Bron:

| 1251 x gelezen

17 maart 2021.

Vorige week verschenen twee belangrijke artikelen over langdurige COVID in bekende Amerikaanse bladen – het ene in The Atlantic, het andere in Vox. Net als het artikel van januari in New York Times Magazine, behandelden deze verhalen op een genuanceerde manier het complexe en onduidelijke verband tussen de verschillende vormen van langdurige COVID en de groep entiteiten die tegenwoordig collectief bekend staan als ME/cvs. Ze gingen er niet van uit dat patiënten in eender welke van deze twee categorieën lijden aan psychogene symptomen.

Vandaag publiceerde The New York Times een opiniestuk van twee vrouwen die mee aan de wieg stonden van de patiëntenbeweging voor langdurige COVID. In hun stuk maakten Fiona Lowenstein en Hannah Davis volgende pertinente opmerkingen over waar de maatschappij tekortschiet in hun reactie op langdurige COVID:

“We hebben dit eerder al gezien met myalgische encefalomyelitis, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. Omdat ME/cvs, zoals het ook wordt genoemd, moeilijk te diagnosticeren is, worden veel patiënten niet meegeteld en blijft het onderzoek naar behandelingen en genezing ondergefinancierd in vergelijking met andere ziekten. Als gevolg daarvan zijn artsen vaak onvoldoende opgeleid en hebben patiënten minder kans op adequate zorg en overheidssteun. Het risico bestaat dat ditzelfde verhaal zich ook zal afspelen bij mensen met langdurige COVID.”

**********

Het Verenigd Koninkrijk discussieert nog steeds over graduele oefentherapie…

In het Verenigd Koninkrijk loopt het discours grotendeels anders dan in Amerika, dus Engelstalige artikels kunnen verwarrend genoeg erg verschillen. Natuurlijk wordt “oefentherapie” – in de zin van “lichaamsbeweging” – besproken en bediscussieerd. Het is een standaardonderdeel van revalidatiestrategieën en men onderzoekt variaties van “lichaamsbeweging” voor de verschillende manieren waarop langdurige COVID zich presenteert – hoewel niemand een duidelijk idee heeft over wat er aan de hand is met de meeste van deze patiënten.

Wat ik nog niet heb gezien in de VS is de specifieke obsessie met en controverse over graduele oefentherapie (GET). De idee achter deze interventie, tenminste zoals ze werd ontworpen voor ME/cvs, is dat de voortdurende symptomen veroorzaakt worden door deconditionering en niet door een aanhoudende lichamelijke ziekte.

Maar dit is intussen toch oud nieuws? De PACE-studie die deze benadering van ME/cvs heeft getest is toch ontkracht? Waarom begin ik er dan opnieuw over? Omdat de biopsychosociale ideologische brigade begonnen is met een strijdlustige campagne tegen de beweging die hun vroegere heerschappij over dit geneeskundige gebied dreigt te ondermijnen. Zelfs professor Peter White, psychiater aan de Queen Mary University of London en een van de belangrijkste PACE-onderzoekers, is teruggekeerd uit zijn pensioen om de strijd aan te binden met de tegensprekers. Professor White is een van de drie coauteurs van een brief deze week in The Guardian waarin de voordelen van GET voor ME/cvs worden aangeprezen. En nee, dit is geen grap!

De brief bevatte deze bizarre uitspraak zonder enige zweem van ironie of schaamte: “We weten dat graduele oefentherapie een effectieve behandeling is voor chronisch vermoeidheidssyndroom (of ME), een duidelijk verwante aandoening.”

Hoe reageer je op een dergelijke uitspraak van professor White? In de PACE-studie meldden hij en zijn collega’s dat GET “doeltreffend” was, maar pas nadat ze een hele rist uitkomstverwisselingen hadden doorgevoerd. Heranalyses van de PACE-gegevens op basis van de oorspronkelijke uitkomstmaten van de onderzoekers leverden ofwel geen resultaten op, ofwel zeer minimale voordelen die bij opvolging op lange termijn verdwenen waren. Blijkbaar moet steeds opnieuw worden herhaald dat een studie waarin deelnemers als “hersteld” konden worden geteld, ook al werden ze zieker, en waarin 13 % van de deelnemers al bij aanvang een uitkomstdrempel haalde, niet voldoet aan de minimumvereisten voor publicatie in een vakblad.

De brief in The Guardian is onderdeel van een tegenreactie van enkele mensen die boos zijn op het Britse National Institute for Health and Care Excellence, het agentschap dat klinische richtlijnen voor medische aandoeningen uitvaardigt. In november publiceerde NICE een ontwerp voor een nieuwe richtlijn waaraan drie jaar is gewerkt. Het ontwerp verwierp ten stelligste GET of andere interventies gericht op het opdrijven van activiteit en gebaseerd op het idee van deconditionering als oorzakelijke factor. Ook cognitieve gedragstherapie werd afgewezen als curatieve behandeling, hoewel deze en andere benaderingen wel werden toegestaan in het kader van ondersteunende zorg.

