Bron:

| 206 x gelezen

16 december 2020.

Op 10 november publiceerde het National Institute of Health and Care Excellence een ontwerp van nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs. Het ontwerp betekent een regelrechte afwijzing van het idee dat een combinatie van “contraproductieve cognities” en deconditionering de oorzaak zouden zijn van de ziekte. Binnen dit ooit hegemoniale raamwerk beschouwde men als gepaste therapieën onder andere cognitieve gedragstherapie om de contraproductieve cognities te overwinnen en graduele oefentherapie om de deconditionering om te keren. Een overzicht van de literatuur dat samen met het NICE-ontwerp werd gepubliceerd, beoordeelde de kwaliteit van het bewijs uit tientallen CGT- en GET-studies als “laag” of “zeer laag”.

Op 10 december publiceerde het tijdschrift Clinical Child Psychology and Psychiatry een artikel genaamd “Pediatrisch chronisch vermoeidheidssyndroom: 25-jarig perspectief“. Twee van de vier auteurs – Professor Trudie Chalder van King’s College London en Professor Esther Crawley van Bristol University – spelen al jarenlang een leidende rol in dit veld. Het artikel benadrukt in het bijzonder CGT als een doeltreffende behandeling. Het citeert een aantal van de onderzoeken waarvan NICE de bewijskwaliteit heeft ingeschat als slechts “laag” of “zeer laag”.

Vorig jaar, na een officiële doorlichting van haar werk, werd Professor Crawley opgedragen om correcties aan te brengen in de ethische verklaringen van een tiental papers. Ook vorig jaar hing Archives of Disease in Childhood, een BMJ-tijdschrift, een 3.000 woorden tellende correctie aan haar paper over een groot pediatrisch onderzoek van het Lightning Process als behandeling voor CVS. Professor Chalder was hoofdonderzoeker van de PACE-studie voor CVS, die internationaal steeds meer wordt gezien als een verbazingwekkend slecht onderzoek – een voorbeeld van hoe je een klinische studie beter níét uitvoert. (Melding: ik was betrokken bij deze ontwikkelingen).

In de paper reppen de auteurs met geen woord over het nieuwe NICE-ontwerp. Hè? Hoe dom en uit de tijd is dat? Het is schokkend dat ze dit niet vermelden. Misschien hadden ze het NICE-ontwerp pas gezien toen het al te laat was om nog wijzigingen aan te brengen, gezien de publicatietijd van het artikel. Maar dit 25-jarig overzicht ruikt nu al muf.

Het is ook vreemd dat GET totaal niet wordt vermeld – en dat terwijl Professor Crawley betrokken was bij GET-onderzoek. Misschien hadden de auteurs verwacht, of wisten ze al dat GET wellicht zou worden geschrapt in het NICE-ontwerp, zoals ook effectief is gebeurd. Misschien dachten ze dat er nog één of andere vorm van CGT behouden zou kunnen blijven in de nieuwe richtlijnen van NICE. Het is moeilijk in te schatten wat er door hun hoofd is gegaan.

*******

“Chronische vermoeidheid” en “chronisch vermoeidheidssyndroom” over één kam

In het inleidende gedeelte wordt in één zin uitgelegd waarom veel van de beschreven bevindingen van de afgelopen 25 jaar twijfelachtig zijn: “We putten hier voornamelijk uit bewijs van klinische cohorten met een bevestigde CVS-diagnose en bewijs van algemene bevolkingsonderzoeken naar chronische slopende vermoeidheid, niet noodzakelijkerwijs formeel beoordeeld en gediagnosticeerd als CVS.” Deze groep auteurs scheert al jaar en dag ‘chronische vermoeidheid’ en ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ over één kam, waardoor het onderscheid vervaagt en onderzoek moeilijk te interpreteren is. Vooral het prevalentieonderzoek van Professor Crawley staat bol van dit soort methodologische probleem.

