Bron:

| 245 x gelezen

10 december 2020.

Begin 2019 schreef ik over een vreselijke online bijscholing voor huisartsen over het herkennen en behandelen van patiënten met de diagnose CVS/ME. De module, METRIC genaamd, beloofde om ‘huisartsen en andere artsen een overzicht te geven van de presentatie, de diagnose, de beoordeling en het omgaan met de ziekte. Het was gebaseerd op de in diskrediet gebrachte PACE-studie en een aanverwante studie, de zogenaamde FINE-studie.

PACE was een methodologische en ethische ramp en FINE kwam tot een nulresultaat op de primaire uitkomst. (De FINE-auteurs deden ongerechtvaardigde beweringen over succesvolle vermoeidheidsreductie – ze hadden nl. achteraf de scoringsmethode veranderd, wat de resultaten iets beter deed lijken. Deze post-hoc-analyse verandert niets aan het feit dat de studie nulresultaten gaf op de vooraf vastgestelde maatstaven.) Gezien deze flaters is het ronduit problematisch dat dit onderzoek gebruikt zou worden voor medische bijscholing. Maar dat weerhield het Royal College of General Practitioners [Britse huisartsenfederatie, n.v.d.r.] er niet van om METRIC te ontwikkelen en te hypen. Het programma METRIC promoot het behandelingsparadigma dat zich richt op graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie.

Maar de GET/CGT-behandelingsaanpak die door METRIC wordt aangemoedigd, is in een existentiële crisis terechtgekomen. Vorige maand publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence een nieuw ontwerp van medische richtlijnen voor wat het intussen ME/cvs noemt, en daarin draait het zijn eerdere adviezen terug en gooit het de aanbevelingen voor GET en CGT eruit. Dit ontwerp van NICE leidde tot jammerend protest van de gebruikelijke sujets, die blijkbaar tot hun grote ontsteltenis hebben gemerkt dat ze het verhaal dat over de ziekte wordt verteld, niet langer onder controle hebben.

Ze kunnen ook de impact van het nieuwe ontwerp op de verdere ontwikkelingen niet onder controle houden. Twee weken na de publicatie van het ontwerp publiceerde het British Journal of General Practice een opiniestuk over verouderde medische praktijken die de GET/CGT-aanpak vergeleek met andere behandelingen die naar “de vuilnisbak” verwezen zijn. Intussen heeft het Royal College of General Practitioners blijkbaar wat beter nagedacht over zijn “evidence-based” METRIC-programma. Op de METRIC-site staat momenteel volgende mededeling:

“De cursus is momenteel offline, maar wordt herzien zodat hij in overeenstemming is met de nieuwe NICE-richtlijnen.” [vetgedrukt in het origineel]

********

Gelooft Chew-Graham nog steeds in GET/CGT voor ME/cvs, of niet?

De hoofdauteur van METRIC was Carolyn Chew-Graham, een hoogleraar huisartsengeneeskundig onderzoek aan Keele University in Staffordshire. Ik schreef haar begin 2019 een e-mail over de problemen met METRIC, en heb nooit antwoord gekregen. Professor Chew-Graham is al lange tijd lid van de ideologische GET/CGT-brigade en was zelf één van de coauteurs van de FINE-studie. Dat roept een aantal interessante vragen op, zoals: is Professor Chew-Graham het eens met de intrekking van METRIC? Is ze van mening veranderd over hoe geschikt de GET/CGT-aanpak is voor ME/cvs?

Eigenlijk heb ik het gevoel dat Professor Chew-Graham het GET/CGT-paradigma niet langer als hét antwoord beschouwt. In een webinar over wat men “langdurige COVID” noemt, eind 2019 gehouden door de Royal Society of Medicine, leek Professor Chew-Graham een sterke voorstander te zijn van pacing, en niet van door de symptomen heenduwen, als manier van omgaan met de extreme uitputting die sommige patiënten rapporteren na een acute aanval van COVID-19. Interessant is dat haar medelid van de ideologische brigade, dokter Alastair Miller uit Liverpool, de GET/CGT-aanpak bleef doorduwen en suggereerde dat PACE vooral te lijden had onder slechte reclame in plaats van onder flagrante methodologische en ethische fouten.

Professor Chew-Graham speelt ook een voortrekkersrol in de beweging om iedereen met zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK uit te rangeren naar CGT en aanverwante behandelingen. Dit is een kernaspect van het metastaserende NHS-programma datImproving Access to Psychological Therapies of IAPT heet [ Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.]. In IAPT wordt CVS/ME beschouwd als SOLK. Dat geldt ook voor het prikkelbaredarmsyndroom. Dus zowat alle symptomen of verzameling aan symptomen die een huisarts niet kan verklaren.

