreef mijn vriend en collega Steven Lubet, professor in de rechten en onderzoeker aan de Northwestern University, een verslag over het begin van zijn strijd met wat toen meestal het chronisch vermoeidheidssyndroom werd genoemd. Hoewel zijn verhaal geen directe betrekking heeft op de actualiteit, zullen Steves frustrerende weg naar een correcte diagnose velen van ons tijdens deze pandemie wellicht bekend in de oren klinken.




**********

Vermoeidheid: een avonturenverhaal

Er zijn relatief weinig zekerheden in het leven, maar je kan er wél zeker van zijn dat geen mens het westnijlvirus wil krijgen - een vervelende, door muggen overgedragen ziekte die dodelijk kan zijn als je immuunsysteem niet goed werkt. Zelfs een "gematigde" infectie kan leiden tot symptomen zoals de mijne: aanhoudende hoofdpijn, lichaamspijn, misselijkheid, koorts en allerlei duizelingwekkende neurologische symptomen waardoor ik amper de afwas kon doen en onmogelijk de hond kon uitlaten. En er bestaat trouwens geen behandeling voor. Toch hing ik in 2006 urenlang aan de telefoon en checkte ik elk kwartier mijn e-mail, in de hoop dat mijn dokter zou bevestigen dat ik inderdaad het westnijlvirus had.

Het is niet zo dat ik een ziekte wilde krijgen; ik was al ziek. Ik ben ook geen masochist of hypochonder. Maar na een tiental weken van ondraaglijke ellende wou ik wanhopig graag een diagnose. Westnijlvirus was nog niet de slechtste diagnose, zei mijn dokter, want het kon ook een hersenabces of één of andere tumor zijn. Ik verspilde dus liever geen tijd en haastte me naar het labo van het ziekenfonds nadat mijn dokter een bloedkweek had besteld. Daar vroeg ik angstig hoe lang het zou duren, waarop de laborant antwoordde dat het resultaat binnen "vijf tot zeven werkdagen" klaar zou zijn.

Ik wachtte geduldig (hoewel dat niet van mijn gewoonte is, en als ik mezelf even mag complimenteren: dat was best bewonderenswaardig) tot de middag van de achtste dag om contact op te nemen met het kantoor van de dokter, waar ik te horen kreeg dat het labo mijn bloedmonster naar de Mayo Clinic had gestuurd, en dat het dus tien werkdagen zou duren om een antwoord te krijgen. Aangezien het al donderdag was, zou ik dus tot minstens maandag moeten wachten op een antwoord.


Hier moet ik even vermelden dat mijn arts "modern" was, want hij had wat ze toen een "platina" communicatiesysteem noemden, vermoedelijk omdat het iets beter was dan de gouden standaard. In theorie kon ik mij met een wachtwoord aanmelden om toegang te krijgen tot een webpagina waar, wederom in theorie, mijn arts zo snel mogelijk mijn testresultaten zou plaatsen en, nog steeds in theorie, ik hem zelfs een bericht kon sturen voor info en advies. Zoals zoveel theorieën - kijk maar naar Hillary Clintons "Blauwe Muur"-campagnestrategie in Wisconsin en Michigan, of British Petroleums aanpak bij het offshore boren - liet de praktijk nogal wat te wensen over. Helaas hing alles af van de opmerkzaamheid van mijn dokter. Om het systeem goed te doen werken, moest hij zelf opmerken of de testresultaten aangekomen waren en vervolgens moest hij op één of andere manier correct op mijn vragen antwoorden.

Zoals je waarschijnlijk al kon raden, gebeurde er die maandag helemaal niks. Op dinsdag stuurde ik mijn dokter een eenvoudig maar duidelijk bericht: "Enig woord van Mayo?" In ruil daarvoor kreeg ik van hem het volgende: "Werd naar de Dienst Volksgezondheid gestuurd en is nog steeds niet terug. Waarschijnlijk deze week." Als je de tel bent kwijtgeraakt: dat was het derde antwoord dat ik kreeg op mijn vraag over het testresultaat. Telkens werd een ander labo genoemd en werd de datum voor de resultaten steeds verder achteruit geschoven, met als laatste verlenging nog eens vier werkdagen. Ik kan een beetje ironie wel smaken, dus ik had er misschien de grap van moeten inzien dat een website die wordt aangeprezen als van platina kwaliteit, compleet nutteloos bleek te zijn. Maar als patiënt was ik het gewoonweg zat.

Van het labokastje naar de muur

Mijn volgende boodschap aan de dokter was iets directer: ik vertelde dat ik telkens weer de verkeerde informatie over de laboratoria kreeg en ik legde uit dat niemand scheen te weten waar mijn bloedmonster werd verwerkt, en al helemaal niet wanneer en of ik ooit te weten zou komen of ik westnijlvirus had. Ik vroeg hem, en dat was volgens mij een redelijke vraag, om de situatie te onderzoeken en mij terug te bellen.

Hij leek het niet zo te zien. Ik denk dat hij vond dat zijn werk zich beperkte tot het interpreteren van de resultaten, en dat hij me niet hoefde te helpen om ze op te sporen. "Ik heb de informatie aan u doorgegeven zoals die aan mij is doorgegeven," antwoordde hij, "Ik raad u aan om met mijn verpleegster te praten i.v.m. bellen naar het labo voor verdere assistentie."

