Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen

3 november 2020.

De laatste keer dat ik iets hoorde over Terry Segal, een kinderarts aan het University College London, was toen ze hoofdauteur was van een review uit 2019 over pediatrische behandelingen voor wat zij en haar collega’s “CVS/ME” noemden. De review werd gepubliceerd in Current Opinion in Pediatrics, een veel gelezen tijdschrift. In de samenvatting van de review werd het Lightning Process aangeduid als “bewezen effectief”.

De in de review genoemde studie over het Lightning Process uit 2017 werd gepubliceerd door Archives of Disease in Childhood, een BMJ-tijdschrift. De hoofdonderzoeker was professor Esther Crawley, de kinderarts van Bristol University met een methodologische en ethische beperking en bekend subsiedie-opslorper. In de uitvoering en rapportage van de studie, leken Professor Crawley en haar collega’s dingen te doen die voldoen aan de basisdefinitie van wetenschappelijk wangedrag.

Nadat Current Opinion in Pediatrics Segals review had gepost -“Chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis bij kinderen en adolescenten: stand van zaken”- schreef ik haar om haar te wijzen op mijn bedenkingen over de studie van professor Crawley. Ze reageerde met een kortaf bericht als antwoord, en daar was de kous mee af. Enkele maanden later postte Archives of Disease in Childhood een 3.000 woorden tellende correctie, samen met een 1.000 woorden tellende noot van de reactie, waarin men allerlei niet overtuigende redenen aanhaalde om de paper niet in te trekken.

Nu heeft Archives of Disease in Childhood een kort onderzoeksrapport van Segal en twee collega’s gepubliceerd – Cohortstudie naar de vraag of ouderlijke scheiding en gebrek aan contact met een ouder de ernst van de ziekte voorspelt op het moment van diagnose, bij jonge mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis . Dit is geen gepeerreviewed document. Het is gepubliceerd als onderdeel van een pakket van samenvattingen over onderzoek dat wordt gepresenteerd op een virtuele conferentie, gesponsord door het Royal College of Pediatrics and Child Health, die gehouden wordt tussen 25 september en 13 november.

De presentaties zelf bevatten hoogstwaarschijnlijk informatie over financieringsbronnen en mogelijke belangenconflicten en verwijzingen naar belangrijke aandachtspunten. Maar deze details zouden niet worden opgenomen in de dikke bundel van conferentieverslagen die elke persoonlijk aanwezige bezoeker zou ontvangen – maar live conferenties zijn in deze tijden natuurlijk niet mogelijk.

**********

Geen verband tussen de relationele status van de ouders en de ernst van de ziekte

Voor deze retrospectieve studie bekeken de onderzoekers de aantekeningen die 123 adolescente CVS/ME-patiënten hadden gemaakt tussen 2012 en 2014. Ze keken na of er een scheiding was geweest van de ouders en een gebrek aan contact met een ouder, en of deze factoren verband hielden met de aanwezigheid en de ernst van de ziekte. Uit deze korte tekst kunnen we al zien hoe slecht geïnformeerd dit onderzoek is. Wellicht kan een toekomstige publicatie met meer informatie, of een verslag van de conferentiepresentatie zelf, meer inzicht bieden in het dwaasheidsgehalte van deze onderneming.

Dit is hoe Segal en haar collega’s de bedoeling van het onderzoek omschreven: “In dit cohortonderzoek is gekeken of er bij mensen met CVS een hogere incidentie is van ouderlijke scheiding, gebrek aan contact met een ouder en of deze subgroep ernstiger ziek is op het moment van diagnose”. (Ik ga hier even muggenziften en erop wijzen dat deze sleutelzin grammaticaal gezien gebrekkig is. De komma is verwarrend: “ouderlijke scheiding” en “gebrek aan contact met een ouder” zijn twee aparte domeinen, dus waarom ze worden gescheiden door een komma en niet door het woord “en” is onduidelijk. Ik zeg het er maar even bij.)

De auteurs verklaren dat “emotioneel leed” een bekende uitlokker is voor CVS/ME en dat “ongunstige gebeurtenissen in de kindertijd” dit voorspellen. Ik zou graag willen weten welke studies ze voor deze beweringen aanhalen. Dan zou ik voor mezelf kunnen beoordelen of ze daadwerkelijk bewijzen wat Segal en haar collega’s beweren. In dit onderzoeksdomein wordt veel van wat door de leden van de ideologische biopsychosociale brigade wordt beweerd, niet ondersteund door hun eigen data – Professor Crawleys studie over het Lightning Process is daar een goed voorbeeld van. Als je ziet dat Segal die rampzalige studie heeft gepromoot in haar review van vorig jaar over pediatrische behandelingen voor CVS/ME, dan kan je haar wetenschappelijk inzicht moeilijk betrouwbaar noemen.

En ook het theoretische kader van de studie is wankel. Het vermeende verband tussen de aanwezigheid en/of de ernst van de ziekte en de onderzochte domeinen – “ouderlijke scheiding” en “gebrek aan contact met een ouder” – is vaag. Wat is het mechanisme dat deze fenomenen met elkaar verbindt? Ik zie geen reden om verbanden te leggen, buiten de onbewezen veronderstellingen van de onderzoekers.

Het feit dat je in een eenoudergezin woont kan natuurlijk voor stressoren zorgen, maar leven in een conflictueus en ellendig tweeoudergezin kan ook een chronische blootstelling aan emotioneel leed met zich meebrengen. Contact met een mishandelende ouder kan meer emotioneel leed veroorzaken dan helemaal geen contact met die ouder. Zonder meer te weten over de redenen voor de scheiding van de ouders en/of het gebrek aan ouderlijk contact, lijkt het naïef en ongegrond om te verwachten dat dit onderzoek zinvolle informatie zal opleveren.

Dus volgens mij heeft het allemaal niet veel zin, maar goed – de onderzoekers hadden vermoedelijk de gegevens van de kliniek en dachten dat ze die net zo goed even konden inkijken. Des te beter voor hen!

Ze vonden dat 38% van de patiënten ouders hadden die gescheiden waren. Om onduidelijke redenen zetten ze dat aantal af tegen de “10,6% van de gezinnen die op nationaal vlak als eenoudergezin worden gedefinieerd”. Ik denk dat hun punt is dat 38 % hoger is dan 10,6 %, maar de vergelijking is onmogelijk te interpreteren. Veel mensen met gescheiden ouders wonen niet in een eenoudergezin. Bestaan er geen stiefouders in het Verenigd Koninkrijk?

En vervolgens levert het onderzoek, niet verrassend, nul bewijs voor hun belangrijkste punt over de ernst van de ziekte. “Ouderlijke scheiding of gebrek aan contact is in dit cohort niet gerelateerd aan de ernst van CVS op het moment van diagnose,” melden ze. Hm. Geen verband dus.

Toch lijken deze nulresultaten de onderzoekers niet van hun stuk te brengen of hun enthousiasme voor hun theoretische constructies te temperen. Hun teleurstellende resultaten zijn voor hen net een aanzet om een groter onderzoek uit te voeren en te blijven zoeken naar psychosociale correlaten van ziekte en ziekte-ernst. Volgens mij denken ze dat ze in een dikkere stapel gegevens wél het bewijs zullen vinden waarvan ze zeker weten dat het er is, maar dat in deze specifieke dataset verborgen bleef. Hebben ze echt niks beters te doen?