Veel van de lichtende bakens in dit veld – Professor Michael Sharpe, Professor Trudie Chalder, enzovoort enzovoort – hebben een centrale rol gespeeld in het kaderen van de SOLK-categorie als een primair psychologische constructie. Interessant genoeg hebben deze onderzoekers aangetoond dat ze wetenschappelijk analfabeet zijn, door een belangrijk cijfer over de kostprijs van SOLK uit een belangrijke paper uit hun zogenaamde vakgebied verkeerd weer te geven. De fout, die in paper na paper opnieuw werd gemaakt, had als effect dat de geschatte kostprijs van SOLK aan de NHS drie keer te hoog kwam te liggen – een factor die zeker en vast gebruikt is als onderbouwing voor de zogenaamde noodzaak om het IAPT-programma open te trekken naar deze moeilijk te behandelen aandoeningen. (Een pientere waarnemer wees me op deze statistische fout en op hoe de SOLK-“experts” ze telkens opnieuw herhaalden in de SOLK-literatuur.)

Vorig jaar werd Professor Chew-Graham gedwongen om deze fout te corrigeren in een paper die ze had geschreven voor het British Journal of General Practice. Ze negeerde mijn eerste brief aan haar waarin ik haar op de fout wees, en ik moest een uitgebreid e-mail gesprek met de vakbladredacteur aangaan om ervoor te zorgen dat de correctie werd uitgevoerd. Dat Professor Chew-Graham niet met mij in gesprek wou gaan en haar eigen paper niet wilde corrigeren toen ik haar op een onbetwistbare fout wees, geeft aan dat ze academische of intellectuele integriteit niet al te hoog in het vaandel draagt.

Voor zover ik het goed heb begrepen, is het doel van deze ideologische beweging altijd geweest om huisartsen aan te leren om mensen met SOLK snel te identificeren en hen af te leiden naar psycho-gedragsmatige revalidatie in plaats van hen door te verwijzen naar dure en vermoedelijk nutteloze medische tests en specialistisch advies. Zoals intussen is gebleken, was het PACE-onderzoek bedoeld als een soort ” proof-of-concept “-model voor deze aanpak, aangezien deze artsen CVS/ME altijd beschouwd hebben als de SOLK bij uitstek.

NICE heeft de GET/CGT-aanpak gedumpt, maar wat betekent dit nu voor de uitbreiding van het IAPT-programma? Hoe kan de NHS SOLK als onderdeel van het IAPT-programma blijven rechtvaardigen als de theoretische onderbouwing van deze aanpak in staat van ontbinding is?

En aangezien Professor Chew-Graham, in het geval van langdurige COVID, nu publiekelijk een milder standpunt inneemt over wat een gepaste behandeling is voor niet-specifieke symptomen na een acute virale ziekte, wat is dan op dit moment haar standpunt over het opentrekken van IAPT naar CVS/ME en andere zogenaamde SOLK? Staat ze nog steeds achter deze aanpak? En als ze er niet meer achter staat, wanneer is ze dan van plan om dat publiekelijk uit te spreken en verantwoordelijkheid te nemen voor haar eerdere beweringen?

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


https://www.virology.ws/2020/12/10/trial-by-error-letter-to-author-of-removed-get-cbt-training-program-for-gps/

Trial By Error: Brief naar auteur van verwijderd GET/CGT-bijscholingsprogramma voor huisartsen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 december 2020

Eerder vandaag heb ik een blog gepost (cf. supra) over het feit dat het Royal College of General Practice overging tot het verwijderen van een bijscholingsprogramma dat de GET/CGT-aanpak promoot, METRIC genaamd. Vervolgens stuurde ik onderstaande brief naar Carolyn Chew-Graham, een professor in huisartsengeneeskundig onderzoek aan Keele University in Staffordshire en de hoofdauteur van het bijscholingsprogramma.

********

Beste Professor Chew-Graham,

Ik nam met belangstelling kennis van het feit dat het Royal College of General Practitioners is overgegaan tot schrapping van de METRIC-bijscholingsmodule, die GET en CGT promootte als behandeling van wat het CVS/ME noemde. (Eerder vandaag heb ik deze blog gepost (cf. supra) ver de verwijdering van METRIC op Virology Blog, een site onder het beheer van Vincent Racaniello, Higgins Professor Microbiologie aan Columbia University. Ik heb Professor Racaniello bij dit bericht in CC gezet.)