En daar zat ik dan, bezorgd dat ik een onbehandelbaar en mogelijk fataal arbovirus had opgelopen, terwijl mijn dokter er niet eens met zijn eigen verpleegster over wilde praten. Was dat het nieuwe zorgmodel, vroeg ik me af, of misschien een sluwe poging om de wetten van de vrije markt toe te passen op de medische dienstverlening? Als het lastig genoeg wordt gemaakt om de testresultaten te achterhalen, zullen patiënten misschien minder testen aanvragen.

Wat de reden ook was, veel keus had ik niet. Ik begon rond te bellen, naar verpleegkundigen en labomanagers en, na veel te veel foute doorverwijzingen en nadat ik bijna openlijk begon te dreigen met een rechtszaak, vond ik eindelijk mijn dolende bloedmonster. Of toch bijna. Toen ik een labomanager overhaald kreeg om op speurtocht te gaan, kwam ik erachter dat het monster "waarschijnlijk" naar de Regionale Gezondheidsdienst was gestuurd, maar slechts als onderdeel van een anoniem monitoringprogramma voor westnijlvirus, en zonder de verwachting dat die dienst het testresultaat vervolgens aan mijn arts zou rapporteren. En ik zeg "waarschijnlijk" omdat bleek dat de Regionale Gezondheidsdienst geen telefoons meer aanvaardde en geen e-mailadres had, dus kon mijn eigen ziekenfonds niet bevestigen dat de vork zo aan de steel zat. Maar ze vermoedden van wel.

De labomanager wilde natuurlijk nog eens vijf tot zeven werkdagen wachten, om te zien of de Regionale Gezondheidsdienst uiteindelijk toch zou reageren. Want, vertelde ze me geduldig, westnijlvirus is ongeneeslijk en hersentumoren hebben de neiging om heel langzaam te groeien, dus er ging sowieso onmiddellijk niks gebeuren, ongeacht het resultaat van de test.

Dit zat me niet lekker. Ik moet toegeven dat hun incompetentie me te veel werd. Door mijn medische aandoening had ik het gevoel had dat er door mijn linkeroog een lange, stompe naald werd geduwd die mijn prefrontale cortex doorboorde precies op het punt waar coherentie en cognitie elkaar ontmoeten, en daar kwam dan nog bovenop dat één of andere laborant in een witte jas me niet hielp om de meest rudimentaire informatie te krijgen over de oorzaak en mogelijke genezing van mijn aandoening.

Met andere woorden, ik was verdomd ziek, maar niet te ziek om eens goed met de vuist op tafel te slaan. Ik zal niet alles herhalen wat ik heb gezegd en gedaan om duidelijk te maken hoe moeilijk ik het de mensen in het lab zou maken als ze niet snel met een oplossing zouden komen. Er zijn misschien wat harde woorden gevallen, maar ik heb het wel zo netjes mogelijk gehouden. Laten we gewoon zeggen dat de manager met tegenzin heeft ingestemd om weer vanaf het begin te beginnen en, beter nog, om per expres een nieuw bloedmonster naar de Mayo Clinic te sturen (ja, deze keer echt) en dat hij toestemming zou geven voor een speciale en dure test, die resultaten opleverde in één enkele dag, werkdag of niet, maar alleen als ik nog vóór sluitingstijd kon komen.

Binnen het uur stond ik in het labo met mijn mouw opgerold en lag mijn linker elleboogader hevig kloppend te wachten op de prik. We haastten ons door de voorbereidingen - even goed gericht ontsmetten en dan snel afbinden - en toen kwam het serieuze werk. Het ging snel maar goed. De intensiteit van het gebeuren had me uitgeput, ik wilde me alleen nog omdraaien en gaan slapen - zo voel ik me altijd na een bloedpriksessie - maar ik bleef lang genoeg wakker om te zien dat ze mijn naam op het buisje plakten en het in een verzegelde envelop staken, en dat ze me zeker het volgnummer gaven.

Dat is dus het ware en onomfloerste verhaal van hoe ik op een herfstdag naast mijn telefoon zat te hopen dat ik positief had getest op westnijlvirus - wat toch een exotisch klinkende ziekte is die een onverschrokken ontdekkingsreiziger of een humanitaire hulpverlener zou kunnen treffen (hoewel het in feite gewoon in eigen land wordt verspreid door zieke kraaien zonder bekende connectie met Oost-Afrika). Welnu, de test was negatief, hoewel ik me niet echt kan herinneren hoe de dokter me het nieuws uiteindelijk heeft verteld. Mijn aandoening bleek echter minder romantisch, maar even slopend en mysterieus.

Een paar maanden later, nadat abcessen, tumoren en alle andere respectabele medische aandoeningen via een reeks MRI's waren uitgesloten, werd mij meegedeeld dat ik chronisch vermoeidheidssyndroom had. Zoals ik al snel te weten zou komen, bekeken de meeste artsen chronisch vermoeidheidssyndroom ofwel als iets verbijsterends, ofwel als iets vervelends. Ze konden niets voor mij doen en hadden ook niet veel interesse om iets te proberen. Toen begon ik aan een weg vol medische frustratie die nog steeds niet ten einde is...

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook
| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.