random
David Tuller

Hits: 265
Geplaatst
door: ME-gids
op: 10 feb 2021
Bijgewerkt: 10 feb 2021
Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert


29 november 2020.

Nieuwsorganisaties blijven ME (en haar verschillende verschijningsvormen) verkeerd voorstellen in hun berichtgeving over wat men langdurige COVID is gaan noemen. Een actueel Brits voorbeeld is het artikel in de zondagskrant The Observer van schrijver Eleanor Morgan, die langdurige symptomen ervaart sinds ze afgelopen voorjaar ziek werd. (Het staat op de website van The Guardian; de twee organisaties zijn op één of andere manier met elkaar verbonden.) Op de website van het literaire tijdschrift Granta, waarvoor ze ook heeft geschreven, wordt Morgan als volgt omschreven: "Eleanor Morgan is een schrijfster die gevestigd is in Londen. Haar laatste boek, Hormonal: A Conversation About Women's Bodies, Mental Health and Why We Need to Be Heard (Virago) is intussen uitgegeven. Ze is ook in opleiding tot psycholoog."



Een groot stuk van het artikel van Morgan in The Observer is een goed geschreven, meevoelend en informatief verslag over hoe zij en verschillende anderen omgaan met hun gezondheidsproblemen en de bijbehorende emotionele achtbaan. Vervolgens gaat het artikel in op het mogelijke verband tussen langdurige COVID en wat zij het chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. Dan neemt het artikel een verkeerde wending. Hier is de relevante passage:

"CVS wordt vaak gediagnosticeerd wanneer vermoeidheid en andere langdurige symptomen niet medisch te verklaren zijn, maar er wordt wel vaak een "uitlokkende" ziekte of gebeurtenis geïdentificeerd. Door de complexe aard van CVS is het uitvoeren van grondige medische tests slechts een deel van wat er nodig is om patiënten beter te helpen. Het verkennen van de emotionele component is uiterst belangrijk, omdat CVS vaak te maken heeft met de onderliggende geestelijke gezondheid van de patiënt en zijn of haar ervaringen uit het verleden. Vermoeidheid wordt verergerd door catastrofaal denken. Geduld, empathie en validering zijn dus de sleutel tot elk succesvol zorgpad, vooral gezien het gevestigde verband tussen CVS en trauma in de kindertijd. De precieze onderbouwing van dit verband wordt niet volledig begrepen, maar het is wel duidelijk."

Oké, dan. Waar zal ik beginnen? Het "gevestigde" en "duidelijke" verband tussen CVS en een voorgeschiedenis van kindertrauma bestaat vooral in de verbeelding van diegenen die dit idee in stand houden. Hetzelfde geldt voor de bewering dat de ziekte "te maken heeft met" iemands geestelijke gezondheidstoestand. Het vermeende bewijs voor dergelijke beweringen is flinterdun. Mensen met een geschiedenis van jeugdtrauma's lopen over het algemeen een groter risico op een slechtere gezondheid. Dat heeft specifiek met CVS niets te maken.

Hetzelfde geldt voor het idee dat de ziekte "verergerd wordt door catastrofaal denken". Deze hypothese wordt gepromoot door de ideologische CGT/GET-brigade, die studies schrijven waarin patiënten die slechtere symptomen rapporteren, gecategoriseerd worden als "catastrofeerders" op basis van hun antwoorden op een reeks vragen. Maar die vragen die zogenaamd "catastrofaal denken" meten, zijn zelf dubieus omdat ze uitgaan van de veronderstelling dat de respondenten niet lijden aan een ernstige lichamelijke ziekte en dat daarom elke uiting van bezorgdheid over symptomen inherent overdreven is en dus "catastrofaal".

Het probleem met dit schijnbare verband tussen "catastrofaal denken" en slechtere resultaten is, dat het oorzakelijk verband net zo goed omgekeerd kan liggen: als je lijdt aan erge lichamelijke symptomen, dan is de kans groot dat je nauwkeurig kan voorspellen dat je erge lichamelijke symptomen zal blijven hebben. Met andere woorden, deze patiënten schatten de werkelijkheid correct in, ze "verergeren" niet hun lijden niet door irrationeel "catastrofaal denken".