Voor zover ik begrijp, is deze stap genomen omdat het ontwerp van de nieuwe klinische richtlijnen van NICE deze aanpak heeft verworpen, op basis van een analyse die het bewijs van tientallen studies kwalificeerde als van “lage” of “zeer lage” kwaliteit. De METRIC-site zelf stelt dat “de cursus momenteel offline is, maar wordt herzien zodat hij in overeenstemming is met de nieuwe NICE-richtlijnen”.

Als hoofdauteur van METRIC bent u al lang een groot voorstander van de biopsychosociale benadering van ME/cvs en de theoretische onderbouwing van disfunctionele ziektegerelateerde ideeën en progressieve deconditionering. In uw opmerkingen tijdens het recente webinar over langdurige COVID van de Royal Society of Medicine leek u echter “pacing” aan te bevelen als het waarschijnlijk meest geschikte antwoord op de extreme uitputting die zoveel patiënten ervaren na een acute aanval van COVID-19. Uit wat ik heb begrepen, kwam uw waardering voor pacing er na uw kwalitatief onderzoek onder “langdurige COVID-patiënten”.

Uiteraard zal in het geval van extreme uitputting en andere langdurige COVID-verschijnselen een ME/cvs-diagnose soms op zijn plaats zijn. Maar het GET/CGT-behandelingsparadigma verwerpt pacing als een ineffectieve en te vermijden strategie die patiënten zou vastzetten in hun zogenaamde “ziekterol”, waaruit zij emotioneel en psychologisch voordeel zouden halen.

Deze tegenstrijdigheid roept enkele vragen op:

Bent u het eens met de beslissing om het METRIC-programma te verwijderen? Bent u het eens met de beoordeling van NICE dat het bewijs voor GET en CGT over de gehele lijn van “lage” of “zeer lage” kwaliteit is? Bent u het ook eens met het feit dat GET en CGT niet geïndiceerd zijn voor langdurige COVID-patiënten met symptomen vergelijkbaar met die van ME/cvs? Moet van patiënten met ME/cvs of langdurige COVID die pacing aanwenden, verondersteld worden dat ze emotioneel en psychologisch voordeel willen halen uit het in stand houden van hun ziekte en hun “ziekterol”?

U bent ook al lang een groot voorstander van het uitbreiden van IAPT naar patiënten met een diagnose van zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK. Zoals u weet, identificeert IAPT CVS/ME als SOLK.

Als u het met NICE eens bent dat de biopsychosociale benadering niet geïndiceerd is voor ME/cvs, vindt u dan dat CVS/ME uit de SOLK-uitbreiding van IAPT moet worden verwijderd? Gelooft u nog steeds dat biopsychosociale interventies geïndiceerd zijn voor mensen met PDS en andere aandoeningen die onder IAPT als SOLK worden gecategoriseerd?

Kortom, het fenomeen van langdurige COVID lijkt te hebben geleid tot een verschuiving in uw denken over de relatieve waarde van pacing versus de GET/CGT-benadering in postvirale syndromen, en nu is er ook nog een door u uitgewerkte GET/CGT-bijscholingsmodule geschrapt. Gezien deze ontwikkelingen en uw prominente rol in dit domein van de geneeskunde zou het zinvol zijn als u uw huidige standpunt omtrent ME/cvs-behandelingen zou kunnen verduidelijken.

Als uw standpunt inderdaad is veranderd, voelt u zich dan verplicht om te erkennen dat u en uw collega’s het bij het verkeerde eind hadden en/of dat u zich moet verontschuldigen bij ME/cv-patiënten die ten onrechte biopsychosociale interventies als curatieve behandelingen voorgeschreven kregen? ME/cvs-patiënten krijgen te maken met postexertionele malaise (of verergering van symptomen na de inspanning, zoals het in het NICE-ontwerp wordt genoemd) – baart het u daarom geen zorgen dat heel wat patiënten schade hebben geleden door de GET/CGT-aanpak die de klinische zorg de afgelopen dertig jaar heeft gedomineerd?

Ik plaats met plezier uw reactie op Virology Blog.

Vriendelijke groet,

David

David Tuller, DrPH

Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek

Center for Global Public Health

School of Public Health

University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Slider
Volg ons
<< apr 2021 >>
mdwdvzz
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2
Geen Evenementen
Recente Links