Een voor NICE verrichte evaluatie van het bewijsmateriaal als onderdeel van het ontwikkelingsproces van de richtlijn beoordeelde alle bevindingen ter ondersteuning van GET en CGT als van “lage” of “zeer lage” kwaliteit. Ze pasten een systeem toe dat vaak voor dit soort procedures wordt gebruikt en dat GRADE heet (Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation). Sindsdien hebben verschillende grote namen uit het gebied van de biopsychosociale en evidence-based geneeskunde deze negatieve beoordeling van de onderzoeksbasis aangeklaagd in verklaringen die op BMJ.com zijn gepubliceerd.

Eén groep stelde in een redactioneel artikel dat de bevindingen van NICE niet klopten omdat standaard gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken en GRADE niet de beste manier zijn om complexe interventies zoals die van PACE te beoordelen. Een probleem met dat argument was dat een van de twee coauteurs van het redactioneel artikel PACE eerder had aangeprezen als een uitstekende behandelingstest. (Dat was voordat PACE publiekelijk in diskrediet werd gebracht. Oeps!)

In een reactie verdedigde een tweede groep de integriteit van GRADE en verweet ze de auteurs van het redactioneel artikel dat zij er niet voldoende waarde aan hechtten. Zij betoogden dat GRADE op zich wel goed was, maar dat het NICE-team de methodologie op “rampzalige wijze” had toegepast. Dat deze deskundigen het onderling niet eens kunnen worden over waarom ze het niet eens zijn, doet vermoeden dat ze op zoek zijn naar beklijvende tegenargumenten tegen het NICE-ontwerp – maar daar zijn ze tot nu toe duidelijk niet in geslaagd.

Degenen die dit debat voeren over ME/cvs, lijken eigenlijk te ruziën over langdurige COVID. De biopsychosociale brigade heeft het debat over ME/cvs verloren, gezien het twijfelachtige onderzoek dat ze zelf hebben geproduceerd en blijven aanhalen. Het NICE-ontwerp toonde aan dat het tij aan het keren is. Voor langdurige COVID halen ze opnieuw veel van dezelfde argumenten naar boven – en proberen ze tegelijkertijd om de laatste paar jaar van kritiek op de PACE-aanpak uit te wissen. Zoals blijkt uit de brief aan The Guardian, waarin ze oproepen tot een GET-studie voor langdurige COVID, proberen zij hun verhaal nieuw leven in te blazen om voet aan grond te krijgen voor subsidies, in een wereld die wordt overspoeld met patiënten die aanhoudende en invaliderende symptomen ervaren na een virale ziekte.

Studies naar allerlei soorten behandelingen voor langdurige COVID zijn natuurlijk nodig. Maar de onderzoekers die verantwoordelijk zijn voor veel van het biopsychosociale ME/cvs-onderzoek lijken niet competent genoeg of goed genoeg geïnformeerd over correcte methodologie en ethiek om zo’n belangrijke missie op zich te nemen.

********

Is CGT iets anders dan het Lightning Process?

Als laatste punt wil ik aanhalen dat ik op dit moment niet echt begrijp wat het verschil is tussen de PACE-benadering en het Lightning Process (LP). Er is zeker veel kruisbestuiving tussen de onderzoekers en de experts. Professor Esther Crawley, de kinderarts met een methodologische en ethische beperking en subsidiegoudhaantje van de Universiteit van Bristol, leidde de methodologisch en ethisch desastreuze studie over LP voor kinderen met ME/cvs. Professor Trudie Chalder, een CGT-expert aan King’s College London en één van de hoofdonderzoekers van PACE, is ook betrokken geweest bij LP-onderzoek.

In een verklaring ter ondersteuning van Professor Crawley’s LP-studie trok Professor Michael Sharpe, een psychiater aan Oxford en ook hoofdonderzoeker van PACE, positieve parallellen tussen cognitieve gedragstherapie (CGT) en LP. In Noorwegen zijn het de voorstanders van CGT voor ME/cvs die aandringen op een nieuwe studie van LP. En professor Paul Garner, een infectioloog aan de Liverpool School of Tropical Medicine, geeft mensen met langdurige COVID de raad om niet te luisteren naar zieke ME/cvs-patiënten en verwijst hen in plaats daarvan door naar Recovery Norway, een website vol LP-getuigenissen. (Professor Garner ondertekende samen met professor White de brief aan The Guardian.)

Voor zover ik kan nagaan, is het operationele concept achter de behandelingsaanpak in PACE en LP precies hetzelfde: positief denken is goed, negatief denken is slecht. Positief denken zal je genezen, negatief denken zal je ziek houden. Actiever zijn helpt ook.

Daar komt het op neer. Dat is de theorie.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< dec 2021 >>
mdwdvzz
29 30 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2
Geen Evenementen
Recente Links