Als dergelijke verkeerde voorstellingen in wijdverspreide artikels verschijnen, is het gemakkelijk om de schuld te geven aan de schrijver - en natuurlijk moet iedereen die gezondheidsinformatie aan de man brengt, zich houden aan de gepaste normen. Maar soms krijgen verslaggevers en journalisten zelf de verkeerde informatie die wordt verspreid door zogenaamd gerenommeerde bronnen, en beseffen ze misschien niet dat ze beetgenomen worden.

Ik beschouw het Science Media Centre, professor Sir Simon Wessely, de PACE-auteurs, en hun clubje van gelijkgestemde collega's niet als gerenommeerde bronnen. Ze verspreiden allemaal al jarenlang onwaarheden over dit domein van de wetenschap. Helaas zullen journalisten die deze saga niet door en door kennen, uiteindelijk vaak vertrouwen op wat de Ierse psycholoog Brian Hughes "op eminentie gebaseerde geneeskunde" noemt - en dat lijkt ook hier te zijn gebeurd.

Iedereen die over de ME/cvs-kwestie schrijft, inclusief Morgan, zou zeker de moeite moeten nemen om de nieuwe ontwerprichtlijn van NICE voor de ziekte door te nemen. Deze aanbevelingen verwerpen de aloude valse ideeën die nog steeds worden aangevoerd door de leden van de ideologische brigade, en die in het gedeelte van dit artikel over CVS nog maar eens werden gereciteerd.

**********

ME Association reageert op The Observer

Het artikel in The Observer gaf aanleiding tot veel commentaar onder de ME-twitteraars en in online discussiegroepen. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association, heeft volgende brief naar de nieuwsorganisatie gestuurd:

Geachte redacteurs,

Onderwerp: https://www.theguardian.com/world/2020/nov/29/eleanor-morgan-is-still-struggling-with-long-covid-months-after-catching-the-virus

Het artikel over langdurige COVID van Eleanor Morgan bevat feitelijke onjuistheden over factoren die (a) een persoon voorbestemmen tot het ontwikkelen van ME/cvs en (b) ME/cvs in stand houden.

Ik verwijs in het bijzonder naar de volgende paragraaf:

"CVS wordt vaak gediagnosticeerd wanneer vermoeidheid en andere langdurige symptomen niet medisch te verklaren zijn, maar er wordt wel vaak een "uitlokkende" ziekte of gebeurtenis geïdentificeerd. Door de complexe aard van CVS is het uitvoeren van grondige medische tests slechts een deel van wat er nodig is om patiënten beter te helpen. Het verkennen van de emotionele component is uiterst belangrijk, omdat CVS vaak te maken heeft met de onderliggende geestelijke gezondheid van de patiënt en zijn of haar ervaringen uit het verleden. Vermoeidheid wordt verergerd door catastrofaal denken. Geduld, empathie en validering zijn dus de sleutel tot elk succesvol zorgpad, vooral gezien het gevestigde verband tussen CVS en trauma in de kindertijd. De precieze onderbouwing van dit verband wordt niet volledig begrepen, maar het is wel duidelijk."

Er is geen solide wetenschappelijk bewijs dat deze beweringen onderbouwt:

1 CVS heeft vaak te maken met de onderliggende geestelijke gezondheid van de patiënt en zijn of haar ervaringen uit het verleden ...

2 Vermoeidheid wordt verergerd door catastrofaal denken

3 Er bestaat een duidelijk verband tussen CVS en trauma in de kindertijd

Alle drie de onnauwkeurigheden moeten zo snel mogelijk worden gecorrigeerd.

Ik stel voor dat de auteur ook een blik werpt op de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs: https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline

En hoewel ik het waardeer dat Dr. Tomlinson zijn mening uitspreekt, is er wederom geen bewijs dat de ontwikkeling van ME/cvs of langdurige COVID "geworteld is in trauma's".

