Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden

28/09/2020. De Amerikaanse Centers for Disease Control hielden vorige week een van hun incidentele briefings voor ME/cvs-belanghebbenden. Ik was toen helaas druk bezig, maar #MEAction heeft een nuttig verslag gepost van wat er besproken is, dat je hier kunt lezen [in het Engels]. Het verslag van #MEAction bevat korte, nuttige beschrijvingen van een aantal CDC-initiatieven, waaronder inspanningen met betrekking tot mogelijke verbanden tussen langdurige COVID-19-symptomen en ME/cvs.

Een belangrijk discussiepunt kwam aan bod toen pleitbezorgers de instantie onder druk zetten om op een duidelijke manier afstand te nemen van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. De CDC schieten daarin nog steeds tekort omdat ze weigeren om grif toe te geven dat het fout was om het CGT/GET-paradigma aan te bevelen op basis van de geblameerde PACE-studie en gerelateerd onderzoek. Bovendien promoten de CDC op hun website een programma voor medische bijscholing (CME) dat GET lijkt te adviseren, hoe voorzichtig ook, op basis van een achterhaald idee over de ziekte.

Dit is de vraag die door een belangenbehartiger werd gesteld (volgens een onofficieel transcript):

De theorie achter het combineren van GET en CGT voor ME is dat men CGT gebruikt om mensen met ME ervan te overtuigen dat ze niet lichamelijk ziek zijn en dat men GET gebruikt om hun lichamelijk gedeconditioneerde toestand te verbeteren. We weten dat dit volledig onjuist is [en] onbewezen en onverzoenbaar met het rapport uit 2015 over ME/cvs van het Institute of Medicine, alsook met de bevindingen van biomedisch onderzoek naar ME… Waarom hebben CDC een opleidingscursus voor artsen gesponsord die zo ontzettend onjuist is, stigmatiserend is en vol staat met foute informatie? En ten tweede: wanneer gaan de CDC ervoor zorgen dat alle fouten over ME/cvs gecorrigeerd worden, zodat ze gebaseerd zijn op de wetenschap en niet…op eender welke overtuiging van de auteur?

Hier is een belangrijke passage uit die CME-cursus:

Het voorkomen van fysiologische deconditionering bij personen met ME/cvs is belangrijk, maar het is de vraag of deze inspanningsintolerante populatie baat heeft bij oefenprogramma’s. Een vaak bestudeerde revalidatie-aanpak is GET, die vaak gepaard gaat met cognitieve gedragstherapie. Via GET voltooien patiënten geplande fysieke activiteit, ongeacht de symptomen, met als doel het activiteitenniveau en het functionele vermogen geleidelijk te verhogen. Een meta-analyse van gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT’s) van GET heeft vastgesteld dat het de slaap, de fysieke functie en de algemene gezondheid verbetert bij sommige personen met ME/cvs, zonder ernstige bijwerkingen. De RCT’s in kwestie zijn echter bekritiseerd omdat ze ME/cvs-criteria gebruikten die geen PEM vereisen, ziekere patiënten uitsloten en een beperkte rapportage gaven over bijwerkingen. In enquêtes associeert ongeveer de helft van de personen met ME/cvs GET met verergerende symptomen of met PEM. Als GET wordt toegepast, dan moet dit zeer geleidelijk gebeuren om verergering van de symptomen te voorkomen.

De CDC zouden geen ruimte mogen geven aan het domme idee dat er een speciaal verband zou bestaan tussen ME/cvs en deconditionering. Sommige patiënten met ME/cvs zijn misschien gedeconditioneerd, zoals zo vele mensen met een invaliderende chronische ziekte, maar deconditionering is niet de oorzaak van hun symptomen. Patiënten hebben behandelingen nodig voor wat hun symptomen veroorzaakt. Ze hebben geen behandelingen nodig om deconditionering te voorkomen of om te keren.

De bewering dat het aanpakken van deconditionering vooral “belangrijk” is in deze ziekte, komt rechtstreeks voort uit het in diskrediet gebrachte paradigma dat wordt gepropageerd door de ideologische GET/CGT-brigade, waaronder de auteurs van het PACE-onderzoek. Het is moeilijk te begrijpen waarom dit bewijsloze concept nog steeds voorkomt in door de belastingbetaler gefinancierd lesmateriaal dat is opgesteld om medische professionals op te leiden.

De CME-passage vermeldt dat de relevante studies “bekritiseerd zijn omdat ze ME/cvs-criteria gebruikten die geen PEM vereisen, ziekere patiënten uitsloten en een beperkte rapportage gaven over bijwerkingen“. De passage vermeldt niet dat de kernstudie in kwestie, de PACE-studie, ook zulke buitensporige uitkomstenverwisselingen bevatte dat sommige deelnemers bij het begin al voldeden aan uitkomstdrempels – daarom alleen al hadden vakbladen de resultaten nooit mogen publiceren.

PACE, de Cochrane-review en aanverwante studies beweren dat de doeltreffendheid van GET en CGT “bewezen” is. Maar er zou geen twijfel meer mogen bestaan dat dit onderzoek niet voldoet aan de basisnorm van aanvaardbare wetenschap – zeker niet bij de CDC, het zogenaamd grootste volksgezondheidsagentschap ter wereld. (Intussen heeft het zijn reputatie en zuurverdiende geloofwaardigheid verloren, dankzij Trump. Maar laten we doen alsof we in de normale wereld zitten.)

Gezien het feit dat de goedkeuringsstempel van de CDC wereldwijde legitimiteit gaf aan de misvatting dat patiënten hun verwoestende symptomen veroorzaakt zouden worden door deconditionering in combinatie met foute ideeën over het hebben van een lichamelijke ziekte, heeft het agentschap de plicht om officieel uit te leggen waarom het dit gebrekkige paradigma zo lang heeft geaccepteerd. Voor zover ik weet, heeft het agentschap die noodzakelijke stap nooit gezet.

Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden

Geef een reactie Reactie annuleren

Zijbalk

Volg ons

Recente Links