Vanuit mijn standpunt interpreteren de leden van de ideologische BPS-brigade elke associatie gretig als bewijs voor hun causale hypothese, ook al is het duidelijk dat ze het verband waarschijnlijk achterstevoren interpreteren. Als onderzoekers telkens opnieuw associaties inzetten om hun vooraf bestaande conclusies kracht bij te zetten, zonder te kijken naar andere verklaringen, dan wordt het moeilijk om hun werk serieus te nemen.

In de volgende paragraaf worden bijvoorbeeld meerdere associaties genoemd die, vanuit het perspectief van de auteurs, mogelijke behandelingsopties vertegenwoordigen:

Cognitief gezien hebben adolescenten met CVS vaker negatieve gedachten over hun symptomen die mogelijk niet bevorderlijk zijn voor het herstel dan adolescenten met astma, waaronder het vertonen van hoge niveaus van angstvermijdingsovertuigingen (bijvoorbeeld de angst dat activiteit de symptomen verergert). Deze gedachten kunnen de realiteit van hun ervaring weerspiegelen, maar kunnen ook het herstel in de weg staan. Sommige van deze denkpatronen, met name beschadigingsovertuigingen (bv. geloven dat de symptomen zelf aantonen dat er schade aan het lichaam wordt toegebracht) en catastroferen (bv. geloven dat ze zich nooit meer goed zullen voelen), zijn geassocieerd met de daaropvolgende vermoeidheid en het functioneren. De overtuigingen van de ouders over de symptomen van hun adolescente kinderen zijn geassocieerd met de overtuigingen van de adolescent zelf.

Volgens deze auteurs suggereren de associaties dat een programma dat bedoeld is om veranderingen teweeg te brengen in de geïdentificeerde cognities, een behandeling is voor de aandoening zelf. Zoals het artikel opmerkt, ” richt CGT voor vermoeidheid zich op cognitieve processen zoals het focussen op symptomen en het vermijden van angst “. (Overigens, de verwijzing in deze zin naar “vermoeidheid” toont nog maar eens aan dat ze “chronische vermoeidheid” en “chronisch vermoeidheidssyndroom” over één kam scheren, wat jammer en schadelijk is. Ze lijken te geloven dat de twee min of meer op hetzelfde neerkomen.)

Interessant is dat het artikel ook andere “veelbelovende” interventies met CGT-elementen belicht, waarbij de nadruk ligt op het Lightning Process, uiteraard op basis van de problematische en intussen gecorrigeerde studie van Professor Crawley. In die studie hadden professor Crawley en haar collega’s meer dan de helft van de proefpersonen al gerekruteerd voordat de studie was geregistreerd, en later wisselden ze ook nog uitkomsten om, zodat ze betere gerapporteerde resultaten konden rapporteren. In de paper repten ze met geen woord over deze schendingen van de wetenschappelijke basisprincipes.

Archives of Disease in Childhood zou het manuscript wellicht hebben afgewezen als de onderzoekers eerlijk waren geweest in hun beschrijving van het onderzoek. Desalniettemin heeft het vakblad dit wangedrag achteraf goedgepraat in een ellenlange correctie – en ik was niet de enige die dit verontrustend vond. Het NICE-ontwerp adviseert zelfs specifiek tegen de Lightning Process, en het literatuuroverzicht beoordeelt de kwaliteit van al het bewijs uit de studie van professor Crawley als “laag” of “zeer laag”.

Voorstanders van de BPS-aanpak voor wat zij nog steeds liefst CVS noemen, zijn in een netelige situatie terecht gekomen. Net als juffrouw Brodie zijn zij en hun ideeën over hun hoogtepunt heen. Professor Crawley, professor Chalder en hun collega’s lijken te beseffen dat ze aan de verkeerde kant van deze snelle paradigmaverschuiving staan. En daar voelen ze zich waarschijnlijk heel ongemakkelijk en angstig bij.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Slider
Volg ons
<< apr 2021 >>
mdwdvzz
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2
Geen Evenementen
Recente Links