Als arts met persoonlijke ervaring in het ontwikkelen van een ernstig postviraal vermoeidheidssyndroom na encefalitis door waterpokken, had ik een zeer gelukkige jeugd zonder voorgeschiedenis van kindertrauma, of enig ander trauma.

Net als iedereen met ME/cvs en langdurige COVID raakte ik niet hersteld van een virale infectie en de oorzaak daarvan ligt zeker niet in een traumatische kindertijd.

Met vriendelijke groeten,

Dr. Charles Shepherd Ere-Medisch Adviseur, ME Association

Onderzoeksreferentie met betrekking tot jeugdtrauma's en ME/cvs: https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-Summary-Review-Rethinking-Childhood-Adversity-in-MECFS-30.10.17.pdf

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


https://www.virology.ws/2020/12/02/trial-by-error-thoughts-on-the-observer-the-guardian-and-paradigm-shift/

Trial By Error: bedenkingen over The Observer, The Guardian en paradigmaverschuiving

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 december 2020

Eerder deze week blogde ik over een verhaal in The Observer dat een onnauwkeurige beschrijving gaf van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom noemde. In een groot deel van het stuk schetste de schrijfster, Eleanor Morgan, een meevoelend beeld over mensen, waaronder zijzelf, die na een acute aanval van Covid-19 langdurige symptomen ervaren. Veel van wat ze voorlegde, was informatief en wellicht nuttig voor lotgenoten.

Helaas, zoals ik al zei, ging het mis toen Morgan begon over CVS. Voor dit onderdeel lijkt ze zich te hebben gebaseerd op één reeks van bronnen in het bijzonder, namelijk die van de biopsychosociale strekking. Aangezien deze biopsychosociale bronnen over hun zogenaamde vakgebied spraken, zou het kunnen dat ze niet dieper is gaan graven naar de complexere realiteit - het theoretische kader dat ze aanhaalt, is de laatste jaren immers op ernstige kritiek gestoten en staat intussen op instorten.

Deze verschuiving, die al een tijdje bezig is, kwam vorige maand in de schijnwerpers te staan, toen het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) het ontwerp van zijn nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs uitbracht. Daarin werden de psychiatrische hypothesen verworpen die al jarenlang de nationale aanpak van de ziekte bepalen. De aankondiging van NICE werd breed uitgesmeerd in de Britse pers, onder andere in The Times, The Telegraph, The Guardian en BMJ.com. (In de VS publiceerde STAT een stuk dat ik schreef samen met Steven Lubet, professor in de rechten aan Northwestern University.)

Het artikel van zondag in The Observer kreeg onmiddellijk kritiek, inclusief van mij (uiteraard). Maar ik wil benadrukken dat dit slechts één artikel is, van één schrijver (een uitstekende schrijver, te oordelen naar dit voorbeeld), die geplaagd wordt door verbijsterende symptomen en maar niet kan vinden wat zij en haar lotgenoten eraan kunnen doen. Morgans stuk heeft een golf van aandacht gekregen, en vele van de tweets en commentaren kwamen waarschijnlijk nogal hard aan. In mijn vele jaren als journalist heb ik het zeker ook af en toe bij het verkeerde eind gehad. En soms kostte het wat tijd om scherpe kritiek te aanvaarden, mijn defensieve houding opzij te zetten en met nieuwe ogen te kijken naar wat ik had geschreven.

Dus nogmaals, dit is één artikel, dat snel gevolgd zal worden door een ander. En vandaag publiceerde The Guardian zowaar een eigen stuk over langdurige symptomen na COVID - een goed gerapporteerde column genaamd: " Is langdurige COVID besmettelijk en kunnen kinderen het krijgen? Uw vragen beantwoord ." (The Guardian en The Observer hebben zakelijke links, maar staan redactioneel los van elkaar.)

In dit nieuwe artikel gaat Linda Geddes, een wetenschapscorrespondent van The Guardian, in op de relatie tussen ME/cvs en langdurige COVID, op een manier die meer in lijn is met de biomedische realiteit dan met onbewezen psychiatrische theorieën over hoe patiënten hun vermoeidheid "verergeren" door "catastrofaal te denken". Dit volgt op een ander stuk dat Geddes schreef in november, met als titel " Langdurige COVID: overlap met ME komt tevoorschijn - gelijkaardig debat over behandeling ", wat een indrukwekkend, genuanceerd verslag was van de huidige situatie.

In het stuk van vandaag citeert Geddes zowel Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association, als William Weir, een infectioloog die al jarenlang voorvechter is van gepaste patiëntenzorg. Geddes had me een paar weken geleden ook al gecontacteerd. We hadden een gesprek via e-mail en ik beloofde haar een uitgebreider antwoord te geven. Vanmorgen, toen ik onze correspondentie doornam, ontdekte ik dat een verder antwoord met heel wat informatie en links in concepten was blijven staan, zonder dat het werd verzonden! Oeps! Sorry, Linda!!

*******

Het paradigma als grootste obstakel

In feite is het belangrijkste obstakel voor verandering niet één enkele schrijver of één enkel nieuwsartikel of één enkele nieuwsredactie. En het is ook niet de PACE-studie op zichzelf. Was dat wel het geval, dan zou de hele kwestie afgehandeld zijn geweest toen die studie op overtuigende manier werd weerlegd. Het echte obstakel is het paradigma dat dit domein van de geneeskunde en de wetenschap de laatste drie decennia heeft gedomineerd, nl. het paradigma dat bestaat uit de hypothese over deconditionering en foute ziekteovertuigingen, en de bijbehorende behandeling met GET/CGT. PACE was slechts de meest voor de hand liggende en prominente manifestatie van dat paradigma.

Eind jaren tachtig trok een begeesterde bende psychologen een succesvolle campagne op gang om dit paradigma op te leggen aan alles wat op vlak van wetenschap en volksgezondheidsbeleid te maken had met wat zij CVS noemden. Jarenlang hebben deze experts patiënten voorgelogen, en verheerlijkten ze hun eigen ondermaatse werk - en dat terwijl het gros van hun eigen werk hun beweringen over de doeltreffendheid van hun behandeling niet onderbouwt, maar net ondermijnt. Patiënten en anderen die dit heersende dogma verwierpen, werden door deze groep en hun fans afgedaan als hysterici en anti-wetenschappelijke fanatiekelingen.

Zoals ik al eerder heb gesuggereerd, lijkt deze ideologische biopsychosociale brigade heel erg op president Trump en zijn entourage - in het openbaar blijven ze de realiteit collectief ontkennen, of ze dat nu zelf werkelijk geloven of niet. (Ik neem aan dat Professor Sir Simon Wessely, die er prat op gaat dat zijn klinische studies integer zijn, zelf ook wel weet dat het onaanvaardbaar is dat er voor studies deelnemers worden gerekruteerd die al bij het begin op de belangrijkste maatstaven als "hersteld" kunnen worden beschouwd.)

In deze context houden de topredacteurs van vakbladen dit slechte gedrag mee in stand, zoals ook Republikeinse senatoren als Mitch McConnell en Lindsey Graham dat doen in de Amerikaanse politiek. Net als McConnell en Graham zijn deze vakbladredacteurs verstandig genoeg om beter te weten. Maar om één of andere reden zijn ze niet in staat om te erkennen dat de papers die ze in dit wetenschappelijke vakgebied hebben gepubliceerd, niets meer zijn dan rommel en mogelijk schadelijke onzin.

Dat redacteurs van toonaangevende vakbladen halsstarrig blijven weigeren om de literatuur te beschermen tegen flagrante methodologische en ethische overtredingen is voor mij nog steeds even verontrustend als toen ik met dit project begon, ook al verbaast het mij intussen niet meer. Ik denk dat een machtig paradigma zelfs zeer intelligente mensen tot dom gedrag kan drijven.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.